Monogeni dijabetes: glas pacijentovog odvjetnika

Molim Vas, pozdravite g. Brian Cohen, kolegu PWD (osoba s dijabetesom) koji živi u Washingtonu D. C. područje i postalo je poznato ime u Zajednici za dijabetes tijekom posljednjih nekoliko godina za svoje napore kao pacijent zagovornik.

Danas smo uzbuđeni što ćemo pozdraviti Briana kao najnovije u našem nizu intervjua s našim pobjednicima natječaja Patient Voices, koji će ove studenog sudjelovati na Summitu za inovacije na dijabetesu.

DM) Prvo od Brian, koja je tvoja dijagnoza?

Prije Krista) 2005. godine dijagnosticiran sam s tipom 2. Moj otac je vjerojatno imao i vjerojatno su ga roditelji imali. Znam da je moj stric imao i moj brat ima. Tako je u obitelji. Nikada nisam bio pretjerano težak, ali kad sam bio dijagnosticiran, jasno sam postao netolerantan na glukozu. Nakon moje dijagnoze prolazio sam kroz standardno obrazovanje, ali to je tek pomalo korisno u postizanju dobre kontrole šećera u krvi.

Tijekom iduće godine otkrio sam online zajednicu i učinkovitost low-carb dijeta. Tijekom godina dijabetes mi se činilo da napreduje dok sam prolazio kroz cijeli napredak lijekova. Na kraju, prije više od četiri godine, preselio sam se u inzulin i od tada sam imao veliku kontrolu.

Što radite profesionalno?

Imam poslijediplomski studij inženjeringa i računalnih tema, a gotovo 30 godina radio sam za neprofitnu tvrtku u blizini Washingtona, D.C., gdje sam obavio tehničke studije o elektronici i računalstvu za vladu. Teme se često mijenjaju kao što bi se moglo zamisliti s ovim high-tech polja. Kada sam prvi put počeo, nismo imali mobitele ni internet. Dobio sam svoju prvu e-poštu 1977. i prvi put sam sagradio web stranicu 1992. godine, ali se stvari očito mijenjaju. Više nemam moje ruke kao prljavo programiranje i gradnju stvari. Umjesto toga, provodim najveći dio mojih napora radi "istraživanja" - čitanja studija, prikupljanja podataka, analize, pisanja i govora. Moja tehnička pozadina prolila se u dijabetes, gdje radim puno čitanja i objavljivanja.

Kako ste prvi put pronašli i uključili se u

Diabetes Online Community (DOC)? Vodio sam lokalnu grupu za podršku licem u lice godinama, ali sam se jako teško zadržao na putu. Pridružio sam se DiabetesDaily i TuDiabetes u 2009 i danas služe kao glavni admin na TuDiabetes.I s vremenom sam također postao aktivniji u zagovaranju dijabetesa, prisustvavši sastancima kao što je konferencija AADE (American Association of Diabetes Educators) u 2013. godini, Diabetes Advocates MasterLab 2014. godine, te se nalazila na ploči bolesnika s dijabetesom koji se javljaju pred FDA. Ove sam godine pohađao ADA Scientific Session u Bostonu, a također sam pohađao Friends For Life / MasterLab u Orlandu, au kolovozu planiram prisustvovati AADE-u u New Orleansu. Vrhunac će biti u DiabetesMine Innovation Summitu u studenom!

Kakva je to bila prva prilika za sudjelovanje na velikoj ADA konferenciji?

Došla sam i impresionirana mjerilom i dubinom istraživačkog poduzeća, ali i malo razočarana. Gledajući preko "mora" istraživačkih plakata, došao sam do spoznaje da stvarno nisam imao nade čitati sve, a kamoli razumjeti i shvatiti. Kao pacijent želim razumjeti stvari kako bih mogao donositi informirane odluke. Stvarno mislim da postoji dobar napredak u medicinskim uređajima koji mogu poboljšati ishode i kvalitetu života onih koji koriste inzulin. I dalje postoje mogućnosti za stvari koje bi mogle spriječiti ili čak izliječiti T1.

Ali s druge strane, situacija za T2 sa stajališta istraživanja bila je nešto manje obećavajuća. Iako je bio postupno napredak u razumijevanju T2, na horizontu je malo na kojem se nudi značajno bolja skrb ili ishodi. Pješice na izložbenom katu nisam vidio gotovo ništa što je bilo novo, gotovo nijedan novi lijek, većinom kombinacije. I stanje inzulina nije lijep prizor. I dok bi netko pomislio da postoji samo nevjerojatan i uvjerljiv argument da je prehrambena znanost središnji element upravljanja T2 dijabetesom, tamo doslovno ništa … na tu temu. Zašto bi takav sastanak koji ima za cilj educirati kliničare o najnovijoj znanosti i dokazima, zanemaruje nutricionističku znanost?

Što ste vidjeli kao svijetlu stranu ADA?

Rekao bih da me impresionira sve veće priznanje i istraživanje o skrbi za pacijenta i ulogu socijalne podrške. Bilo je to pravi broj prezentacija i plakata na tim temama, a mnogi stručnjaci s kojima sam razgovarao prepoznali su ovaj novi model skrbi i ulogu društvenih mreža. Bio sam vrlo zadovoljan tom općom smjenom. I moram vam reći, nakon pet punih dana i velike šetnje (ja sam 92, 000 koraka), bio sam umoran.

Upravo ste nedavno započeli vlastiti blog za dijabetes, zar ne?

Da … nakon što se godinama opirala. Ti forumovi na kojima sam bio dio su prvenstveno raspravljane teme. I dok sam napisao tisuće postova, ti postovi vrlo brzo dobivaju i nestaju. Stvarno sam želio mjesto gdje bih mogao usredotočiti teme koje su mi bile važne, a koje bi pomogle drugima. Nisam tip koji bih trebao razmišljati o mom najnovijem A1C, hipo ili čitanju šećera u krvi. Ali napisat ću o stigmi i krivnji povezanoj s T2, kao i temama poput pogrešne dijagnoze.Na primjer, imam nekoliko postova na temu monogenskog dijabetesa temeljenog na onome što sam čuo na ADA Scientific Sessions i mojim osobnim iskustvom u kretanju testiranja i posljedicama.

Možete li nam reći više o svom putovanju s monogenim dijabetesom?

Uglavnom, monogeni dijabetes je kad postoji jedna mutacija gena kod nekoga tko ima dijabetes. Postoje različite vrste, a jedna od najčešće poznatih je MODY (ili dijabetes maloljetnih osoba s početkom zrelosti). Neki oblici dovode do gotovo neprimjetnih promjena šećera u krvi, dok drugi oblici donose ozbiljniji učinak šećera u krvi ili čak dugoročne komplikacije.

Moja najnovija avantura na mom putovanju na dijabetes testirana je za to. Dugo sam znao da se ne uklapaju u kalup klasičnog T2. Znam da smo svi različiti, ali prije pet godina počeo sam se pitati za dobivanje testiranja. Nedavno sam dobio test, ali još ne znam rezultate.

Razgovarali smo dosta o vašoj ljubavi prema kuhinji i stvaranju vlastite hrane …

Moja supruga i ja uvijek smo voljeli kuhati. Mislim da sam dobio od moje majke koja se bavila pokretom rane hrane 1960-ih kada je Julia Child objavila "

Umjetnost francuskog kuhanja" i Joyce Chen napisao je " The Joyce Chen Cook knjiga . "Naučila mi je osnovne vještine i obrađivala moj interes. Tijekom godina povećao sam oboje. I kroz većinu svog života to je bila dobra osnovna životna vještina, osobito u domu s dvoje djece i dva radna roditelja.

Pripremanje dobrih obroka može biti teško i dugotrajno. Ali stvari su se promijenile nakon dijagnoze. Gotovo prije 10 godina usvojio sam low carb dijetu i na kraju je izazvao temeljitu promjenu u mojem pristupu hrani i obiteljskoj dinamici obroka.

Odlučio sam da je hrana medicina. To što sam odlučio jesti, imalo bi dramatičan učinak na zdravlje i kontrolu šećera u krvi, mnogo više od bilo kakvog oralnog T2 lijekova. I da, ako stvarno vjerujem da je hrana lijek, onda bih trebala biti spremna potrošiti više vremena i novca na hranu baš dok potrošim vrijeme i novac na liječenje. Tako sam. Preuzeo sam shopping i pripremu hrane. Kupujem bolje sastojke i trošim više vremena na velike obroke. Ja sam veliki obožavatelj kuhanja ispočetka iz cijele hrane i pokušavam kupiti najbolje sastojke. I taj je pomak uključivao manje hrane i praktičnu hranu koja nas je uštedjela novcem. Dakle, danas nije neuobičajeno da imam filet mignon kao moj lijek za večeru. Pakao, imali smo i divlje svinje prije nekoliko mjeseci!

Što mislite o najuzbudljivijim ili najizazovnim napretcima u liječenju i tehnologiji dijabetesa tipa 2?

Kad sam prvi put bio dijagnosticiran, bilo je samo nekoliko oralnih lijekova, prvenstveno metformina, TZD-a i sulfonilureja. Uskoro su DPP-4 i GLP-1 došli na tržište. I nedavno smo vidjeli razvoj SGLT2s. Uglavnom sam prolazio kroz sve klase lijekova i pokušao ih u raznim kombinacijama.S izuzetkom mog iskustva s SGLT2, učinkovitost ovih lijekova bila je manje nego impresivna. Netko tko ima T2 obično ima osnovni problem otpornosti na inzulin, a niti jedan od tih lijekova nema ni blizu "normaliziranju" pacijenta. Mnogi T2 pacijenti vjerojatno mogu dobiti bolje rezultate jednostavnim usvajanjem low-carb dijeta.

Zadovoljan sam sa SGLT2s, oni su smanjili doziranje inzulina za 30-40%, poboljšali moj A1c i pomogli mi ispustiti nekoliko kilograma. Ali nisu magija. Mislim da dugo moramo ići.

Što se tiče T2 tehnologije i inovacija, postignut je mali napredak. T2 može prkositi mnogim T1 inovacijama kao što su pumpa i CGM tehnologija, no često im se uskraćuje pristup na temelju troškova. Stoga bolji CGM vjerojatno neće imati koristi od T2 ako košta još više. Bilo je nekoliko pokušaja kao što je V-Go jednokratna crpka i drugi rođaci, ali oni su stvarno siromašni rođak i borba za nadmašiti dobar MDI (više dnevnih injekcija) režima. Na kraju, trošak je ogroman vozač za pacijente s T2, čak i više od T1. I još uvijek smo na vrhuncu drugih inovacija koje bi omogućile aplikacije, dijeljenje podataka i društveno umrežavanje da imaju pravi utjecaj.

Što mislite kako nedostaje što se tiče dijabetskih inovacija, uređaja i tehnologije?

Mislim da je jedno od najvećih područja koja nedostaje pomaže pacijentima u praćenju vlastitih velikih podataka i podržavanju samokontrole. Prikupljanje podataka o tome što jedemo, ono što radimo, kako postupamo i gradimo osobne modele koji nam pomažu da optimiziramo stvari prema našim ciljevima ostaje izazov. Mnogi pacijenti s T2 dobivaju metar i rečeno im je potrebno čitati, ali ne i što učiniti s njima. Na kraju mnogi bolesnici nauče "jesti na njihovu metar. "Ali osim bruto promatranja, vrlo je teško koristiti te podatke kako bi pouzdano poboljšala. A veliki podaci se proširuju na stvari koje pomažu pacijentu da identificira i prati odluke, koje tablete treba poduzeti, sastanke i sve druge bizarne stvari vezane za liječenje zdravstvene industrije i osiguranja.

I mislim da postoji ogroman jaz u prehrani. Trenutni savjeti o nutricionizmu opterećeni su političkim, filozofskim i industrijskim utjecajima. Ne vjerujem da je prvenstveno usmjerena na T2 pacijentove zdravstvene ishode. Dobivanje procesa koji može dovesti do neovisnih i objektivnih prehrambenih preporuka utemeljenih na znanstvenim dokazima bi bio pravi mjenjač igara. To bi uistinu bila inovacija.

Također mislim da postoji potreba za inovacijama koje će "poremetiti" tržište inzulina. Postoji snažna potreba za mnogim, mnogim alternativama inzulina, tako da postoji doista konkurencija umjesto monopola.

Zvuči kao problem konkurencije i troškovi su za vas …

Da, ovo je vrlo važno za T2 pacijente kojima je često uskraćeno pristup tretmanima zbog troškova. Ne trebamo novu crpku s fancijalnim značajkama; trebamo pumpu koja košta 1/10 od onoga što danas radi.I trebamo CGM-ove koji su puno jeftiniji. Trebamo jeftinije testove za ispravno dijagnosticiranje dijabetesa. Trebali bismo imati jeftine testove za identifikaciju T1 protutijela i MODY uvjeta i metoda testiranja koji se mogu odvijati točno u ordinaciji.

Recite nam nešto više o životnim hakiranjem koju ste poslali kao dio vašeg unosa u natječaju za pacijente?

Moja hacka bila je prilično niska tehnologija. Upotrijebiti gumeni pojas kao memorijski uređaj kako bi se izbjegle pogreške pri doziranju inzulina. Budući da sam na MDI, ujutro i noću uzimam dozu bazalnog inzulina. I s vremenom, jer gotovo podsvjesno uzimam svoju dozu i postajem stariji, ponekad mogu zaboraviti jesam li pravilno uzela moju dozu. To bi moglo dovesti do preskakanja doze ili, nebo zabraniti, dvostruku dozu. Evo moje ideje:

Da biste ovo prilagodili podijeljenoj bazalnoj dozi, možete zamijeniti gumeni pojas s desne na lijevi zglob. U praksi zapravo držim gumeni pojas na olovku. Zamijenim gumenu traku od cijevi olovke do poklopca.

Što ste veseli u DiabetesMine Innovation Summitu?

Ja sam stvarno uzbuđen zbog pružanja T2 glasa. Od gotovo 30 milijuna Amerikanaca s dijabetesom, samo 1. 25 milijuna ima T1 (brojke JDRF-a). T2 pacijenata brojevima su ogromni. Ovo je vitalno važno stanovništvo. Čak i kad pogledamo nešto što smatramo T1 pitanjem kao što je inzulin, to zapravo nije tako jasno. Prema CDC-u, oko 6 milijuna Amerikanaca ima terapiju inzulinom, pa je očito više T2 nego T1. Tako su pitanja inzulina, pumpe i CGM tehnologije jednako zanimljiva T2s - iako iz raznih razloga T2 glas nije čuo. Vrijeme je da T2s prestane biti "tiha većina. "

Hvala, Brian. Cijenimo vaše znanje i perspektivu, i veselimo se vašem dolasku u studenom!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.