Piramida zdrave prehrane
Dobro došli u još jedan posjet našim 2014. dobitnicima stipendija za pacijente iz skupine DiabetesMine Patient Voices, koji će predstaviti bolesničku zajednicu na našem 2014. sastanku na Sveučilištu Stanford u DiabetesMine Innovation u studenom.
Danas razgovaramo s Julieom Schulmanom, koja je dijagnosticirana kao odrasla osoba, a trudna sa svojim prvim djetetom. Kao znanstvenik na Virginia Bioinformatics Institute, također je na pola puta kroz stupanj magistra javnog zdravstva u epidemiologiji. U području dijabetesa, uživali smo u čitanju Juliejevog cybernetičkog diabetickog bloga i volim kako je ona kolega iz 80-ih godina poput mene, pronašavajući humor u kratkom ruku "T1" za dijabetes tipa 1.
Pročitajte više …
DM) Julie, molimo Vas da podijelite svoju dijagnozu?
JS) Kad sam bio u četvrtom mjesecu trudnoće s mojim prvim djetetom, Rubyjem, dijagnosticiran sam sa T1 dijabetesom. Bila sam 33. Srećom za mene, imala sam izvrstan endo u to vrijeme koji odmah prepoznaju da nije dijabetes gestacije, pa sam se na brodu s MDI-ima (više dnevnih injekcija inzulina) i strogim brojanjem ugljikohidrata odmah. Zašto sam već imao endo? Pa, s 22 godine sam bio dijagnosticiran s akutnim napadajem groznice, dok je 22. Grave je autoimunalno poput T1, osim što vaše tijelo napada vašu štitnjaču umjesto vaših beta stanica. Dakle, sada sam dolje štitnjače i gušterača. Imunološki sustav: 2, Julie: 0.
Ovo je tvrd. Zapravo sam ga išla (Mislim da Googling mora biti u mojim genima), ali nije puno pomoglo. U početku kada razmišljam o zastupanju pacijenata, mislim na velike konferencije i dobro obrazovane zdravstvene djelatnike s impresivnim stupnjevima, kao što su Standford Medicine X i Nurse Practitioners. Međutim, pretpostavljam da bi općenitija definicija trebala / obuhvatiti svakoga tko je aktivan u zdravstvenoj skrbi za pacijente. Mislim da je usredotočenost na pacijente još uvijek relativno mlada koncepcija u našem trenutnom zdravstvenom sustavu i uzbuđen sam zbog toga gdje bi nas mogao dovesti u budućnost.
Započela sam svoj blog u 2013. godini i često sam pronašla pisanje o poboljšanju kvalitete života za osobe s invaliditetom radom na automatizaciji, integraciji i analiziranju podataka o dijabetesu. Napisao sam nekoliko postova o tome, kao što su "Big Diabetes Data zahtijeva velike analize" i "Pixels: Vaše osobne dijabetes velike slike." (Nažalost, pomicanje moje obitelji četiri puta u posljednjih 6 mjeseci, moj je blog ozbiljno pogodio u smislu produktivnosti … ali konačno smo se riješili prije samo nekoliko tjedana i nadam se da ću ponovno postati aktivniji.)
I ti si stvarno uključen u dijabetes tehnološki razvoj previše …?
Uspješio sam kao beta tester / recenzent za aplikaciju mySugr i podnesio sam svoje ideje za personaliziranu platformu za upravljanje dijabetesom pod nazivom "Pikseli, Vaša osobna dijabetesna velika slika", na izazov ciljne jednostavnosti za 2013. godinu.
Aplikacija koju želimo graditi također bi automatizirala multivariabilnu unos podataka, omogućuju korisnicima da dodaju kontekstualne podatke, poboljšavaju i bilježe komunikaciju pacijenta, omogućuju razmjenu podataka između pacijenata i pružatelja te istražuju integraciju podataka s elektronskim medicinskim zapisima (EMR) i evidencijom zdravstvenog stanja pacijenata (PHR).
Što vas je dovelo do natječaja za bolesnika s dijabetesom?Inspiriran sam za sudjelovanje na natječaju jer sam doista želio nazočiti summitu. Jedan od suradnika na prijedlogu, dr. Andrew Rhinehart, upoznao je Amy Tenderich na prethodnom događaju, a drugi suradnici, Howard Look i Brandon Arbiter iz Tidepoola, prošli su put sudjelovali na summitu.Mislim da je to divna prilika da osobno upoznate neke od tih suradnika i potencijalno budu nove veze za buduće napore. Doslovno sam upravo dovršio prijedlog nekoliko dana prije roka za ulazak na summitu i bila je bijesna žurba da dovršim svoj video test kuhinje (na Mediband i Mediband Plus), ali tako mi je drago što sam to učinio. Isto tako, iako sam potpuno ugodno izraditi videozapise za učenje web-lokacija i takvih, sastavljanje videozapisa na kojem je sadržano (gutanje!) Bilo je prilično zastrašujuće! Bio je to osobni izazov i ponosan sam na sebe zbog toga što sam ga prevladao.
Posebna hvala mojem mužu što mi je posudila svoje vještine produkcije videa i govorila mi to!Što hodate
donijeti
DiabetesMine Innovation Summit
Oduševljen sam što želim napraviti razliku! Trebali bismo kapitalizirati BIG podatke koje prikupljamo svaki dan - podaci koji zahtijevaju računala i algoritme za moju, a ne samo na ljudski mozak. Društvo već mami komplicirane skupove podataka na mnogim poljima i ima vještine kako bi život s dijabetesom smanjio oporezivanje. Zdravstvo samo treba nadoknaditi! Ja sam uzbuđen što susrećem više ljudi koji imaju ideje za poboljšanje života s dijabetesom, čuju njihove priče i doznaju o predivnom istraživanju! Kako ova vrsta programa zagovaranja može utjecati na vaš život i živote drugih s dijabetesom? Vjerujem da je rano uključivanje participativnog dizajna najvažnije za izradu alata za upravljanje dijabetesom. Svi smo različiti, i biološki i ponašajući; stoga i planovi upravljanja dijabetesom moraju biti različiti. Pacijenti bi trebali biti uključeni u rane faze projektiranja kako bi stvorili alate koji stvarno pomažu.
Ovaj program vidim kao katalizator za sudjelovanje u alatu, algoritmima, medicinskim uređajima itd., Koji svakodnevno mogu poboljšati živote. Sve što će nam omogućiti lakše upravljanje našim zdravstvenim uvjetima, lakše je
i
je pobjeda za sve nas! Također mislim da postoji stvarna zasluga u znanstvenim eksperimentima koji mogu pomoći odrediti koji alati za samostalno upravljanje rade najbolje (i čak koji alat najbolje funkcionira za određene podpopulacije pacijenata). Ova vrsta recenziranih informacija može pomoći da podrži slučaj da pacijenti trebaju pristupačniji pristup tim alatima / uređajima.
Hvala vam što ste podijelili, Julie! Ne možemo čekati da iskoristimo vaše iskustvo i strast za bio-dizajnom na našem summitu u studenom!
Odricanje od odgovornosti : Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti
Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.
Nicole Johnson razgovara "Samo za roditelje"
Sara Nicastro razgovara s personaliziranim dijabetesnim uređajima
Nick Jonas razgovara o svom prvom desetljeću s dijabetesom i partnerstvom s Dexcomom
Pjevač Nick Jonas dijeli svoju priču od 10 godina s dijabetesom tipa 1 i kako je sada promovira Dexcom kontinuirani monitor glukoze.
