Dijabetes Linkup 2016: Kako udružiti zajednicu pacijenata

U slučaju da niste bili svjesni, AstraZeneca se pridružila skupinama Pharma tvrtki koje posluju forume za vođe pacijenata, donoseći desetak zastupnika iz Diabetes Online Community (DOC) nedavno za njihov drugi godišnji "Diabetes Linkup" izvan Washington, DC Razgovor ove godine uglavnom se usredotočio na to kako svi možemo pomoći da bolje uključimo i podignemo tip 2 glas u zajednici i zagovaranja napore.

DiabetesMine je sudjelovalo u obje godine), ove godine cijeli događaj je bio dizajniran oko T2D i većina sudionika koji su sudjelovali bilo je ili sa T2 ili koji su uključeni u inicijative vezane uz T2. Zapravo, bila sam jedna od samo dvije osobe u skupini koja živi s tipom 1 (druga je Anna Norton, koja vodi DiabetesSisters). Ostali koji su bili prisutni bili su: Dr. Phyllisa "Dr. P" Smith Odstupanje od

Dijagnosticirano ne poraženo ; Bill Gould od Pokrenem dijabetes ; Shelby Kinnaird od Diabetic Foodie ; Jill Knapp od Get Up i Get Moving ; Gene Kunde od Zaklada za šećernu bolest ; Sarah Odeh iz Fondacije dijetribute ; Michele Tuck-Ponder od Dijabetes dok je crn ; i Kathleen Weaver od Živjeti s dijabetesom i Lapband (plus njezin D-alert beagle po imenu Dulce!).

Nekoliko drugih ljudi iz DOC-a bilo je pozvano, ali nije uspjelo, pa je grupa bila nešto manja od planiranog. S jedne strane, to mi je srce rado vidjelo toliko novih lica u sobi koja se uključe. Proširenje našeg plemena je izuzetno važno! No, istodobno sam osjetio i nedostatak "institucionalnog znanja" koji je nedostajao iz razgovora, a kao rezultat toga, s vremena na vrijeme osjetio sam osjećaj da sam slušao iste diskusije igrali su toliko puta tijekom godina. S vremena na vrijeme, osjećala se kao da je skupina gotovo "rekonstruirala kotač" na nekom od prošlih djela DOC-a.

Ali hej, svježe oči i POV nikada nisu ozlijeđeni. Plus postoji čimbenik koji je kao jedan od rijetkih T1D-ova koji su bili prisutni, s vremena na vrijeme osjetio malo iz moje dubine jer jednostavno ne znam kako se osjeća kao da živi s T2. Iako dijelimo toliko mnogo toga, činjenica je da nisam hodala tim cipelama, pogotovo kada se radi o iskustvu stigme i traženju, ali ne i pronalaženju veze "ja" u online zajednici.

Kao takav, osjećala sam da je u velikoj mjeri moje mjesto za slušanje i povezivanje točaka što je više moguće.

Evo kratkog prolaza načina na koji je cjelodnevni događaj pao (možete vidjeti i neke od tweetova uživo koji su se odvijali putem hashtag #DiabetesLinkup i provjerite ovaj recap post tvrtke AstraZeneca): < Lily Cappelletti, voditeljica korporativne odgovornosti i vanjskih poslova AstraZeneca, pozdravila je grupu DOC na drugom #DiabetesLinkup.

Burgeoning T2D Resources

Započeli smo s recapom onoga što je došlo iz Diabetes Linkup 2015. AstraZeneca je rekla da je napravila dva specifična poteza kao izravni rezultat tog okupljanja:

On It Movement (s dr. Phillom):

Ova je inicijativa pokrenuta početkom 2016. godine, kao način da pomognemo PWD-ima aktivnu ulogu baveći se svojim dijabetesom T2 i bave se emocionalnim i psihosocijalnim aspektima koji dolaze zajedno s njom. Udruživanjem s dr. Philom (za bolje ili lošije?) Na petama čuti našu početnu grupu D-Linkup o razgovoru o osobnim pričama, AZ je stvorio cijelu ovu kampanju oko "

6 pravila da se na njemu.

"

• Svakodnevni koraci: Nakon događaja 2015., AZ je također surađivao s Diabetes Hands Foundation-om kako bi stvorio program koji će pomoći onima s T2D-om početi i održavati hodajuću rutinu" jedan korak u isto vrijeme ". Web-lokacija kampanje sadrži niz resursa i vodiča. Naravno, kada posjetite web stranice za oba ova programa, možete odmah reći da su Pharma-affiliated kao kutije sa droga upozorenja i označavanje obavijesti pop-up na zaslonu. Dakle, nadamo se da bilo koji T2 peeps tuning na te resurse nisu isključeni od strane osjetiti na mjestu ili sve što lijek-specifične informacije sadržanu. Tijekom ovog najnovijeg događaja, AZ-ovi su razgovarali o nekim od njihovih lijekova i cjevovoda s dijabetesom, ali su proveli više vremena usredotočujući se na različite programe i sredstva koja nude kako bi pomogle ljudima s T2D-om. Na primjer, ove godine ponovno su dali ažuriranje na
• Fit2Me , njihov besplatni online program za podršku T2 koji uključuje informacije o pitanjima su-morbiditeta kao što su kardiovaskularno zdravlje, krvni tlak i tako dalje.

Bilo je dobro čuti AZ razgovor o svojim naporima zagovaranja, radeći s drugima diljem industrije kako bi prediabetom i T2 bio više hitan prioritet - pogotovo kada je u pitanju financiranje države i istraživanje i razvoj.

U tijeku je i panel rasprava u kojoj je trojka zastrašujućih zagovornika - Sarah iz diaTribe , Gene iz DHF-a i Anna iz D-sestre - razgovarali o svojim pojedinačnim skupinama i naporima i pozdravili pitanja i razgovor.

To nas je uvelike dovelo do srca razgovora o prazninama koje postoje danas u našem DOC-u.

Pozdravljajući # T2DOC Kao što je navedeno, ovogodišnji veliki fokus bio je odjek razgovora koji se već odavno događa: Kako podići razinu dijaloga za one s T2D-om u DOC-u? To je poslovično pitanje da nitko nije pronašao odgovor.

Zašto je DOC tako težak težak u korist T1D, i zato za one koji imaju T2 ne osjećaju uvijek uključeni? Što je s razlomkom koji se ponekad pojavljuje kad se žali da "razlikuju vrste!

" i to zauzvrat potiče podjelu unutar naše zajednice D? Je li dijabetes stigma ili društvena krivnja igra u krivu?

Kathleen Weaver, koja je jedan od najduljih blogera u DOC-u, počevši od početka 2003. godine, naglasila je u jednom trenutku da moramo smanjiti razgovor o T2D-u kao "lifestyle" bolesti, jer to potiče prosuđivanje i shaming i više ljudi uklanja iz otvorenog interakcije s drugima.

Krajem dana okupili smo se u malim skupinama kako bismo razmišljali o rješenjima i dobili smo nekoliko sjajnih ideja:

# T2DOC : Ovo je novi hashtag rođen na ovom DiabetesLinkup događaju! Činjenica je da je tip 2 vidljiviji i potaknuo obnovljeni interes za ljude da dijele vlastite T2D priče, a za druge da im pomognu promovirati. )

T2 Blogosphere hub:

DOC treba više T2 blogera, a treba postojati neka vrsta "one stop" (kada je došlo do glasovanja koje su ideje plutale najbolje, taj novi hashtag osvojio je dan. središte "kako bi pronašli one glasove. Ukazao sam na

Iskustvo tipa 2 koju je stvorila grupa naših prijatelja DOC, ali je posao koji je u tijeku i može samo krenuti onoliko koliko im vrijeme i energija dopuštaju. Jedna je napomena bila rasprava o tome kako AZ (ili Pharma uopće) može pomoći u podržavanju tog napora. Lica D:

Još jedna popularna ideja bila je stvaranje svojevrsnog video središta za PWD-ove s T2 kako bi samo razgovarali i podijelili svoje priče. Bilo je to YouTube kanal ili posvećena web lokacija s tim videozapisima ostala je otvorena. Opet, moj um je otišao na resurs koji već postoji u DOC-u - vrlo popularnom možete učiniti ovaj projekt stvorio godina prije tipa 1 peep Kim Vlasnik. Postoji nekoliko T2 osoba koje su dijelile svoje priče kroz taj kanal. Možda je vrijeme za osvježavanje ili povećanje nove energije s YCDT-om? Ponovno sam pozvao grupu da ne samo "ponovno stvori kotač" ovdje. Umjesto toga, neka je suradnja i jačanje onoga što već imamo ( koji naravno obuhvaća neprofitnu koja je već zarobila ime Faces of Diabetes). Bag za nadu za T2?

Kao što se sve ove rasprave događalo, nisam se mogla pomiriti, ali se pitam za "kit dobrodošlice" JDRF-a "Bag of Hope" koji izlazi u novodijagnosticirane T1D obitelji … i razmišlja o tome zašto nema T2 vreće nade od ADA ili netko drugi? To bi moglo uključivati ​​ne samo neke opće elemente i informacije o upravljanju D-ovima, već i popis resursa iz DOC-a, zajednica i blogera za povezivanje s podrškom za ravnopravnost. Na strani T1, budući da je naša zajednica uspjela dobiti lokalne JDRF poglavlja za dodavanje u DOC materijale, i pitam se zašto se isto ne može dogoditi za T2s? ( nagovještaj )

Bilo je nekih oklijevanje o tome koliko je to moguće, ali podsjetio sam na skupinu napora u našoj T1 D-zajednici.Prije nekoliko godina D-tata Tom Karlya započeo je kampanju koju je nazvao "Child's Cry for Change", koji gura bolju prepoznatljivost simptoma dijabetesa i BG provjere koji se događaju u liječničkim uredima. To je dovelo do propuštanja "Reeganskog pravila" Sjeverne Karoline 2015. godine, a takva vrsta zakonodavstva već je u više država duplicirana. Ovo bi trebalo biti početno mjesto za obnovljeni razgovor o ranoj provjeri kod odraslih osoba. Svi imaju mozak

. To je prilično zanimljiva web stranica, IMHO, po tome što koristi podebljane slike i videozapise, a to je dovelo do 5. 1M Google pretraživanja sadržaja i 20 tisuća sljedbenika YouTubea.

Voljela sam sve što je Mark rekao o održavanju sretnog mozga.

Na točci T2 fokusu razgovora, Mark je govorio o stigmi i kako to može biti takvo pogoršanje kada je riječ o dijeljenju i angažiranju na mreži. Pozvao ga je kao "vjeverica", metaforu za koju sam mislio da je sjajna u toj stigmi je uvijek pokretna meta i može biti vrlo zbunjujuća od ukupnog razgovora o jačanju podrške vršnjaka.

Također je napravio veliku točku tijekom recepcije četvrtkom noćnom večerom koja je rezonira s većinom ljudi u sobi:

"Kada stigma dođe, to je često iz vaše zajednice."

Mislim da kaže puno o radu koji moramo učiniti unutar vlastite D-zajednice i DOC-a.

Gdje se istraživanja događaju

Kao i prošle godine, AstraZeneca je našu grupu vodila na obilazak istraživačkih laboratorija gdje sjajni umovi dolaze s novim idejama za potencijalno liječenje bolesti; oni su predstavljali one koji prevode znanost u potencijalne proizvode, i one koji zapravo stvaraju spojeve za nove lijekove. Fascinirano je da 800 ljudi radi u tim laboratorijima (ne svi lijekovi s dijabetesom), a obično je potrebno 15 do 20 godina za određeni lijek ići od dokaznog koncepta do završnih faza komercijalizacije! Također smo doznali da u svojim istraživanjima (bez šale!) Koriste laboratorijske pileće kineskog hrčka (CHO) u industriji, a tu je i neka strašna i vrlo skupo oprema u laboratorijima. Prilično cool stvari, i ne zaboravite da istraživači brinu koliko pacijenti rade o onome što se događa u tim laboratorijima, pa kad rezultati ne postanu materijalni ili se brzo dogode, jednako su frustrirani kao i mi! Moram priznati da sam uživao nositi laboratorij računati, što uvijek pogađa akord, jer oni od nas u DOC često kažu, "Ne pretvaramo se da smo liječnici" u našim naporima:)

( Objavljivanje: AstraZeneca je platio moj zrakoplov, jednu hotelsku večer i nekoliko obroka tijekom ovog foruma.)

Moje T1-tonirano odmaranje

Na neki način, osjećala sam se malo neugodno u sobi DiabetesLinkup ove godine.

Ja sam dugogodišnji tip 1 i opetovano sam čuo ljude kako se pitaju zašto su oni u T1D zajednici toliko "ljuti" i "optuživi" prema onima s T2D … da ponekad D-roditelji izgleda kao da zauzimaju baklju za tip 1 i ne izgledaju zabrinuti za bacanje T2 pod autobusom, tako da kažem.

Iskreno rečeno, pomalo mi je ironično da ovaj AZ forum upotrebljava oznaku "U njemu 2together", ali toliko je dijaloga usredotočeno na razlike, isključujući tip 1 i stvaranje potpuno nove i zasebne oznake za usmjeravanje T2 i središte na mreži. Jasno je da političko carstvo nije jedino mjesto na kojem se trebamo baviti "velikim dijeljenjem" u Americi.

Od našeg kraja ovdje na

'Mine

, trudimo se podijeliti sve resurse T2 na koje saznajemo, a svima dobro pozdravljamo - osobito naše prijatelje T2DOC - da podijelimo svoje priče kroz postove gostiju. To je otvorena pozivnica, ljudi.

Ovdje pokušavamo učiniti svoj dio.

Tijekom ovog AZ događaja, moj um je lutao na ovoj osnovnoj ikoni DOC stvoren prije nekoliko godina naš prijatelj Mike Durbin, koji živi s T2 i blogovima na

My Diabetic Heart

. Napomena: "United by Cause"!

Imajući to na umu, pozdravljamo sve ideje kako bismo nastavili razgovor i ojačali našu D-zajednicu na način koji je potreban … a mi ćemo se potruditi kako bismo povezali točke i kako bismo bili sigurni da smo učinkoviti što je više moguće, ali bez rekreacije kotača.

Odricanje od odgovornosti : Sadržaj koji je stvorio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.