Predstavljanje koalicije zastupanja pacijenata s dijabetesom

Nova organizacija koja je vodila pacijente potaknula je učinkovito lobiranje lobi lokalne zajednice dijabetesa, s ciljem da se zagovara federalna i državna politika jednostavnim za prosječni PWD (osoba s dijabetesom).

To se zove Coalition of Patient Advocacy Coalition, ili DPAC za kratko, pokrenuta neposredno prije velikog godišnjeg sastanka Američkog udruženja za dijabetes u Bostonu i pod vodstvom poznatih aktivista Diabetes Online Community (DOC) Bennet Dunlap i Christel Marchand Aprigliano ,

"Želimo biti lobistička ruka za bolesnike, pogotovo kada postoje praznine u pokrivenosti zagovaranja", kaže predsjednik DPAC-a Bennet Dunlap, koji nije samo D-tata za par tipa 1 djece nego i tip 2 "Čuli smo toliko mnogo ljudi koji kažu: 'Ja sam spreman sudjelovati, ali to je tako teško' … Pa, želimo ovo olakšati da podignu svoj glas."

Kako će im to olakšati?

Mi ćemo pratiti tko su vaši izabrani dužnosnici, koji je službenik na kojem odboru, pitanjima koja mogu potencijalno povrijediti ili pogodovati našoj zajednici, koji će računi napraviti razliku u našem životu, koji je preporučio koji račun i više.

Obavještavamo vas zašto je važno postupati odmah, a zatim vam pružiti sredstva da to učinite brzo kroz niz klikova kako biste učinkovito podijelili svoj glas s kreatorima politike.

DPAC će se usredotočiti na tri kategorije - Pristup, Kvaliteta i Sigurnost. To obuhvaća teme kao što su pristup CGM-u za one na Medicare, rješavanje rizika neispravne opreme za praćenje glukoze i opasnih infekcija u kliničkim okruženjima te osiguravanje sigurnih i točnih mjerača i traka na tržištu.

"Nemamo interesa za ponovno kreiranje kotača … to nam dopušta dopunu svih ostalih velikih organizacija i kampanja koje se nalaze tamo", kaže Bennet. "Zagovaranje koje predstavlja lobiranje je problematično, pa smo htjeli uzeti one problema ".

Vaš dijabetes može varirati

i radi drugi važan posao s Zakladom za šećernu bolest i drugima u DOC-u.

PAC nije ni stranac: Christel Aprigliano bio je dvostruki dobitnik našeg natjecanja za bolesnika s dijabetesom i postao je vođa zajednice posljednjih godina - organizirajući prvi Diabetes UnConference početkom ove godine i već planiraju dva događaja koja slijede u 2016. godini. Kao što mnogi od naših sljedbenika vjerojatno znaju, Christel blogira preko

The Perfect D . Ona ima pozadinu u upravljanju neprofitnim organizacijama, pa je to upravo njezina uličica (iako nije službeno povezana s njezinim drugim org, The Diabetes Collective.) Što se tiče onoga što će se prvi put riješiti, ukazuju na probleme u proteklih godinu dana u Arizoni, gdje su zastupnici razmotrili pristup mijenjanja inzulinske pumpe tako da mlađe odrasle osobe - osobito one u tranzicijskim koledžima - izgube pokrivenost inzulinske pumpe i pomagala; i Kaliforniji, gdje država gleda na mijenjanje zakona o kontejnerima s oštricama na način koji bi imao troškove koji su imali šanse, ali nisu donijeli nikakve značajne sigurnosne prednosti.

U oba slučaja, D-Zajednica sudjelovala je i podigla kolektivne glasove o tim pitanjima. DPAC smatra da su te situacije studije slučaja o tome kako se to može dogoditi na raširenoj osnovi. Isto se odnosi i na točnost mjerača glukoze, uključivanje FDA-e, # Vote4DM kampanje usmjerene na edukaciju dijabetesa i povezane zakonske propise te fokusiranje na nove standarde medicinskih uređaja (MDDS) koje su FDA-i prikupile stotine javnih komentara. Sve ove teme su mnoge DOC-a prilagođene i spremne za djelovanje. "Ono što smo vidjeli … jest da, ako dobijemo pravu osobu angažiranu u pravo vrijeme, mi (pacijentica) može biti vrlo značajan igrač i učinak promjena na tim pitanjima", kaže Bennet. DPAC želi pomoći u koordiniranju jedinstvenog glasa, umjesto bezbroj organizacija koje stvaraju zasebne kampanje i inicijative za svaku od tih tema, kao što je uobičajeni slučaj.

Christel nam govori da upotrebljavaju CQRC Engage, softversku platformu koja pomaže grupama za zagovaranje praćenja ključnih problema i brzom postavljanju poziva na akciju na odgovarajuće ciljeve. Također će moći pružiti povratne informacije o tome što D-odvjetnici rade i što se događa kao rezultat, kako bi mogli kvantificirati kako glasovi pacijenata mogu utjecati na pitanja.Na primjer: Ako određeni član Kongresa ili donositelj odluka podržava dio zakona o dijabetesu koji se prati, to će biti javno podijeljeno.

Kako bi pomogli utjecati na donositelje odluka, Bennet i Christel nadaju DOC i šire da će ta pitanja učiniti osobnim - dijeljenjem naših priča, onoliko koliko ili koliko bismo željeli na određenoj temi: Kako problem utječe na naše pravi život s dijabetesom? Što želimo promijeniti? A što mogu učiniti policy makeri u vezi s tim?

Veliki ljudi i veliki uzrok! Nadamo se da ćemo uskoro čuti više od @DiabetesPAC.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.