Bolesnik zvuči pobjednik Betsy Ray je 'aktivni dijabetes' za sebe i kćerka

Bolesnik zvuči pobjednik Betsy Ray je 'aktivni dijabetes' za sebe i kćerka
Bolesnik zvuči pobjednik Betsy Ray je 'aktivni dijabetes' za sebe i kćerka

Radionica zdrave prehrane

Radionica zdrave prehrane
Anonim

Sljedeća u našoj seriji intervjua s pobjednicima našeg 2015 DiabetesMine Patient Voices Scholarship C ontest, najavio prije nekoliko tjedana, je Colorado žena koji je bio u ovoj igri tipa 1 u posljednjih pola stoljeća.

Njeno je ime Betsy Ray, i dijagnosticirana je kao dijete. Ima kćer od tridesetogodišnjaka s dijagnozom u dobi od 16 godina.

Za natječaj, Betsy je podnio hladan život kuke za spajanje Dexcom G4 prijemnika na svoj bicikl. Danas smo uzbuđeni čuti više o svojoj evoluciji kao sportašu i zagovarati u ovoj zajednici (ili aktivistu za dijabetes, kako to kaže).

Ona također preuzima sve od krivnje da je D-roditelj do tipa 1 vs tipa 2 imenovanja pitanje biti chocolatier s dijabetesom, i još mnogo toga. Nemojte propustiti mnoge Betsyjeve mišljenje o tome što bi industrija i ostali dionici trebali raditi kako bi pomogli PWD-ima da bolje žive!

BR) Da, dijagnosticiran sam 1965. u dobi od 2 godine, vaskularnog kolapsa i ketoacidotičke kome koji je gotovo preuzeo moj život. Član sam druge generacije pacijenata na terapiji inzulinom i doživio je svaki lijek, svaku tehnologiju i svaku ideologiju o dijabetesu. Bio sam šećerna bolest kad su dijabetičarima rekli da nikada neće sudjelovati u sportu.

Dao sam rođendan lijepe djevojčice u vrijeme kad su dijabetičarima rekli da nikada neće imati djecu. Također sam doživio dijabetes kao vlasnik trgovine čokoladom, a kao roditelj djeteta s 16 godina dijagnoze. Nisam dobio 'dobre gene' ili 'lako dijabetes'. "Ali umjesto toga naučio sam drukčiji način kretanja u stanju i održavanju stanja živog zdravlja.

U posljednjem pola stoljeća sa znanjem koje sam stekao, sada sam u mogućnosti pozitivno utjecati na rezultate dijabetesa i postizanje kvalitete i količine života za druge koji su zainteresirani za kratki put do optimalnog zdravlja dijabetesa ,

Dakle, bio si sportaš odrastao?

U trenutku moje dijagnoze, mami je rekla da ću živjeti u dobi od 26 godina i da će zadnjih 10 godina biti puna komplikacija. Pretpostavljam da je moje stanje bilo vrlo krhko pa su napravili obrazovanu nagađanja. Malo su znali da je moj tata bio na skijaškom timu U. S, a oba su moji roditelji bili instruktori skijanja, kao i strastveni ljudi na otvorenom. Dakle, dobio sam posao pokušavajući otkriti kako uravnotežiti hranu i inzulin u odnosu na vježbe u dobi od 5 godina kada niti jedan liječnik nije preporučio atletiku za dijabetičare zbog straha od niskih razina šećera u krvi.Provela sam neko vrijeme na početku u ER-u i naučila prilično brzu kako postići ravnotežu.

Dan skijanja je slobodan dan,

" jer sam doznao da mogu jesti uglavnom sve što sam htio ako se bavim sportom. Zato sam postao klizač na ledu, skijaš, planinar i plesačica … što me je gotovo koštalo u svojoj srednjoj školi i tražila noćne tečajeve s kojima sam se rado angažirao jer sam znao da uzimam visoku putanju prema zdravlju. Sada sam i već dva desetljeća, pohlepan biciklista. Dan skijanja i dalje je slobodan dan, ali dodam novu mantru, " Živjeti na vožnju … Vožnja za životom ." A kažete da je kćeri dijagnosticirana u 16 …? Da, bit će 34 u studenom i radi jako dobro. Njezin dijabetes manifestira se različito od moje, vjerojatno zbog genetike.

Dakle, iskustvo D-roditelja bilo je pun krivnje za vas?

Bilo je različito kao roditelj, i iako smo već od početka imali bolje razumijevanje dijabetesa, bilo je izazovno jer je moja kćer drugačija u svom izražavanju stanja, tako da se ne primjenjuju ista pravila, a ona se borila s onim što nazivam "gubitak radosti" u početku, a mi svakodnevno radimo na tome životu. Emocionalno se borila s neprestanom potrebom za dijabetesom i onim što je učinila s njom, no uspjela sam joj podučiti svoje vještine suočavanja … najvažnije biće kako da preoblikuje situacije … tako da ona ima prave alate, a ne antidepresive, kada ide grubo.

Što radite profesionalno?

Živim u Arvadi, Colorado, i između ostalog, ja sam Diabetes Optimal Health Nutritionist i glavni izvršni direktor / osnivač moje grupe za obrazovanje i zagovaranje pod nazivom Diabetes Activist.

Što je točno Optimal Health Nutritionist?

Poučavam dijabetičare što je tijelo odgovor na lijekove koje uzimaju i dijete koje oni prakticiraju, kao i fiziologiju dijabetesa kao što su stanje nedostataka itd., Kombinirano s načinima na koje mogu ublažiti ove stvari kako bi poboljšali kvalitetu života, smrtnost , i komplikacija izraz.

Hrana ili konzumacija je kemija 101. Ako bavimo pogrešnim bitkama koje gubimo … Zato sam ovdje i jaham Vail Pass na 10 000 stopa (jesam li vam rekao da volim brzo ?) na vrhu udvostručenja moje prognoze i kćeri, sa svim mojim prstima i lijepom vizijom. To je i razlog zašto ja nadživljavam sve svoje prijatelje i obitelj dijabetesa.

Očito imate veliku strast za moć pravilne prehrane …

Ako želite razumjeti moju snagu, pogledajte film

Lorenzo's Oil

, ali ne zanemarujte vikanje kako je datirano. To je bila istinska priča temeljena na jednostavnoj

prehrambenoj

smjeni koja je znatno poboljšala živote milijuna djece. Otac je dobio počasni doktorat za svoje istraživanje kako bi spasio sina. Liječnici su bili zapanjeni zbog svoje sposobnosti da pronađe (samo pravu kombinaciju masnih kiselina za borbu protiv rijetke bolesti sina) i to je jednostavnost. Bio je otac koji je vozio za pomoć svom djetetu.

Pa, što je sve o vašoj grupi aktivista za dijabetes? Uzimam i moje znanje i moje iskustvo od 50 godina u rovovima na ulicama, gdje je to najpotrebnije. Bio sam tamo, sve to učinio i živio sam da pričam priču. Radim na svom poslu kako bih podržao sposobnost da ove informacije besplatno daju onima koji su zainteresirani za više od pokušaja da dobiju broj na laboratorijskom rezultatu, što na kraju ne jamči slobodu od komplikacija, jer A1C i inzulin ne ' t računa na ukupnu sliku dijabetesa.

Stvorio sam Diabetes Activist (total double entender) jer sam osjetio da postoji veliki dio dijabetesa obrazovanje i opcije se ne raspravlja s roditeljima i dijabetičarima koji je potreban svaki alat dostupan da se pokazao učinkovit u pomaganju njima ,Radim s pojedincima, kao i savjetovanjem i javnim govorom, i naravno autorstvom. Također sam mjesečeva kao suradnik na mjestima kao što je

Medscape

, internetska stranica za razmjenu medicinskih informacija, educiranje pružatelja usluga o dijabetesu, kao i lobiranje moje lokalne uprave, a trenutno radim na pokriću zaliha putem osiguranja i kampanju za osvjetljavanje Colorado plave boje tijekom mjeseca studenoga u čast Svjetskog dana šećerne bolesti.

Puno zagovaranja kod dijabetesa! Sve ostalo na profesionalnoj fronti?

Također obavljam glasovni rad za medicinsku i korporativnu obuku, reklame i segmente javnih usluga, a prošli je vlasnik nagrađivanog belgijskog čokolade Belvedere Cherry Creek.

Jeste li ikada suočeni s bilo kakvom kritikom koja se odnosi na dijabetes i bavljenje prodavačem čokolade?

Nisam doživio kritike, samo iznenađenje i šok, vjerojatno zato što nisam izgledao kao mnogobrojan pogrešno shvaćeni dijabetičar. Ali siguran sam da imam puno zbunjenih pogleda i smiješnih ideja o bolesti, koje sam pomagao u ispravljanju.

Zapravo sam napravio naslovnicu odjela za životni stil

Rocky Mountain News

kao dijabetičar, kao i primanje nagrade "Top of The Rocky's" za "Best Colorado Candy Shop "2004. To je divlja i strašna vožnja. Pokušavao sam dati izjavu o tome što je javnost shvatila da me pokušava ubiti i preokrenuti u moju korist. Mi kao dijabetičari shvaćamo da šećer, iako je izazovan, zapravo nije neprijatelj sam po sebi, ali javnost to ne razumije, a trgovina je postala temeljito obrazovno sredstvo. Kad su saznali da su svi 5'1 "i 112 kilograma od mene bili dijabetični, izgledali su poput jelena u svjetiljkama i rekli:" Vi … dijabetičar … posjedujete čokoladnu trgovinu? "Odgovorio sam:" Znam da sam vertikalno izazvan, ali dobro je to biti, jer svatko odlazi s osmijehom! „

Bila je to moja prilika za pokretanje edukativnih 5 minuta o dijabetesu i potaknuti ih da nauče više i podrže dijabetičare jer su otvorili vrata učenju. Bio je to nevjerojatan alat jer sam uvijek imao redak ljudi na mojim vratima i nisam ih trebao tražiti.

Recite nam malo više o životu dijabetesa koju ste poslali?

Primio sam slučaj za moj Dexcom, i svaki sljedeći Dexcom, a svi oni imaju isječak da se prikaže pojasu. Ne samo da se otvara okrenutom prema gore jer je dizajniran za pojas s pojasom koji većina ljudi ne upotrebljava, ali to zahtijeva razotkrivanje za pregled uređaja. Loš dizajn do stvarne uporabe i bilo je mnogo pritužbi. Kad sam izašla na internet pokušavajući dobiti zaštitni slučaj (pokušao sam nekoliko) kako bih ga mogao napraviti na gori, dostupni su proizvodi bili neadekvatni ili ih se nije moglo mijenjati. Pokušao sam raditi s tvrtkom Nite-Ize da bih razvio dno specifičan za Dexcom, ali nije uspio. Čak sam razmišljala o izradi od kože.

Ono što je najdubljivija stvar koju ste vidjeli na promjenama u svijetu dijabetesa od vaše dijagnoze, što se tiče tehnologije i inovacija?

Hands down mora biti moj Dexcom CGM. To mi omogućuje spavanje noću po prvi put u 50 godina.

Što nedostaje u inovaciji dijabetesa?

Osjećam da imamo dobre uređaje, iako ih možemo bolje i jeftinije. No, mi nedostaju ključni čimbenici za podršku dijabetesa i zdravlje u drugim područjima koja su kritična za naš uspjeh.

Sve što je posebno na umu?

Da … gdje početi? Bolja suradnja s inzulinom, osiguravajućim društvima, stipendije za razvoj karijere i kontinuiranog obrazovanja, integrirana tehnologija za liječenje zubnog sindroma, bolja svijest javnosti i obrazovanje, reklasifikacija dijabetesa i rebranding bolesti radi pojašnjenja, uključivanje korporacija koje čine milijarde dolara profita od dijabetičara da poboljša svakodnevni život onih koji pate … oh i reality show. Postoji još, ali to je dobar početak.

Prema "reklasifikaciji", odnosi se na kontroverznu temu promjena imena za dijabetes tipa 1 i tipa 2?

Doista. Definicija Diabetes Mellitus iz starog Grka je "slatki sifon", stanje u kojem bolnicima posjeduje tkivo mišića i kost se rastopiti u mokraći. To nije tip 2 i treba postojati promjena kako bi stvari bile ispravne i za dijabetičare i javnost, dijabetes tipa 2 bi se bolje identificirao kao ekološki utjecaj endokrinog poremećaja, kao takav bi trebao biti riješen, a obrazovanje javnosti osposobljavanje pokrenulo je pomicanje javnog razumijevanja.

tvrdi dio je da je istraživanje bilo kojeg dijabetesa korisno za sve dijabetičare, ali stigma koja ide uz dijabetes tipa 2 bila je glavni čimbenik u nedostatku podrške od strane entiteta za bolest koja ubija našu djecu prije nego što su u potpunosti u stanju da bi ostvario svoje životne ciljeve, a ta bi promjena trebala biti objavljena u obliku javnih obavijesti o javnim uslugama i reklamama koje bi mogle biti potpomognute korporativnim subjektima.

Već sam napisao skriptu za komercijalno mjesto, ali nažalost … Nemam sposobnost da ga dobijemo i emitiramo.

Što želite vidjeti kako Pharma industrija radi u smislu rada kako bi D životi bolje?

Volio bih da ih vidim kako stvarno slušaju potrebe i zabrinutosti koju su izrazili dijabetičari i djelovali na njih učinkovito. Na primjer, kao dijabetičar moram mijenjati svoje karijere nekoliko puta dok je dijabetes promijenio moje sposobnosti. Iako su zaštićeni od strane Amerikanaca s invaliditetom iz diskriminacije, nema stipendija za obuku ili rehab za dijabetičare osim kroz male privatne skupine i zaklade uglavnom usmjerene prema mladim srednjoškolskim gradovima ili sportašima … vjerujte ili ne.

Također nemamo centre za resurse koji se bave dijabetesom ili bolnicama koje zapravo znaju raditi s našim izazovima kao cjeline, a ne kompartmentalizirane uvjete koje se izlažu različitim praktičarima. Većina našeg osiguranja ne pokriva naše zalihe, ili to čini na neprimjeren način. Imamo i HIPPA, koji je - u pokušaju zaštite ljudi - stvorio okruženje u kojem više ne razgovaraju. Tada se borimo protiv javne potrage za pogrešnom informacijom koju su ponekad uveli te korporacije koje čine da izgleda kao da je ono s čime živimo jednostavno, ako bismo samo radili ono što nam je rečeno … daleko od istine!

Nisu li ti problemi zajednički svi ljudi s kroničnom bolešću?

Pa, dijabetes nadilazi svu drugu bolest, a oni koji s njom žive znaju to kao činjenicu, pa i liječnici, ali ih nećete čuti da glasno izgovaraju jer razumiju njegovu neodoljivu prirodu. Oni koji pate od toga ostaju pokušati kontrolirati prisilnu funkciju tijela za preživljavanje, pa čak i statistički podaci o smrti nisu točni zbog praksi izvještavanja.

Koji koraci bi vam predložili da počnete rješavati ta pitanja?

Moramo imati Okrugli stol na čelu onih koji su uspješno preživjeli dovoljno dugo da donose vrijednost i promijene trenutnu paradigmu. A nova paradigma mora biti multifaktorska, multidisciplinarna mješavina modaliteta koja najbolje služi dijabetičaru, s jedinom predrasudom da ona

služi dijabetičaru i ne šteti

- suštini Hipokratska zakletva. I trebamo sve stranke koje steknu financijsku arenu da budu prisutne i uključene u pomaganje promjeni paradigme na učinkovit na svim razinama.

Zašto ste se odlučili ući u Natječaj za glasovir bolesnika s dijabetesom?

Budući da osjećam da je važno dijeliti ono što sam naučio u pola stoljeća primijenjene znanosti (iskustva) i

obrazovanja, kao i vrijeme kada sam bio ratnik u rovovima. Imam ideje o novim i boljim načinima pomoći onima koji imaju dijabetes tipa 1 i obrazuju one koji to ne čine. Ja sam uzbuđen zbog novih stvari koje ću naučiti kao sudionik, i počeo sam biti izabran.

Što vas očekuje na Summitu za inovacije?

Mogućnost da podijelim svoje znanje i prijedloge, kao i umrežavanje s voditeljima i drugim dijabetičarima koji su također na putu poboljšanja podrške i razumijevanja dijabetesa. Također priliku jesti puno svježe ribe … yum.

Koji je život živio, Betsy! Ne mogu dočekati da vas osobno upoznam na Summitu za inovacije u studenom ove godine.(Riba nije zajamčena ) Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje

Ovaj je sadržaj stvoren za šećernu bolest dijabetesa, blog zdravlja potrošača usmjeren na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.