Dečko dugogodišnjeg tipa 1 dijabetskog prvaka Afrezza

Dobrodošli natrag u naše periodične serije Partners Follies ovdje u 'Minu, u kojem posjećujemo gostujuće postove od supružnika, partnera i voljenih PWD-ova (osoba s dijabetesom) na dijabetes u svojim životima.

Pozdravite Steve Johnson u Indijani, koja već sedam godina ima dugogodišnji tip 1. Njegova je djevojka dijagnosticirana prije više od tri desetljeća, a početkom ove godine ona je iskoristila priliku da pokušava Afrezza inhalirati inzulin. To se pokazalo da se mijenja život, kaže Steve, i veselimo se čuti priču parova #RealWorldAfrezza danas.

Susreli smo se prije sedam godina na utakmici. com, nešto što smo se sakrili s pričama o sastanku orkestriranim prijateljima prijatelja. Do naših prijatelja susreo se s našim prijateljima i više nije imalo smisla.

Ja sam biolog raka, a ona je menadžerica za tvrdnje u Anthemu u Indianapolisu. Radili smo preko ulice jedni od drugih već više od 10 godina, ali je zahtijevala tehnologiju koja nas je spojila. Da budem iskren, vjerojatno ne bih htio razgovarati s njom, ako smo se već nekoliko puta sreli tijekom tih deset godina.

Tijekom naših prvih nekoliko godina, postalo sam svjesno koliko je izazov život dijabetičara. Vidjela sam je kako mijenja toliko puta (svaka tri dana) da sam siguran da sam ja cijeli proces mogao učiniti tako kompliciranim kao što se čini na početku. Postao sam akutno svjestan znakova i simptoma niskog šećera u krvi - vlažnim hladnim znojem i visokim šećerom krvi s letargijom i ošamućenim udaljenim očima.Svatko tko živi s dijabetesom za bilo koje vrijeme doživio je one zastrašujuće niske razine gdje im oči postaju udaljene, tamne i zastrašujuće. Za mene su ti događaji bili dovoljno daleko da bih zaboravio točan postupak za ubrizgavanje s glukoznim metkom u slučaju nužde i uvijek ću tražiti tečaj za nadogradnju sljedeći dan u postupku.

Rekao bih tijekom sedam godina zajedno da bismo imali otprilike dva zastrašujuća događaja poput ove godišnje dok je njezin posljednji takav događaj bio daleko najstrašniji.

Okrenuo sam se u noći kako bih je približio i shvatio da se nalazi u zalihi znoju, i probudila sam se s malo truda kako bih joj potaknula da dobije sok od naranče. Kad je izašla iz kreveta, oči su joj bile toliko mračne, da joj je lice tako gusta i blijeda da me doslovce potresla u moju jezgru i prvi put sam shvatila koliko su oni zaista opasni. Njezina šećer u krvi te noći pala je na 38 i nikada to neću zaboraviti.

Magaly je jedan od onih ljudi koji čine sve ispravne stvari. Naporno radi, vodi brigu o svojoj obitelji i prijateljima i broji se na poslu kako bi uspješno ispunila svoje obveze.

Od naivnosti, kad bi joj nehotice spominjala svoje posjete endo i njezine A1Cs 7. 5., 7. 8, 8. 0, mislio sam da je to normalno i da je dobro. Pitala bih je što joj je liječnik rekao, a ona će joj reći da joj je rekao da može bolje, ali opet sam mislila da je ovo sve normalno i da je izvrsno radila. Tek kad sam počeo istraživati ​​nove dijabetičke mogućnosti liječenja, doista sam se počeo educirati o dugoročnim izgledima za dijabetičare, i shvatiti da su A1C od 7. 5-8. 0 zapravo su joj nanijeli dugotrajnu štetu koja bi se pokazala u godinama koje dolaze.

Nikad nismo nikad bili slični aktivistima u vezi s dijabetesom. Zapravo, Magaly će vam reći da posljednja stvar koju želi učiniti je oboje se baviti dijabetesom cijeli dan, a zatim o tome razgovarati noću. Čuo sam je mnogo puta da se s nekom iscrpljenosti da je samo željela da će otići i ona bi mogla uzeti dijabetes odmor.

Već dugo godina nisam voljela zvoniti ili tražiti prilike da budu korisne ili proaktivne u zajednici za dijabetes, vjerujući da to zaista nije moje mjesto. Tek nedavno, jesam li obje pronašao razlog za koji vjerujem i shvatio da sam zapravo pravi dio ove D-zajednice.

Tijekom moje potrage za boljim tretmanima postao sam svjestan fascinantnog čovjeka po imenu Alfred Mann i novu vrstu inhaliranog inzulina koji je proveo više od desetljeća u razvoju, nazvan Afrezza. Nedavno je prošao, ali je, bez sumnje, bio jedan od velikih genija našeg vremena. Među njegovim postignućima: izumio je kohlearni implantat i napravio brzinu, te osnovao tvrtku Minimed koja je dobila Medtronic.

Sada, po mom mišljenju, njegov najveći napredak u terapiji inzulinom od rekombinantne tehnologije (inzulin 80-ih) bio je korišten za proizvodnju humanog inzulina na masivnoj razini.

Kao znanstvenik odmah me zainteresirao jedinstvena svojstva ovog novog inzulina i postao sam uzbuđen zbog toga što je Magaly predstavio ovaj tretman kao način poboljšanja njezinog zdravlja.

Pokušala je Afrezza i koristi ga tijekom proteklih 10 mjeseci. Njezini A1C se znatno poboljšali - 7. 4, 6. 9, 7. 0 - i nadamo se moći ćemo je koristiti u budućnosti.

Nedavno sam uspješno uvjerio Magaly da započne s korištenjem CGM monitora (s velikim naporom) da još više poboljša svoj A1C. Kažem s velikim naporom jer joj se stvarno nije sviđala crpka i bila je privezana 24 sata dnevno. Nakon što je doživljavala slobodu bez pumpi, nije htjela otići na CGM. Sada sam skoro opsjednut promatranjem razine šećera u krvi na telefonu i njezinom tekstu kako bih predložio da će morati ispraviti prije nego što ona izađe iz dometa.

Uvjeren sam da ovaj tretman (Afrezza + Tresiba + Dexcom CGM) može promijeniti život PWD-a.

Postao sam njezin glas u zajednici za dijabetes koji je prenio svoje iskustvo s ovim liječenjem, sebično, kako bi se osiguralo njezino zdravlje pokušavajući osigurati Afrezza kao proizvod, ali i zato što vjerujem da svaki dijabetičar utječem na početak ovog liječenje će živjeti duži, sretniji i zdraviji život.

Često objavljujem svoje rezultate i iskustva na Twitteru i nedavno sam počeo prenositi ta iskustva na

TuDiabetes

. Potražujem prilike da pomognem drugima pri prijelazu u Afrezza kako bi to učinila uspješno.

Primili smo puno pomoći od drugih osoba s dijabetesom na mreži prilikom prijelaza. Vidjevši iz prve ruke nevjerojatan efekt Afrezza koji je imao na Magalyovu liječenju, često me zbunjuju i bijesni zbog nevoljkosti liječnika da odrede Afrezza i osiguravajuća društva da ga pokriju. U 10 mjeseci od Magaly je bio na Afrezza, ona nije imao jedan zastrašujuće low! Više ne čujemo OJ u hladnjaku, i da budem iskren, u ovom trenutku ne znam ni gdje je glukagon. Njezino vrijeme u rasponu je nevjerojatno, i to sada možemo vidjeti na svom CGM-u cijelo vrijeme! Bez sumnje, kvaliteta života uvelike se poboljšava. Ne samo da nije imala strašno nisku od početka Afrezza, ona nije imala jedan dan inzulinskog valjka, koji joj se često dogodio na redovitim inzulinskim proizvodima, a njezin A1C je pao gotovo za jedan puni postotni bod.

Kako svatko s dijabetesom zna, svaka osoba s dijabetesom je drugačija i jedna veličina nikad ne odgovara svima. Često jedna veličina odgovara ujutro, ali ne noću. Osobno smatramo da je Afrezza izvrstan izbor, a svatko tko ga smatra da bi trebao doprijeti i zatražiti barem isprobati.

Oduševljeni smo ovim proizvodom i vjerujemo da ima potencijal za promjenu dijabetesa i sprečavanje toliko patnje u rukama te teške bolesti.

Trenutačno, Magaly vjerojatno ima svoju najbolju godinu kao PWD od svoje medeni godine. Ono je naviknuto na njezin CGM i sretna je što ona koristi. Zaprepašteni smo koliko smo saznali o njezinom šećeru u krvi i načinu na koji joj tijelo reagira. S Afrezza je u stanju brzo ispraviti bilo kakvu visoku razinu, a imala je nevjerojatne dane s gotovo potpunim vremenom u rasponu od 70-150.Naučili smo da se nakon doručka sklanja šiljati i mi to nikad nismo znali. Uspješno se borimo protiv ovog vrha, što je sjajno. Njezin CGM je također otkrio da ima tendenciju noćnog nestajanja, tako da se ujutro prebacujemo na bazalnu dozu, a ne noću, kako bismo vidjeli možemo li to riješiti.

Još jedan zanimljiv, ali ne i iznenađujući nalaz, je da kad smo s prijateljima društveno, ona mora biti mnogo agresivnija s njom Afrezza. Kad smo izašli, ljudi nikad ni ne pitaju o Afrezza i oni samo misle da je to inhalator astme. Čak i naši prijatelji ne primjećuju čak ni kad ju je uzela.

Po prvi put otkako sam poznavao Magaly, ona je uzbuđena zbog kontrole koju ima i optimistična za dugu i zdrave budućnosti. Može pratiti njezin BG u stvarnom vremenu i jednostavno ubaciti svoju dozu bez brige o tome da se bori nizak satima, ili čekajući sate da sruši visoku.

Mi smo uzbuđeni zbog zajedničke budućnosti i svih planova i snova koje imamo zajedno. Sa svojim poboljšanim zdravljem smo pozitivni da ćemo učiniti sve što želimo već dugi niz godina i vjerujemo ili ne, nedavno je rekla da ne može čekati da vidi što će sljedeća A1C biti!

Hvala vam što ste podijelili svoju priču, Steve! Divno je čuti kako Afrezza radi za Magaly i mogući potencijal za druge PWD-ove.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.