Bolesnik-blogeri na BlogHer '09

Prošli tjedan, d-blogeri udaraju sceni društvenih medija u dva načina. Prvo, u Indianapolisu je održan Roche Diabetes Social Media Summit … i odmah nakon toga, pacijenti su blogeri preuzeli BlogHer '09 u Chicagu! Kerri Morrone Sparling, autor Six Until Me, bio je panelist na ploči BlogHer za pacijente-blogere i Lee Ann Thill, iz The Butter Compartment, bio je naš dopisnik na terenu i dijeli nešto od onoga što je naučila.

Posljednji tjedan, kao što sam se pripremala za odlazak na Roche Diabetes Social Media Summit i BlogHer konferenciju, bio sam sretan dobiti zahtjev za napisati gost post o BlogHer break-out sjednici, "PatientBloggers - Vi niste bolest, ti samo blog o tome svaki dan" na kojem Kerri Sparling od šest do mene bio je bio panelist. Ova je sjednica bila visoka na mojem popisu stvari koje sam anticipirao u BlogHer '09 u Chicagu, pa sam oduševljeno prihvatio zadatak.

Digitalni diktafon u ruci, bio sam udoban u prvom redu pokraj mom prijatelja D-blogera i prijatelja, Rachel iz Tales of my Thirties, za ono što sam nadao da će biti inspirativna i misli- izazivajući sjednicu s istomišljenicima koji su stavili svoje osobne poslove na mrežu u nadi pronalaženja i pružanja podrške ljudima koje inače ne bi mogli susresti.

Moderator je bio g. Lady iz Whiskeya u mom Sippycupu, a uz Kerri, ostali su bili Jenni Prokopy iz kroničnog babe, vrtlog pozitivne energije koji živi s fibromijalgijom; Loolwa Khazzoom od Plesa s Painom, strastvenom ženom koja je bila u hitu i trčala u prometnoj nesreći, a plesom je pronašla bol reljef kada ju je tradicionalna medicinska ustanova propala; i Casey Mullins iz Moosa u Indyju, koji se odmakne od pozivanja pacijenta (ili mommybloggera ili _______bloggera), ali je imao iznimno tešku trudnoću i pisao je o tome, neplodnosti i depresiji. Oni su predstavljali širok spektar iskustava, i svakako, široki spektar medicinskih dijagnoza, ali su zajednički imali zajedničku nit. Pišu o životu s bolestima i medicinskim uvjetima, pišu specifično o tim uvjetima s pacijentovog gledišta, a pišu o tome da se život usred i usprkos bolesti.

Mr. Gospa je napisala dnevni red: prednosti i nedostatke pacijenata-bloganja, uvijek ljepljivo pitanje otkrivanja, i na kraju, preobrazba bolesnog bloga tijekom vremena. Budući da su ta pitanja isprepletena, rasprava je bila vrlo fluidna, s iskustvima i bodovima koje su iznijeli paneli i sudionici koji su odrazili preklapanje.

Kronična Babe, Jenni, spomenula je praktični nedostatak uvijek potrebnih pisanja i stvaranja ideja. Jenni je također rekao: "Ima trenutaka kada sam blogirao i osjećam se, a ne da sam neautentičan, ali ću napisati nešto stvarno pozitivno i uzbudljivo, ali još uvijek se osjećam stvarno neukusno … Postoji odgovornost kad počnete raditi da to zadrži, jer ga vaši čitatelji to žele i zaista ga trebaju, a ponekad i to stvarno, zaista teško - ali ponekad me to doista podiže. "Kerri nas je podsjetio da ne bismo trebali očekivati ​​da budemo savršeni jer to je ono što postavlja pacijenta-blogere osim od više informativnih i obrazovnih web stranica - i drugi pacijenti imaju koristi od toga da je u redu da samo učine najbolje što možete sa onim što ste imali u svakom trenutku. "Samo zato što smo bolesni blogeri i mi pišemo o našim bolestima, to ne znači da smo strašni u upravljanju njima, pišem o svakodnevnom dijabetesu, već 23 godine imam dijabetičnu bolest i nemam savršene rezultate šećera u krvi. „

Što se tiče otkrivanja, Kerri je također govorio o prilično specifičnoj zabavi koju je imala kao bloger koristeći njezino puno ime, zabrinutost koju jako dijelim kao nekoga tko je aktivno tražio posao - pronalaženje posla poslodavaca koji stvarno nemaju ništa protiv dezinfekcija zaposliti osobu s dijabetesom. Objasnila je kako je imala sreće dobiti posao u DLifeu, ali je priznala da je to izuzetak. Ako se ikad nađe da je potrebna posao u budućnosti, stvarnost je da otkrivanje bilo koga s internetskom vezom s kojom imate dijabetes može se vratiti i ugristi vas u stražnjem dijelu.

Prednosti bolesnika-blogera brzo se zbroje unatoč svim stvarnim ili percipiranim nedostatcima. Riječ "zajednica" je spominjana ponovo i iznova, što ne bi trebalo biti iznenađenje Diabetes Online Community. Pronalaženje osjećaja pripadnosti putem blogova i društvenih medija kada ta zajednica ne postoji u vašem svakodnevnom životu, može napraviti takvu razliku u vašem pogledu i kako upravljate vašom bolesti.

U duhu zajednice neki od članova publike podijelili su svoja osobna iskustva i bio sam ponizan da me među toliko nevjerojatnih žena sve to stavlja na internet pisanjem nekih prilično osobnih, pa čak i bolnih stvari. Bila je Elizabeth Norton iz Celebrate the Silver Lininga, koja je prolazila kroz škrticu, jer je pogrešno dijagnosticirana smrtonosna bolest u potrazi za odgovorima svojih zdravstvenih usluga. Pored mene, sjedila je Katie iz Overflowing Brain, čiji je mozak prevelik za lubanju. Imala je operaciju za popravak problema, a operacija nije samo riješila, već zbog operacije ima i druga medicinska pitanja.

Također od interesa, posebice u svjetlu summita na dijabetesu pod pokroviteljstvom Rochea, prisustvovali su neki predstavnici tvrtke Johnson & Johnson - i uzeli bilješke. Ne znam o vama, ali definitivno osjećam potvrdu da Big Pharma bilježi pacijente i što moramo reći na način na koji mislim da će u konačnici rezultirati pomakom paradigme koju sam spomenuo upravo ovdje kao odgovor na Amyjev posljednji zadnji tjedan da moramo imati zdravstvenu skrb koju zaslužujemo.

Čini se da se naš odnos prema Big Pharmiji zahvaljujući pacijentima koji blogiraju, pacijent-bloganje predstavlja vozilo za vlastitu transformaciju koja je bila konačna tema panel rasprave. Loolwa je opisala svoju osobnu transformaciju od vrlo atletske mlade odrasle osobe do onoga koji je bio onesposobljen kroničnom boli i rezultirajuće depresije pacijentu koji je opunomoćenik pronašao alternativna sredstva za upravljanje njezinim medicinskim pitanjima koja je stoga promijenila druge aspekte njezina života, točnije tijek svoje karijere , Rekla je da je jedan od glavnih razloga zašto je počela plesati s boli "bila motivirati i nadahnuti se".

Loolwa je napravio neke odlične točke glede transformacije. Iako ne mogu naglasiti vrijednost pronalaženja zajednice kroz dovoljno blogging pacijenata (bez obzira jeste li pisac ili čitatelj), na kraju, pacijent-blogeri to čine sami. Sigurno sam inspiriran blogu o svom životu s dijabetesom tipa 1 jer želim pomoći drugima, ali to je u konačnici sekundarno. Prvenstveno, moram sebi pomoći da se dobro osjećam zbog bolesti koja me uvijek ne osjeća tako dobro. Moram priznati i biti u redu s načinom na koji dijabetes utječe na mene, i fizički i emocionalno. Ako ne mogu barem poduzeti korake prema tome, ne znam da sam u najboljoj poziciji da budem izvor potpore ili inspiracije za druge. Znam razloge za bloganje, a koristi koje proizlaze iz nje mijenjaju se u određenoj mjeri od jednog bolesnika-blogera do sljedećeg, ali moj sve razvijeni odnos s dijabetesom je u stalnom stanju transformacije, potaknutom izuzetnom snagom pacijenta - blogging.

Hvala, Lee Ann, za dijeljenje vaših misli s onima od nas koji ne bi mogli biti tamo - i zahvaljujući Kerri za predstavljanje D-zajednice na ploči!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.