Bolesnik zvuči pobjednik Christel Aprigliano: Naša odvjetnica D-Zajednice

Sljedeća u našoj seriji intervjua s pobjednicima našeg 2014 DiabetesMine Patient Voices Natječaj za stipendiranje je vraćajući zastupnik Christel Aprigliano, koji je bio s nama za događaj 2013. godine.

o Christelovom izvanrednom radu kojim se uspostavlja prvi tjedni podcast za dijabetes u A ugustu 2005 koji se zove DiabeticFeed. I prošle godine, nakon što je prolazila majčinstvo, vratila se u DOC (Diabetes Online Zajednica) kako bi započela svoj blog, The Perfect D. Također je možete pronaći na Twitteru @ThePerfectDBlog! Christel je bio izuzetno zauzet posljednjih godinu dana, puštajući svoj D-Advocacy na način na koji smo prilično nevjerojatan. Zadovoljstvo nam je podijeliti najnovije informacije s njom danas:

DM) Prije svega, možete li dati svoj početak s dijabetesom?

CA). Imao sam dijagnozu u 12 nakon virusa. Dok sam intelektualno shvatio što je mehanika dijabetesa podrazumijevalo, nisam u potpunosti shvatio emocionalni valjak koji sam bio vezan bez moje dozvole. Trebalo mi je godina za moj um da se ukrcaju s onim što trebam učiniti da ostanem zdrava i da dobro živim s tom bolešću.

Već ste prošli od prošlogodišnjeg Summita. Daj nam rundown od onoga što se događa?

Što više sudjelujete u zajednici s dijabetesom, to više želite učiniti. Provela sam proteklu godinu gledajući gdje postoje praznine za resurse i informacije, a potom ih pokušavali ispuniti. U siječnju sam razvio dvije stvari: jednu stranicu na kojoj ljudi mogu pregledati financijsku pomoć SAD-a za pomagala / lijekove za dijabetes i sveobuhvatni kalendar konferencije o dijabetesu. U svibnju sam dodao novu konferenciju u taj kalendar: Diabetes UnConference, postavljen za ožujak 2015.

Ljeto sam provela u ADA (American Diabetes Association), FFL (Children with Diabetes Friends for Life) i AADE (American Association of Diabetes Educators), uzimajući puls dijabetes istraživanja i traženje novih proizvoda i uređaja. I zato što sam strastveni o tome kako naša zajednica može utjecati na zagovaranje s pravim alatima, na mojem sam blogu stvorio "Zatvorenost dvojbe u dva minute", što svakome daje pregled onoga što svatko od nas može učiniti u manje od dvije minute da podijelimo svoje misli s vladom.

Sve to dok se trčim iza nevjerojatno aktivnog trogodišnjeg … Deliriously sam sretan i iscrpljen!

Wow, ti si bio zauzet! Što je točno ovaj novi Diabetes UnConference koji organizirate?

Razmislite "Kamp za dijabetes za odrasle", ali ne možemo peći marshmallows preko otvorenog logorskog vatre i nema grešaka. (Hotel Flamingo u Las Vegasu, gdje se održava namršteno na oba.)

Dobivamo ogromnu potporu sponzora, koji prepoznaju da je to nešto što nikad nije bilo učinjeno - i oni žele pomoći. Kao što sam rekao zajednici na Danu rada, također nudimo stipendije u The Diabetes UnConference! (

Napomena urednika: Ovo je posljednji tjedan za te stipendije, stoga se prijavite prije 30. rujna!

). Postoje i druga iznenađenja, a najbolji način da dobijete najnovije jest da nas slijedite na Facebooku ili se prijavite za newsletter događaja.

Imali ste svoje ruke u nekoliko inicijativa zagovaranja zajednice … kako je to došlo?

Oči su mi otvorene prošle godine. Uvijek sam mislio: "Ja sam samo jedna osoba, ne mogu napraviti razliku." No, potom zastupati Bennet Dunlap pokazao mi je ono što može učiniti zajednica zajedno i ja sam ponosan da su uključeni. Ova zajednica je sila s kojom treba računati kada podignemo glasove kao jednu, a to se dokazalo vrijeme i vrijeme s inicijativama kao što su StripSafely i CGMSafely i #WeAreNotWaiting - svi osnovni pokreti koji su motivirani jednim stvarom: nas.

Kako mislite kako dijete za inovacije na dijabetesu može pomoći u tim naporima zagovaranja?

Oslobodio sam se prošlogodišnjeg Innovation Summit s boljem razumijevanjem toga: proizvođači uređaja koji su sudjelovali mogu nam pomoći u postizanju ciljeva zagovaranja; oni nisu "loši momci" za koje neki pojedinci vjeruju da jesu. I, naravno, da postoje pojedinci i grupe (poput Tidepool!) Koji rade izvan okvira kako bi nam pomogli. Trebamo ih podržati kroz naše napore za zagovaranje.

Ovogodišnji Inovacijski sastanak na vrhu nadamo se otkriti još više načina na koje možemo zajednički raditi.

Što mislite da se promijenilo u dijabetesu tijekom prošle godine? I kako mislite kako će to utjecati na ovogodišnji summit?

Ova godina bila je jedna od veza: uređaji koji se međusobno povezuju na nove načine podneseni su za odobrenje FDA, Tidepool je dobio status 501 (c) (3) i povezuje se s mnogim skupinama i proizvođačima uređaja koji dijele njihova vizija otvorenih podataka za praćenje u stvarnom vremenu, a Nightscout / DIY grupe omogućile su obiteljima lakše disanje s mogućnošću povezivanja i gledanja Dexcomovih rezultata na daljinu.A Bionic gušterača? Dijabetes tehnologija koja čuva šećere u krvi u rasponu s minimalnim (ako bilo) ljudske intervencije? Ja sam veliki fan i navijač!

Prije deset godina ove tehnologije nisu postojale. Svi su bili samo snovi. Sada ti snovi postaju stvarnost. I svi snovi i inovacije potječu od osobnih strasti ljudi koji su uključeni, što mi sve više uzbuđuje za ovogodišnji summit.

Hvala, Christel. Volimo sve što ste radili, i ne mogu čekati da vas ponovno vidimo u studenom - i pogledajte što se materijalizira iz ovog događaja!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.