Učiti da cijenimo dijabetes

Svi trebamo malo perspektive ponekad.

Rudnik je došao na pete tjedna aktivnosti konferencije o dijabetesu i govora zagovaranja, a to je bila provjera stvarnosti koja me je udarila uz glavu, dok me vrištala o tome koliko je veći svijet od dijabetesa.

Jedan telefonski poziv bio je dovoljan da me podsjeti na to da dijabetes u velikoj shemi nije toliko velik posao. Stvarno. Postoje cijeli niz lošijih stanja i dijagnoza koje dijele "neizlječivo ali podložno" klasifikaciji dijabetesa svaki dan u tjednu.

Naročito oni koji nose terminalnu oznaku bolesti.

Većinu svog života živim s dijabetesom tipa 1, koji traje tri desetljeća. Ali nemam pojma kakva je pakao i devastacija uključena u mnoge druge bolesti kao što su Lou Gehrig, Alzheimer, Parkinsonova bolest i više. Nema pojma. S obzirom na to, sretan sam što živim s autoimunim stanjem koje mogu najviše pod nadzorom i da ne budem zaustavljen od življenja uspješnog, sretnog života.

Dakle, ne treba reći, ovo nije vrsta vijesti koju želite čuti. Ovo je sestra svoga oca, a imamo malu obitelj pa smo svi blizu i to još više otežava. Da ne spominjem činjenicu da je izgubila 15-godišnji sin, moj rođak, iznenada i bez upozorenja na oblik leukemije prije deset godina. Sada ovo.

Liječnici joj kažu da ima 10% šanse da je nešto drugo. Ali ako se ispostavi da je u tome 90%, tada stvarnost nije lijepa. Prognoza je obično bilo gdje između dvije i pet godina za život, iako neki mogu trajati duže. ALS je degenerativna bolest, koja se jede u vašem tijelu i u osnovi vas čini zarobljenom zarobljenom unutar nepokretnog tijela dok ste potpuno svjesni i svjesni svega što se događa vama i oko vas.

Čini nekoliko prljavština i šprica ubode svakodnevno čini malu cijenu za plaćanje "normalnog" života u kojem možete postići snove i postići bilo što, zar ne?!

Mislim da jest.

Prijatelj mi je nedavno rekao da je jedan od njegovih bliskih članova obitelji koji se bore protiv Alzheimerove bolesti, i da su mi ti isti osjećaji istupali u meni - čak i prije dobivanja vlastitih obiteljskih vijesti. Član prijatelja ovog prijatelja živio je u sjaju života, ali sada ima vremena kada se sklizne i izvire, a ne može se sjetiti razgovora koji se upravo dogodili ili čak pojedinosti o tome gdje živi. To je srce-razbijanje, ne samo za nju u realizaciji to se događa, ali za obitelj i prijatelje koji moraju podnijeti mučenje promatrajući netko tako volio skliznuti.

Za mene, suočavanje s tim "drugim uvjetima" donosi razinu perspektive koju tako često zaboravljamo na ovom svijetu. Odjednom, većina on-line dijabetesa na mreži činila se trivijalnom u mojim očima. Tako je beznačajno: sve priče o summita i prijateljstva, kako nastavnici rade svoje poslove, marketing krvnog metala, strože standarde preciznosti, boreći se za pristupačne zalihe, izbjegavajući mitove o tome što možemo ili ne možemo jesti te jesu li neka novina napisala dobro ili loša priča …

Iako je važno u D-Zajednici, ove stvari su se činile gotovo smiješnim čak i razmišljati u svjetlu ove ALS vijesti koja je neupitno toliko "gore". I vjeruj mi - mrzim uspoređivati ​​ili razmišljati o bilo kakvom stanju kao gori od drugog. Nitko ne traži ništa od ovoga i sve je sranje. Ali postoji negdje u stvarnosti. Iskreno, čak i zabrinutost zbog hipo-uzrokovanih smrti usred noći - nešto što se bojim sa svim srcem - čini se nevažnim upravo sada, jer su zapravo prilično rijetki i u većini slučajeva, žrtve su bile u mogućnosti živjeti zdravo i sretno prije tog niskog udara. Nisu morali podnijeti sporu, mučnu raspad vlastitih tijela.

Pa, barem imate dijabetes, a ne … (umetnite nešto gore)

." < ! - 2 -> Sada, osjećam se kao da uistinu znam što to znači. I osjeća se istinito.

Pakao, ja sam

koji živi

s dijabetesom. Ne umiranje ili usporavanje truljenja zbog ALS-a ili nekog drugog razarajućeg stanja. Kako se usuđujem pomisliti da sam loše, kad se sve ovo drugo događa na svijetu? Nakon emocionalnog telefonskog poziva i neke osobne obrade ove vijesti, prekinula sam i zeznula moje oči. Gorila se gorčina i bijes. Molila sam se i čitala Bibliju, ne bih se utješila, već sam pitala: "Zašto?" prije nego što se još više gorčina, ljutnja i suze upali.

I onda … Znatiželja.

Shvatio sam da za sve živote i zagovaranje dijabetesa koju prihvaćam, vrlo malo znanja o tome da Lou Gehrig lebdi u glavi.Stvarno, osim općeg smisla o tome što je bolest, glavna činjenica koja mi je došla na pamet bila je igrač bejzbola 1930-ih za kojeg je bolest imena. Sjećam se govora u kojem Lou Gehrig sebe opisuje kao "najsretnijeg čovjeka na licu zemlje."

Naravno, okrenuo sam se Googleu. Na blogove. Forumi zajednice na mreži. Svaki uvid da bi prijatelji mogli imati Twitter. U osnovi tražim ono što sam pronašao u Diabetes Online Community (DOC) … Tražim ne samo znanje, već priče o nadi i inspiraciji … za mene i moju obitelj.

Ne postoji mnogo toga.

Naime, teško je ostati nade i bez suza kad čitate nevjerojatan dio novinarstva koji završava tom linijom iz ALS pacijenta:

"Dok su moji osjećaji u potpunosti netaknuti. I put kojim ću biti prisiljena hodati, postati zatvorenik u vlastitom tijelu, promatrati moj svijet letjeti, sjećati se kako je život bio, a tako mnogo toga nedostaje. "

Ali, čak iu mraku svake te bolesti, postoji neki optimizam i nadahnuće. Jedan od najboljih resursa koje sam pronašao je PatientsLikeMe, koja je bila jedna od prvih pacijenata na lokalitetima zajednice i koja se sada snažno odvija s 100 000 članova koji obuhvaćaju 1, 200 uvjeta. Obitelj sa sjedištem u Massachusettsu osnovala je ovo mjesto jer je jedan od njihovih sinova dijagnosticiran ALS. Nije samo zajednica koja povezuje ljude, nego i spremište za pacijente koji dijele njihove kliničke podatke (slično onome što Helmsley Charitable Trust sada radi s Type 1 D Exchangeom i Glu. Org za dijabetes). Postoji niz drugih ALS zajednica i foruma koje pronađem.

Sigurno, u ovom trenutku nema lijeka. No istraživanja se nastavljaju i liječenja se istražuju. I u ovom stranom svijetu gdje nemam referencu, postoji poznati zagrijati zagovaranje o pitanjima koja su mnogo veća od mene ili moje obitelji.

FDA istražuje klinička ispitivanja i razmišlja o tome hoće li proširiti ALS studije na više mjesta na kojima bi se istraživanje moglo nastaviti. Matične stanice pružaju svijetlu nadu za odgovore, unatoč činjenici da politika usporava proces otkrića

. Ljudi koji dijele svoje priče o ALS-u online odjekuju sličnu poruku mnogima u DOC-u - da se osjećaju sami, beznadni i žele inspiraciju i osjećaj zajedništva, a ne samo tama i sudbinu, uglavnom prikazani u tisku i liječnicima.

To će se sada usredotočiti na moju energiju. Pronalaženje tog inspiracije za moju tetu, a potom namještanje zagovaranja o tim pitanjima u širu zajednicu kroničnih bolesti.

Sada, molim vas, shvatite: Ovo nije šteta. To nije ono što sam nakon pričanja ove priče. Jednostavno sam trebao podijeliti ono što osjećam i koliko stvari koje sam nazvao "važnim" u mom vlastitom svijetu kao da su izgubile sjaj nakon što su dobile vijest … Možda je dio nekog većeg plana, bilo da mi se sviđa ili ne.

Ja sam "sretan" živjeti s dijabetesom. Ne samo zato što bi to moglo biti mnogo gore, nego zato što mi daje uvid u pitanja i razgovore koji nadamo se da pomažu širi svijet ljudi koji pate od svih vrsta ugroženih zdravlja. Samo se mogu nadati.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje

Ovaj je sadržaj stvoren za šećernu bolest dijabetesa, blog zdravlja potrošača usmjeren na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.