Radionica zdrave prehrane
Danas je naravno Dan predsjednika - savršeno vrijeme za razgovor o novoj inicijativi koju je nedavno otkrio sadašnji predsjednik Barack Obama kako bi potaknuo istraživanje koje vodi boljem tretmanu (možda i lijekovima!) za stanja poput raka i dijabetesa.
Tijekom svoje sjednice države Unije u siječnju, predsjednik Obama ukratko je spomenuo Inicijativu za preciznu medicinu, 215 milijuna dolara poduzetnika uključenih u savezni proračun zemlje za 2016. To je usmjereno na "pionirski novi model pacijenta-powered istraživanja koja obećava kako bi ubrzali biomedicinska otkrića i pružili kliničarima nove alate, znanje i terapije kako bi odabrali tretmane koji će najbolje raditi za koji pacijenti. "
Reci, što …? !
U osnovi, ideja je da upotrijebimo sav medicinski i tehnički know-how koji moramo istražiti genetsku šminku neke osobe i shvatiti što bi ih tretmani mogli najbolje odgovarati - i koji bi mogli dovesti do njihovog stvrdnjavanja i drugih istih stanje.
Sposobnost da "pravilno liječenje u pravom trenutku, svaki put, pravoj osobi" može značiti sasvim novu eru medicine, kaže predsjednik. "Ne bismo samo trebali slaviti inovacije, moramo uložiti, pobrinuti se za inovaciju, pobrinuti se da ga izazovemo na načine koji su najplodniji … da iskoristimo ono što je posebno posebno u Americi - naša sposobnost inovacije. "
Wow! Naravno, pojam personalizirane medicine i genetsko mapiranje nije posve nova; dugoročno su u tijeku globalni napori. Ali ono što je novo predsjednikova je predanost tome da preuzme ovo na sljedeću razinu.
Deset dana nakon njegove adrese, predsjednik Obama proširio je inicijativu i objavio više informacija o tome što se događa.
Postoji sveobuhvatan činjenica s pojedinostima o ovoj inicijativi, zajedno s arsenalom informacija iz blogova White Housea, glavnim medijskim pokrivenim sadržajem i ovom opsežnom djelom u New England Journal of Medicine od Nacionalnog zdravstvenog instituta (NIH) ravnatelja Francis Collins. Ovo su neke od najvažnijih stvari koje su nas uhvatile:
Diabetes Advocate u DC
Uzbudljivo je napomenuti da je jedan od naših zagovornika zajednice za dijabetes bio upravo ondje u publici, jedan od oko dvadesetak pacijentovih zagovornika koji su odabrali nazočiti konferenciji za novinare i umrežavanje sastanaka i sastanaka, pozdravite prijem. Da, naš vlastiti Anna McCollister-Slipp, dugogodišnji tip 1, podatkovni poduzetnik i odvjetnik FDA-e pacijenata bio je tamo gdje sluša predsjednika govoriti! S njom je trebala družiti s ravnateljem NIH-a Francis Collins (gore navedeno), a ovdje nam Ana govori o iskustvu i što ona misli o ovoj inicijativi:
Postoji:
Ja sam prilično ciničan washingtonski. Ne mnogo me impresionira ili me više uzbuđuje, ali svakodnevno vas ne poziva na događaj u Bijeloj kući s predsjednikom. Bilo je nevjerojatna čast biti uključena. Ne živim toliko daleko od Bijele kuće, tako da često vozim ili hodam tamo. Zgrada postaje dio pozadine života u DC-u. No, dobivanje pozivnice za prisustvovanje predsjedničkom događanju - osobito na temi koja mi je tako važno kao ovo - rijetko je iskustvo.
Govor je davao iz Istočne sobe u Bijeloj kući, a prije govora bio je prijem u velikom mramornom predvorju izvan prostorije. Jednostavno biti u zgradi i šetati dvoranama, misleći o odlukama koje su izmjerene i izrađene u tim koridorima, ponizno.
(Pretpostavljam da je bilo prisutno oko 100 ljudi, zajedno s medijima, posadama fotoaparata itd., Ali nisam dobra u procjeni gužve.)
Bio sam među oko 20-25 pacijentovih zagovarača pozvanih da prisustvuju događaju iz cijele zemlje, što predstavlja niz perspektiva, uvjeta i stručnosti.Bilo je ohrabrujuće vidjeti naglasak na uključivanju bolesnika kao središnjeg dijela događaja i procesa. To je bio istinski odraz ove predanosti Uprave da prepozna značajne doprinose koje pacijenti mogu učiniti da utječu na istraživanja i promjene politike najvažnije za one koji žive s bolešću. Vidio sam taj stav koji se odrazio u zalaganju za zdravstvenu IT politiku koju sam uspio u posljednjih nekoliko godina i bilo je vrlo ohrabrujuće vidjeti pažnju pažnju na ovom događaju. Činjenica da je ovaj predsjednik i njegov tim odlučili napraviti to središnju komponentu ove najave govori o tome kako se stavovi mijenjaju o ulozi koju pacijenti mogu igrati u boljem razumijevanju, liječenju i liječenju bolesti.
Anna (lijevo) zajedno s još dva bolesnika zagovornika, Joe Selby i @DCPatient.
Moja pozivnica?
Ne znam kako su sastavili popis pozvanih, ali pretpostavljam da sam uključen na temelju nekih zagovaranja koje sam učinio kao frustriranog pacijenta - pretvorenog u digitalni zdravstveni poduzetnik u prošlosti nekoliko godina na digitalnim mjerama zdravlja / uređajima / rezultatima, CER-u itd. Pored moje tvrtke (Galileo Analytics) i zagovaranja volontera, ja sam nedavno potpisala ugovor s Institutom za znanost o translaciji Scripps da pomogne u stvaranju novog programa za uključivanje pacijenata u oblikovanje kliničkih istraživanja u digitalnom zdravlju i genomici. Potreba za preciznom medicinom bila je pokretačka snaga svih aktivnosti zagovaranja koje su se odnosile na digitalno zdravlje, inovativnost uređaja, rezultate ishoda / usporedno istraživanje učinkovitosti i sudjelovanje pacijenata u istraživanju, pa je bilo posebno uzbudljivo vidjeti sve ove elementi se okupljaju u obliku inicijative Bijele kuće kako bi se pomoglo da se usredotoče resursi vlade na slijedeći korak u medicinskom razumijevanju i liječenju. Bila je to prava čast biti uključena.
Anna s NIH direktorom Francis Collins
Što to znači za PWD
Nisam siguran da je u ovom trenutku jasno što će ova nova inicijativa značiti za pacijente s dijabetesom. Znatno se usredotočuje na genomiku, no Bijela kuća je također rekla da žele uključiti digitalne podatke i podatke o uređaju kao dio istraživanja. To je nešto što sam naglasio važnim onima od nas s dijabetesom, jer trenutno stvaramo velike količine podataka koji u konačnici idu na otpad. Ne samo da smo imali teško pristupiti našim podacima za vlastitu upotrebu, ali ne možemo donirati te podatke za korištenje od strane istraživača koji bi mogli pronaći važne obrasce koji bi se mogli koristiti za razvoj novih ili boljih metoda liječenje i njegu.
Većina rasprava oko personalizirane medicine usmjerena je na genetiku. Ovo je važno. Postoje genetske podloge dijabetesa, kao i razvoj komplikacija kod dijabetesa, a mi nismo imuni na rak i mnoge druge tragične bolesti za koje su genetske mutacije identificirane kao uzrok.Međutim, međusobna povezanost između genoma, egzoma, metabolita, epigenetike itd. Nevjerojatno je komplicirana. Dugo sam tvrdio da je važno raditi s onim što imamo ispred nas, u strukturiranim, razumljivim, strojno čitljivim tokovima podataka, dok shvatimo tešku znanost '-omika'. Počnimo s 'niskim vrućim voćem' podataka medicinskih uređaja koji se trenutno gubimo. Mnogo dalje možemo od danas, ako u potpunosti iskoristimo nevjerojatne resurse podataka koje već imamo, da svaki od nas generira svaki dan.
Još jedan ključni element ove inicijative je zapošljavanje skupine pacijenata s milijunima pacijenata, s ciljem prikupljanja čitavog niza bioloških i podatkovnih tokova uređaja. Cilj je integrirati te izvore podataka i organizirati podatke na način da istraživači mogu pristupiti i analizirati veze, otkrivati nove uzorke i nadamo se pronaći bolji način liječenja i liječenja bolesti. Kao član #DOC-a jasno sam da su mi oni u zajednici pacijenata s dijabetesom željni sudjelovanja i činim sve što mogu kako bismo bili sigurni da se uključimo. Još uvijek su u početnoj fazi saznanja kako donijeti sve ovo zajedno. Kad saznam više o tome kako možemo sudjelovati, svakako ću pustiti
'Miniju
i veću D-zajednicu znati i zadržati ih uključenim u proces. Koliko je ovo velika? Ovo je vrsta medicinske verzije "
Odlučili smo ići na Mjesec
" govor. Još ne razumijemo kako ćemo stići tamo, ali svi su se u sobi toga dana činili da shvaćaju činjenicu da smo stvarno na rubu pravog revolucije u zdravstvu i medicini. To je vrsta napora koji samo vlada može učiniti. Vjerojatnost preciznosti tretmana koji pogađaju tržište previše je daleko na putu u ovom trenutku da industrija igra ulogu. Potrebno je jedinstvenu sposobnost Predsjednika da maršira snage vlade da napravi skok koji trebamo napraviti. Ali, kao što smo naučili iz humanističke inicijative 60-ih godina prošlog stoljeća i projekta ljudskog genoma 90-ih godina, ta investicija donosi nevjerojatne dividende. Sve u svemu, to će biti teško. Ako bi bilo lako, već bi već postojali. No, ne trebate predsjedničku inicijativu da biste preuzeli jednostavne stvari. Perspektiva JDRF-a
Također smo bili oduševljeni povezati glavni liječnik JDRF-a Dr. Richard Insel, čuti što on i JDRF misle o ovoj novoj inicijativi. Dr. Insel nam govori da je uzbuđen što vidi kako se SAD kreće naprijed na ovom području preciznosti medicine, pogotovo jer su ostali dijelovi svijeta poput Velike Britanije guraju ovo već godinama.
No, od sada, Insel odjekuje ono što Anna kaže o tome kako je izravni utjecaj na istraživanje dijabetesa još uvijek TBD; on kaže da će JDRF sigurno razgovarati s NIH-om o tome.
Insel kaže da je tijekom proteklog desetljeća JDRF već uložio "fer iznos novca" genetskim čimbenicima rizika i identificirao 50 gena povezanih s ovim stanjem.A sada, to se koristi pri probirama bebe i djece za njihov tip 1 rizika, nakon njih s vremenom ispitati prirodni put dijabetesa.
"Ovo je primjer precizne medicine, barem počeci, u razumijevanju vrste genoma i genetskih faktora u tipu 1", kaže on.
Ali sada je to posebno kritičan trenutak za preciznu medicinu koja dolazi više u sliku, kaže on, "jer smo shvatili da tip 1 nije jedna bolest - više je poput sindroma i mijenja se ili se razlikuje toliko ovisno o nečijoj dobi dijagnoze, kako njihove beta stanice mogu funkcionirati, i kakve bi envionrmentalne probleme mogle biti u igri. "
U tijeku rada JDRF-a to se odnosi na napore poput pokušaja klasifikacije ranih faza tipa 1 , a 12. veljače objavila je da će Janssen Research & Development u vlasništvu JnJ-a ulagati u "presretanje bolesti" kako bi pronašli načine za zaustavljanje tipa 1 pomoću novih dijagnostičkih i intervencijskih alata prije bolesti.
Insel je također rekao da JDRF koordinira javno-privatno partnerstvo u Europi koje predvodi Sanofi, objašnjavajući kako se tipiziranje genoma koristi za proučavanje bolesti i razvoj biomarkera kako bi se stvorili brži i osjetljiviji tretmani za tip 1. Više na to bi trebao biti formalan u rujnu, rekao je, i to je sve dio ovog promjenjivog plime u istraživanjima vezanim za preciznu medicinu.
"Ovo je sve važno, a mi smo jako uzbuđeni", izjavio je Insel, "Mi se baziramo na genomskom istraživanju koje smo razvili i sve će nam pomoći da bolje prepoznamo dijabetes tipa 1." Odricanje od odgovornosti
: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.
Odricanje od odgovornosti
Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.
