Novi voditelj JDRF-a izgleda za budućnost (2. dio)

Dobar ponedjeljak, Zajednica za dijabetes!

Danas vam donosimo drugu polovicu našeg intervjua s Derekom Rappom, koji je nedavno imenovan novim izvršnim direktorom JDRF-a koji zamjenjuje voljeni Jeffrey Brewer. On je također D-tata i ima 20-godišnjeg sina s dijagnozom tipa 1 prije deset godina, zajedno s još nekoliko članova obitelji s tipom 1.

Mi bi radije intervjuirali živjeti jer pomaže kako bi se osiguralo da odgovori nisu "predskriptirane izjave", već su iskrene i omogućuju praćenje kada je to potrebno. Ipak, cijenimo vrijeme koje je Derek poduzela za ovu poruku e-pošte kako bi se riješila mnoga pitanja za D-zajednicu. U Dijelu 1 našeg intervjua (objavljenog prošlog četvrtka), Derek nam je rekao o njegovoj osobnoj vezi s dijabetesom i kako on gleda na cjelokupno JDRF kao organizaciju. Danas se dublje udubljuje tamo gdje misli da neprofitna organizacija ide i što misli da je potrebno krenuti naprijed.

DR) Znanost u 21. stoljeću omogućuje nam otkrivanje i razumijevanje stvari koje nismo sanjali. Imamo nevjerojatne mogućnosti za proboj u T1D i na osobnoj razini to mi daje nadu da moj sin neće morati živjeti s ovom bolesti cijelim životom.

Mnogi su bili zabrinuti zbog podjele između istraživanja lijekova i nove tehnologije - kako se kretati tim putem i uravnotežiti fokus JDRF-a? Mi zapravo ne mislimo da je težak put za navigaciju. Nećemo odabrati jednu opciju nad drugom, jer oba su jednako važna za mnoge ljude pogođene ovom bolešću. Vjerujemo da "program liječenja" funkcionira samo s ljudima zdrave i sigurne. Financiramo na osnovnoj razini znanosti i mi smo još uvijek organizacija usmjerena na liječenje, a ne preuzimamo drugu. Još smo jako uloženi u liječenje T1D-a.

Vidjeli smo nedavne vijesti o Novo partnerstvu o obrazovanju koji se odnosi na vježbu … koja se doima stvarno izvan uobičajene medicine ili istraživačkog područja koje JDRF istražuje. Postoji li potez da se usredotočite na više takve "inicijative za životni stil" sada?

Uvijek smo naglasili važnost zdrave prehrane na putu liječenja. Činjenica je da ljudi nisu zdravi kada stigne lijek, neće im puno pomoći. Dakle, programi kao što su PEAK partnerstvo s Novo-om jako su dio lijeka.

Kao što znate, prihvatili smo pojam "Okretanje tipa jedan u tip ni jedan" kao osnovnu poruku.Očito, to znači da je naš fokus na liječenju T1D. Mi

nismo smanjili našu predanost tom cilju, a zapravo radimo nevjerojatan i uzbudljiv rad na polju beta-stanične biologije, obnavljanja i regeneracije beta stanica i imunologije, a sve su u skladu s našim konačnim ciljem , Pojam TypeOne Nation i One Walk znači prenijeti osjećaj da smo svi zajedno zajedno.

JDRF ima i nastavit će igrati ključnu ulogu u zagovaranju osoba s dijabetesom tipa 1 da imaju pristup najsuvremenijim tretmanima koji mogu spasiti živote i smanjiti utjecaj bolesti. Ako ključni napredci nisu nadoknađeni od osiguravatelja i vlade, ljudi neće vidjeti koristi za njihovo zdravlje. Bili smo instrumentalni u provođenju pionirske studije o učinkovitosti CGM-a koja je omogućila čvrstim osiguravateljima podataka da bi donijeli pozitivnu odluku o nadoknadi kontinuiranog monitora glukoze. Sada, JDRF također igra ključnu ulogu u zagovaranju za donošenje zakonskih propisa koji bi Medicare mogao pokriti CGM-ove, tako da stariji sa T1D-om neće izgubiti pristup tim uređajima kada prelaze s njihovih privatnih planova osiguranja. JDRF očekuje da će igrati sličnu vodeću ulogu u osiguravanju naknada i pristupa protoku novih lijekova i uređaja koji proizlaze iz istraživanja koje podupiremo u ime svih koji su pogođeni T1D-om.

Jasno, postoji pritisak za povećanje razine prikupljanja sredstava na JDRF-u. Kako ćete pristupiti tom izazovu?

Naš prikupljanje sredstava ostao je stabilan i snažan za većinu mojih usluga na Odboru, iako, naravno, kao i svi neprofitni, uzeo neke hitove tijekom financijske krize. Gledajući unaprijed, jedan od mojih najvažnijih prioriteta je da poduzmemo korake kako bismo napunili naše fondove i programe razvoja. Želim da budemo proaktivni i kreativni s našim trenutnim događajima kao što su šetnje, gala i vožnja, s našim vodstvom i drugim inovativnim sredstvima financiranja kao što su korporativne suradnje.Uspješno prikupljanje sredstava je životni vijek JDRF-a, a ja sam predani osiguranju da organizacija razmatra mnoštvo mogućnosti da bude inovativno i podići sve više sredstava za poticanje uzbudljivog istraživanja koje imamo u cjevovodima. To dugujemo našoj zajednici.

Helmsley Charitable Trust je pokretačka snaga u T1D napredak posljednjih godina. Kakva je priroda njihovog odnosa s JDRF-om? Velika podrška i partnerstva s organizacijama kao što je naša Helmsley Trust omogućuju JDRF-u da vrši istraživanja koja će dovesti do

terapija koje mijenja život i konačno lijek za T1D. Predani smo strateškom iskorištavanju naših financijskih i organizacijskih resursa u ime milijuna ljudi koji žive s ovom bolesti. Od 2009. Helmsley i JDRF zajednički su pružili gotovo 67 milijuna dolara za podršku višestrukim značajnim projektima koji imaju za cilj ubrzati razvoj i dostupnost boljeg tretmana, uređaja i dijagnostike za T1D. Helmsley je osigurao 32 milijuna dolara za ove suradničke inicijative.

Tijekom 2013. godine JDRF i Helmsley financiraju velike projekte koji obuhvaćaju portfelj istraživačkih područja T1D, uključujući Inicijativu senzora za Helmsley JDRF kako bi se unaprijedila preciznost i pouzdanost nadzora nad glukozom prema sustavima umjetne gušterače sljedeće generacije, novim biomaterijalima i konceptima inkapsulacije za sljedeću generaciju, generacija beta stanica zamjenskih proizvoda, te inovativne strategije prevencije. JDRF je ponosan na ovo postignuće i otvoreni smo i želimo raditi s drugim strankama (uključujući financijere, sveučilišta i tvrtke) jer svi pokušavamo postići svijet bez T1D-a.

U redu, sada za stereotipno pitanje: gdje vidite JDRF u pet godina?

Sve organizacije se razvijaju i rastu, i mislim da ćemo isto tako. No, naš će se fokus zadržati kao i danas: isporukom terapija koje mijenjaju život onima koji žive s T1D pa smo postupno smanjili teret, bol, složenost i komplikacije povezane s tom bolesti sve dok ga ne izliječimo i spriječimo. Apsolutno sam uvjeren da ćemo pet godina kasnije biti bliže postizanju barem nekih od ovih ciljeva. Mogu vam reći što se neće promijeniti sve dok sam uključen: ostat ćemo organizacija s jakim i učinkovitim odnosima volontera i osoblja s kulturom uključenosti … i uvijek ćemo raditi na proširenju zajednice brige, strastveni i angažirani ljudi koji žive s T1D

.

Mi ćemo i dalje biti organizacija koja je utemeljena u izvrsnoj znanosti, ali s naglaskom na osiguravanje da ova velika znanost može voditi i da je na putu da dovede predivne i učinkovite proizvode za osobe s T1D. Konačno, radit ćemo na zastupanju u ime T1D zajednice s regulatorima, zdravstvenim osiguravateljima, istraživačkim tvrtkama i drugim publikacima gdje naši napori mogu napraviti značajnu razliku.

Dakle, D-zajednica: Što mislite o Derek Rappu i gdje bi JDRF mogao biti na čelu s njegovim novim vodstvom? Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje

Ovaj je sadržaj izrađen za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usmjeren na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.