Dijabetes odvjetnik iz Meksika govori

Sljedeći od naših 2016 Patient Voices pobjednika natječaja koji želimo predstaviti je žena koja ne samo da živi s dijabetesom tipa 1 već više od tri desetljeća, ali je i cijenjen dijabetes pedagog razlika u životu mnogih PWD-a (ljudi s dijabetesom).

Pozdrav (hola!) Marianu Gomezu, koji će biti naš prvi i jedini pobjednik iz Meksika! Ona je jedna od 10 angažiranih PWD-ova koje smo ove godine odlučili prisustvovati našem godišnjem Summitu za inovacije na dijabetesu u San Franciscu, podizanjem glasova o inovacijama i dijabetesu svih stvari.

Možda znate Mariana sa svog bloga na španjolskom jeziku, Dulcesitos Para Mi (Sweets for Me). U proteklih je godina radila s Zakladom za šećernu bolest kako bi prevela praznine s Hispanic D-Communityom, kao i pomaže u pokretanju EsTuDiabetes. org zajednica.

Kao što se događa, Američka udruga dijabetičara (AADE) upravo je završila svoj veliki godišnji sastanak u San Diegu, a Mariana je bila jedna od mnogih tisuća odgojitelja. Možete pretražiti Twitter hashtag # AADE16 kako biste dobili uvid u ono što se tamo dogodilo, i budite sigurni da ćete gledati kako će nas uskoro doći iz "Urednik mina AmyT …

U međuvremenu, ovdje Mariana!

DM) Možete li početi govoriti o vašoj priči o dijabetesu, Mariana?

MG) Bio sam dijagnosticiran prije 31 godine u dobi od 6, jedan dan prije rođendana moje majke u srpnju. U one dane u Meksiku, dijabetes tipa 1 nije bio nešto što bi se lako moglo čuti i, nažalost, svi pedijatri nisu znali znakove upozorenja. Bojim se da je to nešto što se i dalje događa ne samo u mojoj zemlji nego iu mnogim mjestima.

Ne mogu se sjetiti dana prije dijagnoze, ali moja obitelj još uvijek govori različite priče. Žurili smo se u ER, vjerujući da imam apendititis, jer intenzivna bol u trbuhu ne bi otišla. Srećom, taj dan endokrinolog vojske posjetio je bolnicu i mogao je reći da me gleda da imam DKA (dijabetičnu ketoacidozu). Padao sam u komu, a onda sam se probudio kao druga djevojka. Ljudi mi kažu da nisam puno govorio nakon buđenja, ali sjećam se da sam loše vrijeme pokušavao shvatiti zašto sam morao dati svaki dan inzulin. Ostalo nije stvarno važno, ali inzulinski snimci su nešto što nisam cijenio pa imali smo nekoliko teških mjeseci.

Je li itko u vašoj obitelji znao ništa o dijabetesu tipa 1?

Moj otac je znanstvenik, a moja majka je učiteljica, ali ni jedan od njih nikada nije čuo za dijabetes tipa 1. Nitko u mojoj obitelji ne živi s dijabetesom tipa 1 osim mene.Morali smo saznati gdje i kako saznati. U Meksiku nije bilo specijaliziranih časopisa ili časopisa, a naravno, ni ovdje nisu postojali osnovni alati poput mjerača glukoze ili jednokratnih štrcaljki pa smo morali naporno raditi da imamo pristup osnovnim zalihama.

Moja majka je postala najbolji dijabetes student i dijabetes pedagog ikad. Još je uvijek oprezna i zainteresirana za moje dobro. Dugujem joj jako intenzivnu zahvalnost za moj stil života. Ona samo voli disciplinu i to je vrlo korisno u upravljanju mojim životnim stanjem.

Možete li malo razgovarati o svojoj profesiji kao davatelju zdravstvenih usluga?

Trebao sam biti endokrinolog. Bez šale, volio bih ovo iskustvo, ali život me je doveo negdje drugdje i ponosan sam psiholog i dijabetičar. Vjerujem da se stvari događaju iz razloga i da se neki od nas dotaknu s posebnim uvjetima i darovima koje možemo potom prihvatiti i osnažiti druge. Ne mogu ostati mirno ako vidim nekoga tko se bori s dijabetesom tipa 1. Vjerujem da mi je život dao drugu šansu i naporno radim kako bih pomogao drugima da dobiju iste i bolje mogućnosti od moje.

Nekoliko godina radio sam za meksičku dijabetsku federaciju i druge neprofitne organizacije vezane uz dijabetes. Volio sam i cijenio sve moje radno okruženje. Danas radim za Zakladu Diabetes Hands kao asistentica zajednice.

Imate li posebnu pozornost u svom radu kao odgojitelj?

Kada sam 2005. studirao svoju prvu diplomu o dijabetesu, završio sam magisterij u ljudskim resursima pa nisam bio zdravstveni djelatnik. Dobila sam priliku da se ocjenu diplome, koju sam s ponosom prošao, ali još nisam ovjeren. Imam stupanj obrazovanja na dijabetesu i nadam se, sada kada imam novu diplomu (u psihologiji), uskoro ću potvrditi svoj rad.

Vjerujem da se emocionalno blagostanje ljudi s dijabetesom tipa 1 uvijek ne razmatra. Živjeti s dijabetesom (ili bilo kojom vrstom dijabetesa) je stresan i zahtijeva timski rad, samopouzdanje, osnaživanje i ostale emocionalne alate koje uvijek ne znamo iskoristiti. Moja je profesionalna praksa psihologa s djecom i adolescentima s dijabetesom tipa 1. Radimo na emocijama i dijabetes je jedna od mnogih naših osobnih karakteristika.

Koji resursi postoje ili se trebaju poboljšati za osobe s dijabetesom u Meksiku?

Meksiko je vrlo bogata zemlja, kulturno i ekološki. Volim svoju zemlju, okolicu, glazbu i hranu. Vjerujem da je ovo vrijeme kada bi ljudi trebali znati svoja prava (zdravlje je najvažnije, po mom mišljenju) kako bismo imali pristup zasluženim tretmanima na vrijeme i u obliku. Komplikacije dijabetesa prvi su uzrok smrti u Meksiku, ali nema pristupa osnovnim alatima i tretmanima. To jednostavno nema smisla. Vjerujem da je to vrijeme kada moramo surađivati ​​i imati taj pristup. Ne zbog bilo čega već zbog toga što je to naša.

Što mislite da treba učiniti kako bi poboljšali dijabetes obrazovanje posebno u Meksiku?

Vidim da je puno posla naprijed. Primijetim da je dijabetes obrazovanje često confused kao dijabetes sjednice ili klase. Školovanje dijabetesom MORA postati trajni način za ljude s različitim tipovima dijabetesa da imamo potrebne informacije, podatke i naravno motivaciju da postanemo čelnici našeg multidisciplinarnog tima i pristupa.

Poznavanje činjenica je relativno lako. Stavljajući ih u praksu, pronalaženje dovoljno motivacije za početak modifikacije životnog stila i liječenje kronične bolesti 24x7 nije tako jednostavno. Obrazovanje za dijabetes mora se promijeniti; kontrolni popisi su strašni, ali mi stvarno hodaju oko upravljanja popisima umjesto da žive? Trebamo više i bolje intervencije. I naravno, dijabetička edukacija bi trebala biti dostupna za sve.

Znamo da imate blog, ali kako ste drugo uključeni u Diabetes Online Community (DOC)?

Prateći DOC već godinama, toliko sam naučio od onih koji govore "dijabetes" govoreći da ne mogu vam zahvaliti dovoljno. Na španjolskom, još uvijek nije toliko mnogo on-line pokreta, ali radimo na tome. U svom svakodnevnom radu na EsTuDiabetesu. org Vidim da ljudi traže informacije online i prepoznaju da u Španjolskoj nema mnogo resursa. Ova informacija na mreži toliko je korisna onima koji ne mogu priuštiti najbolju medicinsku pomoć.

Počeo sam blogati prije mnogo godina kao nešto za sebe. Čini se da su uživo časopisi dobar emocionalni alat, barem za mene! Danas vodim blog i društvene medijske kanale gdje imam priliku upoznati druge. Volim svoj posao.

Koji su drugi napori za zagovaranje kod dijabetesa?

U prošlosti sam bio povezan s različitim neprofitnim organizacijama. Vjerujem da nitko ne smije doživjeti diskriminaciju, ali iz očitih razloga ne mogu pomoći u radu s onima s dijabetesom koji su prošli diskriminaciju. Vjerujem da je zdravlje i pristup liječenju moje pravo i pomoći će drugim ljudima da to pravo odobravaju.

Što mislite o stanju dijabetičke tehnologije i inovativnosti?

Oduševljen sam svaki put kad sam pročitao o umjetnom gušterači i novim alatima, ali i dalje mi smanjuje srce da mislim da ti alati neće biti dostupni svima … mora se nešto učiniti.

Tražili smo sve naše pobjednike da nam kažu o vremenu koje su bili DIY-er (do-it-yourselfer), bilo da se radi o dijabetesu ili nekoj drugoj vrsti hakiranja koju su mogli stvoriti …

Samo Živjeti s dijabetesom tipa 1 u Meksiku čini mi MacGyver osobom.

Moj suprug je razvojni programer, a već nekoliko godina pratimo pokret Nightscout i ne možemo vam pomoći da to pokušamo. Imam nesvjesnost hipoglikemije i morali smo shvatiti način da spavamo 8 sati zaredom bez straha. Uspjeli smo izgraditi vlastiti OpenAPS umjetni gušterača, a sati spavanja su bolji i više. Sada radimo na algoritmu koji odgovara mojem dijabetesu.