Nove konferencije bolesnika s dijabetesom | DiabetesMine

Sjećate se dana kada su jedine konferencije na dijabetes bile one velike, krute događaje koje su stavile nacionalne organizacije usmjerene na medicinske stručnjake?

Naravno, ti veliki događaji u industriji i politici uvijek su bili važni i nedvojbeno su o pacijentima, ali nisu nužno dizajnirani od strane nas i za nas , niti su mnogobrojne izložbene štandove, prezentacije i panel diskusije uključuju ključni glas koji će dodati provjeru stvarnosti na pitanja skrbi o dijabetesu - nas pacijenti!

Ne više.

Novi PWD (osobe s dijabetesom) događaju dolaze u svoje, s najnovijim dopunama koji uzimaju cijeli novi smjer u tome kako oni angažiraju one od nas s neispravnim gušterača kroz webinars, online interakcije, a također i uživo osoba koji se ne oslanjaju na medicinske stručnjake ili materijale koji vode diskusiju.

Dva izvrsna primjera su nedavna konferencija o nadzoru šećerne bolesti u svijetu i prva osoba u razvoju Diabetes UnConference koja je planirana za ožujak 2015.

Ohrabrujuće je vidjeti oboje, pružajući priliku da razgovaraju o važnim pitanjima u životima PWD-a koji obično nisu fokus na većini "profesionalnih" događaja - kao što je kako živjeti dobro u posljedicama komplikacija dijabetesa, i stvari kao što su burnout dijabetesa, depresija, spol, diskriminacija i financijske borbe.

Budući da ti događaji, oblikovani

za nas i od nas , govore "pravi posao" o življenju s dijabetesom odozgo prema dolje. nesota, a podržali su partnerske organizacije Diabetes Hands Foundation i dLife zajedno s pokroviteljskom tvrtkom Pamlab ,

Ove godine ponovno se više od 500 ljudi prijavilo na konferenciju uživo - što je bilo sve o otvorenom razgovoru i pozitivnom razmišljanju o dijabetesu, osobito teže teme poput komplikacija i emocionalnog zdravlja koje se često zanemaruju ili skrivaju jer pozivaju strah i sramotu.

Možete vidjeti neki od materijala za raspravu pretraživanjem hashtag #dHopeConf na Twitteru.

Sva tri panela bila su izvrsna, IMHO - prvi koji sadrži PWD Christel Aprigliano, Karen Graffeo i Dr. John Anderson; drugi s PWD Mike Lawson i Kerri Sparling zajedno s CDE Pam Ressler; i treći s PWD George Simmons i dr. Jen Nash u Engleskoj.

Otkrio sam kako glavom okreću glavu kao što su svi govorili - od samog početka, kad je Karen primijetio da je naša reakcija crijeva o komplikacijama "zastrašujuća", a mi radije nećemo zanemariti razgovor nego zagrliti. Anderson je potaknuo ljude da razgovaraju sa svojim liječnicima, a istodobno je pozvao svoje kolege da ne osuđuju ili krive pacijente, već da govore pozitivno o komplikacijama kada je to moguće.

Za mene je to značilo puno čuti i endo kao što je Anderson priznao da je mentalno zdravlje zapravo uobičajena komplikacija dijabetesa, i nadam se da će više endosa slijediti odijelo na tom putu misli. I na trećem je panelu George odjekivao mnoge iste osjećaje o potrebi da pronađu najbolje HCP-ove koji neće suditi, ali će raditi s nama jednako kao i da se ne osjećamo osramoćeni i okrivljeni.

Btu osobno, svidjela mi se druga ploča, jer je bila usredotočena na bloganje i korištenje društvenih medija u suočavanju s kroničnim bolestima. Pam Ressler ukazala je na istraživanje iz 2012. koja je provela istraživanje baze blogosfere online pacijenta i kako je to korisno kod osoba s dijabetesom i dalje u drugim pacijentima. Nijedna druga studija prije nije promatrala to pitanje, rekla je.

Njezini rezultati pokazali su ogromnu vrijednost u poticanju veza i podršci ravnopravnih partnera - točnije s našim iskustvima u DOC-u.

Izazov je i dalje dobiti više medicinskih stručnjaka kako bi prepoznali važnost ove međusobne interakcije i, čak i ako nisu sami na mreži, te potaknuti svoje pacijente na traženje međusobne veze kako bi razgovarali o pitanjima koja su tim medicinske skrbi nije opremljen za rukovanje. Amen!

Vrlo je moćno kada ljudi dijele svoje priče, rekao je Ressler, priznajući, naravno, da upotreba blogova i društvenih medija nije za svakoga, a ne možete napraviti "deklarirajuću izjavu o interakciji na mreži". Potpuno dogovoreno. Ali za velik broj pacijenata ova vrsta interakcije s vršnjacima

barem

važna je našem uspjehu i dobrobiti kao što je trošenje vremena s liječnikom ili CDE-om.

To su upravo razni razgovori koje mi trebaju PWD-ovi i zaista je divno vidjeti D-Hope konferenciju koja stvara jarke forume za raspravu. A to nije jedino u tome … Izlazak izvan mreže za unkonferenciju Prije manje od tjedan dana, došlo je do riječi da je prvi plan za PWD-ove planiran za 12. do 15. ožujka 2015. u hotelu Flamingo u Las Vegasu, Nevada.

Da, konferencija na licu mjesta koja se održava u Vegasu samo za pacijenticu!

Ovaj jedinstveni događaj je zamisao našeg prijatelja Christela Aprigliana, koji je također bio uključen u D-Hope konferenciju i bio je nevjerojatan prednost mnogim drugim naporima DOC-a kao što je StripSafely kampanja na mjeraču glukoze i točnosti test traka i vlastitim DijabetesMine Patient Voices Summit za natjecanje i inovacije 2013. Ovaj događaj službeno organizira Christelov novoosnovani neprofitni, The Diabetes Collective, čija je misija "nadahnuti i podržati zajednicu dijabetesa" i koja je u procesu dobivanja 5013 status.

Tradicionalne konferencije usredotočene su na skupinu stručnjaka ili ploča za razmjenu informacija s publikom, s vremenom pitanja i odgovora na kraju. Dnevni red i pjesme postavljeni su unaprijed. Sudionici svibanj morati birati između sesija, tako da ako oni prisustvuju jednom prezentaciju, oni će propustiti još jedan. Vrlo je ograničeno vrijeme za sudjelovanje u grupnim razgovorima sudionika i često je jedino vrijeme za učenje od vršnjaka u hodnicima ili tijekom obroka.

"Unconference" omogućuje sudionicima stvaranje i moderiranje dnevnog reda, omogućujući širok raspon tema i stajališta koja nikada neće biti pokrivena tradicionalnom konferencijom.

Korištenje raznih metoda dijeljenja koje se usredotočuju na izvođenje odgovora svih sudionika, one u sobi mogu učiti jedni od drugih u peer-to-peer okruženju.

Na Dijabetesu UnConference, svaki sudionik je stručnjak. Svi polaznici mogu postaviti pitanja i odgovoriti na njih i naučiti od svojih vršnjaka u sigurnom okružju gdje nema prosudbe ili pogrešnog odgovora. Teme mogu uključivati: izlučivanje dijabetesa, depresija, seks, diskriminacija, financijska pitanja, dobivanje nadahnuća za vježbanje, obiteljsku dinamiku, roditeljstvo s dijabetesom, otkrivanje dijabetesa drugima ili čak ono što je najbolje liječenje za hipoglikemiju za svaku osobu.

Oh, i to je za sve ljude s dijabetesom, bez obzira na vrstu!btw, iza Christela postoji cijeli tim poznatih PWD i DOC'ers koji pomažu u koordinaciji: Bennet Dunlap, Heather Gabel, Manny Hernandez, Scott Johnson, George Simmons i Kerri Sparling.

Trodnevni događaj košta samo 139 dolara po osobi uključujući obroke, a hotelski boravak iznosi 207 dolara (69 dolara po noćenju), a naravno, morat ćete pokupiti karticu za svoj vlastiti let. Christel kaže da je bila oduševljena što je dobila takav posao u Flamingu za relativno povoljnim cijenama soba, a ona plati džep za iznajmljivanje konferencijskih soba, itd. Dok se nadamo da neki sponzori pridružuju uzbuđenju. U međuvremenu, njihov tim koordinira s mnogim kontaktima kako bi utvrdio mogu li stipendije ili sponzorstva pomoći da D-peeps dođu tamo.

Ali što ako to ne uspiješ osobno? Hoće li biti dostupna live streaming ili neka druga mrežna komponenta koja će praktički sudjelovati? Ne, Christel nam govori, ovo je strogo offline veza.

"Neobično, ali ovaj se događaj usredotočuje na sudjelovanje sudionika u pojedinim osobama. U sobi neće biti wifi, a tijekom interaktivnih točaka konferencije obeshrabrujemo prijenosna računala i pametne telefone. -Person peer-to-peer odnosa koje može potaknuti dijabetes online zajednice NAKON prisustvovanja konferenciji … Ja sam bio na događajima gdje ljudi pokušavaju uključiti druge putem Skype ili live stream … i to nije jedan od tih događaja. Očekujem da postoje neke teške emocionalne rasprave i žele osigurati da se svi osjećaju sigurno i udobno u sobi."

Wow, vrsta divljih … u ovo doba dana, rijetko je da inovativna konferencija poput ove zapravo bude dizajnirana da NIJE interaktivna s on-line svijetom. Naravno, ako niste tamo osobno onda će vam to nedostajati, ali to nije loše.Vidanje ljudi usredotočenih na akciju uživo na licu mjesta potiče stvarnu, fokusiranu komunikaciju koja često nedostaje u ovom ultra digitalnom svijetu, a naravno, svatko će imati puno mogućnosti za pisanje o tome nakon činjenice.

To je cjelovita ideja D-Meetupova (ne zovite ih grupama za podršku - cringe) i to je jedan od najboljih dijelova pohađanja bilo koje službeni D-događaj ili konferenciju, vidimo ljude, razgovaramo s ljudima, upoznajmo ih sa starinskim načinom,

volimo cijelu ideju ove konferencije, ali ono što bi nam se stvarno svidjelo je nastojanja da dobijemo

nova lica i novi glasovi

prisustvovati - onima koji nisu imali priliku prisustvovati velikom D-Meetup događaju kao što je ovaj prije. To je stvarno važno IMHO, tako da uvijek ne dobivaju istu skupinu inspiracijskih (strašnih) D-peepova koji se vide i čuju.

Sveukupno, to je doista srce-zagrijavanje vidjeti povećanje ove vrste događaja - one koje mi pacijenti zapravo stvaraju. Oni imaju više od prasak za mužjak, tako da kažem, i mogu stvarno kopati na psihosocijalnu stranu dijabetesa koji se tako očajnički treba riješiti. Vrlo ohrabrujuće vidjeti sve ovo, a mi smo uzbuđeni da pomognemo na bilo koji način moguće! Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje

Ovaj je sadržaj stvoren za dijabetes mina, blog za zdravlje potrošača usmjeren na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.