Dijabetes mama i celijakija odvjetnik govori

Dobro došli u još jedan posjet našim 2016 DiabetesMine Patient Voices dobitnicima stipendija, koji će predstavljati bolesničku zajednicu na našem godišnjem Innovation Summitu u San Franciscu ovog listopada.

Danas razgovaramo s Polina Bryson, zdravstvenim stručnjakom i D-mamom u Kaliforniji, čija mlada kći živi s tipom 1, kao i celijakijom. Mnogi mogu prepoznati Polina kao kolege blogera na dijabetesu na T1D i Gluten-Free, a tijekom godina ona je glasovna zagovornica u našoj D-zajednici, a ona potiče dodatnu podršku cijeloj obitelji, osobito u psihosocijalnoj areni ,

Odnesite je, Polina!

Intervju s D-Mamom Polina Bryson

DM) Najprije nam javite o početnom susretu vaše obitelji s dijabetesom. Je li to bilo traumatsko?

Moja je kći dijagnosticirana tipom 1 u svibnju 2013. u dobi od 8. U kolovozu 2013. također je dijagnosticirana celijakija. Odbijale su nam obje dijagnoze. Iako je naša kćer imala sve klasične T1 simptome, bili smo potpuno ignorirani od njih. Iako u našoj obitelji postoji neka povijest dijabetesa tipa 2, praktički nismo znali ništa o tipu 1.

Što radite profesionalno?

Ja sam klinička psihologinja. Nakon što je mojoj kćeri dijagnosticiran T1D, smatram da je dijabetes bio specijalitet u mojoj praksi. Međutim, nakon nekog istraživanja duše odlučio sam se protiv toga kako bih mogao ostati potpuno povezan s našom lokalnom zajednicom T1D obitelji kao samo još jedan D-roditelj. Potpora mog T1D plemena za mene je neprocjenjiva. Osim toga, lijepo je dobiti pauzu od dijabetesa na poslu. S vremena na vrijeme stavljam svoje psihologske šešire kad ponašam kao zagovornik ili odgojitelj.

Recite nam o vašem DOC (Diabetes Online Community) sudjelovanju …

Stvorio sam svoj blog, T1D i Gluten-Free, čim primimo konačnu dijagnozu celijakije. Također sam aktivan na Facebooku i Twitteru.

Upoznala sam nevjerojatne ljude kroz DOC!

Kojim drugim vrstama zagovaranja kod dijabetesa ste uključeni?

Sudjelovao sam na brojnim događanjima zagovaranja i edukacije, uključujući JDRF One Walk, Tjedan šanse za dijabetes i konferencije TCOYD.Ove godine sam prikupljanje sredstava kao član tjelesnog izdržljivosti Riding on Insulin (ROI) - organizacija koja pruža kampove za skijanje, snowboard / mountain bike za djecu i tinejdžere s T1D-om. Obvezao sam se za vožnju barem tri polumaratona i podići najmanje 1500 dolara do kraja godine. Nedavno sam sudjelovao u MasterLab radionici, koja je pružila inspiraciju i ideje za moje zagovaranje.

Smatrate li da ste ljubitelj svih novih tehnologija dijabetesa?

Da, to je sjajno i uzbudljivo vrijeme za dijabetes tehnologije i inovacije. Ne držim dah na liječenju u doglednoj budućnosti, ali sve sam o novoj tehnologiji i inovativnosti jer nije budućnost, već sadašnjost. (Ovi alati) čine ono što čini dijabetesom lakše, sigurnije i učinkovitije. Vjerujem da je tehnologija ono što će premostiti prazninu za liječenje i uvelike smanjiti teret upravljanja dijabetesom.

Budući da je to sami velika tema ovih dana: jeste li stvorili bilo koju zdravstvenu ili životnu hacku

od svojeg? Da budem potpuno iskren, ja sam više hakerski korisnik nego hack-kreator. Volim upotrebljavati moju telefonsku aplikaciju za provjeru (Paperless) za različite svrhe dijabetesa. Imam stalni lijek za dijabetes koji upotrebljavam za pakiranje za putovanja. Također, osjećam se kako je svakodnevno upravljanje T1D-om MacGyvering personificirano. Dugo sam odbacio pravilnik i naučio neustrašivo eksperimentirati. Naposljetku, ali ne i najmanje važno, postigla sam razinu ninje da mogu mijenjati pumpnu lokaciju moje kćeri i CGM senzor, zajedno s uklanjanjem njezine stare stranice / senzora, dok spava, uz minimalnu rasvjetu, a jedva se probudi, sve bez da je probudi.

Koja je promjena u alatu dijabetesa najvjerojatnije potaknula kvalitetu života svoje obitelji?

Ne možemo čekati da sustav umjetnog gušterača dođe na tržište. Razumijem da neće riješiti sve probleme s dijabetesom, niti će to učiniti moje jela. Moje glavno očekivanje od AP-a je dvostruko: 1) dodatni mir uma tijekom noći, praćeno dosljednim u rasponu BG u jutarnjim satima i 2) značajno smanjenje vremena koje moja kći mora misliti o dijabetesu. Kako moja kćer raste i postaje samostalna, voljela bih da bude jednako toliko "normalni tinejdžer" što je više moguće, kako bi se mogla zabaviti i zabaviti manje o brojanju ugljika, tempnim bazalnim stopama, visinama i padovima , i sve ostale milijarde mikro-upravljanje odlukama koje se događaju na dnevnoj bazi. AP će to učiniti mnogo lakšim i sigurnijim, što će poboljšati kvalitetu života i za moju kćer i za nas roditelje.

Dok čekamo AP, s rado ću prihvatiti integraciju Dexcoma i Omnipoda. I budući da smo na temu Dexcoma, nadam se da će ga FDA odobriti za doziranje. Već izvodimo doziranje Dexcoma (shhh, nemojte FDA-i molim te molim). Nije toliko o smanjivanju prstiju po sebi, već o uklanjanju drugog nezgrapnog koraka i pojednostavljenju procesa upravljanja dijabetesom.
Koja je tvoja motivacija za ulazak u natječaj Patient Voices?

Inovacije i tehnologija moraju biti korisni za njih da budu učinkoviti. Želim zastupati djecu s T1D-om kako bi se osiguralo da se inovacije prilagođavaju njima jednako kao i za odrasle T1, te da djeca imaju jednake prednosti i pristup novoj tehnologiji. Kao D-roditelj, odvjetnik i psiholog, osjećam da mogu pružiti integrativnu perspektivu upravljanja dijabetesom kako bih pomogla onima koji su iza nove tehnologije i inovacija da shvate ljudski faktor.

Što ste najviše uzbuđeni zbog nadolazećeg Inovacijskog summita?

Vrlo sam uzbuđen zbog mogućnosti suradnje i razmišljanja sa svim uključenim stranama - predstavnicima industrije, pacijentima, roditeljima, pružateljima zdravstvenih usluga i drugima. I ne mogu čekati da dobijem vrhunac doušnika u budućnost inovativnosti i tehnologije dijabetesa.

Hvala što ste podijelili svoje POV, Polina. Radujemo se što ćemo vas ugostiti!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.