MasterLab 2016 potiče Diabetes Advocates

Jedan kolega tipa 1 u Gruziji planira stvoriti neprofitnu skupinu koja će voditi komedijske emisije kako bi prikupila novac za pomagala za dijabetes kod onih koji ih inače ne mogu priuštiti. Još jedan zagovornik T1D iz Illinoisa želi postaviti internetske čvoriće u besplatnim zdravstvenim klinikama u Chicagu, kako bi proširio pristup neovisnoj podršci vršnjaka koje nudi Diabetes Online Community (DOC). I šaka D-peeps iz cijelog svijeta okreću se rukavima kako bi istražili načine na koje mogu utjecati na zagovaranje dijabetesa u svojim regijama i početi stvarati razliku.

Ovogodišnji događaj koji je organizirala Zaklada za šećernu bolest ove godine prikupila je 115 angažiranih bolesnika za dan "škole zagovaranja" o tome kako kanalizirati naše energije i planirajuće akcijske planove za naše zajednice. Gotovo polovica onih koji su pohađali bilo je na stipendijama DHF-a i plaćao ih je Lilly Diabetes (ja sam uključen!), A svi su rekli da su sudionici pozdravili najmanje 25 država i 8 različitih zemalja - uključujući i veliku skupinu koja predstavlja španjolsku govornu dio naše globalne D-zajednice.

Različiti tonovi

Nakon ostavke dugogodišnjeg čelnika Mannya Hernandeza početkom 2015. i privremenog vodstva Melissa Lee, DHF je Gene Kunde izabrao za novog poglavice početkom ove godine. Iako ima puno neprofitnih i dobrotvornih vodstava org pod njegovim pojasom, Gene je prvi vođa DHF-a koji ulazi u ulogu bez prethodne izloženosti dijabetesom - što je ove godine moglo pridonijeti gotovo potpunom preobrazbu MasterLab-a.

Uz to, događaj je i dalje bio inspirativan kao i uvijek, i jasno je osvjetljavao (ili reignited) požari zagovaranje za mnoge u sobi - ja uključen. To je započelo s prijateljem i zastupao Scott Johnson (također člana DHF-a), koji je dao strastveni razgovor o "zagrljaju vašeg unutarnjeg zagovornika."Činjenica da smo svi bili tamo na prvom mjestu značilo je da imamo svaku vatru unutar nas koja je već gorjela jaku." Život s dijabetesom opisao je kao "veliku zagonetku s nedostacima" i istražujući i izazivajući naš "zagonetni prikaz" "Uistinu možemo napraviti razliku." Kada osjetite da nešto klikne na svoje mjesto, ili primijetite utisak znatiželje ili napetost frustracije … obratite pažnju! To je tvoj požar koji razgovara s tobom, a to je gladan ", rekao je Scott." MasterLab … je velika brzina, visoka energetska doza puzzle organizacije, i to će vaš požar urlati. Vaš posao? Samo uzmi sve, onda slijedite vatru i hranite vatru. Ne mogu čekati da vidim gdje te vodi. "

Odatle, polaznici smo bili na rubu naših mjesta, željni vidjeti što će ostatak dana donijeti.

Pristup zdravoj hrani

Bio sam zadivljen fascinantnom prezentacijom Roniece Weaver, dijetetičara i autora koji služi kao izvršni direktor Hebni Nutricionističkih savjetnika u Središnjoj Floridi, a obradila je načine rješavanja prehrambenih programa i pristupa na zdravu hranu u nedovoljno serviranim i rizičnim četvrtima, a također je govorila o tome kako slijediti potporu i dobiti podršku zajednice za te napore.

Jedan od glavnih programa istaknutih bio je Fresh Stop Bus, briljantan način za dobivanje zdrave hrane ruralnim zajednicama i zajednicama s nižim prihodima koje ga najviše trebaju. Razmišljajte o tome kao hlađeni sladoledni putujući susjedi, ali umjesto slatkih hladnoće nudi svježe proizvode i ostale Svaka dva tjedna, svježe stajalište autobus posjećuje 16 različitih "f ood pustinja "u središnjoj Floridi.

"Sada imamo tržište za seljačke automobile na autobusu!" Rekla je Roniece, ističući da "morate ići tamo gdje ljudi žive i gdje je potreba najsnažnije."

Također nam je rekla o Hebnijevom projektu Oasis program koji je tijekom prošlosti ponudio zdrave klase kuhanja za više od 120 obitelji dvije godine. Namijenjen je manjinskim obiteljima i upotrebljava središnju flotinsku zip kodu kako bi odredio gdje je najpotrebnija. Obitelji su tada ponudili besplatni tečaj za kuhanje od osam tjedana u kojemu se nauče kupiti i pripremati zdrave obroke, a uz njih dopunjuju svježe voće i povrće za svoju obitelj dok su upisani u program. Podaci pokazuju da program funkcionira: 36% sudionika smanjilo je razinu glukoze u krvi, a 55% je zadržalo svoje BG-e tijekom čitavog razdoblja.

Weaverova poruka bila je jasna da je njezin rad više nego širenje evanđelja grješnog jela; Riječ je o tome da je glas glasa.

Sjećanje na vaše mentalno zdravlje

Drugo najbolje sjednica IMHO bila je jedna usmjerena na mentalno zdravlje, od kolege tipa 1 Dr. Mark Heyman u Centru za dijabetes i mentalno zdravlje u Kaliforniji (@DiabeticPsych na Twitteru). Ovaj je bio savršen način da se zaokruži rasprava o danu, i zaista je jako pogodio mnoge od nas.

U biti, izjavio je analogiju zrakoplova za zrakoplove: da se moramo prvo pobrinuti za sebe, kako bismo mogli naručiti da pomognemo drugima i zagovaramo D-Zajednicu.Bio je uvjeren da naše mentalno zdravlje nije nikada sebično, ali prečesto to zaboravljamo i plaćamo cijenu. Na taj je način pružio dijaprojekciju savjeta i općih savjeta, kao što je preoblikovanje naših izgleda i izbjegavanje opasnih pojmova "trebalo" i "trebalo" da se pozivaju na krivnju. Također nas je podsjetio da je cjelokupna samoobrana važna i moramo se sjetiti da se s vremena na vrijeme definiramo izvan dijabetesa i zagovaranja.

Ovo je pogodio dom za mnoge od nas, a nakon MasterLaba, činilo se prilično jednoglasno da je Mark donio savršenu završnu bilješku na cijeli događaj.

Pravna diskriminacija na radnom mjestu

Još jedna dobro napravljena sjednica u mom umu imala su dva D-peepsa s relevantnim iskustvom na temu diskriminacije - prošlosti, sadašnjosti i budućnosti. Taj je par bio odvjetnik John Griffin i izvršni direktor za upravljanje rizikom George Huntley, oboje su s Nacionalnim vijećem za vodstvo volontera za dijabetes.

Istaknuli su zapreke na radnom mjestu koje smo prevladali kroz godine na poslove koji PWD-ovi sada mogu učiniti da nisu mogli prije dva desetljeća - vatrogasci, policajci, trgovački vozači i FBI, među njima. Još uvijek radimo u komercijalnim pilotima i vojnoj službi, ali to su radovi u tijeku. Par je čvrsto istaknuo da mi nismo postojani uvjeti, mi smo ljudi, a mi bi trebali biti definirani kao takvi s mogućnostima koje su nam otvorene. Dali su prilično sveobuhvatno rješenje o zaštiti američkih invaliditeta koje imaju PWD-ovi i koliko izvora postoji - uključujući i ADA - za ljude da razgovaraju sa zagovornicima koji mogu pomoći u kretanju tim teškoj diskriminacijskim pitanjima.

Jedan od sjajnih linija iz MasterLab-a bio je John Griffin tijekom ove sesije, kada nam je rekao da su ključevi uspjeha u zagovaranju diskriminacije na radnom mjestu sljedeći: "Obrazujte, pregovarajte, suprotstavite se, zakonirajte".

Awesome advice Gospoda!

Lobiranje, zagovaranje, obrazovanje i klinička rasprava

Nažalost, ovaj dio djelovanja orijentiranog MasterLab-a onaj koji je bio kratak, mislim, budući da je bilo jasnih praznina u onome što je predstavljeno i što se zapravo događa u našem D -Zajednica.

Lobiranje:

Lobist Jay Keese iz Partnerstva za borbu protiv kronične bolesti došao je u osnovi nas školovati na razliku između zagovaranja i lobiranja (postoje različite razlike, iako je mnogo toga izgubljeno u ovoj prezentaciji). Prošao je kroz niz različitih kroničnih bolesti i širokih zdravstvenih zakona koji su trenutno na čekanju pred Kongresom.

On je također razgovarao o Diabetes Action Plans (DAPs), temu koja se dogodila prošle godine, ali uistinu nije bila mnogo istražena ove godine jer je tek jedva dotaknuta u Keeseovoj prezentaciji. Naučio sam da je 18 država prošlo ove DAP-ove, a 10 ih trenutno razmišlja, a to me podsjetilo da nisam slijedila moje istraživanje DAP-ova otkako se prošlog ljeta vratila u Michigan, pa tako.

Mnogi su prisustvovali odjekom da je ova sesija bila preširoka i da nije pogodila dom dovoljno - to je bio i moj osjećaj.

Tema #DiabetesAccessMatters je prolazno spomenuto, a jedino veliko pitanje koje je uključivalo da je naš D-zajednica zagovarao nedavno bio je zakon o Medicare CGM Accessu; ali čak i s tim posljednjim zakonodavstvom navedenim na slajdu, nije bilo nikakvih spomena o tijeku zagovaranja ili radu koji je predvodio u Coalition of Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC). U jednom trenutku, kada je netko doveo do Medicare natjecateljskog procesa ponude i potrebu za obustavljanjem ovog, Keese je uglavnom slegnuo ramenima kao nevažnim i neočekivana promjena koja dolazi uskoro … ugh.

Iskreno, bio sam razočaran. Slijedio sam sastanak s Keeseom kako bih razgovarao o tim različitim točkama i povezao ga s DPAC-om, ali vidjet ćemo da li se tamo nešto materijalizira. Sveukupno, bilo je to nekoliko vrijednih nuggets i ne možete se raspravljati s porukom razgovora s zakonodavcima, samo bi bilo lijepo vidjeti neke druge točke povezane - posebno za one koji pohađaju MasterLab koji možda nisu bili kao svjesni onoga što se događa na frontu D-zagovaranja.

Klinička ispitivanja:

Sjednica o sudjelovanju u kliničkim istraživanjima ponudila je Ellyn Getz iz Centra za informiranje i studije o sudjelovanju u kliničkim istraživanjima. Ovdje su predstavljene i neke vrijedne informacije, poput kako pronaći klinička ispitivanja i zašto je važno sudjelovati. No, još jednom sam osjetio da je to malo nedostajalo u specifičnosti i da je mogla upotrijebiti opipljivu poruku o tome što klinička ispitivanja znači u kontekstu naših napora za zastupanje u D-u.

Nastavnici:

Srećom, milost mi je spremna odmah nakon lobiranja. AADE predsjednik i dugogodišnji prijatelj DOC-a Hope Warshaw razgovarali su o nekim velikim naporima vezanim uz pridruživanje, uključujući ključna zakonodavstva koja možemo zagovarati i naglasiti kako organizacija radi dugo godina u DOC-u. Njezin kolega Kurt Anderson, koji služi kao državni i federalni zagovornik zagovaranja, podijelio je vrijeme za pobjedu, a među najvažnijim napomenama spomenuli su #SuspendBidding napor koji je nedostajao unaprijed.

Iako je s vremena na vrijeme bilo malo "AADE promotivnih", mislio sam da su Hope i Kurt imali dobru zagovaranja.

Nadam se također istaknuo kako AADE već dugi niz godina radi s DOC-om, a izdašni dokument DOC-a pomogao je stvaranju za liječnike i odgojitelje s ciljem poticanja više PWD-a da se povežu i postanu angažirani na mreži, posebice podzastupljenih T2.Nadamo se da ćemo uskoro pomaknuti iglu na ta pitanja!

Planiranje zagovaranja Za mene je MasterLab bio izvrsno vrijeme, i jako sam zahvalan DHF-u

jer mi je milostivo ponudio stipendiju koja je platila za moj zrakoplov, hotelski boravak i prijevoz nekoliko dana. Bio sam počašćen što sam jedan od 50 stipendista (napomena: nisam se prijavio, ali mu je ponuđena stipendija s ciljem razmjene iskustava sa zajednicom u cjelini). Veliki fokus ovogodišnjeg MasterLab-a bio je "Plan osobnog zagovaranja", brošuru koja je navela dnevni red i potakla sudionike na formuliranje naših misli za zastupanje u D-u na popis akcija koje možemo odvesti kući. Na temelju svakog od 8 sesija morali smo napisati osobne uvide koji vode prema akcijskom planu - identificiranju specifičnog problema s dijabetesom, iznoseći rješenje, razvijati našu poruku, planirati akciju, angažirati zajednicu i zapaziti načine kako " ostanite zdravi dok se zagovaraju. "

Dok sam dobila ideju iza ovoga, osjećala sam se kao da sam se vratila u školu testiranjem nakon svake sesije i da ću morati predstaviti svoj plan u nastavku klase.

Čuo sam mješovite reakcije o tome od drugih koji su pohađali MasterLab. Neki su naravno bili obožavatelji i rekli su da su imali strastvene planove već u radovima zahvaljujući MasterLabu. Nekolicina ljudi čak i glasno pročita svoje planove u završnim minutama.

Da budem iskren, nisam kroničara svoje uvide u Plan osobne zastupanja, jer to zapravo nije moj stil. Umjesto toga, moj plan je da prilično dalje radim ono što sam nastojao učiniti od samog početka: povezivanje točaka i dijeljenje priča o svemu što dijabetesom kako bi naš D-Zajednica bio jednako informiran koliko žele biti, i koristiti to znanje za veće dobro.

Nadamo se da je to ono što dobivate od

DiabetesMine

i to je ono što ćemo nastaviti raditi svaki dan.

Što je sljedeće?

Dan poslije ovog događaja sjedio sam s Geneom Kundeom kako bih dobio svoju osobnu perspektivu na MasterLab i što je naprijed. Rekao je kako je veliki poticaj da se to učini raznovrsnijim od prošlih godina i dovede nova lica, od sudionika do onih koji su predstavljeni tijekom MasterLab-a.

"Cilj nije bio da bilo tko reći kako zagovarati ili što zagovarati, već ih usmjeriti na resurse vani da bi im pomogli da goru tu vatru", rekao je Gene.

Ukazao je na tri inicijative koje će uskoro postati sljedeće: MasterLab Hub: To je online "one stop shop" za sve što se tiče programa DHF Diabetes Advocates, što je ono što MasterLab spada pod. To će uključivati ​​zagovornike priča, inicijative i sredstva za DOC da se istraže za vlastitu svrhu zastupanja u D-u.

MasterLab Academy:

pokušaj da se MasterLab uključi u virtualnu postavku, kako bi dodali još programa tako da to više neće biti samo jednom godišnje.

Diabetes Leadership Institute

- novi program koji nudi male potpore slične programu sjemena DHF uveden prije nekoliko godina koji je povezan s DHF-ovom Big Blue Test inicijativom za Svjetski dan šećerne bolesti.Nove potpore bit će usmjerene na pomoć zagovornicima koji trebaju malo pomoći pri početku vlastitih napora za zagovaranje.

Govoreći o Big Blue testu: Gene kaže da očekuje neke promjene ove godine - specifičnosti su TBD, ali ljubljeni D-zastupnik Mike Lawson vodi taj projekt i nastoji "udahnuti novi život u taj program" mi smo rekli. Gene kaže kada je prvi put uzeo posao, pogledao BBT i pomislio kako ga je grebanje s popisa onoga što organizacija radi (!). Ali on se o tome odlučio, želeći je održati život nakon razgovora s osobljem DHF-a i članovima odbora. Umjesto toga, bit će preoblikovan da se uključi i dotakne više u zajednici s dijabetesom. Iako ne bi razradio, rekao je da je DHF zainteresiran za postizanje više T2 u D-Zajednici i možda će to u njemu djelovati …

Što se tiče ostalih onoga što DHF čini, Gene kaže ovo: "Mislimo da DHF može pomoći da povuče neke od drugih dijabetičkih organizama kako bi bili veći glas i učinili više", rekao je. "Mi smo ovdje i ne odlazimo, a vrijeme je za ozbiljno". > To je velika vatrom zagovaranja koja će započeti tamo, sigurno! Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje

Ovaj je sadržaj stvoren za šećernu bolest dijabetesa, blog zdravlja potrošača usmjeren na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.