Desetljeće u mrežnoj zajednici za dijabetes

Ovaj mjesec je veliki korak u mom svijetu s dijabetesom, kao što je desetogodišnjica kada sam prvi put pronašla Diabetes Online Community (DOC) i moje otkriće mantre, "Ja nisam sam. "

U to sam vrijeme bila u svojoj polovici 20-ih godina, nedavno udana, i upravo sam počela doživljavati blagu neuropatiju na nogama. Bio sam očajnički potreban za pronalaženje drugih koji bi mogli podijeliti slična iskustva u stvarnom svijetu, a ne medicinski savjeti iz udžbenika ili hororke o tome kako loše stvari mogu dobiti.

SixUntilMe , i po prvi put kad je čitala svoje osobne postove, osjetio sam vezu s nekim tko je uistinu znao što prolazim - možda ne i neuropatiju, već samo pravi život s dijabetesom. Zahvaljujući Kerri, uskoro sam došao preko još jednog dugogodišnjeg tipa 1, nazvanog Scott Johnson u Minnesoti, koji je bio prvi muškarac koji sam vidio kako piše o dijabetesu na mreži na Scott's Diabetes . Ninjabetic

, Christel Aprigliano koji je u to vrijeme bio domaćin podcasta Dijabetskog Feed , i Naravno, Amy Tenderich ovdje na DiabetesMine . Zapravo sam se neko vrijeme zaurlao prije nego što sam komentirala i bilo je to nekoliko godina prije nego što sam počela pisati o dijabetesu na svom osobnom blogu, The Corner Booth . Nevjerojatno kako mi je trebalo više godina da ubrizgam dijabetes (pun!) U moje osobno pisanje redovito.

Mnogo se promijenilo u proteklim godinama, uključujući veliki trenutak u 2012. kada sam imao priliku spojiti svoju novinarsku karijeru s pričama o dijabetesu, pridruživši se Amyju ovdje u ' Mine

. Sjećate se mog uvodnog posta od svibnja 2012. godine?

O ovom desetljeću DOC-aversary sam odlučio doprijeti do onih prva dva D-blogera koji sam pronašao još 2005. godine: Kerri i Scott. Čast mi je pozvati ta dva prijatelja, i svakodnevno odlaziti na svoje blogove iz navike samo da vidim što je u njihovim svjetovima. Evo što ti dva posvećena blogera imaju za reći o posljednjih 10 godina DOC-a … Razgovor s dijabetesim blogerima

DM) Prvo, hvala vam što ste bili tako autentični i nudeći uvide tijekom godina zaista pomažu ljudima da se nose s dijabetesom. Kako reagirate kad vam to netko kaže?

KS) Zvuči glupo, jer svaki put dajem isti odgovor, ali to je istina: kada mi netko kaže da sam im donio neki osjećaj mira, mislim da ne shvaćaju da njihovo postojanje donosi mir za mene.Zato sam počela na prvom mjestu, jer nisam poznavala nikoga u mom stvarnom životu koji je imao dijabetes tipa 1 i osjetio sam osamljenost. Čudno je osjećati na taj način - da si jedini. Dakle, da bi netko došao i rekao: "

Pronašao sam te i učinio mi se da se bolje osjećam

, moram zaista ukinuti želju da ih zagrlim. To je jedna ciklička stvar u dijabetesu koja je zaista ugodna i lijepa; samo što čujem da nisam sama, i da je to učvrstilo iznova i iznova, je strašan.

SJ) Pravi je blagoslov da moja pisma (koja su sebična terapijska sredstva za mene) također mogu imati koristi drugima. Naš zajednički prijatelj George "Ninjabetic" Simmons uvijek govori o tome koliko je važno znati da niste sami i mislim da dijeljenje mojih borbi, zajedno sa svojim uspjesima, puno pomaže ljudima da to znaju. Zašto je bloganje važno danas kao što je bilo prije 10 godina?

SJ) Veliki dio onoga što mi ovaj prostor čini korisnim je osjećaj normalnosti i znajući da nisam jedini koji se bavi određenim problemom. A to ne bi bilo moguće bez svih raznovrsnih glasova koji sudjeluju u prostoru društvenih medija. Moj izazov sada je jednostavno držati se sa svim sadržajem koji se stvara! Razmislite o tome što smo učinili rezultatima pretraživanja! Aktivno mijenjamo ono što ljudi pronađu kada traže podatke o dijabetesu na internetu. Prije deset godina bilo je medicinskih informacija i komplikacija. Sada je to, zajedno s neodoljivom količinom osobnih, inspirativnih priča o ljudima koji žive dobro s dijabetesom! Volim to!

Što mislite da je najveća promjena u DOC-u?

KS) Razvio se. Mi ne dijelimo samo naše priče o nekom glupo visokom ili niskom stupnju s dijabetesom. Tijekom proteklog desetljeća, stvarno smo upoznali ljude i što se događa u njihovim životima. To je dugo vremena da se dijelite na mreži i da vas ljudi upoznaju. Imam dobre prijatelje izvan dijabetesa koji sam dugo poznavao, ali nisam stvarno povezao s njima kao što sam imao kod nekih prijatelja koje sam napravio u DOC-u. To je prilično umirujuće, kako bi znali da ova razina intimnosti postoji u digitalnom mediju. Ljudi su navikli na nos i misle da je čudno i sumnjivo da imaju prijatelje s Interneta. Ali ne, imam prijatelje. Internetski dio uklonjen je iz te jednadžbe.

I sada postoji toliko mnogo od nas … Doista je lako upoznati 20 ili 30 ljudi i stvoriti razinu intimnosti unutar te male grupe. Ali sada je DOC ogroman, a ne samo "ti i ja", već i ljudi koji podižu djecu s njom i oženi u dijabetes … Zajednica je narasla toliko, a bilo je izazovno upoznati ljude u istoj intimnoj način na koji smo učinili u početku. To je bio dio s kojim sam se najviše borio.

Ali neću odstupiti od dugog oblika bloganja. Tamo leži moje srce. Slušajući nečiju priču, a ne samo brzi odlomak onoga što se upravo dogodilo, ali čitajući početak i završetak, to je vrlo intimno. I to krije vezu bez obzira jeste li ikada ostavili komentar ili e-poštom. Stvarno dobivate nešto. Ja sam ukorijenjen i volim to.

SJ) Najveća promjena u svijetu blogova na dijabetesu je broj ljudi i različiti načini i kanali za stvaranje sadržaja. Ja sam spreman reći da je nemoguće držati korak sa svime što se trenutno proizvodi, i kakav je to prekrasan problem. To znači da svatko može pronaći nešto što im se sviđa, a većina može pronaći način stvaranja i doprinosa ako žele.

Pharma i industrija dijabetesa svakako su primijetili DOC … što mislite o tome?

KS) Slažem se da su tvrtke realizirale važnost, uključujući naše glasove. Pozdravljam svaku tvrtku koja pokušava stvoriti nešto što služi zajednici. Pozdravljam ih na prvom pokušaju razumjeti zajednicu. To je način na koji to možete učiniti - "Upoznajte nas kao ljude i razvijat ćete strategije za učinkovitije liječenje dijabetesa". Mora biti stvaran.

Što biste još htjeli reći našim čitateljima - oba pacijenta i industriji - o vezi pacijentovih veza?

KS) Napominjemo da kada vas ljudi traže i traže, ne postavljajte pitanja poput "Kako titrirati inzulin tijekom vježbanja?" Nitko ne traži tehničke stvari kad pronalaze ljude koji govore stvarne osobne priče. Tražite dijabetes u kontekstu stvarnog života. To može značiti da nosi inzulin pumpu u svadbenoj haljini, ili što god to bilo. No, ne sjedi cijeli dan da crtati svoje brojeve i stavljajući granice oko vašeg života.To je ono što je DOC u cjelini učinio, povlačenjem dijabetesa iz vakuma za liječnike i mnoge druge i stavljajući ga u pravi život

gdje pripada

SJ) I zahvaljujem ti, Mike, za stalne doprinose i naporan rad tijekom proteklih 10 godina. Vaš glas i vještine izvješćivanja zaista su od velike stvari i cijenimo vas. Evo sljedećih 10+ godina!

Povezivanje Diabetes Dots Iskreno, ne možemo reći dovoljno o Kerri i Scott, kao i cijeli DOC. Ljudi u ovoj zajednici oblikovali su osobu koju sam osobno postala i pomogli mi kroz neke od najmračnijih trenutaka u životu koji se odnose na dijabetes. svakoj osobi koja ovo čita, kažem vam hvala.

Sljedeći tjedan ponovno ćemo sastaviti naš mjesečni pregled dijabetesa na blogovima koji prikazuje neke od omiljenih postova koje smo pročitali tijekom proteklog mjeseca. Volimo prolaziti kroz sve naše dugogodišnje favorite, kao i otkrivati ​​nove blogove i vidjeti nove načine na kojima se priče dijele tamo. Nadam se da te priče rezoniraju, jer povezivanje točaka između naših kolektivnih iskustava čini ono što DOC čini.

Što misliš, prijatelji?

Kako ste prvo pronašli ovu zajednicu gušterače izazvanih peeps, i što ste promatrali od otkrivanja online svemira?

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.