ŽIvotni BioBank odgovori Dijabetes pacijenata i istraživači

ŽIvotni BioBank odgovori Dijabetes pacijenata i istraživači
ŽIvotni BioBank odgovori Dijabetes pacijenata i istraživači

FITNESS PREHRANA: KUPOVINA NAMIRNICA | LEG DAY

FITNESS PREHRANA: KUPOVINA NAMIRNICA | LEG DAY

Sadržaj:

Anonim

Kad sam prije nekoliko godina počela zanimati za istraživanje dijabetesa i klinička ispitivanja, našla sam se na temelju nacionalnih i lokalnih baza podataka koje navode studije koje su uključivale dijabetes. Proces je bio ništa drugo nego korisnik prijazan.

Morala sam češljati kroz komplicirane oglase u ClinicalTrials. gov i moj registar lokalnih medicinskih instituta prvo pronašli bilo što relevantno, a zatim pokušajte riješiti ono što je bilo u blizini, bilo da je to bilo nešto za što sam zanimalo, i da li čak i mogu biti prikladni za to određeno ispitivanje. Bilo je nevjerojatno dugotrajno i često razočaravajuće da konačno pronađem neki od interesa, a tek tada otkriju neki "kriteriji isključivanja" koji bi me diskvalificirao od sudjelovanja.

Stoga sam prilično uzbuđen zbog novog alata za istraživanje dijabetesa koji je pomalo poput online dating usluge, u ovom slučaju odgovaraju bolesnicima i istraživačima s dijabetesom. Nema više potrebe

slogati kroz institucionalne baze podataka i potrošiti sve vrste vremena bez jamstva za uspjeh! Zahvaljujući novom Living BioBanku, koju je osnovala neprofitna T1D Exchange, pronalaženje kliničkih istraživanja za sudjelovanje može biti jednako jednostavno kao što je popunjavanje online ankete, a potom usklađivanje s testovima za koje ste najprikladniji.

Sve što trebate učiniti jest da se prijavite i popunite početni upitnik o sebi. Onda ste dodani u BioBank, gdje ćete biti podudarni s lokalnim kliničkim istražiteljima koji možda trebaju pomoć na određenoj studiji koja odgovara vašim kriterijima. I ne morate samo davati krv unaprijed i pustiti je da sjedne u skladište; Umjesto toga, zahtjevi se šalju na neophodnu osnovu, ovisno o vašoj dostupnosti i kojoj je fazi istraživanja.

Brilliant!

Living BioBank ima svoju "bazu poslovanja", tako da govori, na Institutu za istraživanje Benaroya u Virginiji Mason u Seattleu, WA - što znači da je upisivanje sudionika centralizirano, uz prikupljanje uzoraka testova i distribuciju istražiteljima oko SAD-a

Kudos za postavljanje toga ide na T1D Exchange, koji je bio ogroman igrač u unapređenju istraživanja dijabetesa i veze pacijenata u posljednjih nekoliko godina. Već nekoliko godina T1D ExChange gradi opsežan registar na temelju svoje kliničke studijske mreže diljem zemlje. Vidjeli smo podatke iz te mreže prikazane na prošlim ADA znanstvenim sesijama, pokazujući znatno veću uključenost osoba s dijabetesom tipa 1. Dio tog nastojanja je pohranjivanje uzoraka kad god se znanstvenici mogu okrenuti kako bi to trebali. Otprilike 50, 000 uzoraka krvi osigurano je prema Dr.Carla J. Greenbaum, klinički istraživač koji vodi BioBank i vodio program za istraživanje dijabetesa na institutu za istraživanje Benaroya.

"Ali mi ne želimo samo zamrzivače uzoraka - želimo da životni primjeri proučavaju. Bio je ovdje BioBank", kaže Greenbaum.

Na primjer, Greenbaum kaže da ako istraživači proučavaju retinopatiju, mogu proći kroz bazu podataka u realnom vremenu i odmah pronaći

280 ljudi koji su se identificirali kao da žive s tim stanjem, a sada bi BioBank mogao da se oni odmah jave o sudjelovanju.

"Ovo je način da prijeđemo ono što smo imali prije", kaže ona.

BioBank je bio u nekom obliku od prošle godine, ali većinu tog vremena proveo je izgraditi i ugađati, a tek nedavno početkom 2015. T1D Exchange je otišao u "puni sudski tisak" o tom naporu , dodala je.

Oko 1 800 ljudi se prijavilo za BioBank od sredine ožujka, a Greenbaum kaže da se nadaju da će u narednim mjesecima zaposliti još nekoliko tisuća. Budući da ne znaju koliko bi bilo najbolji broj za uključivanje, oni pucaju za 4 000 - 5 000 ljudi kako bi pokrili sve zahtjeve koji bi mogli doći od znanstvenika.

(Napomena: Ja sam jedan od njih, dok sam potpisala obrazac koji omogućuje da se uzorak pošalje prije otprilike godinu dana.)

Od sada, nema puno alata za sudjelovanje BioBank sudionika upravo ono što se događa u istraživanju u kojoj sudjeluju. To je zahtjevno sivo područje, s obzirom na sva pitanja vezana uz privatnost i kako pojedinosti nekog istraživanja nisu javno dostupne jer bi to moglo utjecati na sudionike studije.

No, Greenbaum kaže da T1D Exchange radi na biltenima i različitim komunikacijskim metodama, te da se u budućnosti nadaju da će više pomoći dijalogu s ljudima koji sudjeluju u istraživačkim ispitivanjima. To bi moglo biti čak i nešto napisano u Glu online zajednici organizacije, što više pacijenata omogućuje da dijele prave priče o sudjelovanju u istraživanju.

Greenbaum također kaže da je zanimljivo gledati veće društvene trendove o personaliziranoj medicini, kako je naglasio predsjednik Barack Obama početkom godine, i nedavne mobilne zdravstvene vijesti u kojima je Apple predstavio svoju ResearchKit kao način na koji ljudi mogu koristiti svoje iPhones koji se lako povezuju s mogućnostima medicinskih istraživanja.

Sve se svodi na stvaranje boljeg pristupa medicinskim istraživanjima za obične ljude, s osobnim dodir.

"To je velika rasprava vani, Apple i Microsoft i drugi i dalje se razvijaju, a mi želimo skočiti na to", rekla je ona. "Oni (napori) čine ljude svjesnijim tim alatima za istraživanje, a mi nadajući se da će to biti nastavak procesa koji će omogućiti više zainteresiranim ljudima da istraže i više znanstvenika kako bi se povezali s tim ljudima. "

U prošlosti sam osobno imao najveći uspjeh u pronalaženju kliničkih studija kako bih sudjelovao riječju usta - - na prijedlog prijatelja i kolega - kao što je Locemia "up the nose" glukagon studija sudjelovao sam prošlog proljeća.

Ali sada, zahvaljujući BioBankovoj službi za pretraživanje studija, postoji više studija koje sam svjestan i mogu pratiti mogućnosti lokalnog zapošljavanja.

Uvijek mi je drago doprinijeti znanosti bez obzira na malu moguću mjeru i zahvalan sam svemu što olakšava - s obzirom na ostale životne i zadaće s dijabetesom koje imam na tanjuru.

Nadam se da ćete i vi razmisliti o tome!

Odricanje od odgovornosti : Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.