Savjeti za roditelje djece koja su nedavno dijagnosticirana s dijabetesom tipa 1

Danas pozdravljamo Sylvije White iz Memfisa, TN, koji nije samo D-mama , već i certificirani dijabetes pedagog (CDE) i inženjerska pumpa za Medtronic i sada za Tandem dijabetes), plus registrirani dietician i licencirani savjetnik. Ona je također D-blogger, koji nudi obrazovanje i podršku našoj online zajednici na svom roditelju Diabetes blog.

A Pismo novim roditeljima T1D-a, Sylvia White

Dvije od moje troje djece žive s dijabetesom tipa 1, a nedavno su imale desetogodišnje "Dia-versary". "Za one koji nisu upoznati s tim pojmom, to je godišnjica dijagnoze dijabetesa. To nije nešto što smo nužno slavili, ali razmišljam o tome što me natjeralo da razmišljam o tome koliko smo naučili i koliko smo došli tijekom proteklog desetljeća.

Dijete s dijagnozom tipa 1 je zastrašujuće i emocionalno vrijeme. Bio sam tamo dvaput i drugi put nije lakše. Krajem 2006. moj muž i ja konačno smo se ugodno osjećali brigu za našeg 12-godišnjeg sina koji je dijagnosticiran u prethodnoj veljači, kada je dijagnosticirana 6-godišnja kći.

Još jednom smo bili bačeni u ponor osjećanja šokirani, zabrinuti i preplavljeni.

Moja djeca su dijagnosticirana u vrlo različite dobi emocionalno i razvojno. U dobi od 12 godina, Josh je bio u mogućnosti da se uglavnom brine o sebi s našom pomoći. Sara, s druge strane, bila je u dječjem vrtiću i trebala joj je mnogo više pomoći.

Sjećam se noći kad sam provjerio Šaranu u krvi s Joshovim mjeračem kad je pokazivala znakove dijabetesa. Na nesreću, brojilac je pročitao 354. Još se sjećam tog prvog broja prije 10 godina. Sjećam se kako se spuštam dolje i plačem većinu noći. Znao sam što je značio taj broj i sve što je značilo. Sutradan je započeo vrtlog skrbi.

Imala sam toliko trkaćih misli da me prva noć držala budnom. Kako bih se brinuo za malo šestogodišnjaka? Kako djevojka može nositi pumpe kad voli nositi haljine? Koliko bi se loše borila dok smo joj dali snimke? Kako bi se mogla igrati s prijateljima? Kako bi njezina škola skrbila za nju? Dijabetes ima toliko briga.

To su bila pitanja o kojima nisam mislio toliko o Joshu - jer je od samog početka mogao dati vlastite injekcije, brojiti svoje ugljikohidrate, provjeriti šećer u krvi i otići k prijateljima i znati uzeti brinuti o sebi.Otišao je čak i do ljetnog kampa koji nije imao dijabetes, što je prošlog ljeta nakon njegove dijagnoze i napravio veliki posao brige za sebe.

Naravno, i ja sam se brinuo za Josha, ali drugačije. Brinuo sam se za njegovu budućnost, ako još uvijek može učiniti ono što želi, može li i dalje igrati nogomet i bejzbol, hoće li dobiti komplikacije od dijabetesa? Zabrinut sam više o svojoj budućnosti, dok sam s Saraom brinuo više o trenutnoj skrbi.

Kad se prvo dijagnosticiraju djeca, roditelji su iscrpljeni, trpeći malo sna i sirove emocije bez svjetla na kraju tunela. Oni su u preopterećenju obrazovanja, moraju naučiti toliko mnogo stvari kako bi se pobrinuli za svoje dijete i održali ih živima. Često se ne javljaju pauze jer obično ima nekoliko ljudi koji mogu preuzeti brigu za dijete s dijabetesom. Čak je i noćas s ležerom teško.

Želim izraziti da se stvari poboljšavaju, a obitelji razvijaju novu normalnu - u kojoj postajemo novi članovi zajednice za dijabetes, iako mrzimo razlog zbog kojeg se moramo pridružiti.

Ja sam otišao postati Certified dijabetes pedagog i inzulinska pumpa trener, pronalaženje svrhe za ovu strašnu bolest dijabetesa u pomaganju novih obitelji nositi se i naučiti. Moj najdraži dio mom poslu slušam roditelje i njihove brige i dopuštajući im da kroz moje iskustvo saznaju da će sve biti u redu.

Nedavno sam na svom CGM-u trenirao majku 3-godišnje pacijente. Imala je toliko briga i pitanja o svom djetetu. Uživao sam što se moje vrijeme povezuje s njom i pomažući joj da znaju da će se stvari lakše dobiti dok joj kći stari. Ovo su neka od čestih pitanja koja čujem:

Hoću li ikada spavati?

Da, posebno s novim kontinuiranim sustavima za praćenje glukoze koji upozoravaju kada su šećeri u krvi previsoki ili niski. Naučit ćete kada trebate postaviti alarm da biste ustali i provjerili šećer u krvi vašeg djeteta i kada ste sigurni da ćete spavati tijekom noći, a da ne budete uzeli gore i oni će biti u redu. Naći ćete nekoga tko može pomoći brigu za vaše dijete preko noći i vaše dijete će se starijima i moći brinuti za njega ili sebe.

Je li ikad lakše?

Da, znam da je danas nevjerojatno i čini se da ne možete razumjeti brojanje karbida, procjenu doza, sjećanje na to kako postupati s visokim ili nižim razinama, ili znati što učiniti sa ketonima, ali kako ćete steknuti iskustvo, to će sve postaje druga priroda. Čak ćete moći raditi i stvari poput mijenjanja inzulinske pumpe u automobilu koji vozi niz cestu. Također možete razgovarati s nekim tko se brine za vaše dijete kroz svaki korak, uključujući ekrane na inzulinskoj pumpi. Vrijeme stvarno olakšava.

Hoće li moći učiniti sve normalno dijete

? Da, moj sin je igrao nogomet i baseball. Otišao je na fakultet 14 sati daleko od kuće, a čak tri mjeseca studija u inozemstvu neće imati nikakvih problema. Moja kći je napravila gimnastiku, nogomet i tenis. Ona ide na vikend izlete s crkvenim grupama i prijateljima, ide na odmor s prijateljima, vozi i planira otići na fakultet i postati liječnik.Vaše dijete neće biti zadržano zbog dijabetesa, život samo treba dodatnu brigu i planiranje.

Evo nekoliko savjeta koji su moji i drugi roditelji živjeli s dijabetesom:

U redu je Grieve

Možete proći kroz faze žalovanja i to je normalno. Žalite gubitak zdravog i bezbrižnog djeteta. Žalite gubitak života bez prebrojavanja ugljikohidrata i davanja metaka. Prolazio sam kroz ljutnju, šok, pregovaranje s Bogom i radim sve što mogu da nađem istraživačka istraživanja kako bih pronašao način da "izliječim Josha", iako trenutno nema lijekova.

Ne bojte se osjećati ili izraziti svoje osjećaje o ovoj bolesti. Ne samo da ta bolest mijenja život vašeg djeteta, nego se i ti mijenja. To mijenja mnoge stvari koje činite, uzrokujući da ponovno razmislite o mnogim stvarima koje ste jedva dao misao. Stvari poput Halloween, školske zabave, spavaćih druženja, odmora i mnogih drugih stvari su pod utjecajem dijabetesa.

Škola sebe

Obučite se. Ključ za osjećaj ugode s dijabetesom je sve što možete znati o brizi za svoje dijete. Čitajte knjige, idite na seminare, okupljanja JDRF-a i sve što možete pronaći. Pošaljite svoje dijete u kamp za dijabetes gdje možete dobiti pauzu, ali vaše dijete može naučiti sve o brigu o sebi.

Zadržite trenutnu novu tehnologiju, istraživanje i suđenja i obavezno imajte sastanak za obrazovanje s CDE-om kako biste vidjeli ima li novih stvari koje trebate znati i ponovo ocijeniti gdje je vaše dijete razvojno i ako se stvari mijenjaju zbog dobi ,

Timski rad je ključ

Pronađite dobar tim za dijabetes. Ovo je vrhunski prioritet. Pronađite endokrinologa s kojim se možete povezati i onaj koji ima pristup s kojim ste zadovoljni. Ako vam je liječenje poput inzulinske pumpe važno i vaš endo ne odobrava, potražite druga mišljenja.

Vaš liječnik trebao bi se sastojati od endokrinologa, CDE-a, registriranog dijetetičara koji je kompetentan u djece s dijabetesom, a ponekad i stručnjaka za mentalno zdravlje. Svi su tamo da vam pomognu, pa se obratite i izvršite sastanke kada ih trebate, a ne samo na početku. Ponekad godišnji sastanak CDE-a odličan je za pregled gdje se nalazite, bilo kakve promjene i sve nove korisne savjete.

Ne naglašavajte brojke

Pokušajte se usredotočiti na brojeve. Nemojte označavati brojeve kao loš. Svatko dobiva neke visoke brojeve. Cilj je postupati s njom i naučiti od njega. Zašto je visoka? Je li mješovita doza, pogrešno izračunavanje doze ili ugljikohidrata, bolest, stres, širenje rasta? Postoji toliko mnogo stvari koje će uzrokovati visok ili nizak broj. Ne dopustite da se dijete osjeća loše ili kao da je kriv za "loš" broj. Samo se tretirajte i učite.

Ne zaboravite imati život sa svojim djetetom koji nije sve o dijabetesu. Neki dani osjećam da su mi razgovori o brojevima, bez obzira na to jesu li bolusi, što su šećeri u krvi bili u školi, bilo da su promijenili svoje infuzije. Budite sigurni da imate druge razgovore i rutine koje nemaju nikakve veze s dijabetesom.Vaše dijete je toliko više od samo dijabetesa.

Niste sami

Pronađite neku podršku. Često se roditelji djece s dijabetesom osjećaju vrlo sami. Zbog rijetke bolesti, ponekad obitelji ne poznaju nikoga s dijabetesom. Dođite do lokalne skupine JDRF-a, pridružite se mrežnim grupama za dijabetes i Facebook grupama za roditelje djece s dijabetesom. Pošaljite svoje dijete u kamp za dijabetes gdje se mogu susresti s mnogim drugima s dijabetesom i prijateljima za život.

Budućnost je svijetla

Povjerite ostale koji su bili tamo. Stvari će se poboljšati i vaše će dijete imati sjajnu budućnost. Vaše dijete može i dalje raditi sve što je želio bez dijabetesa, osim voziti komercijalne kamione, letjeti komercijalnim avionima i pridružiti se vojsci, samo uz neke mjere opreza.

S vremenom ćete jednog dana predati svoje odgovornosti vašem djetetu i on će letjeti. Naš je cilj podučiti ih da brinu za sebe. Doći će dan kada će sve što toliko uzima tvoja emocionalna energija i vrijeme biti druga priroda i brza. I doći će dan kad su napustili gnijezdo i nadate se da si ih naučio voditi brigu o sebi.

Iznad svega, nemojte se bojati budućnosti, ili što drži za vaše dijete i obitelj.

Učinite najbolje što možete kako biste naučili i vodili brigu o svom djetetu, podučavajte svoje dijete dok su stariji kako se brinuti o sebi, dobiti dobru podršku i gledati naprijed s nadom! Istraživanje velikog dijabetesa se događa i dolazi do uzbudljivih novih stvari i svijetle budućnosti za osobe s dijabetesom.

Uzdržavajte se, to možete učiniti! A kada trebate pomoć, samo pitajte! Mnogo nas je poznato što prolazite i koje ste ovdje kako bi vam pomogli i pružili podršku.

Zahvaljujemo na dijeljenju, Sylviji i snažnom poticanju - svakako čvrst savjet za nove D-roditelje u našoj Zajednici za dijabetes!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje. Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.