Koji ljudi ispoljavaju bes, ljutnju i ogorčenost i zašto? - Ivana Matijević
tjednik Ask D'Mine stupac zna što je skeptik Wil Dubois. Ne možemo mu pomoći da ga ljubimo! On je također jedan od naših posvećenih članova uredničkog tima, stoga, budite svjesni dok čitate njegovu ulogu na summitu DiabetesMine Innovation 2013, da je također pohađao 15. studenog u Palo Altu u Kaliforniji.
Jedan moj prijatelj mi je jednom rekao da je na vječnoj potrazi za PERFECT par cipela. Ja sam pomalo drhtavica o tome što čini par cipela savršeno, ali ja bih slikao da će to biti magični eliksir udobnog stalka, izdržljivih materijala, boja koja bi odgovarala mnogim ormarićima, pametan gaz koji ne bi pokazivao, i naravno cuter nego dickens.
Unatoč znatnoj investiciji u ženskoj snazi i sirovom kapitalu, moj prijatelj još uvijek mora postići savršeni par cipela.
Međutim, nakon sličnog pretraživanja pronašao sam svoju savršenu konferenciju o dijabetesu. Sudjelovao sam na svim vrstama konferencija širom zemlje tijekom zadnjih desetak godina, i za mene je jedini koji je odličan primjer Summita za inovaciju na dijabetesu, sada u trećoj godini. Bilo mi je blagoslovljeno da prisustvujem sve tri godine ovog pozivnog prikupljanja iz preklapajućih sfera dijabetičkih pacijenata, kliničara s dijabetesom, proizvođača dijabetesa, proizvođača lijekova s dijabetesom, investitora u dijabetesu, inzistenta na dijabetesu i organizacija za zagovaranje dijabetesa. Osim toga, i prošle godine i ove godine imali smo predstavnike regulatorne zajednice u obliku FDA-e. I debitirajući ove godine prvi put, nedostaje komadić slagalice stavljen na svoje mjesto u obliku predstavnika pet "payera" organizacija - vaših zdravstvenih osiguravajućih društava.
Glavni summit traje samo jedan dan, ali ono što svaki dan svake godine! Medicinski fakultet Stanforda bio je domaćin 120 od nas koji su sudjelovali, a ovogodišnji summit nije razočarao.
Pr ogress Zero?
Glavna tema ove godine, kao posljednja, bila je u tome da se naši mnogi D-uređaji međusobno razgovaraju.
Naravno, jedna stvar koju nedostaje u pojedinim pravilima silosa D-tech je zajednički standard. Trebamo dijabetes JPEG, USB ili DVD. Svi igrači koji se natječu prepoznaju vrijednost ovoga, ali čini se da nitko neće koračati do tanjur kako bi se to dogodilo. Na spašavanje dolazi neprofitna Silicone Valley outfit (čak i shvaćaju da je riječ o kulturnom oksimoronu) koji se zove Tidepool koji nas je informirao o njihovu stalnom razvoju besplatne platforme D-data otvorenog izvora. Jedna od prošlogodišnjih dobitnika pacijenata, Jana Beck, upravo se pridružila timu, dok je drugi prošlogodišnji dobitnik, Sara Krugman, radila na korisničkom sučelju putem svog novog stila za dizajn zdravstvene zaštite nazvanu Line. Mislim da će povijest ocijeniti njihov rad kao NASA-in mjesečnik dijabetesa.To je veliki napor koji bi mogao promijeniti naš svijet.
Patient Power Works
Govoreći o vladi, FDA je ove godine predstavila Courtney Lias, koja vodi dio FDA koji odobrava brojila i test trake, crpke i CGM. Ako smatrate da je FDA naš neprijatelj, ponovno razmislite. Ova pothranjena, nedostatna, nedovoljno financirana organizacija - koja ima gotovo nemoguće mandat - zapravo ima želju koja je gotovo jednaka kao i naša vlastita želja za pomicanjem D-tech naprijed.
Njena dna crta poruka industriji: Razgovarajte s nama rano. FDA je sada spremna biti dio projektnog procesa od samog početka. Na taj način tvrtke uređaja mogu znati što je potrebno i očekivano budući da razvoj napreduje i izbjeći neočekivane usporavanje i zahtjeve za više podataka niz cestu.
Njena poruka u donjem retku pacijentima s ovlastima: Hej, razgovaraj s nama. Razdoblje. Ona kaže da je jedini način na koji FDA zna što nam je potrebno ako im kažemo. Potiče veću komunikaciju i veću pažnju na savjetodavnim pločama.
Dopustila je i klimalo glavom inicijativi Strip Safely kralja Bennetta Dunlapa. Usput, Bennet mi je rekao da je kampanja u četvrtak ujutro uspjela odbaciti 2, 440 tweeta u FDA pristiglu poštu. Glasački tweet globalno je bio gotovo pet i pol milijuna dojmova, divlje prekoračujući njegova očekivanja i živo pokazujući da je pogodio čavao na glavi kada je došlo do važnosti pitanja točnosti preciznosti svih nas.
Još važnije, Strip sigurno radio. To je trijumf za organiziranu tehnološku potporu pacijentu. Nekoliko našeg malog arapskog proljeća. FDA je sjeo i primijetio. Kotači promjena se polako počinju kretati, i sumnjam da će neumoljivi gospodin Dunlap biti zadovoljan da dugo sjedne na svoje lovore. (Hvala Bogu za to.)
Ja sam liječnik, a ne zločinac …
Novo u stranci ove godine, i nadamo se ne posljednji put, bili su platitelji. S obzirom na prošlogodišnji neočekivano iskren prijedlog FDA-e, organizatori Summita mudro su zakazali značajan dio vremena da čuju perspektive Payera i da imaju dugotrajno pitanje i odgovor.
Glavni podatci koje su platitelji kolektivno htjeli reći, činilo se, je da općenito, mi pacijenti nisu ne njihovi "kupci."Naši su poslodavci ponovno, a plaćatelji su izgledali kao da imaju svoju ulogu u spašavanju svojih kupaca novca, čak i rekli da" uvijek traže novu tehnologiju da ne plate. "Držite svoje konje, pogoršava se. da znaju da postoje u jako reguliranoj industriji koja je izuzetno konkurentna i postoji na debelim rubovima, moraju planirati stopu koja se podiže naprijed, a nagađaju što bi FDA mogla odobriti. da pokrije i ne koristi kalkulaciju koja se temelji na populaciji, bila je, iskreno, i depresivna i hladnoća dok je vatromet započela kad je naš vlastiti dobitnik Patient Voices Corinna Cornejo iskoristio njezin pacijentov glas, i to je oduševljeno spušteno (ili uzbrdo ovisno o vašoj perspektivi) od tamo. Payeri nisu morali plaćati pozornost na početak ovogodišnjeg summita: emocija - naplaćuje video kompilaciju molbi našeg patenta nt dobitnici za pristup dobrim alatima koji međusobno razgovaraju i pojednostavljuju dnevni teret kontrole dijabetesa. U sobi je bilo još nekih ne-sasvim suhih očiju do kraja vid. Mina je uključena.
Osobno mi je drago što nismo pokušali zaustaviti raspravu. Ljutnja je veliki dio dijabetesa. Osiguravajuće društvo mora donositi odluke temeljene na stanovništvu, ali oni također trebaju to razumjeti pri tome, često cvrkutaju živote stvarnih ljudi. Toliko smo više od broja, i mislim da ljudi koji se bave isključivo brojevima trebaju periodično osvježavanje o rezultatima svojih odluka o našem životu. Očigledno je da nitko od njih nije imao pojma o tome kako bi željeli živjeti s dijabetesom - osim žene iz Arkansas Health Exchange, koji živi s tipom 2 i jasno "to dobiva". I, hej, nije kao da bismo dopustili da publika baci trulo povrće na njih. (AmyT je mudro uklonio sve pokvareno povrće iz prostorije na početku sjednice;))
Govoreći o AmyT, pomislio sam da je sjajno sažela sjednicu citiranjem stare rabinske izreke: "Svi početci su ispunjen teškoćama
"(što mi zvuči bolje u jidišu, rekla mi je).
Ali Payeri su potom izazvali drugi val ljutnje kada je moderator pitao kako pacijenti najbolje mogu komunicirati s planovima osiguranja i zapravo daju odgovor: vaš liječnik bi trebao biti onaj koji nas zove - to je liječnikov posao da zastupa vas.Ovaj drugi val ljutnje nije došao iz bolesnih glasova ovaj put, već od prisutnih kliničara, koji su duhali kolektivnu brtvu. Dobri liječnici već idu bezbroj sati na telefonu koji se zalažu za svoje pacijente, bez naknade za to (za razliku od odvjetnika koji mogu naplatiti svaki trenutak potrošen u ime klijenta, liječnici se ne plaćaju za telefonske pozive, prethodno odobrenje papirologije, žalbe, virtualne posjeta ili daljinsko pregledavanje podataka - i sve to može svakog mjeseca pojesti veliki postotak vremena liječnika). Zapravo, jedan endo mi je kasnije rekao da je vremenski teret bavljenja s osiguravajućim društvima opljačkao od tolikog naplatnog bolesničkog vremena da je njezina praksa svake godine izgubila novac za posljednje tri godine. Ona ostaje u igri za ljubav prema njezinim pacijentima, ali ako to nije za dohodak njezina supruga, ona bi već bila izvan poslovanja. Brine se da neće biti naraštaja mladih docs koji će napuniti cipele kad padne na posao (vjerojatno nakon srčanog udara kojeg pokušava "razgovarati" s osiguravajućim društvom u ime jednog od njezinih pacijenata). Tidbits, ukusna i inače
* U ostalim vijestima o danu iznenađujuće rezultate našeg anketa o pacijentu pokazuju da gotovo nitko ne preuzima svoje podatke jer je to tako gnjavaža.
* Te prokleto Europljane (volimo te) najprije dobijemo sve što je dobro, jer europska verzija FDA ne zahtijeva dodatne sigurnosne podatke o prethodnim uređajima kao što su pumpe, metara i CGM. Umjesto toga, oni samo osiguravaju da uređaji zadovoljavaju standarde proizvodnje. To omogućuje tvrtkama koje proizvode da prodaju svoje robe tamo, dok obavljaju klinička ispitivanja potrebna za prodaju svoje opreme ovdje u SAD-u. (Važno je napomenuti da nisu svi Europljani sretni zbog toga.)
* Govoreći izvan naših granica, dobitnik kanadskih glasova za pacijente Amy Tekrony bio je apsolutno zaprepašten kad je pogledao američku zdravstvenu skrb, kao i naš dobitnik dolje ispod, tipa 1 i D-tata izumitelja Simon Cartera.
* Ne mmol / L u Njemačkoj. Pacijentica Julia Neese i ja uspoređivali smo naše Dex G4s (njezini BGLs bili su bolji od moje) i bio sam iznenađen kad sam doznao da Nijemci koriste mg / dL kao i mi. Uvijek sam mislio da su mmol / L poput ostatka Europe. Iako je općenito zadovoljna pristupom zdravstvene skrbi njezine zemlje, rekla mi je da je pokrivanje CGM-a prilično trik i ona se isplati iz džepa za tehnologiju koja kaže da je potpuno revolucionirala svoj život i zdravlje. Navedena tehnologija, međutim, bila je do jednog od njegovih zloglasnih
? ? ?
trenutaka, ali imala je zadovoljstvo staviti bespravnu jedinicu odmah ispod nosa jednog od Dexcomovih starijih VP. Nažalost, izvučeno mi je i nisam čula kako je taj razgovor završio!
* Govoreći o Dexcomu, u vrlo bliskoj budućnosti oni mogu otključati svoj sustav, čineći svoje podatke transparentnim. Bio sam previše tehnički glup da razumijem tehničke pojedinosti i akronime, ali nakon što sam čuo molbe svojih vršnjaka koji su više tehnološki pametni za bolji pristup podacima koji dolaze iz G4, viši izvršni Dex sjedio za mojim stolom pokupio je svoj pametni telefon i poslao zahtjev u hranidbeni lanac, govoreći: "Ne vidim razloga zašto ne bismo to trebali činiti."Držite prste na križanju." Svi koji su bili prisutni dobivaju lijepu košaru s poboljšanom logotipom koja sadrži (nadopunjuje Target) Misfit Shine - taj cool novi alat za praćenje aktivnosti koji se prodaje za 120 dolara. ih odsad na konferenciji Stanford MedX, ali otkako sam propustio taj opp, bio mi je drago biti ovdje na primanju.
Odricanje od odgovornosti
Ovaj je sadržaj stvoren za dijabetes mina, blog za zdravlje potrošača usmjeren na zajednicu dijabetesa ntent nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.
