Povezivanje izvan dijabetesa za bolju zdravstvenu skrb

Kako započnimo Mjesec svjesnosti o dijabetesu, mnoge oči okreću se tome kako možemo podići razinu razgovora o šećernoj bolesti u široj javnosti.

Za mene, ovaj mjesec izgleda kao savršena prilika da to učinite dijelom gledanjem izvan šećerne bolesti prema povezivanju s širom zdravstvenom zajednicom.

Tada je nekoliko dana kasnije Sveučilište u Michiganu održalo svoj drugi događaj MakeHealth, inovacijski forum koji ima za cilj podići bar o tome kako razmišljamo o promjeni zdravstvene skrbi. Ovdje mi je bilo vrlo jasno da ono što radimo u Zajednici za dijabetes zapravo doseže šećere u krvi, razgovaraju o inzulinu i gušterači kako bi razgovarali o tome kako kreatori politika i osobe s kroničnim uvjetima razmišljaju o zdravstvenim izazovima.

Bio sam sretan pohađati oba ova događanja, koja su otvorila oči kako možemo napraviti razliku jednostavno povezujući točkice.

AstraZeneca je #DiabetesLinkup

Oko desetak blogera / zagovornika pohađalo je AstraZenecu na okupljanje 22-23. Listopada u Gaithersburgu, gdje je polovina zastupala ljude koji žive s tipom 2.

Možete vidjeti neke od live- tweeting koji se odvijao preko #DiabetesLinkup na Twitteru.

Velika tema ovog okupljanja bila je upravo onako kako je ime impliciralo: Povezivanje.

Jedan od ključnih rasprava bio je AZ izvršitelj koji nas je pitao koju poruku želimo podijeliti među većim zajednicama dijabetesa, ako bismo mogli biti sigurni da imamo uho. Kao što možete zamisliti, postoji niz odgovora - od "Niste sami", "Da predstavljamo raznolikost u našoj zajednici" i "Nije riječ samo o šećeru ili hrani" i tako dalje.

Poruka koja je rezonirao sa mnom bila je "povezivanje točaka", kao u, pomoći ljudima da postanu svjesni raspoloživih resursa i pomažu povezivanju ljudi s onim što trebaju, što god to bilo.

S 29 + milijuna ljudi s dijabetesom u našoj zemlji, nema načina da bilo tko "utjecajnik" ili pojedinačna tvrtka može dotaknuti sve.

Ako pokušamo promijeniti svijet u jednom trenutku, osjećam da ćemo uspjeti jer previše preuzimamo. Umjesto toga, ulazimo u lokalne zajednice u kojima trebaju najviše podrške - crkve, centri zajednice, klinike s niskim prihodima, tržišta, gradovi u unutrašnjosti.Idemo malo, i na kraju dođemo do točke gdje se toliko promjena događa na lokalnoj razini da se ne može zanemariti na većoj skali. Ovaj pristup je malo slično "misli globalno, djeluje lokalno". Problem s dijabetesom je toliko ogroman da brišući, generalizirane poruke nikad neće biti tako snažne kao manja, više lokalizirana komunikacija ili programi. To bih osobno volio vidjeti više. Ovo je samo neka od sjajnih rasprava koja se pojavila na ovom događaju. Svakako, AZ je predstavio neke slajdove o svojim 10-godišnjim lijekovima za dijabetes i što ima u cjevovodima. I dali su nam hladan obilazak istraživačkih laboratorija gdje briljantni umovi dolaze s novim idejama koje bi mogle potencijalno liječiti bolest; oni su predstavljali one koji prevode znanost u potencijalne proizvode, i one koji zapravo stvaraju temelje za nove lijekove. Prilično cool stvari i tema koja je zračila od svake pojedine osobe koju smo upoznali: Istraživači brinu koliko pacijenti rade o onome što se događa u tim laboratorijima, a kad se rezultati ne postignu ili se brzo dogode, jednako su frustrirani kao mi su na strani pacijenta!

Još jedan dodatak ove DiabetesLinkup bio je susret s D-peepom Samom Talbotom, tipom kuharice tipa 1, koji je bio spreman pripremiti ručak za grupu. I nije bilo samo za show, već je govorio o tome kako se njegovo djelo povezuje s većom slikom … Kako možemo sve kuhati ove vrste zdravih jela, ako nas pritisnemo za vrijeme, novac ili samo zastrašeni kompliciranim Recepti? Samov odgovor bio je točan: ne radi se o receptu, već o maloj promjeni vaših prehrambenih navika, što čini razliku. Na primjer, kuhajte piletinu umjesto da ga pržite, koristeći bademovo mlijeko umjesto višeg masnog mlijeka, ili odabir zdravije ulja za kuhanje i rezanje natrag na sol - one sitnice sve to čine razliku.

I samo možda, ove male promjene na kraju će dovesti do cjelovite promjene hrane u nečijem životu. To je sve o tome!

PatientsLikeMe

Jeste li ikada čuli za online zdravstvenu zajednicu PatientsLikeMe?

Najprije sam to otkrio prije nekoliko godina kada sam tražio podršku nakon dijagnoze moje tete s ALS-om. Stvorio sam profil i stavio malo informacija o zdravlju, ali nisam se vratio mnogo nakon tog početnog susreta. U godinama nakon toga, PatientsLikeMe je ogromno narastao na više od 325 000 članova. Ali oni nisu bili tradicionalno jaki u dijabetesu.

Zato je njihova VP zastupanja, politike i sigurnosti pacijenata Sally Okun razgovarala na AZ DiabetesLinkup događaju tijekom otvaranja večere. Rekla nam je da od 50 najboljih uvjeta na PatientsLikeMe, dijabetes tipa 2 je broj 4 na popisu dok je T1D ne. 39.

Ali oni su ušli u našu D-zajednicu, uključujući i nedavni dodatak kolegu T1 Christela Aprigliana na pacijentovu savjetodavnu ploču.

Ono što PatientsLikeMe je poznato nije samo stvaranje web mjesta za umrežavanje da bismo podijelili te trenutke "ja", već i stvorili platformu za podatke generirane pacijentima koji će se koristiti u istraživanju.Oni su potpisali sporazum s FDA o ovom prilično revolucionarnom konceptu prošlog ljeta. Wow!

Tako često kritiziramo medicinsku struku i istraživače kako bismo se usredotočili isključivo na A1C, a ne gledajući cijelu sliku života s dijabetesom. Zamislite što se može dogoditi ako pacijenti započinju unosom sveobuhvatnih informacija o dijabetesu na tu platformu, i dijeleći to s Ovlastima koje budu.

Uzbudljivo je da PatientsLikeMe želi udružiti se s D-zajednicom i pomagati povezati točke na ovaj način!

{Objavljivanje: AstraZeneca je platio moj zrakoplovni prijevoz, smještaj u hotelima i jela za DiabetesLinkUp događaj. Nitko me nije zamolio da pišem ništa, ali pretpostavljeno je … jer to je ono što radim.}

#MakeHealth na Sveučilištu Michigana

Slična tema prožela je događaj MakeHealth u U Michu 25. i 26. listopada, gdje inovatori okupljeni kako bi razgovarali o centru pacijenta i kako svi možemo zajedno raditi.

Također smo bili tweeting iz tog događaja, koristeći #MakeHealth hashtag među ostalima.

Bio sam fasciniran da čujem kako je # WeAreNotWaiting mantra, koja je prije usvojena prije nekoliko godina na samom vrhu za inovacije u DiabetesMine, postala svjetionik kojeg mnogi žele proširiti izvan šećerne bolesti.

Neki vide ovaj pokret u kojem građani hakeri i razvojni inženjeri stvaraju nove tehnologije i alate, kao val budućnosti u reformi tradicionalnog sustava top-down sustava zdravstvene zaštite.

Naravno, CGM u pokretu Cloud i #OpenAPS sustavi omogučili su put drugima s različitim zdravstvenim uvjetima da idu u DIY. Na primjer, zajednica s oštećenjem sluha želi odjeknuti #WeAreNotWaiting u razvoju novih tehnologija, prema Susannah Fox, novi šef tehnološkog odjela za federalni odjel za zdravstvo i ljudske usluge (HHS). Zajednicu pacijenta vidi kao ključ za promjenu u cijelom sustavu.

Točka: Ne možemo se osloniti (ili pričekati) proizvođačima zdravstvenih politika, proizvođačima uređaja ili programerima lijekova na učiniti ono što želimo ovdje. Na nama je da se ove promjene odvijaju odozdo, i koristimo svoje priče i iskustva kako bismo oblikovali veće rasprave.

Povezivanje točkica

Što imaju zajedničke događaje?

Dugo smo opisali naš DiabetesMine Innovation Project s ciljem "spajanja točaka" - i fantastično je vidjeti nove i različite forume koji okupljaju ljude diljem zdravstvenog spektra kako bi potaknuli nova partnerstva i zajednički pronašli načine poboljšanja sustava ,

Bilo da se radi o životnom hakiranju, zdravstvenom blogu, novoj interaktivnoj platformi ili mreži ili savjetu o praktičnosti korištenja lijekova - resursi se gradi od ljudi koji ih trebaju.

Kao bolesnici svi želimo da čujemo naše glasove. Ali ne možemo puno postići kao kakofonija pojedinih glasova. Umjesto toga, moramo pomoći tijelima vlasti i pomagati jedni drugima da se povežu.

Ipak, kao pojedinačni bolesnik postoji mnogo sitnih stvari koje možete učiniti kako biste povezali točke.Na primjer:

Ako se netko osjeća sam, uputite ih na neke zdravstvene blogove ili pojedince u blizini koji se mogu povezati i razgovarati

Ako netko ima pitanje o proizvodu ili lijekovima, pokažite ih na svoje omiljene resurse i

Kada netko pita kakvo se istraživanje događa tamo i ako se mogu uključiti, podijelite ono što znate kako biste im pomogli da donose bolju odluku.

I tako dalje …

Studeni je mjesec za svijest o dijabetesu, ali Htjela bih reći da mi folkeri s gušterom izazvanima nisu sami u onome što želimo i što im je potrebno. Toliko mnogo drugih s drugim zdravstvenim problemima suočavaju se s istim bitkama, a svi zaslužujemo ono što je najbolje za nas u postizanju optimalne zdravstvene zaštite.

Dakle, koristim studeni kako bih proširio svoje vlastite perspektive i #MakeHealth bolji od dijabetesa.

• Odricanje od odgovornosti

  

• : Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.
• Odricanje

Ovaj je sadržaj stvoren za šećernu bolest dijabetesa, blog zdravlja potrošača usmjeren na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.