Bolesnik Voices Advocate & Mom: "Trust Counts" u dijabetesu Tech

još jedan od naših 2013 Pobjednika natječaja za dijabetes, koji će sudjelovati na našem inovacijskom summitu u studenom - Melissa Lee, 33-godišnja sjeverno od Dallas-a, Texas, koji je vrlo aktivan zagovornik zajednice Diabetes Online i majke od dvije male djece.

Naravno, ona je također strastveni o poboljšanju tehnologije dijabetesa, pa evo što Melissa ima za reći o svijetu inovacija i o tome što je motivira da podigne svoj glas:

ML) Bio sam dijagnosticiran u dobi od 10 godina. Moja je dijagnoza priča poznata: žeđ, letargija, vlaženje u krevetu. DKA, bolnica, koma. Rečeno mi je da je šećer u krvi veći od 1 000 mg / dL. Napravio sam sve svoje snimke i provjeru šećera u krvi. U to smo se vrijeme pridržavali standardni protokol za liječenje, ali bilo je puno toga što nismo razumjeli. Moj A1c bio je u rasponu od 10-16% za moje prvo desetljeće s dijabetesom. U koledžu sam počeo crpljenje i po prvi puta sam se srušio u 9 i 10, ali nisam bio dok sam bio u kasnim tridesetim godinama, oženio se i planirao za trudnoću da sam vidio brojeve u preporučenom rasponu. I zbog toga priznajem socijalnu podršku i informacije koje sam pronašao na mreži.

Kako ste prvo pronašli ono što je sada velika internetska zajednica za dijabetes, i kakav je utjecaj imao na vaš život?

Godine 2008. bio sam nedavno oženjen i imao je dječju groznicu. Moji prijatelji su svi uživali u nekompliciranim ne-dijabetesnim trudnoćama dok je moj A1c plutao u sedmom i osmom stoljeću i nisam se mogao pridružiti njima. Nisam znao što više mogu učiniti da bolje upravim svoj dijabetes i nisam imao pojma da ljudi govore o dijabetesu na mreži. Moje jamstvo isteklo je na inzulinskoj pumpi koju sam koristio, a moj suprug i ja tražili smo informacije o novim crpkama na tržištu. Naišla je na Amyjevu otvorenu pismu Steveu Jobsu, gdje je pitala zašto smo namijenjeni da budu presavijeni tehnologijom dijabetesa koja je tako neprijateljska. Stvarno mi je govorio.

Iz njezina bloga vidio sam vezu s zajednicom TuDiabetes i pridružio se. Otkrio sam grupu Oh, Baby i po prvi puta u 18 godina s dijabetesom tipa 1, saznao sam da nisam sama. Bilo je i drugih ljudi poput mene. Imali su iste borbe. Bile su mlade, sjajne žene koje su htjele započeti obitelji.Boreći se. Osjećali su se kao da nitko nije razumio.

Nisam znao koliko mi je trebala podrška sve dok nisam osjetila da me je omotala oko sebe. Nisam imao pojma što bi moglo učiniti za mene. Uz podršku i informacije koje sam naučio od drugih, odbacio sam svoj A1c u roku od 6 mjeseci i, u roku od godine dana od pridruživanja mrežnoj zajednici, bio je trudna sa svojom prvom od dvoje djece. Od tada sam se obvezala širiti poruku da TuDiabetes i Diabetes Hands Foundation podržavaju - "Nitko se ne bi trebao osjećati sam". Aktivno sudjelujem u široj mrežnoj zajednici, služim na Upravnom odboru Zaklade Diabetes Hands Foundation, a trenutačno im služim u Upravnom odboru svog programa za dijabetičare.

Dakle, imali ste par uspješnih trudnoća - kako su danas igrali D-alati u tome?

Današnja tehnologija za dijabetes bila je pomoć i olakšanje u pripremanju i tijekom obje trudnoće. Koristio sam više kombinacija inzulinske pumpe i neprestanih uređaja za praćenje tijekom trudnoće da bi mi šećeri u krvi bili u poželjnom rasponu i, što je još važnije, brže i agresivnije reagirati na hiperglikemične događaje. Koristio sam te tehnologije prije pripreme za trudnoću, ali još nisam razumio kako povećati njihov potencijal. Također sam saznao da postoje negativnosti koje nisam očekivao od crpljenja tijekom trudnoće, ali mrežna zajednica pomaže mi pripremiti za ono što je pred nama - razmišljanja poput korištenja cijelog inzulinskog uloška u 24 sata, pooštravanja kože koja kipava moje infuzijske kanile, usporena isporuka velikih bolusa, a postavke maksimalnih bolusa pumpi su niže nego što vam je potrebno u bolusu za jedan obrok. Do kraja obje trudnoće, zapravo sam uzeo svoje bolne obroke injekcijom i dopustio da se crpka usredotoči na moje osnovne potrebe. Trudnoća se može uspješno upravljati bez tehnološkog zupčanika, ali prilagodila mi se osobnosti i moja očekivanja da imaju toliko podataka i kontrolu nad mojim prstima.

Što vas je inspiriralo da unesete naš natječaj za pacijente?

Prava inovacija počinje pitati zašto … Zašto ne možemo olakšati osobe s dijabetesom izolirati uzrok visokog šećera u krvi? Zašto moram izbaciti bocu možda savršeno dobrog inzulina jer ne znam je li pokvareni inzulin krivac? Zašto moram mijenjati spremnik ili pjenu za pumpu jer ne mogu znati je li inzulin u njemu loš? Zašto testna traka od $ 1 dolazi s kontrolnom otopinom, ali 100 ml injekcije inzulina ne?

Opišite osnovnu poruku koju ste namjeravali prenijeti u svojem unosu?

Vjerujem da proizvođači inzulina trebaju pružiti sredstva za provjeru učinkovitosti našeg inzulina. Želim biti u stanju znati je li inzulin u mojoj pumpi ili torbici ili hladnjaku pokvaren.

Brzo: kakav je tvoj 140-znakovni osjećaj Twittera o alatu i tehnologiji dijabetesa?

Elegantna tehnologija dijabetesa, sofisticirani alati za upravljanje, brži inzulini … Ništa od toga nije važno ako se ne možemo pouzdati da radimo dosljedno.

Što biste najviše voljeli doživjeti i dovesti do Summita za inovacije na dijabetesu?

Ja sam dugogodišnji član DOC-a i nikada nije zatraženo sudjelovanje na summitu. Nikad nisam imao priliku podijeliti perspektivu pacijenta s nekim na farmaceutskoj strani razgovora. Pokušao sam mnogo metara, mnogo pumpi, mnogo inzulina. Znam ono što mi se ne sviđa o svakoj od njih i imamo veliku povratnu informaciju za ponuditi proizvodima koji rade bolje za pacijente.

Kako ova vrsta zagovaranja može utjecati na vaš život i živote drugih PWD-ova?

Kad zurim u bočicu inzulina, ponekad me preplavljuju koliko moj svijet ovisi o onom malom bijelom. Sve što sam poznavao od dobi od 10 do sada - moj muž kojeg volim, moja djeca koju podignem - nitko od toga ne bi bio ovdje, da to nije za tu malu, krhku bocu osjetljive tekućine. Ja ovisi o inzulinu da radim kad spavam, kad podučavam, ili kad guraš kolica u Texas ljetnu toplinu. Trebam proizvođače koji će mi pružiti sredstva za provjeru da li je on siguran za korištenje - osim čekanja nuspojava i neobjašnjivih šećera u krvi. Ne volim se pitati. Htio bih znati.

Što još nije bilo rečeno, ali želite reći?

Ja sam entuzijastičan rani usvojitelj novih tehnologija. U našoj kući, mislim da je sigurno reći da smo isprobali većinu telefona, većine tehnoloških igračaka i većine inzulinske pumpe. Zahvalan sam zbog mogućnosti koju moram probati nove tehnologije, ali na kraju dana još uvijek upravljam brojevima, prehranom i aktivnošću dijabetesa. I još je teško.

Dijabetes tehnologija dodaje nove dimenzije i varijable na već tešku igru. Imam moj udio u D-kvarovima koji upravljaju mojim dijabetesom kao izvođačem, učiteljem i mamom, ali samo se morate vratiti na pozornicu, natrag na ploču, natrag do cuddlesa. Želim da moja djeca vidi kako se trude da se brinem za svoje zdravlje i da se ne bojim pokušati nove metode. Svaki njihov svijet ionako će biti tehnološki napredniji od naših … Moram se držati.

Moramo i dalje pratiti, Melissa! Zato je toliko presudno da imamo velike zagovornike poput vas koji podižete svoj glas i pomažu oblikovati smjer budućih D-alata. Ne možemo čekati da vas vidimo na Summitu!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje

Ovaj je sadržaj stvoren za šećernu bolest dijabetesa, blog zdravlja potrošača usmjeren na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.