ŽEleći voditi jači, zdraviji život? Prijavite se za našu Wellness Wire newsletter za sve vrste prehrane, fitnessa i wellness mudrosti.

Dok nastavljamo s nizom razgovora s dobitnicima 2017 DiabetesMine Patient Voices, danas smo oduševljeni predstavljanjem zastupnika Phyllisa Kaplana. Ona je

dugogodišnji T1D u Naticku, MA, koji je proveo 17 godina u izdavaštvu visokog obrazovanja, a sada se volontira lokalnim organizacijama da "nešto započnu" u svijetu dijabetesa.

Ona će biti jedna od 10 osposobljenih PWD-a koji su nam se pridružili na stipendiji na našem godišnjem sastanku za inovacije u studenom.

Intervju sa zainteresiranom pacijentu Phyllis Kaplan

DM) Prvo, bili ste toliko mladi kad ste bili dijagnosticirani … Što možete podijeliti s tim iskustvom?

PK) U New Yorku sam dijagnosticiran dijabetes u dobi od 2 godine, nakon što sam mučio virus mjesec dana. To je 1972. Priča kaže da je nedugo nakon što je stigao u ER uzorak urina bio je preuzet i izgubljen je na putu u laboratorij. Dok se to izravnavalo, krv je izvučena, dok sam izblijedio i izlazio iz svijesti. Glukoza u krvi kod dijagnoze bila je 550.

Brzo naprijed do danas. Možete li nam reći o čemu se radi?

Prije sam bio voditelj produkcije za Pearson visoko obrazovanje. Stalno tražim prilike … Na prednjoj strani dijabetesa, volio bih da lokalna organizacija planira punu godinu programiranja, uključujući vježbu, zdravu prehranu, psihosocijalne aspekte života s T1D-om, koji se bave životnim komplikacijama (ne samo dijabetesu komplikacije) i još mnogo toga. To bi moglo biti mjesečni ili kvartalni sastanak ili bi se mogli udružiti s timom za grupnu grupu medicinskih proizvoda kako bi stvorili lokalne sastanke na temelju tehnologije.

Govoreći o tehnologiji dijabetesa, koji su vam alati koristili tijekom godina?

Budući da je ranih 70-ih dijagnosticirana, mogu sigurno reći da sam sve vidio. Tada nije bio lijep; testiranje urina u epruveti s Clinitest tabletama. Moj prvi mjerač glukoze u krvi bio je Glucoscan 2 koji je trajao minimalno 2 punih minuta za rezultate, a uključio je poseban papir za uklanjanje krvi iz trake. Vrste inzulina koje sam koristio tijekom godina mijenjaju se od mesa od svinjskog mesa do svinjetine, do rekombinantne DNA (Humalog). Dostavljanje inzulina uvijek su bile štrcaljke sve dok nisam započela s mojom prvom inzulinskom pumpom. Sredinom osamdesetih godina imao sam priliku isprobati jedan od mlaznica za inzulinsku mlaznicu - bio je teški i ostavio mi je velike rane na rukama!

Koje su najveće promjene koje ste vidjeli u inovaciji dijabetesa?

Najveće promjene koje sam vidio u svojoj karijeri s dijabetesom tipa 1 od dijagnoze su raspoloživost mogućnosti liječenja, a posljednjih nekoliko godina novi inzulini. Kad sam bio dijagnosticiran, Humalog home testiranje glukoze u krvi, inzulinske pumpe, 30 cc injekcije nisu bile dostupne. Ja sam uzbuđen zbog svih inovacija koje su u tijeku. Najviše bih želio vidjeti inzulin koji brže djeluje.

Sve misli koje treba podijeliti s najnovijim inzulinima brzog djelovanja?

Najviše me zanima Novo Fiasp, za koju sam ranije saznala ranije ove godine, kada čitam o njoj online. Postoji nešto vrlo privlačna prilikom korištenja inzulina koji počinje raditi nekoliko minuta nakon primjene, a također je učinkovit ako se uzme 20 minuta nakon obroka. Pokušavam bolusiti 15-20 minuta prije obroka, ali to se uvijek ne događa zbog blagovanja, ili samo žele jesti kad želim jesti.

Također, prije nekoliko godina, upitao sam se s mojim endokrinologom o Apidri, ali pomislio je u to vrijeme da ne bi bilo drukčije od Humalog kojeg sam koristio. Također, definitivno vidim Appreya afere i znam ljude koji se zaklinju. Uvijek sam mislio da bi bilo lijepo imati kao sigurnosnu kopiju za hitnu upotrebu za visoki šećer u krvi.

Što mislite da su najveći izazovi upravo sada u inovaciji dijabetesa? Mislim da se mnogi ljudi pitaju kako će pametnije inzulinske pumpe utjecati na novac kako bi izliječile istraživanje i (su zabrinute) da neki smatraju da je umjetna gušteraža lijek.

Jeste li prilično vokali o Medtronic tehnologiji … možete li razgovarati o svojim iskustvima s tim?

Imam dugu povijest koja koristi tehnologiju Medtronic Diabetes koja je započela 2000. godine s MiniMed 508 inzulinskom pumpom danas, kada imam MiniMed 670G sustav. Imam velika iskustva sa svim sustavima koje sam koristio, uključujući SofSensor i Enlite CGMs.

Atribucija slike

Attribution image

I je li sustav 670G isporučio?

Pokrenuo sam 670G s dva broja karb-to-inzulina i trenutno imam četiri. Dok je trebalo nekoliko tjedana i pažljivo praćenje, vrijedilo je čekati! Prošlo je nekoliko mjeseci od posljednjeg prilagodbe sustavu, a prosječno moje vrijeme u rasponu lebdi za oko 89%. Iako bih volio vidjeti taj broj u rasponu od 90%, varijabilnost glukoze uvelike se poboljšala. Moj CGM grafikon je lijep valjani grafikon prema vrhuncima i dolinama koje sam imao prije.

Lijepo čuti! Kako ste se uključili u internetsku zajednicu za dijabetes i što vam je pružio?

Moja prva zajednica s dijabetesom i izvor peer support započeo sam kada sam imao 12 godina u kampu za dijabetes - Camp Nejeda u New Jerseyju. Dokujem sam upoznata s DOC-om 2015. godine na MasterLabu (događaj za obuku zagovaranja). DOC, osobito putem Twittera, bio je veliki izvor podrške i obrazovanja. Otvorio mi je čitav novi svijet. Biti u stanju objavljivati ​​pitanje o problemu, zabrinutosti ili oduševljenju te imati ljude blizu i daleko pružiti trenutačnu podršku i savjete. Kroz DOC sam se mogao povezati s toliko nevjerojatnih ljudi, s jednako iznenađujućim pogledima iz cijelog svijeta.
Kakva ste druga vrsta aktivnosti i zagovaranja kod dijabetesa?

Moja uključenost u promjene zagovaranja temelji se na onome što se događa u zajednici dijabetesa, kao i na vlastitu brigu. Trenutno surađujem s mojim lokalnim ADA-ima u nadi da ću stvoriti zagrebačku radionicu 101 za jesen. Ideja za to započela je tijekom planiranja 2017 Camp Nejeda Survive & Thrive Bootcamp za odrasle s T1D. Moj osjećaj je bio da mnogi ljudi žele biti uključeni u zagovaranje, ali nisu sigurni kako započeti, gdje se zalažu ili ako njihov glas čini razliku. Za Bootcamp, imali smo sreću da Bennet Dunlap od DPAC-a vodi prekidnu sjednicu o zagovaranju vlade. Došla sam s Bennetove sjednice koja je željela učiniti više.

Cilj moje zastupljenosti 101 je pružiti ruke na programu gdje se zagovornici zagovaranja, političari i osobe s dijabetesom okupljaju kako bi educirale, podijelile priče i iskustva te pružile svima s uzimanjima i materijalima kako bi ih mogli provesti - - sve vrijeme konzerviranja dijabetesa u mjesecu studenom.

Ako biste mislili izvan okvira kako biste riješili određenu potrebu za zdravstvenom zbrinjavanjem dijabetesa, što biste predložili?

Radim lokalno za stvaranje obrazovnih i društvenih prilika za odrasle osobe s dijabetesom tipa 1. Ideje uključuju partnerstvo s bolnicama, organizacijama s dijabetesom i farmaceutskim tvrtkama s dijabetesom.Ne samo sponzoriranje događaja, već i nada pružanja dosljednih (tromjesečnih) programa na različitim temama, uključujući prehranu, ažuriranja tehnologije, psihosocijalne utjecaje i još mnogo toga.

Druga ideja o kojoj razmišljam jest da volim obučavati zdravstvene ustanove svih vrsta o tome kako razgovarati s osobom s dijabetesom, pogotovo kada dajete loše vijesti. Ako ne 'vlak', barem imajte razgovor o tome kako ono što kažu i kako kažu da može napraviti veliku razliku u cjelokupnoj pacijentovoj skrbi, praćenju i ishoda.

Što ste veselili najviše o Summitu za inovacije?

Napravio sam male korake s mojim idejama, ali kao volonter osjećam da imam ograničen doseg i zamah. Nadam se da ću na Summitu moći naučiti, povezati se s mrežom i povezati se s drugima koji mogu pomoći da razmišljam još dalje izvan okvira.

Hvala što ste podijelili svoju priču, Phyllis. Ne možemo čekati da vas vidimo u studenom!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti
Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.