Uvid u prvi trenutak za promicanje dijabetesa MasterLab

Drago nam je što vidimo kakav je uspjeh nedavno zagovaranje dijabetesa MasterLab je tijekom godišnje konferencije Djeca s dijabetesom Friends For Life na Floridi.

Ovo je bio prvi događaj takve vrste, svojevrsna posebna cjelodnevna nastava za podučavanje ljudi u D-Zajednici kako biti bolji zagovornici. Sastavila ga je Zaklada za šećernu bolest (Diabetes Hands Foundation - DHF) i vremenski dogovorena za prvi dan konferencije CWD FFL koji je samo označio svoj 14. godišnji događaj. Utemeljitelj DHF-a i muškarac tipa 1 Manny Hernandez nam govori da se oko 2.000 ljudi okupilo oko 130 ljudi za nastupni MasterLab 2. srpnja - od PWD tipa 1 i tipa 2, roditelja djece s dijabetesom, stručnjaka iz industrije, regulatora i zagovornika iz drugih pacijentskih zajednica ,

Iako je naša momčad nažalost nije mogla izvući tamo sami, bili smo sretni što možemo slijediti cijelu live-tweeting na #MasterLab hashtagu.

Također smo dali do Mannyja i nekoliko sudionika iz (DOC) Diabetes Online zajednice kako bi saznali više o tome što je otišlo, a što bi moglo biti sljedeće za ovu vrstu obuke zagovaranja.

"Iako uvijek postoje stvari za poboljšanje, dobivene povratne informacije bile su iznimno pozitivne", kaže Manny. Nekoliko jaka tema pojavilo se:

Snaga u brojevima

• - Predstavljanje Mikea Manganiella, bivšeg aktivista HIV / AIDS-a i spinalnog ozljeda akorda, očito je super osnažujući. On je legenda u svijetu za promicanje pacijenata, kao nekoga tko je mogao "zveckati kavez". Usporedio je naš trenutni status i događaje u zagovaranju dijabetesa na ono što su ostale skupine uspjele učiniti u mnogo zahtjevnijim vremenima - s faksovima i telefonima, bez vas interneta, a danas s društvenim medijima - ili s mnogo manjim zajednicama od bolesnika, u usporedbi s oko 30 milijuna PWD-a. Čujemo da je njegova jutarnja prezentacija, u kombinaciji s poslijepodnevnim izlaganjem pacijentice FDA i dugogodišnje T1 PWD Rebecca Killion inspirirala i motivirala sve u smislu gdje smo i potencijal za promjenu i utjecaj zajednice dijabetesa! Suradnja između T1 i T2
• - DHF je mogao ponuditi 10 stipendija za osobe s dijabetesom tipa 2 da bi se pridružile MasterLabu. "Čula sam da mnogi od njih kažu da se osjećaju dobrodošli, uzbuđeni, motivirani … trebamo raditi ovo više: nećemo uspjeti u zagovaranju dijabetesa osim ako mobiliziramo više ljudi s T2.Također sam bio uzbuđen zbog prezentacije koju su Kelly Close i Adam Brown napravili u popodnevnim satima, jer su publici pružili osjećaj mogućnosti za osobe s T1D-om, s obzirom na tretmane i pristupe koji su obično mislili samo na T2, "izjavio je Manny Kako napraviti uspješnu pitanja
• - Na sastanku s T1 zastupnikom David Lee Strasbergom, koji također ima sin s T1, posudio je od svog pristupa poučavanju glumaca kako da izvedu kako bi poučio kolege zagovornika kako da uspješno utječu na donositelje odluka, tj. kako "uspješno postaviti" ili za financiranje ili potporu zakonodavstvu ili drugim inicijativama.

Kao i svi ostali, bili smo zainteresirani i uzbuđeni da čuju najavu naših prijatelja na

DiaTribe da je FDA "virtualna gradska sala susret" planiran za 3. studenog 2014. Ne možemo čekati da dobijemo više unutrašnjosti na to! Hoće li biti još jedan MasterLab?

Manny vjeruje u to. "Imamo mnogo ideja kako ga poboljšati, te ga integrirati s drugim dijelom naše vizije za zagovaranje dijabetesa, koja uključuje Akademiju za promicanje dijabetesa online dijabetesa. "Oooh, zvuči uzbudljivo!

Što je sljedeće?

Manny kaže: "Nastavit ćemo uključiti skupinu koja će primijeniti naučene lekcije na jedan određeni problem: usklađena politika dijabetesa na saveznoj razini u SAD-u" Svatko je pozvan da poduzme tri konkretna koraka iz Diabetes Action Hub site: 1) Preuzmite naš anketu o promicanju dijabetesa 2) Razgovarajte o koordiniranoj politici dijabetesa 3) Prijavite se za upozorenja zagovaranja ADA, JDRF, AADE i drugih relevantnih skupina

Od Merlea:

Bio sam oduševljen kad je Zaklada za šećernu bolest ponudila stipendiju za sudjelovanje na svom prvom Masterlabu. Svrha ovog sastanka bila je povezivanje i poticanje zagovornika za poboljšanje življenja osoba koje žive s dijabetesom, pružajući smjernice za uspješno zagovaranje. Prije svega, nikada nisam postao "zagovornik" bilo koje vrste. Kad sam pogledao u sobu, shvatio sam da je moja uključenost u svijet dijabetesa s dijabetesom tipa 1 razlikuje od mnogih autora i blogera. Počela sam ovu organizaciju prije nego što je Internet promijenio svijet i omogućio povezivanje s drugima širom svijeta. Osnovana kao osobni pothvat 1997. godine, mi smo jedinstvena neprofitna grupa koja služi Chicagoland područje. Možete pročitati kako je moje putovanje započelo ovdje. MasterLab je počeo raspravljati o žestokoj potrebi zagovaranja. Zvučnici su uključivali stručnjake iz industrije koji su pokrivali izazove s kojima smo suočeni, a pružamo strategije kako privući pažnju kreatora politike u Kongresu i FDA.Dali smo primjere o tome što je radio za druge uspješne pokrete i što je potrebno da postane učinkovit politički zastupnik. Panel zagovarača uputio je pitanja od publike i raspravljao o svojoj viziji za zastupanje pacijenata. Evo što sam oduzeo, na koracima za postati učinkovit politički zastupnik za dijabetes:

Potrebno je kretanje kako bi se dogodila promjena. Potrebno je bijes zbog nepravednih pravila. Ne možemo sjesti i čekati! Započnite s bolesnom zajednicom koja je istomišljenika i strastvena zbog uzroka. Kultivirajte vođe ove skupine.

Važno je jasno što je vaš cilj. Učinite vaš "pitaj" jednostavnim i neka svatko zna što je to. Recite svoju priču kako bi svi razumjeli zašto vam je to važno.

Osobe s tipom 1 i tipom 2 imaju zajedničko tlo i sličnije su od različitih. Mnogi od nas dijele iste potrebe za inzulinom, pumpama, CGM-ovima, mjeračima itd. Postoji snaga brojeva. Što više ljudi imamo na našem sudu, to više pritiska možemo primijeniti i bolje rezultate možemo dobiti. Uključite sve u svoj pokret!

• Nema potrebe za ponovnim otkrivanjem kotača. Ako druge skupine ili organizacije već rade na uzroku pri ruci, udružite snage s njima. Veličina se broji!
• Utipkajte telefon. Postavite sastanak sa svojim kongresmenom / ženom. Ostanite na vrhu tako da ne zaborave na vas i za uzrok. Ako pratite, dobit ćete ono što želite 90% vremena. To uključuje hvala e-poštom, podsjetnicima / e-poštom itd.
• ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Od Briana:

Uvijek sam osjetio sam da sam pridonio DOC-u kroz svoje poruke i moj rad u pomaganju on-line foruma, ali

… još nisam stupio na ploču da bih vozio za šire promjene. I to je ono što me je dovelo do puta do Diabetes Advocates MasterLab u Orlandu. Moje pohađanje omogućeno je velikodušnim pozivom i podrškom Zaklade Diabetes Hands i Novo Nordisk. Kao tip 2, mislim da nisam putovao sam na konferenciji Friends for Life, ali drago mi je što jesam. Radi se o promjeni smjera kako bih mogao promijeniti svijet zagovarajući li se izvan DOC-a. MasterLab se bavi upoznavanjem pitanja koja trebam zagovarati i naučiti vještine potrebne za učinkovito zagovaranje.Unatoč tome što sam živio u Washingtonu D. C. i znajući mnogo o našoj vladi, otkrio sam da sam zapravo saznao mnogo o tome kako zaposliti poluge kako bi utjecale na promjenu vladine politike. I usprkos mojem ponekad iznenadenom pogledu, čitav niz primjera pokazao mi je kako se može dogoditi promjena; primjerice, najnovije smjernice za mjerenje glukoze izdane su za komentar i kroz napore StripSafely inicijative, primljeno je 600 komentara, s više od 200 od PWD-a. Stayce Beck iz FDA-e je govorio o sve većoj važnosti ovog unosa, budući da su PWD-ovi koji čine 99% odluka o njihovoj skrbi i sigurnost i učinkovitost u rukama "prave korisnice" zaista je važno za uređaje poput glukoznih monitora ( !) Zatim Michael Manganiello iz HCM strategija raspravljao lekcije naučene od HIV / AIDS zagovaranja. Istaknuo je pet ključnih elemenata smjernica za uspješno zagovaranje: privlačenje pažnje, pružanje znanja i rješenja, uspostavljanje zajednice, odgovornosti i vodstva. S toliko mnogo ljudi s dijabetesom, privlačenje pozornosti izgledalo bi lako, ali nije. Ako ljudi ne govore, ništa se neće promijeniti i, kako kaže Michael, "Pet ljudi ne mijenjaju sustav, 500 000". Kao netko s T2, također shvaćam da je većina tih 30 milijuna ljudi tiha većina. Uvjereni su da imaju T2 zbog osobnih neuspjeha; oni se krive zbog svojeg stanja i oni rijetko govore o tome, čak i sa svojim prijateljima i obitelji. Volio bih da je Michael jasnije govorio o ovoj prepreku u borbi protiv HIV / AIDS-a. U početku je došlo do velike stigme povezane s HIV / AIDS-om baš kao i one povezane s T2. Volio bih da sam mogao zamoliti Michaela o tome kako je ova zajednica nadvladala ovu prepreku. Čini se da se gotovo svakodnevno susrećem s tim istim pitanjima; Čak sam imala i liječnike i zdravstvene djelatnike koji su mi rekli da je moj T2 zbog moje prekomjerne tjelesne težine i da nije u prehrani i vježbi. Možda nisam bio model Olimpijada, ali moj dijabetes nije samo rezultat mojih loših izbora. Čak i savezna vlada, "Program prevencije dijabetesa", daje nam ovu poruku jer nam govori da možemo spriječiti dijabetes jednostavno napuštanjem kauča i prehranom prehrane s malo masnoća i kalorija.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Od Sue:

MasterLab je bio nevjerojatan iskustvo. Nije važno što ste "tip" bili. Što je važno kao vaša želja i strast da zajednički radite kao zagovornici. Nažalost, često postoji podjela između vrsta dijabetesa. MasterLab je pokazao da imamo više sličnosti nego razlike. Moramo se obrazovati kako bismo mogli educirati druge. Moramo zaustaviti sukobe među nama i koristiti tu energiju prema većem dobru, educirati i pronaći lijek. U Sjedinjenim Državama ima gotovo 30 milijuna ljudi s dijabetesom. Zamislite što ćemo postići kad, ne ako svi zajedno radimo! Nije bilo samo ono što je bilo rečeno na podiju - bilo je ono što je bilo rečeno oko stola i onoga što se osjeća. Energija u sobi bila je nevjerojatna. Ljudi su bili spremni poduzeti akciju. Sljedeći je korak bio da svatko od nas shvati naš fokus, pronađe druge s istim ciljevima i pokrene s njom. Rečeno nam je da zamolite druge da nam pomognu ako nam nedostaju hrabrosti ili smjernice za ostvarivanje naših ciljeva. Na prijevozu do zračne luke na putu kući sreo sam ženu iz Norveške. Rekla je na svom jeziku, kao i na mnogim drugim europskim jezicima, nema riječi za zagovaranje. Zašto? Nema potrebe. Ljudi dobivaju tretmane koje njihovo zdravstveno stanje zahtijeva bez potrebe da se bore ili zagovaraju za ono što im je potrebno. Jednog dana nadam se da će zagovaranje biti zastrašeni, nepotrebni termin na našem jeziku. Tijekom rasprave okruglog stola, Bruce Taylor iz Roche-a rekao je da je "lokalna [zagovaranje] jedna od najjednostavnijih stvari za napraviti". Stvari poput kontaktiranja članova Kongresa. Slanje im samo pismo u tri točke može donijeti razliku. Komuniciranje s FDA je također nešto što možemo učiniti bez putovanja u cijeloj zemlji. Ključ je: poduzeti akciju!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Hvala ti Treću, za sjajne uvide o ovom iskustvu. Opet, smatramo da je MasterLab "majstorski" dodatak mnogim događanjima na konferenciji FFL, a mi smo uzbuđeni vidjeti gdje ide!

Što je s tobom? Ako ste slučajno pohađali MasterLab, ili ste ga slijedili online poput nas, što vam se svidjelo o ovoj novoj "školi zagovaranja"? Javite nam - i ako ste pisali o iskustvu ili vidjeli druge postove koji nisu navedeni u nastavku. Podijelite ga kako bismo mogli pratiti sve sjajne uvide koji se dijele u našem DOC-u. Hvala! Daljnje čitanje:

Recap od David Edelman na

DiabetesDaily

Povijest zbirka Tweets o MasterLab by

DiaTribe

Postovi Stephen Shaul na

Happy Medium - Dio 1 i 2. dio, plus ovaj post Advocacy & Movement

• Rachelovo izvješće na Osvježavanje D
• blog Sue Rericha post o MasterLabu na svom blogu,
• Diabetes Ramblings Snider na Posljedica hipoglikemije
• Uzimanje MasterLab iz blogger Bogati dijabetičar Kim Vlasnik ima ovaj MasterLab DeBrief na
• Tkanje moje gušterače Christel Aprigliano ima izvanredan poziv na radnju , KISS od D-Advocacy, na
• The Perfect D blog
• Odricanje od odgovornosti : Sadržaj koji je stvorio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.
• Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline.Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.