Za partnere i supružnike osoba s dijabetesom

Teško je staviti cijenu na podršku koju svi dobivamo od divnih partnera i supružnika koji stoje uz naše strane tijekom putovanja dijabetesa svaki dan.

Da, dijabetes može komplicirati odnose, kao što svi znamo - i što više priznanja i više pomoći možemo dobiti, to bolje.

Moj dugogodišnji resurs za ovo je bio Institut za dijabetes ponašanja (BDI) sa sjedištem u San Diegu, koji je godinama stvorio popularne kartice etiketa za dijabetes za voljene i prije nekoliko godina razvio obrazovni program koji je u tijeku još više.

Također smo uživali dijeljenje priča o supružnicima i partnerima putem vlastite serije Partners Follies ovdje na 'Mine . I sjajno je imati dva posebna čovjeka u vlastitom životu - moja supruga Suzi i moj otac Larry - i njih dvoje podijeliti svoje priče u gostujućim postovima kroz godine.

Danas sam sretan izvještaj o valu novih resursa i programa koji se kreiraju ili proširuju kako bi se usredotočili na partnere i supružnike.

I od danas je zapravo rođendan moje supruge Suzi, ovaj je post posvećen njoj. Suzi i ja nedavno smo sudjelovali u novoj istraživačkoj studiji koja se dogodila na Sveučilištu Indiana i sponzorirala Baylor College i T1D Exchange, usmjereni na opće dijabetes kvalitetu života za partnere, supružnike i obitelj.

U prvom dijelu ove studije financira Helmsley, tri liječnika drže fokusne skupine i razgovaraju o tome kako dijabetes utječe na naše živote i odnose.

Sljedeća faza će uključivati ​​izradu upitnika kvalitete života i testiranje onih s velikim, nacionalno reprezentativnim uzorkom od oko 1 800 osoba iz T1D Exchange Clinic Registra. U konačnici, cilj je proizvesti skup standardnih upitnika o iskustvima i kvaliteti života ljudi koji imaju ili žele brigu o nekome tko ima T1D, a koji mogu koristiti liječnici i istraživači kao ključni ishod studija liječenja.

Zahvaljujući našem nedavnom povratku u Michigan Suzi i nisam se mogao pridružiti osobnim fokusnim skupinama na Sveučilištu Indiana. Umjesto toga, nedavno smo odradili jedan sat našeg vremena da razgovaramo s istraživačima telefonom. Pitanja su započela s općom pozadinom, ali onda smo se upoznali s nekim moćnim osobnim stvarima o tome kako komuniciramo i probleme s kojima se suočavamo kada je riječ o dijabetesu koji utječe na naš brak.

Otkrio sam da otvoreno razgovor o tim pitanjima pomogao mi je da učvrstim neke stvari koje moram imati na umu o tome da moj partner ostane u petlji (ako hoćeš). Često, odlučim ne da se zadržavam na slabijim aspektima svog zdravlja i zato ne komuniciram koliko bih vjerojatno trebao. To je nešto što mi je ova studija pomogla prepoznati, kao i osjećaj da bi naša Diabetes Online Community (DOC) trebala biti više otvorena o raspravljanju o temama kao što su intimni odnosi, zdravlje muškaraca i psihosocijalni učinak koji je sve na našim voljenima ,

Očekuje se da vidimo kako se to ostvaruje i što dolazi iz ovog istraživanja kada se završi 2017. godine.

Vrsta WE (samo za partnere i supružnike)

Prije nekoliko mjeseci smo izvijestili o promjenama koje se događaju s grupom Studenti s dijabetesom koju je vodio kolega tipa 1 dr. Nicole Johnson, koju mnogi mogu prepoznati kao Miss America 1999. SWD je najavio formiranje nove krovne organizacije pod nazivom Zaklada za jačanje dijabetes koji bi preuzeo mnoge svoje aktivnosti i dodao novi program koji uključuje partnere i supružnike.

Sada je ta skupina uvela novi program pod nazivom Tip WE, koji se nije pojavio na nedavnom godišnjem sastanku Američke udruge dijabetičkih odgojitelja (AADE) u New Orleansu. Nicole je vodila kabinu i predala informacije o tipu WE.

Čini se da vrsta WE nudi nešto što se zove "skala za nesreću", osmišljeno kako bi procijenilo što problemi s dijabetesom mogu uzrokovati najviše problema, što uzrokuje nevolje i potom predlagati savjete i strategije za rješavanje tih problema. To je 10 do 15 minuta anonimni upitnik na mreži, a dio je programa Just for Partners stvoren u suradnji s dr. William Polonsky, koji vodi BDI.

Program Just for Partners kojeg je razvila Nicoleova skupina za prijelaz Sciene Home očito je sada u punom cvatu pod okriljem Diabetes Empowerment Foundation. Super stvar!

Istraživanja pokazuju potrebu za takvim programiranjem, prema tipu WE podataka:

Depresija i izgaranje dijabetesa su značajna briga za partnere

90% partnera T1D-a moralo je pružiti skrb za spašavanje života u niska razina šećera u krvi, ali samo 26% je dobila formalnu obuku u liječenju dijabetesa

Emocionalni napor je stvaran. T1D-ovi dijagnosticirani kao odrasli tuguju gubitkom "normalnog života. "Kao rezultat toga, emocionalna prilagodba je izazov, jer partneri izražavaju poteškoće u" dolasku "s životom s kroničnom bolešću, uključujući komplikacije stanja

Ekstremni niski šećeri u krvi su traumatični i prepuštaju partnerima osjećaj bespomoćnosti i straha za njihovu Sigurnost T1D partnera

Svakako je važno da imamo alate za one u našem životu koji nas vole i podržavaju, a sjajno je vidjeti razvoj WE tipa i komunikacijski kanal i resursa.

• Konferencijski napori
• Uzbudljivo je čuti da neprofitna djeca s dijabetesom, koja održava godišnju konferenciju Friends For Life na
• DisneyWorld svakog srpnja, proširuju ono što pruža partnerima i supružnicima. Prvi su put predstavili partnersku praksu prije par godina, prvu godinu koju smo prisustvovali Suzi, a od onoga što čujem da je to postignuće vrlo popularno, a gradimo se za iduću godinu dok govorimo.
• O tome smo pitali od Michaela i D-mame i FFL organizatora Laure Billetdeaux, a ona nam govori:

"Tijekom FFL Orlando 2015, bilo je nekoliko grupa za raspravu posebno za supružnike / partnere T1 odraslih. vrlo pozitivno, ali je sugerirao da smo samo ogrebali površinu programiranja za ovu grupu sudionika. Sada radimo na programu 2016. i razmatramo neke od tema, govornika i facilitatora koji su predloženi u postkonferenciji. Kao što je uzbudljivo i Diabetes UnConference, koji je započeo ranije ove godine, a održat će se dvaput 2016. godine - prvo u Las Vegasu u ožujku, a zatim u Atlantic Cityju u rujnu 2016. Oba će uključiti partnera i supružnika prvi put, pričali su nam kreator UnConference Christel Marchand Aprigliano.

Ona kaže: "Bit će nekoliko sjednica u kojima svi sudionici dijele misli zajedno (PWD i tzv. Tip 3), ali mnogi će biti privatni tako da oni koji nas vole mogu govoriti o stvarima koje ne mogu govoriti javno (ili čak i sa svojim supružnikom): straha od komplikacija i / ili smrti PWD-a, izgaranja skrbnika, intimnosti, svakodnevnog života s PWD-om, roditeljstva itd. Te se sesije pomažu vršnjacima - kolege T3 koji shvaćaju koliko je važno imati razgovore licem u lice u sigurnom prostoru. "

Vrlo smo uzbuđeni i zahvalni što smo čuli za sve te napore kako bismo odgovorili potrebama supružnika i partnera. Moramo voljeti i podržati svoje dijabetičko osnaživanje, koliko i naše!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.