Bolesnik Glasovi pobjednika natječaja Sara Krugman: Povezanost su ključni

Dobro došli na petinu u nizu intervjua s deset pobjednika našeg natjecanja "DiabetesMine Patient Voices", koji su unvieled u lipnju. Danas razgovaramo s Sara Krugman, 25-godišnjakinja Massachusetts s dijagnosticiranom tipom 1 kao mladi dijete. Ona je grafički dizajner s jedinstvenom perspektivom o tome što znači biti "pacijent" i "zagovornik".

U svom filmu s natpisom animirane ruke, Sara govori o ljudima, institucijama i brojevima na kojima ovisi kako bi joj pomogla upravljati svojim dijabetesom. Sanja o poboljšanom povezivanju između svih njih! Danas smo sretni podijeliti neke pojedinosti o Saraovom životu i ciljevima zagovaranja i ono što se nada iz summita na Sveučilištu Stanford u studenom:

SK) Bio sam dijagnosticiran kad sam imao 5 godina, u bolnici Joslin Diabetes Clinic u Bostonu. Sjećam se da gledam u hladnjak i samo želim vodu, imala sam sve simptome žednih, puno peeing itd. Moja obitelj je otišla na odmor tjedan dana ili tako, a kad smo se vratili pitala sam mamu da idemo otići liječniku. Znači, otišli smo i brzo me dijagnosticirao. Bilo je posebno teško za moju mamu …

Je li dijabetes utjecao na ono što si zamišljao da radiš sa svojim životom?

Mislim da jest. Kad sam bio u bolnici, bilo je aktivno u teretani s ostalom djecom. Imamo majice i gumenu boju za ukrašavanje vlastitih košulja. To mi je stvarno bilo važno i mislim da sam razvio kreativnost kao alat za obradu mojih iskustava. Također sam se živo sjećam procesa samorefleksije. Htjela sam se nacrtati, napraviti autoportret, i isprobala sam nekoliko stvari. Ja sam nacrtao planet i zvijezde (u to sam vrijeme želio biti astronaut) i privukao sam lice u tri različita vremena. Još imam košulju, i to je stvarno nevjerojatno. Osjećam se vrlo složno da je kreativnost nevjerojatan alat, nevjerojatan i ključan način za ljude da nauče o sebi i svijetu, i kako upravljati teškim stvarima u životu.To je moje najoštrije oružje i razvila sam ga u traumatičnom vremenu u mom životu. Kreativnost omogućuje samoizražavanje, način na koji netko može staviti nešto izvan sebe i vidjeti kako funkcionira. Kada nešto napravite možete postaviti pitanja poput: 'Volim li to što kaže? 'i' Je li to ono što želim reći? Taj proces pomaže razviti empatiju, integritet i odgovornost.

Znači, vaša bolnička iskustva kao dijete pozitivna su?

Ne baš točno. U nekom trenutku u bolnici moja brzina otkucaja srca bila je vrlo visoka, pa su mi liječnici spojili senzore da shvatim što nije u redu. Ispada da sam imao napad anksioznosti (u dobi od 5!). Ono što sad činim s tim iskustvom jest da sam se bojala okoline u kojoj sam bila - sterilnost postavljanja i težina iskustva. Iako sam učinio puno posla da preobrazi taj osjećaj, ostao je sa mnom na mnoge načine. Motivira moj rad kao umjetnik i kao dizajner. To je ovaj osnovni stanar, sterilnost i grubost medicinskog okruženja, da želim utjecati na druge i za sebe u budućnosti.

Bilo je mnogo stvari koje sam se osvrnula, od ranih iskustava s dijabetesom, koje su me prilično duboko oblikovale kao osobu; moja osjetljivost i kreativnost, moja zahvalnost za ljudsku toplinu i suprotnost sterilnim, mehaniziranim i tehnološkim metodama skrbi.

Mislite li na sebe kao bolesnika koji zagovara kreativnost kao komunikacijski kanal?

Ne mislim o sebi kao bolesniku; moja uloga je kao dizajner i komunikator. Mnogo je problema s jezikom na kojem moramo razgovarati o zdravlju.

Veći dio definicije riječi "zagovornik" radi nešto u ime drugog. Moj rad je upravljan vlastitim potrebama, a ja radim iz vlastitog iskustva. Također je korisno drugima i ne mislim da bih to učinila drugačije. Stvarala sam umjetnost prije premještanja na dizajn i frustriran sam tom procesu jer se činilo jasnim da mi je jako korisno, ali to nije izravno koristilo drugima. Razlika je samo-uključenost; bilo je potrebna neka druga osoba i radi nešto za njih, ili počinje od osobne potrebe da učine nešto što utječe na vas i druge. Naslonim se na potonje.

Definicija riječi pacijent je "osoba koja čeka ili pod liječničkom skrbi ili liječenjem" ili "na koju se ponaša."Postoji nekoliko riječi u ovoj definiciji da ne želim misliti na sebe kao:

Čekanje

jer je pasivno,

pod

jer je pejorativno i

jer podrazumijeva pasivno i samodovoljno stanje. Trenutno nemamo bolje riječi, pa da, moramo koristiti ono što imamo. Ali možemo raditi na stvaranju boljih, onih koji nas osnažuju. Zašto ste se usredotočili na koncept povezivost u svojem unosu videozapisa? Zato što nedostaje. Mogu pratiti, snimati i povezivati ​​toliko stvari u mom životu kroz dostupnu tehnologiju. One uključuju: navike potrošnje, preferencije glazbe, navike gledanja filmova, težinu, spavanje i bankovni račun. Iako su sve ove stvari korisne, najvažniji dijelovi mog života povezani su dijelovi koji se odnose na dijabetes. Imamo sve tehnologije i pametne da ih spojimo i zbog načina na koji je naša infrastruktura, još nismo razvili dovoljno alata za to u zdravstvu. Ali počinjemo, kolektivno. Radim na proizvodu koji to čini, s drugima koji imaju dijabetes i koji imaju vještine za provedbu tih ideja. Veza između ljudi omogućuje nam da radimo zajedno kako bismo povezali ideje, uređaje, proizvode, sustave, usluge itd. Vidim ideju veze kao osnovne i moćne stvari za koju radimo.

Kao pobjednik natječaja, dobit ćete potpuno novi iBGStar mjerač koji se priključi na iPhone. Bilo koje početne misli o korištenju tog proizvoda?

Zahvalan sam što je Sanofi napravio nešto što se nadam da će pritisnuti druge tvrtke da izrade novi standard dizajna za osobne medicinske proizvode. Zanima me čista činjenica da iBGStar izgleda kao potrošački uređaj, da se priključi na moj iPhone, ima sučelje i grafiku koja izgleda i osjeća se dobro, da je to prva takva vrsta … šećer u krvi koji je zapravo seksi. Najveći uspjeh iBGStar je njezin estetski - osjećaj, sjaj, video koji vas dovodi kroz krvotok nakon svakog testiranja. Estetika medicinskih proizvoda važna je puno

. Informacijski prikaz na kojem se podaci prikazuju je nevjerojatna, ali još uvijek nije nevjerojatna. Drugi sam dan razgovarao na telefonu i nisam preuzeo iBGStar ili strip iz telefona i bio je blizu mojim ustima - to se činilo čudnim. Nisam siguran da postoji rješenje, jer je nusprodukt da ima jedan uređaj (iPhone) koji sve radi. Mislim da postoji niz korisničkih problema s ručnim ulaznim točkama (za napomene, kao i mjesto za dodavanje ugljikohidrata i inzulina). Pretpostavljam da sam iznimno kritičan jer sam dizajner interakcije, pa možda moja perspektiva nije podijeljena.

Što ste najviše uzbuđeni zbog ulaska u DiabetesMine Innovation Summit?

Ja sam uzbuđen zbog povezivanja, razgovora s drugima o tim stvarima i slušanja. Već dugo razmišljam i radim na ovim stvarima i počinjem primjenjivati ​​neke od mojih ideja na način koji će utjecati na druge.Odlazak na summit bit će motiviran, uzbudljiv i poticajan. Ja sam uzbuđen što dublje ulažem u ovu zajednicu i radim zajedno kako bismo bolje živjeli svoj život s dijabetesom.

Što biste najviše voljeli vidjeti Summit, i što se nadate da ćete sami donijeti stol?

Na mnoge načine ne znam što mogu očekivati. Želio bih vidjeti i biti dio istinskog napora da napravim bolje alate, zajednice i usluge za ljude koji žive s dijabetesom. Nadam se da ću donijeti dizajnersko razmišljanje i proces na summitu.

Kako mislite kako bi to moglo utjecati na vaš život s dijabetesom koji ide naprijed?

Mislim da će me dalje motivirati. Mislim da ću upoznati inspirirane ljude koji žive s dijabetesom. Mislim i nadam se da ću saznati više o tome što drugi ljudi rade, kako bi naučili više trikova trgovine za život s dijabetesom. Također se nadam razviti smislene i trajne veze.

Hvala, Sara! Cijenimo vaš pristup dizajnu i radujemo se susretu s IRL-om.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.