ŽIvjeti sa šećernom bolesti tipa 1: Patient's Voice

I dalje imamo 10 izvrsnih članova zajednice s dijabetesom izabranim kao pobjednici naših 20

15 natjecanja s pacijentima s dijabetesom - koji će naravno svi pohađati naš Inovacijski sastanak na Sveučilištu Stanford na stipendiji ovog studenog.

Danas smo oduševljeni dijeliti priču o dugogodišnjem tipu 1 u Utah nazvanoj Amy Green. Ona je bivši profesionalni plesač i izvođač s ozbiljnim pjesničkim svrabom - 999 koji je sada kućna majka s troje djece. Iz te jedinstvene perspektive, ona ima neke zanimljive misli podijeliti o poboljšanju tehnologije i brige o dijabetesu. Koji je vaš danski posao u ovom trenutku?

Trenutno živim u Utahu i radi kao boravak kod kuće mamom do 3 pokvarene djece koju jako volim. Radio sam kao profesionalni plesač i izvođač prije odlaska u mirovinu da bih podigao svoju djecu. I dalje se bavim umjetnošću, volontirajući u javnim osnovnim školama kao stručnjaku za povijest umjetnosti i podučavajući crtež, slikarstvo i tehnike sastavljanja. Volim pisati poeziju i voditi akvarele koji stoje na mom stalaku (sa slatkim nestašnim malom djecom koja koračaju na moje bolne dijabetičke noge).

Bio si profesionalni plesačica? Kako je super!

Moja plesna karijera bila je posao iz snova! Trebalo mi je mnogo zanimljivih umjetničkih mjesta i kazališta u Arizoni, gdje sam živio u to vrijeme. Surađivao sam s uber-talentiranim ljudima diljem svijeta - čak i dva druga dijabetična pumpa! ! Bilo je iznenađujuće za mene, ne poznavajući druge T1D-ove kao dijete, da završim s radom s drugim sportašima koji su!

U mirovini sada, a na podizanju male djece, svjestan sam kako naša mladež treba više mogućnosti da istraže opseg kreativnosti u školi. Uživa volontiranje kao nastavnica umjetnosti kako bi pomogla odgajateljima i pomoći djeci da doživljavaju kako čitanje, pisanje i matematika uče cijeli dan u svoje maštovite misli i izume. Definitivno je teško odabrati i pratiti karijeru u umjetnosti.

Kao plesačica, često sam napravila dovoljno novca za pokrivanje goriva za mijenjanje grada. Ali nadam se da ću pomoći mladima koje podučavam da se nikad ne bojim - barem istraživati, razvijati i pokušati. Umjetnost je doista samo tehnike pomiješane sa slučajnim eksperimentima.Zabavno je ometanje od dijabetesa! Drago mi je imati život koji je uronjen u umjetnost, nastavljajući na različite načine. Zapaljuje strast u meni zbog pokušaja novih i teških stvari.

Profesionalni ples je takav fizički zahtjevan posao, s dugim / nepredvidljivim satima. Kako ste kontrolirali kontrolu glukoze tijekom tog vremena?

Česta je pretpostavka da dijabetički sportaši uključeni u fitness vjerojatno imaju bolju kontrolu šećera u krvi. To nije bio moj slučaj. Uvijek sam imao ekstremne poteškoće s inzulinskom rezistencijom i stresom naporne vježbe koja je uzrokovala visok šećer u krvi. Morao sam biti vrlo oprezan s prstima kroz prste kroz probe. Morao sam jesti mnogo proteina i masti za borbu protiv dijabetičkog umora kako bi moje tijelo moglo izdržati.

Dugi sati takvog napornog kretanja bili su lukav. Morao sam se brinuti za svoje noge, često ih namočiti, i često sam dozirao više kroz moju pumpu u danima showa, kada je tjeskoba izvedbe visoka! Nisam isprobala CGM sve dok nisam odustala da odnesem djecu i zadržim još niži ciljni A1C. Taj dodatni sustav praćenja mogao bi biti koristan ako je tada bio dostupan.

Jeste li imali bilo kakve posebne trikove za održavanje glukoze u ruci ili drugih 'hackova' kako bi se zadržali na plesu?

Čuvao sam LOT sokova u backstageu i u plesačevoj garderobi. Imao sam mnogo brzih promjena kostima, kada vrijeme testiranja nije bilo opcija prije nego što se vratim u zavjese. Uvijek sam se brinuo za "dignuvši", pa sam često stavio šećer u krvi na nešto veći broj, tako da ne bi bilo izbijanja. Ali to je bio izazov, budući da šećer u krvi ometa ravnotežu i ravnotežu. Morao sam naučiti da se usredotočim na um i da budem stabilan na svojim nožnim prstima tako precizno, čak i kad sam se osjećala mučnima dok se glava tjerala, a tipični DKA simptomi su loši osjećaji. Siguran sam da sam zahtijevao više mentalne i emocionalne snage od mišića. Ovaj ponovljeni test izdržljivosti bio je nešto što se sada osvrnem i pitam se kako sam to postigao. Možda samo zato što sada postajem stariji, umornija i iscrpljena od rigata T1D - agghhh!

I shvaćamo da si i pjesnik?
Da, volim pisati poeziju. Uglavnom glup, duhovit ili satiričan. Nije uvijek tema s dijabetesom, ali često sam inspiriran životnim stilom T1D, a puno pišem o našoj oštroj perspektivi, ali pogrešno ponašanje. Evo kako se tresti svoje smijeh:

Samo nemoj jesti

Provjera prije obroka - a zatim izračunajte.

Brojevi pumpi zatim - ponovno iterirati.

'Bolus Čarobnjak'! učini svoju čaroliju.

Dodaj ovo 'n to - naviku. Logika.

Zašto onda? Do kraja 'sažet računanje?

Jelo pametno. Bez izuzeća!

Ne vjerujem da lažni prijedlog -

"frakcije, omjeri - čine savršenost."

Matematika … sam savladala.

Ali provjeriti BG?

480 (uzdah),

Što je pakao? ! !

Zabava! Dakle, što je najodurbativnije što ste vidjeli promjenu u svijetu dijabetesa od vaše dijagnoze?

Nakon što je inzulinska pumpa dopustila mi je više sloboda, poput čarobnih prehrambenih povlastica (recimo, možda impulzivna krafna u trgovini?) Imam fleksibilnost tijekom obroka i više kontroliranog doziranja. Za moj osobni stil života, konstantna inzulinska infuzija učinila je svaki dan i noć lakše upravljiva, osim onih slučajnih dana kad vikati i cuss moje malu apsorpciju infuzija site - svaki 'pumper' zna što mislim:).

Što biste rekli nedostaju li se za alate za dijabetes?

Nisam se namrljivao vrlo često … ali ja sam ustajući prst Panda na kontinuiranom monitoru glukoze koji imam. Nisam bio spreman imati takve poteškoće s kalibracijom senzora i stalnim greškama podataka. Nije bila priča o uspjehu kojoj sam bio toliko jazziran. A ako bi trajali dulje od okusa u gumama s voćnim sokom, bilo bi strašno. Alarmi senzora također nisu dovoljno glasni da me upozoravaju, imaju lagani gubitak sluha. Imam više opcija volumena na mojem 200 dolara mobitela nego što imam na mom 2 000 CGM - lol! Žao mi je zbog nepouzdanosti - naročito zato što sam morao prodati svoj prvi pankreas kako bih dobio.

Što biste nazvali kao najvažnije sljedeće korake u inovaciji dijabetesa?

Visoki na prioritetu pouzdane tehnologije, kao i naša potreba za proaktivnijim i strastvenijim liječnicima koji žele dublje zaroniti u rješavanje pacijenskih misterija. Kakav je ovaj veliki domino učinak dijabetesa i početak sljedećih autoimunih katastrofa kako starimo? Proveo sam desetljeće patnje od nedijagnosticiranog hipotireoza - umorna, zagušena zombija od zdravstvene klinike do klinike, gotovo vjerujući da sam možda hipohondrijac? Stalno mi je govoreno da se bolje brinem za svoje 'šećere' i vježbu.

Konačno, jedan veliki liječnik s plaćanjem pažnje pomislio je da provjerava razinu štitnjače. Zalažem se za temeljitije testiranje pacijenata i analitičko razmišljanje timova pacijenata i liječnika. Praćenje razine hormona i kontrola zdravlja crijeva pacijenata itd. Jednako je važno kao i A1C bodovi, u ukupnoj zdravstvenoj slici. Dijabetes je nemilosrdan i nepopustljiv. Više pohvalne njege i pažnje, posipane REALNOJ DOGAĐANJA … je po FAR, najbolja inovacija!

Zašto ste se odlučili ući u natječaj za pacijente?

Osjećam se kao siguran glas koji može govoriti o povezivanju, suradnji, širenju zabrinutosti, podijeliti optimizam i biti otvoren za čuti i testirati nove uvide.

Recite nam nešto više o životnom hakiranju (ili hackovima) koje ste poslali kao dio natječaja

Imaju mnoge glucometers za brz i jednostavan pristup oko kuće / radnog mjesta. Mjerila su puna mjesta na kojima najčešće dolazite, ključna je za poticanje testiranja na često i na vrijeme. Moji glukometeri su poput Kardashijanaca dijabetičkih strojeva - u ekstravaganciji, višem i dosadnom svugdje. Ako su samo slučajevi došli u cheetah print …

Također sam predala ideju da pomognem postizanju sigurne trake za vaš CGM senzor, jer se svi žale na njih kako dolaze. Upravo sam primijenio traku za disanje, a zatim najdražu vrpcu na vrhu. To daje potrebnu napetost na pritisak u kožu kako bi moj CGM senzor udobno držao na svom mjestu.

Što ste veseli na Summitu za inovacije?

Sastanak s osobama koje razvijaju dijabetes i suvremene terapije. Dijeliti s njima neke od izazova živog dijabetesa dugoročno. 'Žvakanje masti' nad kako dijabetes utječe na izbore u zdravstvenoj zajednici. I najviše zabave od svega, shvatiti … što mogu učiniti da vam pomognem?

Hvala što ste podijelili svoju priču, Amy! Uzbuđen da se upoznam u studenom i vidite što možete učiniti na ovom plesnom plesu za zagovaranje dijabetesa …:

Odricanje od odgovornosti: Sadržaj koji je stvorio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.