Znanost 37 donosi kliničke pokuse bolesnicima | DiabetesMine

Danas smo sretni što ćemo poslati "Mine mic" Amandi Sheldon, koji je već gotovo deset godina bio marketing i komunikacija vodio u Medtronic dijabetesu i usko surađivao s našom D-zajednicom vrijeme.

U listopadu se Amanda pridružila programu Science 37 pokrenutog s LA-om, čiji je cilj premošćivanje jaza između pacijentice i istraživača kliničkih ispitivanja putem mobilne tehnologije, umjesto da se te studije povezuju na fiksnu lokaciju kako su tradicionalno postavljene , Ovaj dvogodišnji početak nedavno je bio u vijestima za dobivanje 38 milijuna dolara u financiranju rizičnog kapitala i zanimljivo je razmišljati o tom pomaku u donošenju kliničkih ispitivanja gdje su pacijenti umjesto obrnuto.

Bili smo oduševljeni kad smo čuli koliko kolektivni glasovi odigrali ulogu u Amandinoj potezi za ovom inovativnom opremom usredotočenom na pacijente.

Bez daljnjeg, ovdje je Amanda …

Gostujući pošta Amanda Sheldon

Ja sam tako uzbuđen da imam priliku pitati zajednicu za dijabetes o svojim perspektivama o tome kako promijeniti proces kliničkih ispitivanja.

'Mine prije nekoliko tjedana da im kažem o mojoj ulozi u Science 37, znao sam jednu od prvih stvari Htjela sam da dobijem njihove povratne informacije i uvide u ono što Science 37 - i industrija - mogu učiniti bolje za učesnike. Mike je odmah odgovorio: "Zašto ne samo pitati cijelu našu zajednicu? „

"Naravno! , "Mislio sam," to je ne-brainer. „

Za one od vas koji me ne poznajete, posljednjih sedam godina proveo sam u Medtronicu kao stručnjak za odnose s javnošću. Ova uloga je mjesto gdje sam stvorio mnoge napore pacijenta angažman, počevši od Medtronic's prvi napasti u društvenim komunikacijama,

Loop blog, u 2011. Od tamo sam stvorio društvene zajednice na Facebook i Twitter, osnovana i vodio dijabetes Zagovornici foruma i surađivali su s više zastupnika pacijenata i skupina za zastupanje.

Diabetes Online Community (DOC) je, naravno, bio ključni dio toga, i naučio sam mnogo od PWD-a (ljudi s dijabetesom) koji su uključeni.

Iz velikih, intenzivnih rasprava o dizajnu i marketingu proizvoda "ne" i "nemaju" gledati perspektive o tome kako tvrtke mogu raditi s zajednicom na obrazovanju, svijesti i zagovaranju, moje interakcije s članovima DOC-a doista su utjecale na programe i platforme koje sam stavio na mjesto kako bi pomogla tvrtki u interakciji i podršci zajednici.

Mogao bih ispuniti bilježnicu sa svime što sam naučio iz DOC-a tijekom tog vremenskog okvira.Jedna od najvažnijih pouka, međutim, bila je voljna, kao robna marka ili tvrtka, imati otvoren dijalog s zajednicom i dobiti povratne informacije rano i često.

Saznao sam da nikakva pojedinost procesa razvoja nije prevelika ili premalena da biste dobili povratne informacije i da samo hodanjem u cipelama drugih možeš zapravo poboljšati iskustvo pacijenta. Iz toga je nastao filozofija koja je utjecala na to kako radim s pacijentima: kad se nešto čini "teretom", to je stvarno prilika da napravimo promjenu koja može poboljšati nečiji život. Na primjer, izdavanje službe za korisnike ili pritužba doista predstavlja priliku da pomogne nekome tko je u potrebi. Na isti način, problem dizajna proizvoda je uistinu prilika da nastavi iterirati kako bi smanjio korake ili složenost.

Netko mi je jednom rekao: "Često ne govorimo o teretu, jer ne želimo podsjetiti ljude na teret koji dijabetes stavlja na svakodnevni život. "Ipak, opterećenja su ono što pacijenti misle o većini, i pogledajte što se bave teretima koji mogu učiniti kako bi unaprijedili znanost i tehnologiju!

Jedan od mojih dobrih prijatelja i bivših kolega, Lane Desborough, jednom je podijelio članak o 600 dnevnih zadataka koje dijete s dijabetesom svakodnevno bavi. Ovo je jedan uvid koji ga je potaknuo i (pokretanje umjetne gušterače) Bigfoot Biomedical, kao i Medtronic, za daljnju znanost i napretke za stvaranje sustava zatvorene petlje.

Ta linija razmišljanja je ono što me dovelo do mjesta gdje sam danas.

Tijekom posljednjeg Medtronicovog Foruma za dijabetesu u travnju 2016. ključna je točka bila klinička ispitivanja.

Kako bismo mogli izgraditi više svijesti? Kako bi se ishod mjeri važnim osobama s dijabetesom, kao što je kvaliteta života, uključiti u dizajn studija? Zašto ljudi s dijabetesom više nisu bili uključeni u proces? Dok sam radio s JDRF-om ovog ljeta, saznao sam o njihovim nastojanjima da razvijam svijest i povezujemo ljude koji žele biti u kliničkim ispitivanjima. U stvari, JDRF je u srpnju upravo izveo alat za kliničku probnu vezu, što je odlično sredstvo za pojednostavljivanje otkrića pokusa. Bio sam energiziran razmišljanjem kako je sudjelovanje u kliničkim ispitivanjima konačni čin volonterstva - unapređivanje znanosti, pomaže otkriti lijekove i donosi nove napretke ljudima, svugdje.

Potom sam upoznao Noah Craft, direktor tvrtke Science 37, tvrtku koju su osnovali liječnici-znanstvenici koji su htjeli olakšati ljudima sudjelovanje u kliničkim ispitivanjima i u konačnici ubrzati biomedicinska otkrića kako bi novi tretmani mogli biti dostupni brže ljudi koji ih najviše trebaju. On i suosnivač Belinda Tan su oba liječnika s iskustvom u telemedicini i kliničkim ispitivanjima. Kao znanstvenici, htjeli su moći testirati svoje ideje u kliničkim ispitivanjima i znali su da su mnogi drugi istraživači imali isti san. Problem je u tome što su ih ograničili činjenica da većina pacijenata ne živi u blizini većeg istraživačkog centra.Prije dvije godine, dok su konzultirali za veliku farmaceutsku tvrtku, saznali su da je cijela industrija dijelila ovaj problem.

U nekom smislu, bio je to pacijentov pristupni problem za sve njih.

Znanost 37 htjelo je stvoriti način za sve pacijente koji žele sudjelovati u pokusima kako bi se povezali s istraživačima koji su pokrenuli suđenja. Dakle, znanost 37 započela je jednostavnim pitanjem: "

Što je najbolje za sudionika? " Kao i mnogi u zajednici za dijabetes dobro poznaju, klinička ispitivanja su dizajnirana oko istraživačkih centara i sudionici možda moraju putovati nekoliko puta tjedno na udaljenim klinikama. Često ljudi uopće ne mogu ni sudjelovati jer ne žive u blizini istraživačkog sučelja. To nije dobro za ljude koji žele sudjelovati, a nije dobro za znanost jer se mogu proučavati samo određene populacije ljudi koje možda nisu pravi reprezentativni uzorak.

Science 37 dizajnira pokuse oko pacijenta pomoću mobilne tehnologije i telemedicine kako bi povezao sudionike s našim liječnikom i istraživačkim osobljem, bilo kada i bilo gdje tijekom istraživanja. Radimo s mrežom liječnika širom zemlje i preko specijalnosti (npr., Neurologija, dermatologije, onkologije, psihijatrije, rijetkih bolesti na više terapeutskih područja) i povezujemo ih s ljudima koji žele sudjelovati u svojim domovima, smanjujući potrebu putovanja. Osim toga, sudionici mogu ostati pod njihovom lokalnom liječniku tijekom suđenja.

Moja nova uloga potpredsjednika za angažman pacijenta uključuje mnoge stvari, ali najvažnije je, prema mojem mišljenju, osigurati glas svih sudionika i njihovih skrbnika tijekom procesa suđenja - od razvoja studija s našim sponzorima, do regrutiranje, sudsko sudjelovanje i završetak. Moj cilj je donijeti glas sudionika u sve, bilo da je riječ o zapošljavanju suđenja, komunikacija, ili razvoju naše tehnologijske platforme, NORA (Network Oriented Research Assistant).

Osim toga, radit ću s grupama zagovaranja i drugim skupinama u industriji koje pokušavaju transformirati proces kliničkog ispitivanja.

Ali dovoljno o meni. Kao što sam rekao na početku, ovo pišem jer tražim vašu pomoć u DOC-u.

Dakle, ovdje je mjesto gdje vam se otvaram:

Što možemo poboljšati u procesu kliničkog ispitivanja? Kako vam možemo pomoći? Postoje li bolji načini izgradnje svijesti? Što možemo učiniti kako bismo bolje educirali pacijente o procesu kliničkog ispitivanja i o uključivanju? Jeste li ikada sudjelovali u studiji? Ako imate, što vam se sviđa ili ne sviđa. Ako niste, zašto ne? Stavio sam ova pitanja naprijed kao početak rasprave - koja se nadam da će to pomoći znanosti 37 i svi znanstvenici stvoriti bolji klinički proces koji u konačnici može pomoći u pružanju novih i boljih načina upravljanja, liječenja i možda jednog dnevne bolesti poput dijabetesa.

Hvala unaprijed za sve i sve povratne informacije, bilo putem komentara, putem e-pošte u amanda @ science37.com ili @ ams9 na Twitteru. Osjećam se zaista blagoslovljen za sve što sam već naučio od interakcije s ovom zajednicom.

btw, ako proučite dio sudionika naše web stranice, vidjet ćete da trenutačno ne provodimo nikakve studije o dijabetesu, ali sa svim mojim strastima za liječenje dijabetesa, nadam se da će se promijeniti u budućnosti.

Hvala vam na ažuriranju i pitanju, Amanda, i veselimo se što ćemo vidjeti kako se Science 37 razvija!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.