Kritiziraju New York Times na cijenu šećerne bolesti tipa 1

Ništa nije savršeno. To se svakako može reći za sveobuhvatni članak na naslovnoj stranici New York Times održao ovu subotu, 5. travnja, o visokim troškovima novih alata za dijabetes tipa 1. Iako je priča jedna od najboljih što smo vidjeli u opisivanju izazova ovisnosti o inzulinu i ogromnim preprekama za troškove koji postoje za bolesnike u našem živčanom američkom zdravstvenom sustavu, neki smatraju da ona zapravo razbija inovaciju u alatu dijabetesa - prikazujući stvari poput kontinuiranog monitora glukoze i mjernih metara za oštećenje vida kao neugodne raskoši. Grrr!

Evo nekoliko izvadaka iz zagrijanog Twitterova reakcije koju smo uhvatili jučer:

Ovo su bitovi koji su me osobno ogorčili:

"Neprestana struja novih modela i ažuriranja često nude nejasno poboljšanje: pumpe u boji, razgovori, dvojezični mjerači, senzori koji izvješćuju minute po čitanje šećera …

Te tvrtke troše milijune dolara za regrutiranje pacijenata na sajmovima zdravstvene zaštite, preko liječničkih ureda i agresivnim oglašavanjem - često ih pozivaju da dobiju sredstva i tretmane koji nisu potrebni, kažu liječnici. "Možda su bolji u nekom apstraktnom smislu, ali klinički važnost je manja ", rekao je dr. Joel Zonszein, direktor Centra za kliničko dijabetes u Montefiore Medical Center." Ljudi ne trebaju mjerač koji razgovara s njima ", dodao je." Postoji nevjerojatan gubitak novca. " >

Što ?, Minute-by-minute očitanja glukoze nude samo "sumnjičavo poboljšanje"? Je li to Dr. Z imaju najmanju zamisao o tome kako živjeti s slomljenom gušteraču koja može postaviti vaše šećerne razine naginjuju na trenutak obavijesti? I to malo o "ta lking metara "- kao da su samo igračke visoke tehnologije, a ne vitalne životne alate za osobe s oštećenjem vida! (Pogledajte ovaj videozapis za dio na kojem je riječ "Da li su tvrtke s dijabetesom slijepe?"")

Osobno mogu svjedočiti važnosti onoga što dr. Zonszein očito smatra trivijalnim, apstraktnim poboljšanjima:

1) Koristim OmniPod, Sadrži ugrađeni mjerač glukoze u prstima. Ovaj proizvod je PROMJENI MOJ ŽIVOT (možda čak kažem štedio), jer sada mogu iskoristiti bolju kontrolu koju nudi inzulinska pumpa bez nekoliko metara plastične cijevi koja visi s mog tijela i povezuje me na pager-sličan uređaj.Ne moram nositi oko zasebnog mjerača glukoze, što mi život čini praktičnijim i udobnijim na bezbroj načina.Želim li biti lošiji od moje kontrole glukoze, ako sam još uvijek na snimkama? , a odgovor je odzvanjiv DA.Želim li biti najmanje 80% bijedniji sa svojim dijabetesom ako je moja jedina opcija bila cijevna pumpa? Da. Moglo bi to dovesti do još lošije kontrole i moguće depresije koja je trebala skupe liječenje?

2) Koristim Dexcom G4 CGM koji ima kotačić za pomicanje i bri te je precizniji i 1000% ugodniji i jednostavniji za korištenje od posljednje verzije tog proizvoda. Da li mi ovo dodaju značajnu vrijednost kvalitete života kao osobe ovisne o tim uređajima? DA. <3> Tijekom četiri godine koje smo proveli natjecanje za inovacije u DiabetesMine Design Challenge, ljudi su uvijek iznova rekli da je "čimbenik gnjavaže" bila stvar koja je svojim dijabetesom najviše skrbila i teško je svladati. Povećanje poboljšanja kao što je dodavanje svjetlosti na mjerač glukoze, tako da možemo testirati u mraku napraviti dobru samopouzdanje izvedivo u stvarnom životu! Nije kao dodavanje čaša za piće u vruću kadu, dr. Zonszein; boje, svjetla i senzori koji se inteligentno primjenjuju na medicinske uređaje mogu često smanjiti faktor gnjavaže za značajna poboljšanja u našoj dobrobiti.

Ne kažem da uopće nema zloupotrebe u smislu ponekad agresivnog marketinga. To se događa. No, pogrešno je slikati široku sliku crpki i CGM-ova kao "želi-imati gadgete" umjesto medicinskih potreba. Kakva užasna poruka koju emitiramo samo u kritičnom trenutku kada pacijenti rade toliko da potiču pokrivanje tih potreba!

Tu je i problem naveden u gore spomenutom cvrkutu da se članak čini zvukom kao jedini pravi razlog za dobivanje skupe pumpe tako da se možete razbuditi na deserte poput krojačice. NE. No, slijedni citat pacijenta Catherine Hayley u Memphisu sažima to lijepo: "Ja stvarno mogu živjeti koliko želim, no cijena je dramatično porasla."

Još jedna stvar koja me je pogodila u ovom NYT članak je bio spomenuti glukozne testne trake koje su koštale "samo novčana sredstva za izradu". Kao što sam istaknuo na Twitter, to NIJE ono što nam je farma već godinama govorila. Tvrde da su enzimi, plemeniti metali, kemikalije i drugi materijali koji čine trake, plus teret izgradnje i održavanja proizvodnih pogona, povećava troškove. Dakle, čini se da netko ovdje ne govori cijelu istinu …

Vjerujem da je autor napravio velik posao ilustrirajući ključno pitanje koje se obrađuje: izvan medicinskih troškova.Ona navodi Jonathan Lloyd, farmaceuta u New Yorku koji pokušava pomoći u upravljanju pokrivenost svoje odrasle T1 kćeri, pumpera koji trenutno poučava u inozemstvu.

Kad je g. Lloyd ove godine napunio četiri recepta za njenu potrošnju, otkrio je da mnogi od njih više nisu pokriveni njegovim osiguravateljem, koji je prebacio na nadoknadu drugačije marke inzulina i drugačijeg mjernog sustava, jer osiguravatelj je dobio bolji posao.

pravo!

Članak prikazuje kako je tako teško postići razumijevanje onoga što je obuhvaćeno vašim pravilima, bez obzira koliko ste bili obrazovani i "osnaženi". Također se dotakne pojma da vlasnički (ili kako kažu, "prilagođeni") dijabetes dovodi do povećanja troškova i stvara dodatne prepreke za pacijente.Slažemo se s kolegom PWD Lawrenom McConnellom, koji priznaje da članak ima svoje nedostatke sigurno, ali to sažima s ovim:

Voljeli bismo čuti vašu odluku.

Ažuriranje 1:

Mnogi drugi u Diabetes Online zajednici reagiraju na ovaj

NYT

članak.

- odgovor JDRF-a pod nazivom "Ne samo gadget"

- Kelly Rawlings na blogu American Diabetes Association, Dijabetes stane ovdje - Manny Hernandez u Zakladama za šećernu bolest otvoreni pismo Kelly Close, Adam Brown i Nancy Liu

od DiaTribe

- Catherine Price na Slatki život

s ovim početnim postom i ovaj odgovor na praćenje

- Bennet Dunlap u YDMV

- Kerri Sparling na Šest do mi - Kelly Kunik na

Diabetesalicitet - Tom Karlya na

Diabetes Dad - Stacey Simms na svom osobnom dijabetesu

- Sarah Kaye na Sugabetic

- Leighann Calentine - Laddie na

Test Guess & Go

- Quinn Phillips na na

blog D-mama - bogatih na svom osobnom blogu, Bogati dijabetičar

- Dana Lewis na blog Scott Leibrand Također slijedite JDRF inspiriran Twitter hashtag se koristi za ovu raspravu:

#NotJustAGadget .

Ažuriranje 2: Dana 11. travnja 2014.

New York Times

objavio je odgovor na šutnju zajednice dijabetesa. Oni tvrde kako je njihovo novinarstvo solidno, ali naslov članka i "neki od njegovih jezičnih izbora mogli su biti bolji". Misliš li? Odricanje od odgovornosti : Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline.Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.