Tip 1 Dijagnostičke dionice Kako biti pametan dijabetičar

Radionica zdrave prehrane

Da bismo preživjeli s dijabetesom, moramo imati neke ozbiljne vještine suočavanja i smisao za humor, ne?

To je ono što Joanne Laufer Milo u Kaliforniji kaže da je naučila, u osposobljavanju da bude "pametni dijabetičar" - baveći se sa svime od hospitalizacija, hitne pomoći, putovanja diljem svijeta, do običnih dnevnih kontrola šećera u krvi , doza inzulina i brojeva karbida.

Približavajući se polovici stoljeća života s tipom 1, izvorni New Yorker upravo je objavio svoju prvu knjigu pod nazivom Pametni dijabetičar: vodič za preživljavanje . To je volumen od 234 stranice koji dijeli Joanninu priču o životu s dijabetesom, zalijepljenom savjetima o svemu, od rješavanja dijagnoze do odzračivanja i suočavanja s izvanrednim situacijama.

Uz obrazovanje u marketingu i poslovnom upravljanju, Joanne ima prilično različitu profesiju: sve od rada kao zakonodavnog analitičara tijekom velikih deregulacijskih godina u 80-ima, savjetovanje i istraživanje tehnologije umjetne inteligencije za Nacionalna agencija za sigurnost (NSA) i tvrtke kao što je Texas Instruments, kao instruktor joge i fitnesa u dvije zdravstvene tvrtke. Čak je započela i svoju online butik trgovinu za umjetnost i darove vezane uz psa.

Da ne spominjem neko pisanje, što uključuje članak o-1977 u

Seventeen Magazine nazvan "Why Me?" o njezinim tinejdžerskim godinama s dijabetesom (objavljeno u udžbeniku o invaliditetu) i članak časopisa za tehnologiju prije mnogo godina. A sada, njezina prva knjiga. Zapravo, Joanne je prijatelj moje mame (također dugogodišnjeg tipa 1), a ona je posegnula prema meni nakon što je pročitao o mraku mračne ER iskustva prošlog ljeta. Joanne je dijelila svoja iskustva u hospitalizaciji koja su joj potaknula da napiše vodič za preživljavanje. Iz knjige:

Potpuna objava: Još nisam imao prilike doći do izdane knjige, ali sam dobio uvid u prvu kopiju pregleda i dobio dobar osjećaj za svoju priču.

Pitali smo Joanne da podijeli neke od onih 48 godina s dijabetesom s našim

Mine

čitateljima: DM) Što se sjećate od početka, kada ste bili dijagnosticirani? JM) Moj život prije dijabetesa … doista se ne sjećam puno. Prilično tipičan život: mama i tata, starija sestra i mačka, koji žive u predgrađima New Yorka. Stvari su se počele mijenjati neposredno prije mog rođendana. Bili smo na odmoru u Puerto Ricu na Božić. Nisam se dobro osjećala, pileći 5-10 (redovnih) koksa dnevno, bolove u trbuhu i gubljenje težine. Na burne poslijepodne bio sam u bolnici u San Juanu, ali uvjeti su bili teški, prljavi toaletni … i jednostavno nisam mogao dati uzorak urina i ne bih dopustio da uzmu krv. Dakle, sve je pripisano bugu i pušten sam na slobodu. Kod kuće nakon blagdana krenuo sam natrag u baletne klase, pijući galone soka od naranče nakon nastave. Ipak nitko nije primijetio. Ne do "tamne i olujne noći" u mračnom dobu dijabetesa, oko 1965.

Upravo sam navršila 11 godina i osjećao sam se tako bolesno da nisam mogao doći u školu, na hladnom ponedjeljak u siječnju. Moj pedijatar sjedio je s mamom i mnom u svom mračnom uredu, nakon nekoliko sati, kako bi me podučio o mojoj dijagnozi - imao sam dijabetes tipa 1 (u to doba nije bio "tip", već se samo zvao diabetes mellitus). Nisam razumio te riječi i pomislio sam da imam neku vrstu bolesti s polckanim točkama. Naravno, bio sam jako uplašen i otišli smo kući da započnemo život pun injekcijskih inzulina i peeing na TesTape (prekursor na handheld monitora glukoze). To je bio početak idućih 48 godina života (čitaj također: borbu, borbu, borbu, suočavanje i jednostavno preživljavanje) s dijabetesom tipa 1.

Vidjeli ste nevjerojatne promjene u liječenju kroz godine - bilo kakve priče o "drevnom upravljanju dijabetesom" koje se ističu?

Odmah sam započela injekcije inzulina koje je dao moj tata, inženjer, ali kirurg. Bio je doista izvanredan pri davanju bezbolnih snimaka. Ali, s obzirom na aktualno psihološko razmišljanje o vremenu, liječnik je smatrao da je "mudro" da otac (muškarac) daje injekcije kćeri prije puberteta! I on i ja, nažalost, okrenuli smo zadatke mojoj majci (koja je bila nervozna olupina). Počela bi me udarati, susresti se s "otporom" i zaustaviti, opet me udarati, susresti se s "otporom" i zaustaviti … moglo bi se nastaviti 5-10 puta po pucnjavi. Iznenađuje da nisam prolomio curenje. Svaka snimka bila je okružena s nekoliko sitnih punkcijskih oznaka!

Moja mama je savjetovana da ne ubrizgava na istom mjestu svaki dan. Stoga je razvila "grafički" sustav, na mojoj stolici na leđima, koristeći živopisne pikove, u uzorku od 5 x 5. Prilikom prvog posjeta svom pedijatru primijetio je "neobičan, geometrijski osip" na mojim leđima i bio je zbunjen. Moja mama je morala objasniti svoj sustav. Nasmijao se i bio sam jako zbunjen.

Također sam naučio testirati moj urin za šećer s CliniTest (što me natjeralo da se osjećam pomalo poput ludog znanstvenika).Nije strašno točno, ali najbolje što je bilo dostupno u to vrijeme. Brzo sam naučio kako varati test kako bi dobili dobre rezultate (upotrijebite više vode, manje kapi urina i protresite ispitnu epruvetu prije zaustavljanja frizinga). Imam dobre brojeve koji nisu bili precizni, ali barem nisam osjećao kao da nisam u školi proveo test.

Kako se osjećate o novoj D-tehnologiji?
Moja fascinacija tehnologijom započela je kao dijete, igrajući se s telefonima. Nastavio sam kad sam prodavao računala (prvo Apple Mac i prvo IBM-PC s 5 MB hard diskom za 5 000 dolara) u robnoj kući pored odjela za klavir.

Kad su došli do mjerača glukoze u krvi, uvijek sam želio najnoviji, najbrži, točniji. I dalje se divim malim metriima koji daju rezultate u roku od 7 sekundi! Wow!
Onda sam dobio svoju prvu inzulinsku pumpu … i odmah se zaljubila. Kakva poticaj mojoj kontroli i slobodi! Može li se što bolje? DA, uz kontinuirani sustav praćenja glukoze. Imam jedan od prvih Dexcom 3 sustava, a zatim i jedan od prvih modela Abbott Navigatora. Postao sam otvoren zagovornik CGM-a, unatoč njihovim pogreškama i netočnostima.
Koji utjecaj dijabetes ima na vašoj obitelji?
Kroz moje tinejdžerske godine, dijabetes je promijenio dinamiku moje obitelji. Moja starija sestra postala je ogorčena i roditelji su se raspravljali o najboljem načinu upravljanja mojim dijabetesom. Moja je majka osjećao tako krivnju da bi ona i ja "uživali" na slatkišima i kavama sladoleda, kako bi ublažili anksioznost. Do danas sam zahvalan što sam preživio.

Ali sam također vidio koliko su me voljeli. Moj tata se bacio u aktivnosti s ADA, a potom u ranim danima onoga što se tada zvalo JDF (Zaklada za dijabetes maloljetnika). Vodio je klinike za dijabetes u lokalnim školama, nekim od prvih događaja "Walk to Cure Diabetes", i zatražio je svakoga tko je došao u njegov ured za doprinos prije nego što su mogli razgovarati o poslovanju.

JDRF se također razvio prilično tijekom godina. Što mislite o tim promjenama?

U početku smo se uključili u JDF, slušajući (izvorni osnivači) Lee Ducat i Carol Lurie govore o hitnoj potrebi istraživanja CURE dijabetesa. Žalili su se da je ADA zaista uspostavljena za medicinsku industriju i podršku bolesnika, ali ne nastoji pronaći lijek. Tada sam počeo razumjeti ekonomiju dijabetesa. U

ranih dana, JDF NY bi održao ograničenu ulogu Rolls Royce … $ 100 / ulaznicu. Svatko tko je došao u ured tatinog kako bi vodio posao nije mogao započeti razgovor sve dok nije kupio barem jednu kartu.Uvijek sam bio uključen u prikupljanje sredstava JDF-a i sudjelovao u mnogim aktivnostima, a uvijek sam bio uključen u savjetovanje jednoga na jedan kad god su me zamolili da razgovaram s nekim ili da vodim "rap sesije" za mlade odrasle.

Imam prilično nelagodu s novim smjerom financiranja i promjenom ciljeva JDRF-a. Uvijek sam želio znati da su 100% usredotočeni na pronalaženje lijeka. Sada je lijek samo jedan od tri cilja. Dok razumijem njihove upute, još bih bio sretniji kad bih znao da sva sredstva koja podignem idu izravno u pronalaženje lijekova. I zadivila sam se zbog promjene imena! Razumijem potrebu uklanjanja riječi "maloljetnik", ali ako kažem da sam prikupljanje sredstava za JDRF, ne mogu vam reći koliko puta sam bio pitao je li to "da je to židovska obrana".

Znači, jeste li još uvijek uključeni u JDRF ili radiš drugo zagovaranje?
I dalje sam domaćin tima za šetnju, koji je snažno podržan od Rotary kluba mog supruga. Vodim nevjerojatnu grupu za podršku u Orange Countyu za T1 odrasle, uglavnom žene (iako se u zadnje vrijeme otvaramo T1 muškarcima i supružnicima). Naš popis za slanje e-pošte ima oko 50 ljudi, susrećemo se kvartalno kako bismo se samo okupljali i razgovarali ili razgovarali o određenim temama. Ja sam sve više zainteresiran za teme suočavanja s frustracijom i strahom o medicinskoj skrbi. Izrađujem popis endokrinologa u Okrugu Orange, zajedno s pregledima, jer tema koja se uvijek javlja je "Tko je vaš liječnik i volite li ga?"

U redu, reci nam malo više o svom svijetu izvan dijabetesa?
Započela sam karijeru u korporativnom svijetu u marketingu, ali sam to ostavila za pokretanje vježbe koja se činila zdravijim i zabavnijim izborom. I bilo je zabavno, uključujući i posao za (gurua gimnaziju) Richarda Simmona u Los Angelesu. Nastavio sam učiti vježbanje, širenje u jogu, a istodobno i radio kao voditelj marketinga u području umjetne inteligencije za Texas Instruments i druge manje sustave. Sve je bilo vrlo uzbudljivo i počela sam obratiti pažnju na moje zdravlje i upravljanje mojim dijabetesom.

Bio sam o svom životu, veselo. Usput sam upoznao mog supruga, Richarda, i spojili smo živote. On je nevjerojatan zagovornik, a kao inženjer i tehnički dizajner, odmah je nacrtao sve moje grafikone, vodio analizu regresije, više nego što sam ikada želio. Razvijao sam strast za psima, počevši od moje prve, pudle igračke, đumbir, koji me naučio da obratite pozornost na moje potrebe i emocije. Bila je veliki Zen majstor i naučio sam. Sada imam web stranicu pod nazivom www. 3DogArt. com, koja je online butik trgovina koja prodaje pseće vezane umjetnosti, darove, nakit i knjige.

Trenutno imam dva mladunca: Hey Buddy je Westie, pun osobnosti, ali osjetljiv dječak (njegovo srednje ime je "Ja sam zauzet") i Bon Bon je naš Lhasa Apso, samo slatki, lako anđeo.
I kako je došla vaša nova knjiga,
Pametni dijabetes

?
Oko 4. srpnja 2008. letio sam do Long Islanda, NY, kako bih pomogao svojoj starijoj mami da se približi nama na zapadnoj obali.Bili smo dva dana u sedmodnevnom putovanju kako bi se potpuno zamotali i pomaknuli, a iznenada - BAM, razvio sam slijepog crijeva! Nazvao sam liječnika kod kuće koji mi je rekao da odem u bolnicu, a ne čekam do jutra ili kad se vratim u Kaliforniju. Nisam imao vremena za ovo, ali uglavnom nisam bila spremna. Nisam imao sve moje medicinske podatke i sad sam bio suočen sa svim novim liječnicima. I bio sam prestrašen! Odjednom sam bio izvan kontrole, trebao sam komunicirati svoje lijekove, moju prehranu, druga zdravstvena pitanja, suočavajući se s anestezijom.
Nepotrebno je reći, preživjela sam. Pronašao sam dobrog kirurga i bio je izvan bolnice za 36 sati, natrag da bih upisao mamu za svoj veliki potez. Od tada sam bio još tri puta hospitaliziran (također nije povezan s dijabetesom) i imao nekoliko ambulantnih operacija. I toliko sam naučio kako preživjeti "sustav". Opsežno sam putovao, što me naučilo više o tome kako preživjeti dok ste u pokretu.
Prošle godine odlučio sam da želim i moram podijeliti ono što sam naučio. Počelo je kao priča specifična za moje iskustvo u bolnici, jer me to uplašilo i naučilo me kako to učiniti bolje. No, dok sam upitao tip 1 za unos, pojavile su se druge teme. Dakle, knjiga nudi savjete, alate i tehnike za dobro življenje s dijabetesom - uključujući: upravljanje vašim medicinskim timom, prepoznavanje i obuku vaših zagovornika, suočavanje s ER-om i bolnicama, putovanje, rješavanje obiteljskog života, uključujući odluke o djetetu s neočekivanim i kako biti spremni, misli o davanju natrag u zajednicu, a sveukupno samo nalaz humor i smijeh usprkos ovoj bolesti.

Upravo je puštena, a sada radim na drugoj knjizi koja više usredotočuje na suočavanje s životom kod dijabetičara, koristeći više inputa od onih od nas koji žive s dijabetesom. Nadam se da ću proširiti ovaj koncept u druge medicinske uvjete kao što su Crohns, RA, MS i Alzheimer.

To mi daje veliku radost podijeliti ono što sam naučio, kao i čuti druge priče o preživljavanju i pobjedi. Joannova nova knjiga, Pametni dijabetični

, dostupna je na Amazonu u tiskanom obliku za 18 $. 95, te u zapaliti formatu za $ 9. 99.
Hvala Joanne, za dijeljenje vaše priče i veselimo se što ćemo moći proslaviti vašu nadolazeću 50-godišnju medalju Joslin s vama u samo dvije godine!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.