#WeAreNotWaiting U D-Data ExChange

Dana 20. studenoga, održali smo treći forum DiabetesMine D-Data ExChange u blizini kampusa Sveučilišta Stanford u Palo Alo, CA.

Ovo je bio prvi put da sam sudjelovao, i bio sam zadivljen mozgovima i znanjem u sobi. Znao sam da idem u to da će biti nevjerojatno iskustvo vidjeti ove 85 + dijabetes tech vođe dolaze zajedno, doslovno kreće iglu na inovacije u stvarnom vremenu.

"Sve je podijelio sa svima", rekao je dr. Rubenstein u Pennsylvaniji, koji je dodao da Steiner daje svojim učenicima ideje i vrijeme, dao ih je prvim autorima u znanstvenim publikacijama koji bi unaprijedili svoje karijere , pa čak i dijelili materijale i podatke s natjecateljima koji nisu uvijek priznavali svoje doprinose.

To me podsjetilo na to koliko je ovo sada ključno, dok je otvorenost i transparentnost postala mantra. Prije samo godinu dana, kada je pokret #WeAreNotWaiting u nastajanju, nijedna tvrtka u području dijabetesa još nije počela surađivati ​​za otvoreni pristup podacima.

Ali sada, kratko nakon 2014. godine, sada imamo pet velikih tvrtki za uređaje koji su pristali surađivati ​​s platformom open source koji je stvorio neprofitni Tidepool, domaćin našeg D-Data ExChangea i vodi naplatu na ovoj frontu suradnje zajedno sa svim do-it-yourselfersima koji dijele podatke i dolaze zajedno na napore kao što su Nightscout / CGM u oblaku i DIY gušterački sustav.

Da, tema "oslobađanje naših podataka" za koje smo se godinama molili, čini se da je u proteklih godinu dana ostalo staro. Čak i oni koji se najviše nastoje pridružiti primaju obavijest, a FDA je sada aktivno sudjelovala u pozivu na interoperabilnost (!) Pomažući našim glasovima pacijenta da se čuju više nego ikad prije.

D-Data ExChange DiabetesMine je skup koji smo stvorili kao katalizator za cijeli ovaj pokret.I zasigurno je služio tu svrhu opet ovaj put!

Brošuru događaja

možete pogledati ovdje

. Kao što vidite, ključna pitanja na koja smo se usredotočili bili su: Tall narudžbe, budite sigurni, ali u mojim očima toliko toga već je u djelima i D-Data Exchange i 2014. sljedećeg dana na Medicinskom fakultetu Stanford, pomogao mi je da to vidim jasnije. Bilo je hrpa live tweeting događa na # DData14, a ovdje su neke od događaja ističe, IMHO. Još uvijek (Sad) stanje dijabetesa Tech?

Bilo je fantastično konačno se susresti osobno blogerom s dijabetesom i tehničkim pametom tipom 1 Scottom Hanselmanom, koji je dao otvoreni razgovor, savršeno postavio pozornicu za cijeli dan razgovora. Tip 1 od dobi od 20 godina (početkom 90-ih godina), Scott je vodeći razvojni programer tvrtke Microsoft i radi na sve popularnijem blogu tehnologije. Samo periodično diže na dijabetes, no od 2002. godine dijele svoj broj od 71 šećernu bolest. Sjećam se kako sam pronašao neke od svojih ranih spisa o inzulinu u danima kada sam se pripremio za početak pumpanja. I njegova sada poznata analogija zrakoplova (održavanje dosljedne nadmorske visine!) Pomogla je mnogima od nas da brzo i jednostavno objasne dijabetes -

whew

. Nepotrebno je reći, Scott se zalaže za otvoreni pristup podacima i bolju transparentnost tehnologije dugi niz godina i bio sam zadivljen.

Scott je napravio izvrsnu točku da nitko od ovog šećerne bolesti hakera i do-it-yourselfer stvari potpuno novo. Mnogi takvi napori su u tijeku već desetljećima. Spomenuo je tipa koji je "zatvorio petlju" ranom inzulinskom pumpom i monitorom glukoze u ranim 80-ima, a drugi koji su to učinili od tada, uključujući i svoj vlastiti domaći "CGM u oblaku" pomoću starih PDA-a, njegov Deltec Cozmo inzulinska pumpa i više ručnih šećera u krvi provjeravaju da je praćen kroz program GlucoPilot koji se razvio i kasnije prodao. On je razgovarao o tome kako toliko ljudi nastavljaju raditi kako bi napravili uređaj za dijabetes koji "rješava problem", ali u stvarnosti samo stvara više uređaja i podatkovnih silosa i istaknuo da najbolje rješenje može biti tu za nas u " dijabetes folklor "(tj. dijeljenje zajednice i životni hackovi). Jedan od najfascinantnijih dojmova bio je Scottov spominjanje kolege PWD koji koristi Google kalendar kako bi prijavio sve svoje podatke o dijabetesu i kombinirao to s događajima u svom životu, dajući mu briljantan dnevnik za sve svoje aktivnosti i što se događa uz njegovo upravljanje D-menadžmentom. Prilično nisko-tehnološki, bez fancy gizmos, ali izvrsno rješenje! Kako bi se pokrenule velike tvrtke i organizacije odlučivanja, "organizirana volja" je ono što je potrebno, rekao je Scott, a to je povijesno nedostajalo. Posljednjih godina, Social Media je, naravno, pomogao naš poziv za bolje alate postati vidljiviji. U mogućnosti smo biti kolektivno vokalni zbog pozivanja tvrtki da se presele izvan vlasničkih razmišljanja. I zaista, čini se da smo dobivali razumnije odgovore od regulatornih, industrijskih i vladinih strana na ovom planu.

"To je ljudski problem, a ne tehnički problem", rekao je Scott. "Sve tehnologije danas postoje kako bi se to dogodilo." Ne znamo to!

Tidepool Progress

Predsjednik Uprave Tidepoola Howard Look ponovo je domaćin D-Data događaja s urednikom

'Mine

Amy Tenderich. Osjećali ste njegovo uzbuđenje dok je govorio o tome koliko je daleko njegova organizacija - i svi # WeAreNotWaiting podupiratelji - došli tijekom protekle godine. Na temelju brojnih sastanaka Tidepool je imao kasno, kaže da industrija u velikoj mjeri zaista počinje mijenjati način na koji misli o interoperabilnosti podataka o dijabetesu.

Howard je pohvalio one poput Glooka (također prisutan i davanje demo na D-Data ExChange) i Dexcom, da ne spominjem FDA koja je bila vrlo angažirana u raspravi o otvorenom pristupu podacima. Na kraju, Howard kaže da je riječ o izboru - i bez pristupa našim podacima u bilo kojem obliku želimo, naši izbori su ograničeni i povećavaju teret življenja s dijabetesom. Na to je imao jedan od najboljih citata tijekom događaja: @howardlook FDA nije problem. Oni nas ne drže natrag. Cos za uređaje koji ne daju pristup podacima su ono što nas zaustavlja # ddata14 - Anna McCollister-Slp (@annamcslipp) 21. studenog 2014

Što se tiče Tidepoolova stvaranja univerzalnog uređaja - agnostic uploadera, kad Tidepoolova VP proizvoda Brandon Arbiter opisuje kako će njihova aplikacija Blip omogućiti prijenos i pregled podataka s bilo kojeg broja dijabetičkih uređaja koje možda upotrebljavate. Moja velika nada je da pokusni pokusi s Medtronicovim pumpama daju neke rezultate davno, tako da ćemo s vremenom moći vidjeti te podatke u kombinaciji s Dexcom CGM ili drugim aplikacijama kao što je MySugr. To još nije spremno za premijerno vrijeme, ali Brandon kaže da Tidepool radi na njemu i nada se da će ga moći pokazati početkom 2015.

Nightscout Milestones

Naravno, jedan od najvećih naglašava se bio u istoj soba s onima koji su vodili Nightscout / CGM u oblaku revolucije. Samo sam "dobio svoje krila" u ovoj skupini nekoliko tjedana ranije, i ovo putovanje u Kaliforniju bio je prvi put kad sam je uspio iskoristiti u akciji. Bilo je i mnogo drugih šljunčanih pametnih plesova koji nose D-folk prezentaciju, nadzirući svoje ili članove obitelji šećere u krvi u stvarnom vremenu iz daljine.

Osnivači Nightscuta, uključujući D-tata John Costik, napravili su veliku demonstraciju o svemu što je ostvareno naporom tijekom protekle godine: oni su formirali Zakladu; sastali su se s FDA; i privukao pozornost

Wall St. Journal

. Zajednica Facebooka Nightscouta sada je nadmašila 8, 700 članova, a procjenjuje se da ih je 20% zapravo koristilo rješenje u njihovom životu. Njihov demo je pokrivao specifične detalje o tome što se razvija na Githu.

Tidepool i Nightscout bez sumnje su najveći mjenjači igara do sada, a zahvaljujemo svima koji su uključeni u sve što su učinili! Zatvaranje petlje Na prednjoj strani zatvorene petlje imali smo privilegiju imati prezentacije dvaju vodećih stručnjaka umjetne gušterače, kao i neke od najperspektivnijih DIY tehnologija.

Bionicni gušterača:

Bili smo čast domaćinom poznatog istraživača BU-a i D-oca Ed Damiana, govoreći o njegovu daljnjem radu na Bionicovom gušteraču koji je ranije ove godine generirao ton zujanja. O tome smo već malo prijavili, ali na ExChangeu govorio je više o tome kako se uređaj može gotovo zamisliti kao primjer umjetne inteligencije, jer će sustav stalno "učiti najnoviju verziju vas" i što to trebate učiniti kako biste se prilagodili kako biste provjerili šećere u krvi. Kliničke studije su u tijeku i ne možemo čekati da čujemo kako će Damiano i njegov tim surađivati ​​s ostalim istraživačima AP i istraživati ​​novu tehnologiju zatvorene petlje.

DoseSafety:

Također smo čuli od tvrtke Dose Safety, tvrtke sa sjedištem u Washingtonu, koje se već više od desetljeće bavilo algoritmom zatvorene petlje, predvođeno pedijatrijskim endoom i bivšim inženjerom Boeinga Robertom Kircherom. To je njihovo rješenje Fuzzy Logic Dosing Controller, s ciljem predviđanja hipogluksa više od 30 minuta u budućnost i dozvoljava vam da suspendirate doziranje inzulina sve dok ste niski. Za razliku od ostalih sustava za smanjenje glukoze (LGS) poput onog Medtronic Minimed 530G koji automatski prekida isporuku do 2 sata, ovaj sustav doze će prestati s isporukom sve dok CGM ne doživljava da se vrijednosti glukoze vraćaju u raspon. Tijekom ove prezentacije, izgubio sam broj broja spominja "pizza studija" koji čini se da je čarobni AP ispitni obrok. Bilo je sjajno čuti kako će u prvom tromjesečju 2015. započeti više ljudskih suđenja. DIYPS

: Na samom vrhu spektra tipa 1, prijatelj Dana Lewis i njezin tehnički pametni zaručnik Scott Leibrand predstavio je svoj DIYPS sustav, fascinantan podatkovni intenzivan pristup preciznom doziranju inzulina. Dana je govorila o geniju rada svojih podataka za glukozu u njen kalendar kako bi bolje upravljala, pa čak i predvidjela predviđanje šećera u krvi, ovisno o tome što bi mogla biti njezina dnevna aktivnost - što je privuklo oduševljen pljesak! Neki od onoga što su naučili iz #DIYPS-a povlače se u tzv. DIYPS-Lite verziju koja će na kraju biti integrirana u platformu Nightscout. A uskoro predaju prijedlog Medtronicu o eventualnom integraciji nekih aspekata DIYPS-a u MedT tehnologiju (!) Ne možemo čekati da vidimo što slijedi ovaj par koji radi na zatvaranju petlje, a vi možete pratiti njihov napredak kako ih katalogiziraju na zajedničkom blogu. D-Data Solutions i dalje

Howard Look of Tidepool i Melanie Yeung sa Sveučilišta u Torontu Centar za globalnu inovaciju eHealtha dali su najnovije informacije o interoperabilnosti i guranju standarda industrije dijabetesa; ove su teme također istražene na summitu za inovacije sljedeći dan, ali sa širim pogledom na ukupni utjecaj, a ne na tehničke pojedinosti. Također smo čuli od naših lipanjskih D-Data sudionika događaja da žele saznati više o tome kako naš rad u dijabetesu može integrirati s većim zdravstvenim podacima o podacima. Zadovoljni smo što možemo biti domaćini John Sharp, IT menadžerom potrošača za globalni neprofitni HIMSS (Healthcare Information Management Software Society), koji je usredotočen na korištenje IT-a za bolji zdravstveni rezultat.John je opisao raskrižje između elektroničkih zdravstvenih evidencija (EHR) i mhealtha i kako skupina planira donijeti više rasprava o uvjetima specifičnim za podatke kao što je dijabetes u svoje događaje poput Hackathona koji dolazi u Cleveland i mHealth Summit koji se održava u DC-u sljedeći tjedan.

Ostali demo s kojima smo rado uključili:

Glooko: CEO Rick Altinger govorio je o radu svoje tvrtke u stvaranju platforme za preuzimanje podataka s mnogo različitih mjerača i novom kolabormu s William Sansum Diabetes Center na istinski inovativni projekte, plus tkanje FitBit vježbi podataka u svoju dijabetes podataka platformi.

MySugr: Fellow D-blogger i tip 1 Scott Johnson je dao demonstraciju novootvorene MySugr akademije za tip 2 i kako tvrtka za dijabetes aplikacija uzima zabavni novi pristup D-obrazovanju.

UCSF Open mHealth: Tehy je stvorio nešto što se zove Linq, kliničko-pacijentna platforma koja ima za cilj premostiti prazninu za liječnike koji se bore za pregled zdravstvenih podataka s više uređaja. Koristi otvorenu platformu API-ja, dajući liječnicima pristup podacima i potičući te podatke za upotrebu u kliničkom odlučivanju putem obavijesti, upozorenja i čak postavljanja ciljeva. Ovo rješenje sada prolazi kroz pilot studije.

• Nakon razgleda, sve se to dogodilo u grupnim raspravama o različitim temama:
• Neki od zanimljivih pitanja i razmišljanja su bili:
• Da li liječnici osjećaju izazvan Nightscout i ove DIY napore, jer nam daje više uvida u naše svakodnevno upravljanje bez njihove stručnosti? Kako se to uklapa s promjenama paradigmi u zdravstvu, kada se dokumenti ne vraćaju za pregledavanje podataka?

Gdje našu prava na privatnost kao pacijenti presijecaju s našom sposobnošću dijeljenja osobnih podataka o zdravlju i protokola? Tko određuje tu liniju između odgovornosti krajnjeg korisnika i odgovornosti?

Postoje li slobode govora u transparentnom dijeljenju naših podataka i kako bi to moglo biti u sukobu s regulatornim odgovornostima?

Regulatori su prihvatljivi, ali inovatori još uvijek brinu regulatorna ograničenja. Tvrtke su i dalje neodlučan, ali počinju se približavati otvorenijim pristupima jer vide "ljude u rovovima" (tj. Potrošački pritisak) koji prisiljavaju promjene. Tvrtke koje ne idu na ovu rutu ostaju u prašini.

• Poruka industriji: Ne pokušavajte "popraviti" naš dijabetes ili izgraditi nešto što
• mislite
• želimo. Umjesto toga, samo nam otvorite pristup našim podacima kako bismo ih mogli pregledavati, upotrebljavati i dijeliti kako trebamo i želimo.
• Očito nema kratkih i jednostavnih odgovora na ta pitanja i pitanja. To je dio izazova koji ide naprijed - shvatiti ih zajedno na način koji funkcionira za sve uključene.
• Naravno, bilo je puno priča o sljedećem, što je često slučaj kod zdravstvenih događaja, ali ovaj put se razlikuje, IMHO. Budući da su zvijezde usklađene, a sada je nevjerojatan zamah na D-Data frontu.

Kao što je dr. Steiner podijelio svoju ekspertizu bez ego i pomogao promijeniti svijet inzulina, mnogi na D-Data i tech frontu upravo sada prate odijelo i probijaju korporacijske granice, regulatorna ograničenja i druge prepreke. To je sve o strastvenim ljudima - grupi koja svakodnevno raste, raditi na tome da stvari postanu bolje za D-zajednicu u cjelini.

To je najveći poticajni i nada najbolji trend koji smo vidjeli godinama, a vrijedi prihvatiti i slaviti! Odricanje od odgovornosti : Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.