Piramida zdrave prehrane
Kao što svi znate, Bushovo dugogodišnje ograničenje na savezno financiranje istraživanja humanih embrionalnih matičnih stanica - ogroman napredak za sve one koji vjeruju da ovaj put može proizvesti bez presedana tretmana za mnoge neizlječive bolesti. Poput dijabetesa.
Medu ostalima, Zaklada za istraživanje mladež za dijabetes (JDRF) se borila dugo i teško za ovaj poticaj. Njegovo osoblje i članovi su prilično ekstatični. Mala grupa, uključujući Larrya Solera, organizacije EVP-a o odnosima vlasti, osobno je bila u ruci u Bijeloj kući za ceremoniju potpisivanja u ponedjeljak. Larry je bio toliko dobar da uzme nekoliko trenutaka poslijepodne kako bi podijelio svoje uvide s nama ovdje na DiabetesMine, s naglaskom na implikacijama ove odluke o istraživanju tipa 1 dijabetesa:
DBMine) Najprije, Larry, što ti danas prolazi kroz vaš um?
LS) Ovo je sjajni trenutak. Radim na tome više od 10 godina. Prvi put sam došao u JDRF 1998., a matične stanice su otkrivene te godine. Zato sam samo ekstatično da se to konačno dogodilo, ali postoji i neka tuga koja je dovedena tako dugo i toliko je ljudi izgubljeno na putu.
DBMine) Ovo je prilično emocionalno napunjeno …
LS) Previše je loše što je bilo tako partizan. No, istraživanje matičnih stanica jasno ima snažnu javnu i bi-partizan podršku sada. U smislu javnog mnijenja, kada smo počeli raditi na njemu, mnogi ljudi to nisu razumjeli. Sada, s puno informacija i obrazovanja vani, javno se mišljenje nalazi u rasponu od 70%.
DBMine) Kakav je to bio u Bijeloj kući za ovaj povijesni događaj?
LS) Na stražnjem dijelu televizora bile su smještene televizijske posade, tiskani novinari koji su se uspravili i kameri klikom svugdje.
Biti tu kada predsjednik kaže da "politika više neće igrati ulogu u znanosti u mojoj upravi" … Bio je to snažan trenutak za puno ljudi.
Kada je događaj završio, predsjednik se rukovao sa svima u gomili. Bio sam toliko uzbuđen, posebno zato što sam radio moj prvi twitter …
DBMine) Sigurno ste bili nervozni. Samo se trebam zafrkavati vašu cvrčku da ste "raskomčali ruke" s predsjednikom i "rekao je da ćemo riješiti dijabetes". Što je to bilo?
LS) Svakako mi se zahvaljujem u ime svih obitelji koje je prouzročio dijabetes tipa 1. Također je bila kći senatora (Jeanne) Shaheen (D-NH), čija je djevojčica tipa 1. Obama je rekao nešto što je učinilo: "Radimo na tome, tako da više neće morati snimati. " Nešto o "brigu o dijabetesu."
Činilo se da je vrlo važan, vrlo ozbiljan. Činilo se da prepoznaje važnost ovog za toliko mnogo ljudi s dijabetesom, Parkinsonovom bolesti, ALS-om i drugim bolestima. Da, posljednji put kada je u Bijeloj kući bilo događaja koji su se bavili istraživanjem matičnih stanica, to je bio veta. To je bilo tako drugačija atmosfera!
DBMine) Što je prvi što će JDRF učiniti sada?LS) Pa, idem izlaziti i slaviti. Cijela momčad je! (
smijeh
s) Onda, naravno, idemo kako bi nam pomicali naše rukave i krenuli … Jedna od prvih stvari koje ćemo učiniti je blisko surađivati s NIH-om (National Institutes of Health) o razvoju novih smjernica kako se istraživanje može provesti. dana da NIH razvije smjernice, a to je upravo ono što smo htjeli: dopustiti da odluke o znanosti donose NIH, a ne Bijela kuća.
Usko ćemo surađivati s kako bi bili sigurni da su gui prikladne su - ne previše blage i ne previše opterećujuće. Moraju se ažurirati iz prethodnih smjernica postavljenih 2000. kako bi se uzela u obzir nove vrste tehnologija dostupnih sada iz privatnog sektora. Postoji i mogućnost sudjelovanja javnosti u postavljanju ovih smjernica. Nacrt će učiniti dostupnim u Saveznom registru, a svatko može dati podatke u određenom vremenskom okviru, obično 30 do 60 dana.
DBMine) Etičke smjernice …?LS) U nekom dijelu, da. Etički okvir raspravlja se oko pacijenata koji daju embrije koji ne namjeravaju zadržati i koji bi inače bili uništeni. Govorimo o "odgovarajućem informiranom pristanku", ali kako to definirate?
Također želimo biti sigurni da se ljudi ne nadoknađuju, pa nema financijskih poticaja. NIH će također postaviti neke parametre o tome što je prikladno za federalno financiranje.
DBMine) Hoće li i dalje biti lobiranje za to?
LS) Da, druga stvar koju ćemo raditi brzo je gurati zakone na Capitol Hillu kako bi utvrdio taj izvršni nalog. To znači odrediti odredbe da ako Obama više nije u uredu u četiri godine, to se ne može lako preokrenuti. Gurnut ćemo zakone u Dom i Senat. Imamo dobru priliku da ga prođemo; jasno imamo potporu za to.
DBMine) Prošle je godine JDRF financirao oko 2 milijuna dolara u ljudskim istraživanjima matičnih stanica odraslih i 4 $. 9 milijuna u istraživanju embrionalnih matičnih stanica. Kako će ove brojke biti ove godine?
LS) Mi zapravo ne znamo što će se dogoditi s financiranjem sve dok NIH ne počne primati prijave za primanje sredstava.Teško je znati … ali povijesno smo ulagali samo jednoznamenkaste postotke našeg proračuna u ovo istraživanje (vjerojatno oko 2,5%). Dio problema bio je da se istraživači nisu okupili na terenu onoliko koliko smo se nadali da će. Nisu bili oduševljeni raditi s nečim tako kontroverznom, da izgleda kao da ne dobiva nikakvu podršku ili financiranje.
DBMine) Postoji li neki istraživač / institucija / tvrtka koja će JDRF staviti svoj novac na prvi?
LS) Nećemo biti poticaj za bilo koju pojedinu instituciju ili projekt da dobijemo sredstva, br. Međutim, upravo ćemo ući u razdoblje u kojem će se istraľivanje matičnih stanica zaista ukloniti. Naš je namjera osigurati da istraživači provode vrijeme na dijabetes i pokušati dobiti najbolje znanstvenike da rade na dijabetesu - kako bi to bilo privlačno mjesto.
DBMine) Hoćete li se udružiti s ADA-om o tome?LS) Imamo vrlo dobar odnos s ADA-om. Zajedno smo lobirali za zakonodavstvo gdje se naši prioriteti preklapaju. Pokušavamo shvatiti da često imaju različite prioritete. Neke stvari su veće na našem popisu i obrnuto. JDRF je malo lakše jer smo malo usredotočeni - naša je izbornost fokusirana. Imaju mnogo širu izbornu jedinicu, stoga imaju mnogo više pitanja za rješavanje.
Zapravo ne moramo raditi na svakom trenutku. Zapravo smo prepoznali da se ponekad može više raditi radeći na različitim stvarima.
DBMine) I tako će ostali projekti istraživanja JDRF-a, osobito umjetni gušter, ostati prioritet?LS) Svake godine ponovno razmotrimo naše prioritete, ali kada je u pitanju projekt umjetne gušterače
, to je ogroman prioritet unutar organizacije i to se ne mijenja. Vrlo smo počinili.
Kao što znate, usredotočivanje na liječenje nam je nova stvar, ali odgovor je bio izuzetno pozitivan. Kao i ti, imam dijabetes tipa 1 i nosim pumpu i CGM sustav, sa svim velikim prednostima i frustracijama. Mislim da smo na rubu revolucioniranja brige o dijabetesu, a oduševljen sam što je JDRF u prvom planu.
DBMine) U redu, pa sam zapravo dobio neku ozbiljnu poštu mržnje nakon mog nedjeljnog posta o toj temi. Što kažete onima koji se bore protiv embrionalnih istraživanja matičnih stanica na moralnoj osnovi?
LS) Ja se puno toga suočavam. Učinio sam rasprave. Radio sam s vrhunskim Bushovim pomoćnicima koji su bili s druge strane argumenata. Samo ga pokušavam de-personalizirati onoliko koliko mogu.
DBMine) Je li to službeni položaj JDRF-a?
LS) Ova organizacija imala je jasan stav o istraživanju matičnih stanica već 10 godina. Godine 2001. JDRF je vodio napore kako bi zaustavio Busha da zabrani istraživanje matičnih stanica. Razumijemo da ljudi imaju legitimne različite stavove o ovom pitanju. I poštovamo to.
U mom iskustvu, veliki broj ljudi u zajednici dijabetesa je za to.Ali očito su neki protivni. I imaju pravo na to mišljenje. Ako su ljudi protiv nje, pokušavamo pronaći načine kako raditi s njima na druge napore poput umjetne gušterače. Ako žele dati donaciju JDRF-u i pobrinuti se da ne ide na istraživanje matičnih stanica, to možemo učiniti.Imamo vrlo reprezentativni odbor direktora - demokrati, republikanci, ljudi različitih religija, itd. I većina dobrotvornih skupina koje se brinu o zdravstvenoj skrbi imaju nam sličnu poziciju.
Zapravo, JDRF je bio glavni pokretač lobiranja za istraživanje matičnih stanica u posljednjih 10 godina.Sam bio u mogućnosti razgovarati s većinom članova Kongresa koji su bili tamo u Bijeloj kući danas. Dijelili su utjecaj koji je JDRF imao u svojim domovima. I u osnovi svi su rekli: "Vi momci vozite ovo pitanje i trebali biste biti tako ponosni na ono što ste učinili!"
Hvala Larryju i JDRF timu - za sve!
Odricanje od odgovornosti: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.
Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.
