ŠTo je život kao i dijabetesni odgojitelj i osoba koja živi s dijabetesom

Aimée José je sama, CDE (certificirani dijabetes pedagog) i PWD (osoba s dijabetesom), koja živi i radi u Palo Alto, CA. Oduševljen sam što sam saznala o svom radu istraživanju najučinkovitije primjene CGM (Continuous Glucose Monitoring) ne tako davno.

Kao jedan od nas, Aimée razumije naše živote i izazove daleko bolji od većine zdravstvenih djelatnika. Zato smo joj pozvali pružiti prozor u svoj svijet …

Gostujući pošta Aimée José

U redu, priznajem. Ja sam sebičan. Ja sebično radim na podrucju dijabetesa da boljim sebe … kroz sve vas. Svakodnevno stječu znanje iz tebe koja se ne podučava u razredu ili udžbeniku. Učim nove primjene standardnih terapija i vidim točno kako proizvodi rade u stvarnom vremenu … ne samo čitanjem priručnika ili objavljenih istraživanja. Izložen sam rijetkim i neobičnim posljedicama i znam kako izbjeći nuspojave zbog vas. Ja to radim kako bih se bolje pobrinuo. Ali uglavnom to radim za dijeljenje. Ja sebično uzimam vaše znanje i širimo ga tako da smo svi pametniji, svjesniji i sigurniji.

Ja sam strastveni, zagovornik sam, često sam skeptik, ali uglavnom sam vjernik. Vjerujem da znanje, iskra znatiželje i sposobnost da budemo snalažljivi svi možemo biti više ovlašteni da se proaktivno brinemo za sebe.

Moje ime je Aimée José i s dijagnozom sam T1DM u svibnju 1983. godine; samo 2 kratka tjedna prije moje 13 ^th rođendana. Prošao sam kroz prilično normalno djetinjstvo i bio sam prilično normalno dijete unatoč svom dijabetesu … mislim. Ja zapravo vjerujem da je moj brat (ne ja) bio onaj koji se bavio trulim rukama kartica. Živi s toliko nedijagnosticiranim teškoćama, toliko mnogo pitanja, toliko zbrke i previše svijesti o njegovim izazovima i razlikama. Ja, moj gušterača ne radi sasvim točno, pa što. Nisam savršen, ali nitko nije. Tako sam gledao svoj život kao dijete (i još uvijek kao dijete u srcu) odrastanja u dobro, šarene obitelji. Ozbiljno, tako mi je zahvalan što sam blagoslovio sa srdačnom genetikom koja mi dopušta da imam mozak koji funkcionira (gotovo) punim kapacitetom i još uvijek je fizički jak.

Sada, svatko tko je bio izložen meni zna da sam uvijek bio vrlo vokal. Ponekad me to dovodi u nevolje, ali zapravo vjerujem da je ovo blagoslov. Rijetko držim svoje osjećaje tako da me ne bore i ne iskažu. Od mlade dobi, što god da sam osjetio, vidio sam ili čuo, što se očituje rupom u zidu moje spavaće sobe od kucanja vrata s mojim ljutnjom na vrhuncu tijekom nezaboravnog raspada nakon moje T1 dijagnoze.Kao dijete, nikad nisam pokušao sakriti situaciju, nikada me nije zbunio, i nikad se nisam bunio protiv toga. To je samo dio mene. Nisam težio za savršenstvom (ikad). Učinio sam najbolje što sam mogao s onim što sam imao. Ali uglavnom, pokušao sam svima pokazati pogrešku, a moj pedijatar bio je na mojoj strani cijeli put. Nikada ne bih mogao podnijeti slušanje ljudi koji su me žalili ili postupaju prema meni na poseban način. Mislim da su mi roditelji ugasili ovo u meni jer mi nismo nikada obrađivali mog brata drugačije ili kao da trebamo posebnu pažnju. Sve što sam želio učiniti bio je uništiti svaki stereotip o dijabetesu. Odmah sam krenuo i nastavio to raditi svaki dan.

Brzo naprijed 25 godina. Moj muž uzima posao u Las Vegasu. Spakirali smo Subaru, psa, jednogodišnjeg i vozio se do pustinje za promjenu života. Zatrudnjem s našim drugim djetetom ljeti i odlučim da moram otkriti način pomoći drugima s dijabetesom. Još uvijek ne mogu podnijeti reakcije ljudi kad saznaju da imam T1 dijabetes. Moram pronaći soapbox kako bih se izrazio masama! Upisujem RN program u UNLV s ​​velikim nadama da postanem dijabetesni odgojitelj. Ja sam na putu da ispunim svoj san, ali sam trudna. Yippee, yahoo! Ne baš; kao trudna, pretjerana studentica u ljeto, u pustinji … glupa, glupa, glupa. Recimo samo da hormoni, toplina i stres nisu dobra mješavina. Iako sam to nekako uspjela. Vratio sam se u školu i napravio jednu stvar, i samo jednu stvar. Odbio sam odlaziti na tradicionalni način skrbi za rad u bolničkom okruženju. Htio sam ući u područje specijaliteta ravno iz škole. Mnogo sam vrata zatvarala u lice, ali srećom, netko je vidio dovoljno strasti i pametno u meni kako bi mi pružila priliku. To je rekao, bio sam dobro nadgledan i ne mogu naštetiti nikome!

Nakon 8 dugih godina u Las Vegasu, vratili smo se u Kaliforniju. Ja nastavljam svoj rad kao dijabetesni odgojitelj. Radim sa zapanjujućima otvorenim stručnjacima koji razumiju moju strast i zalaganje za pacijente. Ja sam jedini odgojiteljica u mojoj klinici koja živi s ovom bolesti. Volim misliti da imam jedinstvenu perspektivu i slušati različite znakove od drugih nastavnika. Nije da sam ja bolji od mojih kolega (ja sam prvi koji priznaje da postoji mnogo više za učenje), ali da čujem priče na različite načine. I, koliko sam skeptičan kao i ja, vjerujem da su pacijenti podijeljeni istiniti (na svoj način). Često pacijenti trebaju pomoć u izražavanju svojih problema. Naučio sam kako postati stvarno dobar detektiv koristeći svoje iskustvo kako bi otkrio korijen većine problema.

Ali moj profesionalni život nije bez svojih izazova. Najviše frustrirajući dio mog svakodnevnog rada nije pacijenti. Moram vjerovati da ako ljudi plaćaju moju pomoć, ono što govore jesu pravi i stvarni za njih. Ono što mi svakodnevno najviše frustrira jest nedostupnost podataka. Broj prepreka za dobivanje podataka je duhovit.

Prepreke, sinkroniziranje, birokracija i prava pacijenata.Svaki od njih ima zaseban skup prepreka za skakanje. Svakodnevno moram biti kreativan što je više moguće pri određivanju pristupa pacijentima iz njihovog jedinstvenog uređaja za dijabetes. Nastojim se udaljiti s pacijentima što je više moguće, jer vjerujem da dijabetes ne zahtijeva uredski posjet cijelo vrijeme. Nadam se da će biti bolje rješenja za pristup podacima zahvaljujući inicijativama kao što su Glooko i Tidepool. Trenutačno je pristup podacima poput dobivanja sobe punih 2-godišnjaka kako bi se lijepo igrala u pješčanoj kutiji. Svaki ima svoje osobnosti, svatko ima svoje probleme, svaki od njih želi samo svoj put i nitko ne sluša nikoga!

Druga pčela koja je zaglavljena u mojem poklopcu motora je koliko drugi pružatelji zdravstvene skrbi kažu "Ne" kada nude nove ideje i metode. Radimo u okruženju koje je toliko strahovito od "potencijalno pogrešnog", da često gubimo mjesto kako napraviti jednostavne i male promjene koje će imati koristi pacijentima pa čak i nama samima. Samo zato što se god godinama radilo na određenom putu, ne znači da se ne može poboljšati.

Na primjer, ako je dan izbor (novac nije objekt u ovom scenariju), zašto bi netko pokrenuo inzulinsku pumpu prije pokretanja kontinuiranog monitora glukoze (CGM)? Oh yeah, zaboravio sam, jer su crpke toliko dulje od CGM-a, ljudi čak ne razmatraju prednosti korištenja podataka za bolju dozu medicine … luda! To je tako jednostavan koncept s ogromnim utjecajima na pacijenta i pružatelja usluga. Istražujem temu u pokušaju da se pokaže učinkovitost ove metode. Preliminarni rezultati podijeljeni su na ovogodišnjoj ADA konferenciji u Bostonu.

(Infografija iz Aimeeovog prethodnog CGM istraživanja)

Predstavljena u obliku ADA postera za kasnija raspadanja, naša studija razmatra učinak pokretanja kontinuiranog praćenja glukoze (CGM) prije inzulinske terapije - koja do danas nije bila dobra studirao, a samo mali postotak praktičara koristi ovu metodu.
Provedena je retrospektivna analiza 20 pacijenata koji su koristili CGM i inzulinsku terapiju kako bi usporedili ishode u Palo Alto Medical Foundation 2015. godine. Dvije skupine bile su: pacijenti koji su pokrenuli CGM prije terapije pumpi i oni koji su učinili suprotno.

Ukratko, moj pogled na življenje i radi u dijabetesu je ovo: Život je složen. Dijabetes je u najboljem slučaju nepredvidljiv. Nema potrebe komplicirati život dalje. Držite se jednostavnim, nemojte previdjeti, krenuti dalje, i najvažnije - Uživajte u životu!

Zahvaljujemo na vašem trudu i osobito na vašoj velikoj pozadini, Aimee!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.