Dijabetes iz perspektive supružnika: Oženjen tipom 1

Prošlo je neko vrijeme, ali vraćamo se s našim serijama u tijeku od strane i za voljene osobe s dijabetesom (PWD), tzv. Dijabetičara. Danas smo ponosni što podijelimo post koji je napisao Sandy Floyd, koji živi s njezinim suprugom Vince tipom 1 na području Philadelphije i blogovima u A Dijabetičnom supružniku. Vince je dijagnosticiran na nježnoj mladoj dobi od šest mjeseci (!) I komplikacije s kojima živi donose jedinstvenu perspektivu.

Gostujući post by Sandy Floyd

Kada je riječ o dijeljenju moje priče kao supruge dijabetičnog supruga, ta se priča možda razlikuje od mnogih drugih u zajednici.

Naravno, kao mnogi drugi tipovi supružnici na mnogo načina. Ali moj svijet je mnogo drugačiji od onoga mojih kolega D-žena: Vidi, ja sam također skrbnik.

On se oslanja na inzulinsku pumpu Medtronic Revel s Kontinuiranim glukoznim monitorom (CGM) za isporuku inzulina i upozorava ga na potencijalne životne prijetnje visokim i niskim razinama šećera u krvi. Ali komplikacije su otežale stvari.

Za nas, Vince-ova neuropatija pogodi više na živac naše kolektivne boli (D-pun intended!), Jer utječe na živce tijela i bio je izvor boli za njega i potrebu da mi pomognem koliko je god moguće. Mnoge vrste neuropatije postoje i možete imati različite simptome ovisno o osobi. Vince živi s perifernom neuropatijom, što ga uzrokuje mučninu u sva četiri udova 24 sata dnevno, uz ukočenost i slabost mišića.

Zahvaljujući neuropatiji i ozbiljnoj boli i ukočenosti, Vince je službeno onesposobljen i nesposoban za rad. Radim 50-60 sati tjedno i nosim zdravstveno osiguranje za oboje. On je postao iznimno ograničen u onome što sada može učiniti s komplikacijama koje su se dogodile zbog njegova dijabetesa. Više ne vozi, jer se ne osjeća ugodno s vizijom koju je ostavio s retinopatijom. Također je vrlo ograničen u svojoj sposobnosti kuhanja i čišćenja.

Ne samo da ima problema s osjećajem toplih i hladnih temperatura, već i ekstremne temperature uzrokuju više boli zbog bolnih ruku. Ima problema s jednostavnim stvarima kao što su stavljanje remena na ili stavljanje cipela i čarapa, pa sam se morao usredotočiti da mu pomognem s tim zadacima da se više ne može nositi sa sobom.

I onda postoje zadaci upravljanja šećernom bolesti.

Priprema i ubrizgavanje njegove inzulinske pumpe, CGM i šprice postaje mu teško jer razvijaju komplikacije. Ima problema s vidom i osjećajem detalja koji su potrebni prilikom pripreme i ubrizgavanja tih uređaja, tako da je ovo sada moja odgovornost.

Prvih nekoliko godina nakon što su nastale komplikacije bile su teške. Prilagodili smo se novim nedostacima i Vinceovim novim potrebama. Uzeo ga je iz dana u dan, baš kao i sada, ali nismo imali rutinu već neko vrijeme. Komplikacije su bile još uvijek nove i nisu se stabilizirale. Bilo je još posjeta više liječnika nego danas, budući da smo mahnito pokušavali pronaći pravog liječnika i odgovarajuće liječenje da pomognemo Vinceu da dobije olakšanje.

Gledajući unatrag, bilo je naporno nekoliko godina. Hektik na drugačiji način nego danas. Nakon nekog vremena shvatiti kako se oboje moramo prilagoditi ovom novom načinu života, a komplikacije su se počele stabilizirati, odlučili smo da nam je potrebna još više organizacija u našem domu da ne zaboravimo važne stvari koje trebamo učiniti svakodnevno kako bi se osiguralo Vinceove potrebe ispunjene. Napravio sam kalendar s web lokacijom i CGM promjenama navedenim na njemu i objavio je u našem domu. Svakoga dana promijenit ću svoju stranicu i CGM svakih 6 dana. Moram biti siguran da sam doma da učinim promjenu stranice i da ne ide bez inzulina u svojoj crpki, tako da kalendar olakšava vidjeti na prvi pogled što treba učiniti i kada.

Postoji još jedan veliki dio naše priče koja je utjecala na njegovu brigu za njega, i to su nuspojave od lijekova neuropatije koje on poduzima. Kada se pokušavao liječiti Vince za perifernu neuropatiju, njegovi su liječnici tijekom godina pokušali nekoliko različitih lijekova kako bi ublažili bol. Oni obično koriste jedan ili više, ovisno o tome kako bol reagira. Opet, svi su različiti.

Nažalost, tijekom posljednjih pet godina, liječnici su isprobali mnoge vrste lijekova, a rezultat je da Vince uzima sedam lijekova samo za liječenje neuropatije (!). Većina, ako ne i sve, od tih lijekova, zajedno s drugima za druge uvjete koje ima, navode da je pospanost nuspojava. Postoje i druge popratne pojave s kojima se bavi, ali je pospanost ono što ga uzrokuje najveći problem. To uzrokuje da Vince spava u prosjeku oko 15 sati dnevno. Zbog boli, ovaj put se obično razbije između dva dijela; jedan kasno poslijepodne / navečer, a drugi rano jutro / kasno jutro. Ako ima jako loš dan s boli, može spavati i cijeli dan, nekoliko sati u isto vrijeme. Budući da je stalno pospan zbog lijekova, ima vremena da ne čuje da ga CGM upozorava na njegove uspone i padove. On svibanj isto tako biti previše pospano da se testirati i poduzeti potrebne korake kako bi ispravili. To me uzrokuje da ga često provjeravam, bilo da sam doma ili na poslu. Imamo rutinu gdje se on i ja provjeravaju jedni s drugima nekoliko sati tijekom dana kako bismo bili sigurni da je u redu. Onda kad spava, svakih nekoliko sati provjeravam ga i slušao CGM. Ako treba ispraviti visinu, poduzet ću. Ako je on slab i previše je pospan da ostane budan da bi uzimao šećer, ja sam za njegovu stranu da li mu je BG 70 ili 30 godina kako bi bili sigurni da je zbrinut. On obično ne odlazi više od 2-4 sata na vrijeme bez da se na neki način provjerava.

Kao što možete vidjeti, Vince mi treba mnogo pomoći da mu pomogne tijekom svog dana. Vremena zaboravljam da nisam dijabetičar. Ja sam samo oči, ruke, a ponekad i mozak za njega kada se ne može pomoći. Kad se nalazimo u liječničkom posjetu, ja želim govoriti za Vincea. Tako sam uključen da mu je prirodno govoriti. Moram svjesno stati i podsjetiti se da je to njegova bolest, ali to je teško. Ja sam onaj koji ubrizgava, mjeri i ispravlja. Ruke su mi radile, ali brojevi i uvjeti su njegovi. Biti skrbnik vašeg supružnika mijenja svoj brak na način na koji nikada nećete shvatiti dok to doista ne doživite.

Ali znaš što?

Nije sve tužno i depresivno (koliko to može zvučati samo iz sažetka!)

Imamo puno emocionalnog stresa zbog naše situacije, ali naše su se borbe približile. Prepreke koje smo nadvladali i nastavili suočavati učinili su našem braku jači nego što sam ikada pomislio. Mi smo najbolji prijatelj svima i istinski cijenimo svaku minutu koju imamo zajedno.

I tako, mislim da postoji jedini način da to zatvorite za zajednicu za dijabetsku mrežu: ako to možemo, onda to možete i učiniti!

Hvala na svemu što radite, Sandy! Očito je da Vince ima sreće što ste ga u životu, a svi smo zahvalni što dijelite svoju priču i dopustite nam da budemo dio nje!

i čitateljima: Dok smo na temu gadnih supružnika i voljenih osoba, ne zaboravite provjeriti novi web-program, samo za partnere, koji je dizajniran posebno za partnere vrste 1 za odrasle. Ovaj program zajednički sponzorira Bringing Science Home i Institut za bihevioralni dijabetes i trebaju vam pomoć u odgovaranju na neka pitanja ankete prije nego što se online program započne početkom 2013. godine!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.