"Prijateljstvo Pharma" na SXSW: Recite nam svoje misli, molim

privilegija govorenja na interaktivnom dijelu konferencije Južnog jugozapada (SXSW) u Austinu, TX. Pokrenut sredinom 80-ih kao glazbeni festival, SXSW je narasla u posljednjem desetljeću ili tako da postane jedan od najvećih festivala na svijetu, uključujući sve vrste društvenih medija i mobilne tehnologije. Prije nekoliko godina skupina je skupila neobvezujući dio pod nazivom SXSH, kako bi se posebno usredotočio na interaktivne alate za zdravlje, jer tradicionalna SXSW konferencija nije uključivala niti jednu zdravstvenu temu.

Premjesti naprijed do 2012., a ne samo da postoji tzv. Health track, ali je ove godine bilo tridesetak (da, 30!) Različitih sesija koje pokrivaju različite teme povezane s zdravljem, od igara za zdravlje i alate za zdrav život, seksualno zdravlje, interakcije između pacijenata i farmaceutskih tvrtki. I upravo sam stigao.

Pozvana sam da govorim na ploči pod nazivom Friending Pharma, koja se usredotočila na odnos između farmaceutskih tvrtki i pacijenata. Poticaj za panel proizveo iz PR-a Brian Reid, bivši kolega koji je uočio priču o Marilyn Mann, majci koja je započela Facebook zajednicu o rijetkoj bolesti njezine kćeri, Familial Hypercholesterolemia (FH), a kontaktirali su ga predstavnik u PR tvrtki. Marilyn je saznao da je taj zastupnik radio na kampanji za medijsku kampanju o svijesti o bolesti, u ime Genzymea, tvrtke koja je razvila lijek za FH.

Can

sudjelujemo u društvenim medijima?"

Kako

sudjelujemo u društvenim medijima? " Ukratko, Pharma traži" prijatelje "nas pacijente, na ovaj ili onaj način - ili nas upućujući na njihove Facebook stranice ili YouTube kanale , korporativno upravljanih blogova o bolestima ili izravnu interakciju na Twitteru.Je li to ono što želimo i trebamo?

Posljednjih nekoliko godina razmišljale su naše misli o ovom pitanju. U mom panelu u nedjelju, podijelio sam s publikom da pacijenti u tim zajednicama grade odnose jedni s drugima, a reprizi farmaceutske tvrtke trebaju to misliti na takve uvjete: Ne želimo misliti na dolar znakove i profitne marže. Želimo se misliti na način na koji razmišljamo o sebi - kao ljudi na prvom mjestu.

Kada dobijemo parcele iz Pharma, to nije da mrzimo slušanje od njih ili čak pronašli parcele iritantan (iako oni mogu biti). Umjesto toga, razmišljamo o tome kako se liječimo. Želimo komunicirati s

ljudi

, a ne s logotipom ili automatskim generiranjem vijesti. Želimo raditi s pojedincima koji nas žele upoznati s ljudima.

Hej Pharma, razmislite o ovome: odnos s pacijentom - bloger ili ne - bit će vrlo krhka stvar. Lako je osjetiti prednost kada ste pacijent. Lako se osjećate kao da ste ništa drugo nego dno crta i osjećate se iskorištavani, na temelju obećanja o super nevjerojatnoj novoj tehnologiji ili drogama. Mi

znamo ta stvar nije savršena (da ne spominjemo nerazumljivu i stoga nedostupnu za mnoge od nas), a pokoravajući se postupati na drugi način. Ako želite znati zašto su Roche Diabetes Social Media Summit i Medtronic Diabetes Advocacy Forum bili uspješni (oba se događaju ponovno ove godine), to je zato što se usredotočuju na izgradnju odnosa. Nismo dovedeni u prostor za prodajni teren, a u stvari, proizvodi se rijetko spominju za većinu tih sastanaka. Nismo imali popis razloga zbog kojih je tvrtka tako nevjerojatna. I definitivno se nismo pitali ni tražili da pišemo ništa o onome što smo vidjeli i čuli. Znali su da hoćemo, ali to je drugačije od pisanja u zamjenu za naknadu.

Zahvaljujemo na tome da na tim sastancima, ili kada stupamo u interakciju s mrežama za odnose s javnošću na mreži, mi komunicirati s njima kao ljudi . Vidimo da pokušavaju naučiti o stvarnim teškim istinama iza naših života, umjesto da pretpostavljamo da govorimo o neželjenim događajima i isključenju oznake tisuću puta dnevno. Bili smo u stanju procijediti površni nered zašto je jedan proizvod bolji od drugog i zaista se upustili u srce problema, a to su borbe koje mi kao osobe s dijabetesom svakodnevno lice.

To je, za mene, razlog zašto je interakcija s Pharmom tako važna.

Ali ne može svatko se složiti, kao što je ilustrirano Marilyninom pričom. Amy i ja, zajedno s nekolicinom drugih blogera i zagovornika šećerne bolesti, redovito provodimo vrijeme s ponavljanjem u Pharma i PR agencijama jer smatramo da je važno za nas kao pacijente znati što im je potrebno i pružiti im priliku saznajte više o nama. Idemo na te sastanke naoružane vlastitim idejama o tome što zajednica treba i kako Pharma može pomoći. Naravno, prepoznajemo da svatko nema priliku prisustvovati ovim događajima i izražavati svoja mišljenja, tako da smo Amy i ja uvijek radili na tome da najbolje predstavljamo zajednicu. Mi smo dva tjedna od sljedećeg Medtronic foruma, a nekoliko mjeseci od četvrtog godišnjeg Roche Diabetes Social Media Summit. Željeli bismo iskoristiti ovu priliku da čujemo od vas o vašim mislima o tome kako Pharma interakciju s DOC-om. Na taj način možemo nadamo da im dajemo najsuvremenije i sveobuhvatnije povratne informacije od naših vršnjaka. Molimo potraži minutu da ispunite ankete u nastavku kako biste nam pomogli da najbolje razumijemo gdje se naša zajednica nalazi na tom pitanju. I slobodno ostavite komentar kako biste razradili svoje misli!

Izradite besplatne online ankete pomoću SurveyMonkey, vodećeg svjetskog upitnika.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.