Piramida zdrave prehrane
Nastavljajući niz intervjua sa 10 pobjednika bolesnika s dijabetesom Voices Contest da je
U video natjecanju Sara je raspravljala o svojim mislima o personalizaciji uređaja, kao što je ono što nudi mnoge aplikacije smartphone ovih dana. Razgovarali smo s Sara o tim mislima, plus što još ima na umu koji je vodio na DiabetesMine Innovation Summit na Sveučilištu Stanford u studenom:
Možete li početi dijeliti svoju dijagnozu priču?
Izvorno sam bio dijagnosticiran sa dijabetesom tipa 2 u dobi od 21 godine kada sam otišao na hitnu skrb s infekcijom bubrega. Dobio sam metar, ali bez liječenja lijekovima ili dijabetesa moj liječnik primarne zdravstvene zaštite. Deset mjeseci kasnije bio sam u hitnoj sobi s teškom DKA i precizno dijagnosticiranom dijabetesom tipa 1.
Mnogo su puta moje dijagnoze i liječenje bile pogrešno upravljane. Poslali su me u DKA s post-it note za endokrinologu istog liječnika primarne zdravstvene zaštite koji je propustio moju početnu dijagnozu. Kad sam te noći sletio u hitnu službu, endokrinolog na poziv rekao je da ga neću uputiti na sastanak koji je zakazan četiri dana kasnije. S obzirom na količinu vremena koje provodim na mreži u vezi s dijabetesom sada, ne mogu vjerovati da u bilo kojem trenutku nisam ni mislio da bih svoje simptome pokazao tijekom moje pogrešne dijagnoze. Glavna stvar koju je moje iskustvo podučilo jest da imam krajnju odgovornost za upravljanje mojim dijabetesom.
Vi ste dugogodišnji zastupnik za dijabetes. Koja je vaša zadaća zagovaranja?
Postoje dva glavna aspekta zagovaranja moje dijabetesa i mislim da su međusobno isprepleteni i jednako važni. Ja nisam netko tko se bori protiv svakog neispravnosti o dijabetesu u medijima. Obično ne govorim o najnovijim istraživanjima i tehnologiji ili aktualnim bitkama s FDA. U Bibliji, grčka riječ koja se koristi za odvjetnika znači nekoga tko brani ili utješi drugu osobu. Obrana i utješno drugi su dva glavna područja u kojima se fokusiraju na moje zagovaranje.
Kada se ljudi dijagnosticiraju dijabetesom, osobito kao odrasli, oni svibanj osjećati da se njihov život mora promijeniti. Kad dijelim svoj život i činjenicu da ne dopuštam dijabetesu da me prestane raditi ono što želim učiniti, nadam se da ću ih utješiti u činjenici da mogu i dalje živjeti životom za kojim žele živjeti.
Također ste putovali na međunarodnoj razini kao odvjetnik …
Živjeti svoj život s dijabetesom dvaput me doveo u Haiti.Ti su me putopisi doista upoznali s borbom za osobe s dijabetesom diljem svijeta. Živio sam bez osiguranja i pitao se kako ću priuštiti inzulin, ali to je ništa u usporedbi s borbama ljudi koji žive s dijabetesom u mnogim zemljama širom svijeta. Posjetio sam kliniku na drugom putovanju gdje nikada nisu vidjeli nekoga s dijabetesom tipa 1. Kad sam ih pitao zašto, podijelili su to što ljudi nisu živjeli dovoljno dugo da ih se vidi. Ako imam bilo koji glas, nastavit ću zagovarati osobe s dijabetesom diljem svijeta. Nitko ne smije umrijeti zbog nedostatka pristupa inzulinu i ostalim lijekovima koji održavaju život.
Budući da medicinski uređaj nije koristan ako ga nitko ne želi koristiti. Na primjer, imala sam dijabetes gotovo deset godina, a tek sam posljednjih nekoliko mjeseci počeo označavati rezultate šećera u krvi prije i nakon obroka. Sada označavam rezultate jer brojilo koje koristim olakšava to učiniti, a ne da to učini.
Jedan od razloga zašto sam odabrao korištenje inzulinske pumpe bio je zato što živim nepredvidljiv stil života. Ne želim medicinski uređaj odlučiti koje je doba dana prije ili poslije obroka. Također ne želim medicinski uređaj koji zahtijeva dodatne korake. Već moram odvojiti vrijeme od svog života da upravljaju svojim dijabetesom, tako da percipirana korist mora biti ekstremna da bih voljela dodati bilo što drugo. Većina postojećih uređaja i proizvoda na tržištu su izvan dodira s potrebama ljudi koji žive s dijabetesom i želje koje imamo za naše menadžere.
Kao jedan od naših pobjednika natječaja, dobit ćete novi iBGStar glukozmetar . Što mislite o tom uređaju?
Volim to. Veličina metera je nevjerojatna. Poput većine ljudi s iPhone uređajima, svugdje nosim svoj telefon sa sobom. Bilo bi lijepo nositi metar oko jednako lako. Sanofi čak ima novi slučaj koji drži telefon i mjerač zajedno. Međutim, od sada, moje osiguranje ne pokriva trake na bilo kojoj razini. Ne mogu si platiti punu cijenu za moje trake. Budući da moje osiguranje ne pruža nikakvu pokrivenost, moje razumijevanje je da se ne mogu kvalificirati za program Zvjezdane štednje uz zajamčenu naknadu. Volim da ovaj mjerač poduzima tako veliki korak prema integraciji uređaja, ali to je nešto što se ne mogu priuštiti odmah.
Što ste najviše uzbuđeni zbog ulaska u DiabetesMine Innovation Summit?
Jedan od najuzbudljivijih aspekata inovacijskog summita je povezivanje korisnika s dizajnerima i drugim ljudima koji mogu stvarati glasove korisnika i čine razliku za buduće proizvode.
"
Sara Nicastro je sudjelovao na Summitu za inovacije na dijabetesu
Što biste najviše voljeli vidjeti Summit? Nadam se da će Summit olakšati suradnju među stranama zainteresiranim za brigu i upravljanje dijabetesom. Zapravo, stavljajući nas sve u istu sobu, trebalo bi ukloniti neke percipirane prepreke i dopustiti nam da se stvarno krene naprijed na projekte koji će istodobno pomoći ljudima koji žive s dijabetesom i daju prednost dizajnerima i proizvođačima.
Hvala Sara. Volimo vašu definiciju "zagovornika" i radujemo se vašem poslu!
Odricanje od odgovornosti
: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.
Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.Nicole Johnson razgovara "Samo za roditelje"
Julie Schulman razgovara s nama ispred Summita za inovacije
S Summitu za inovacije na dijabetesu koji se nalazi iza ugla, Julie Schulman razgovara s DiabetesMine o vlastitim iskustva s dijabetesom tipa 1 kao LADA.
Nick Jonas razgovara o svom prvom desetljeću s dijabetesom i partnerstvom s Dexcomom
Pjevač Nick Jonas dijeli svoju priču od 10 godina s dijabetesom tipa 1 i kako je sada promovira Dexcom kontinuirani monitor glukoze.
