Vrhunski utjecaji u Zajednici šećerne bolesti tipa 1

Na pete Svjetskog dana šećerne bolesti 2016., željeli bismo prepoznati desetak ljudi koji su posljednjih godina imali velik utjecaj na skrb u SAD-u.

Ako ste uopće uključeni u svijet dijabetesa tipa 1, nesumnjivo ćete se susresti s imenima ovih desetak ljudi, čiji će veliki posao za koji biste zasigurno željeli znati.

Ovih 12 pojedinaca sve su promijenili igru ​​na neki značajan način za pacijente preko odbora (ovdje navedene abecednim redom):

WHO:

Christel je dugogodišnji aktivni zagovornik T1D-a sa sjedištem u Floridi koji usmjerava svoje napore na dva područja - psihološku, - aspekt dijabetesa i lobiranje za zakonodavstvo koje omogućava PWD (osobe s dijabetesom) najbolji mogući pristup potrebnim alatima i tretmanima. Jeffrey Brewer (Bigfoot Biomedical) WHO:

Jeffrey je IT poduzetnik i filantrop koji je postao aktivan u D-zajednici nakon što je njegov sin bio dijagnosticiran u 2002. On je bio predsjednik i izvršni direktor JDRF od Od 2010. do 2014., a sada je predsjednik Uprave obećavajućeg pokretanja Kalifornije Bigfoot Biomedical koji razvija zatvorenu petlju Artificial Pancreas sustav.

ŠTO: Kao šef JDRF-a, Jeffrey je zaslužan za upravljanje nacionalnom organizacijom zagovaranja prema ulaganju resursa u dijabetes tehnologiju koja pomaže ljudima da sada žive dobro s dijabetesom - umjesto da se usredotočuju isključivo na istraživanje lijekova.Kao takav, vodio je JDRF da ulaže u razne napredne alate koji poboljšavaju život s dijabetesom - od boljeg infuzijskog seta za inzulin pumpe do poboljšanih CGM senzora koji će omogućiti automatizirane sustave za isporuku inzulina. Sada, na čelu Bigfoota, nadgleda prve kliničke pokuse ovog uzbudljivog sustava koji "nastoji pružiti svim ljudima T1D i njihovim voljenima pouzdan, pouzdan i ekonomičan način za outsourcing većinu posla, brige i tereta upravljanja T1D. "

ZAŠTO:

Na neki način, Jeffrey predstavlja lice današnje podebljane, osnažene D-zajednice: pacijente i skrbnike koji su postignuti, sigurni i pametni pojedinci - spremni i spremni posvetiti svoj život poboljšanju dijabetes briga. Kelly Close (Bliske zabrinutosti i dijetribe)

WHO: Kelly je zagovornik T1D-a u San Franciscu koji vodi vodeću nacionalnu konzultantsku službu u zemlji koja je usmjerena isključivo na dijabetes.

KAKO: Kelly ima pozadinu u investicijskom bankarstvu i istraživanju tržišta na Wall Streetu, a 2002. osniva Zatvorske zabrinutosti kako bi podijelila inteligenciju o dijabetesu, pretilosti i digitalnom zdravlju. Tvrtka sada zapošljava malu vojsku plesnih mladih suradnika, mnogi od Kellyove alma mater Wharton Business School. Zajedno, oni danas pišu oko pet milijuna riječi svake godine na važne teme vezane uz poslovanje i upravljanje D-skrbi. Kelly je 2012. godine osnovao neprofitnu Zaklada dijetribeta kako bi nadgledala svoje napore za zagovaranje, zajedno s njihovom izvrsnom internetskom biltenom novom dijetribom koji je pokrenut 2006. godine.

ZAŠTO:

Ako želite nešto učiniti u zajednici za dijabetes - uključujući uspješno pokretanje novog proizvoda - Kelly je žena koju treba znati. Ona je univerzalno dobro povezana i cijenjena, a njezin tim obično prvo pregledava sve što je novo na tržištu. Ona je također nevjerojatno slatka osoba i treća majka, čiji suprug John radi zajedno s njom u svom nastojanju na dijabetes. Ed Damiano (bionički gušterača)

WHO: Ed je izvanredni profesor biomedicinskog inženjerstva na Sveučilištu u Bostonu, koji je - kada je njegov sin bio dijagnosticiran T1D u samo 11 mjeseci - novi automatizirani uređaj za isporuku inzulina koji bi došao na tržište do trenutka kad se njegov sin krene na koledž.

ŠTO: Ed vodi istraživački tim koji je stvorio rani sustav "zatvorene petlje" nazvan iLet Bionic gušterača, kombinirajući inzulinsku pumpu, kontinuiranu kontrolu glukoze i algoritme kontrole za automatizaciju isporuke inzulina na temelju očitanja šećera u krvi - proboj u skrbi o dijabetesu! Da bi dalje razvio i komercijalizirao ovaj sustav, on je suosnivao novu javnu dobit korporacija pod nazivom Beta Bionics. Nedavno je Beta Bionics osigurao 5 milijuna dolara od farmaceutske tvrtke Eli Lilly, koja proizvodi inzulin koji se koristi u uređaju.

ZAŠTO:

Ne samo da je Ed bio instrumentalan u poticanju razvoja naprednog sustava umjetnog gušterače, on je također služio kao zastupnik visokog profila, prikupljajući pozornost nacionalne medije za T1D i potrebe pacijenata.Nedavno je bio počašćen kao 2016 WebMD Scientist Health Hero za svoj rad na Bionicovom pankreasu. Steve Edelman (TCOYD)

WHO: Steve je profesor medicine u Odjelu za endokrinologiju, dijabetes i metabolizam na Kalifornijskom sveučilištu u San Diegu (UCSD) i Veterans Affairs (VA) Healthcare System San Diega i ravnatelja Klinike za njegu dijabetesa, VA Medical Center. No, on je vjerojatno najpoznatiji kao kreator neprofitne obrazovne organizacije TCOYD (uzimajući kontrolu nad svojim dijabetesom).

ŠTO: Sam dugogodišnji T1, Steve je napisao više od 200 članaka i pet knjiga o dijabetesu. Sjedi na brojnim medicinskim savjetodavnim odborima i sudjeluje u nekim od najsuvremenijih istraživanja. No, doista je promijenio D-svijet kada je 1995. osnovao nevjerojatnu seriju nacionalnih konferencija TCOYD koja donosi zabavne, zanimljive, pristupačne obrazovanje na dijabetes tisućama ljudi koji žive s T2 i T1 dijabetesom diljem zemlje.

ZAŠTO:

Sa svojom jedinstvenom sposobnošću da rasprostire jaz između znanstvenog svijeta liječnika i osnovnih potreba PWD-ova u stvarnom životu, Steve je dobio brojne priznanja uključujući "Izvanredni odgojitelj u dijabetesu" od Američke udruge za dijabetes u (Jeffrey Hitchcock (Djeca s dijabetesom) WHO:

Jeff je možda najpoznatiji šećerna bolest u zemlji, koja je, po svemu sudeći, prisustvovala jednoj od njegovih TCOYD konferencija. osnovao je nevjerojatnu zajednicu djece s dijabetesom (CWD) i utemeljio se kao nacionalno poznat zastupnik. ŠTO:

Jeff je započeo s djecom s dijabetesom (CWD) u lipnju 1995. kako bi pomogao svojoj mladoj kćeri Marissa da se upoznaju s drugom djecom s dijabetesom i pomažu obiteljima koje se bore s tom bolesti. CWD je postao jedan od najvećih web stranica povezanih s dijabetesom u svijetu, a grupa je domaćin više konferencija koje služe tisućama ljudi. Njihov glavni događaj je godišnja konferencija CWD Friends for Life u Orlandu, FL, koja je započela 2000. godine i univerzalno je cijenjena kao jedan od najvažnijih informativnih i životno-afirmirajućih sastanaka za T1D djecu, odrasle i obitelji bilo gdje. ZAŠTO:

Ne tvrdi se da je Jeffov posao promijenio svijet za roditelje djece s dijabetesom u Americi i šire. On također daje snažan glas razuma nacionalnim diskusijama i naporima zagovaranja o raznim pitanjima dijabetesa.

Bill Polonsky (Bivši šećerni institut) WHO:

Bill je izvanredni klinički profesor psihijatrije na Kalifornijskom sveučilištu u San Diegu i CDE koji je osnovao jedinstveni institut za bihevioralni dijabetes (BDI). ŠTO:

Bila je 1999. godine izdala temeljnu knjigu "Diabetes Burnout", koja se bavi stresom, uznemiravanjem i depresijom koja je tako česta među PWD-ima. Neprofitni BDI centar koji je otvorio u San Diegu 2003. godine nudi obrazovne materijale i tečajeve za suočavanje s psihološkim zahtjevima dijabetesa - uključujući klase za skrbnike i voljene osobe.Postao je nacionalni prvak za osvjetljenje psiho-socijalnih izazova dijabetesa, govoreći o tim temama diljem zemlje i svijeta. ZAŠTO:

Bill je praktički pionir za ovo polje i smatra se "ocem" rješavanja nezadovoljenih psiholoških potreba osoba s dijabetesom, ako hoćeš. Jedina prigovor koju ljudi posjeduje o svom BDI centru u San Diegu jest da mu se neophodni programi ne nude drugdje.

Gary Scheiner (Dijabetes Educator, autor) WHO:

T1 od preko 30 godina, Gary je slavni liječnik dijabetesa i CDE (certificirani dijabetes pedagog). ŠTO:

Gary vodi usluge integriranog dijabetesa, izvan Philadelphije, specijalizirane za intenzivnu terapiju inzulinom i napredno obrazovanje za djecu i odrasle. On je bio trendsetter u pružanju udaljenih konzultacija širom svijeta putem telefona i interneta. Napisao je desetke članaka i šest knjiga, uključujući najprodavaniji "Misli kao gušterača - Praktični vodič za upravljanje dijabetesom s inzulinom". "U 2014. Gary je proglašen dijabetesom odgojiteljem godine od Američke udruge dijabetičkih odgojitelja (AADE). Predavao je na nacionalnoj i međunarodnoj razini, a nedavno je započeo i novi koncert u okviru trening programa za popularnu aplikaciju MySugr. ZAŠTO:

Uz rijetku perspektivu stručnjaka za pacijenta + pružatelja + tehnologije, Gary je iskren prvak napredovanja u tehnologiji i njezi dijabetesa. Nalazi se kao uzor dijabetičara budućnosti.

Cherise Shockley WHO:

Cherise je vojna supruga i majka sa sjedištem u Indiji koja je odmah nakon što je dijagnosticirana LADA (latentni autoimuni dijabetes kod odraslih osoba) ) u 2004. godini u dobi od 23 godine. ŠTO:

Cherise je počeo blogati i uskoro je pokrenula grupu DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) kako bi zajednicu okupila za tjedne chatove na Twitteru, nakon čega slijedi neprofitni roditelj org DCAF (Diabetes Community Advocacy Foundation). Njezina nastojanja podizanja svijesti i podrške među kolegama uključuju DSMA Live radio program; 'Stanovi žive razgovor posebno za roditelje; i inicijativa Blue Fridays koja potiče ljude da nose plavu svaki petak, a posebno na Svjetski dan šećerne bolesti 14. studenog kako bi podigli svijest o dijabetesu. Postigla je orijentir za spajanje DOC-a (Diabetes Online Community) s Healthcare Establishmentom, kada je pregovarala o emitiranju DSMA Livea na godišnjem sastanku AADE-a posljednjih nekoliko godina. ZAŠTO:

Cherise je šampion za aktivno sudjelovanje i inkluzivnost u zajednici dijabetesa. Ona nastavlja pronaći pronicljive načine zapošljavanja društvenih medija u svim njegovim oblicima kako bi informirao, povezao i predstavio PWD.

Dana Dana Lewis (#OpenAPS) WHO:

Kao tehnički pametan haker, Dana je postigla skoro nemoguće izradu domaće zatvorene petlje (Artificial Pancreas) tako da svatko može slijediti odijelo. ŠTO:

Dana, zajedno s njezinim sadašnjim mužem Scottom Leibrandom, nedavno je izumila sustav Do-It-Yourself #OpenAPS koji je rođen iz njezine želje da čuje svoje CGM alarme bolje noću. Web mjesto projekta navodi: "Vjerujemo da bismo mogli angažirati neiskorišteni potencijal desetaka ili možda stotina pacijenata inovatora i nezavisnih istraživača te također omogućiti APS tehnologiju stotinama ili tisućama ljudi koji su spremni sudjelovati kao subjekti u kliničkim ispitivanjima. "Dana je dnevni posao direktorica za digitalno istraživanje u tvrtki W2O Group za marketing tržište, koja pomaže u pronalaženju uvida u mrežne interakcije između liječnika, pacijenata i online zdravstvenog ekosustava. U slobodno vrijeme, ona je istaknuto lice #WeAreNotWaiting DIY dijabetesa pokreta tehnologije, a ona moderira #hcsm Twitter chat u nedjelju noći za bilo tko zainteresiran za raskrižje između zdravstvene zaštite i društvenih medija. ZAŠTO:

Dana predstavlja poduzetnički duh koji je pomogao uzeti "ePatient Revolution" na nove razine i uspostaviti pacijenta-inovatora kao pokretačku snagu za poticanje industrije, regulatora i kreatora politike. Hvala, Dana!

Howard Look (Tidepool) WHO:

D-tata Howard je predsjednik, izvršni direktor i osnivač Tidepoola, razoran neprofitni organizator koji razvija otvorenu platformu za podatke o dijabetesu. WHAT:

Howard je izvršna izvršna direktorica koja je prethodno bila na vodećim pozicijama na TiVo, Pixar i Amazonu. Nakon što mu je kći s dijagnozom T1D u 2011, bio je inspiriran da se bori dilema dijabetesa podataka zaključavanje i nedostatak uređaja interoperability head-on. Napustio je svoju tehničku karijeru u Silicon Valleyu kako bi pronašao Tidepool, neprofitno pokretanje usmjereno na izgradnju agnosticke platforme za sve podatke o dijabetesu. Napredak Howard i Tidepool učinili su u suradnji s industrijom i FDA regulatori prema otvorenom modelu za dijaloge tehnološki alati su bez presedana. Godine 2015., Howard je dobio nagradu za Bijelu kuću Champions of Change za Precision Medicine u ime Tidepoolovog rada. Godine 2016. sudjelovao je na panelskoj raspravi s predsjednikom Barackom Obamom na Summitu za inicijativu prevencije medicine u Bijeloj kući. WHY:

Howardov rad s Tidepoolom zaista mijenja paradigmu za skrb o dijabetesu koji se temelji na podacima; pomaže da utrti put za inovativne, međusobno povezane alate koji će imati značajan utjecaj na zdravstvenu zaštitu čak i izvan šećerne bolesti. Ogroman hvala ti, Howard!

Hope Warshaw (AADE) WHO:

Hope je poznati stručnjak za ishranu, autor i CDE (certificirani dijabetičar) koji trenutno služi kao predsjednik Američke udruge dijabetičkih odgojitelja (AADE) 2016. godine. ŠTO:

U početku, Hope je prepoznao moć zajednice pacijenata i imperativ da zdravstvena ustanova obuhvaća pacijente. Neumorno je radila na uključivanju zastupnika pacijenata na nacionalne konferencije i druge istaknute forume, a bio je snažan glas koji se zalaže za poboljšani model partnerstva pacijenta i pružatelja usluga.Nada je čak stvorila i osnovnu izjavu za uvođenje DOC-a (Diabetes Online Community). Kao trenutni predsjednik AADE-a, donosi poremećajni pristup koji uključuje podučavanje CDE-ova kako najbolje iskoristiti tehnologiju i web alate za poboljšanje ishoda. ZAŠTO:

Osim njenog plodnog rada na hrani, Hope je nedvojbeno učinio više od bilo kojeg zdravstvenog stručnjaka koji je ikada pružio Pacijentnoj zajednici "sjedalo za stolom" na važnim forumima. Njezin je posao pomogao legitimirati pacijentov glas, prema suradničkom i pozitivnom iskustvu liječenja kako za bolesnike tako i za pružatelje usluga.

Naša iskrena priznanja za sve što ti ljudi i njihovi kolege rade na poboljšanju života s dijabetesom! Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.