Nedavno dijagnosticirana s HAE-om: Gdje pronaći socijalnu podršku

Dijagnoza nasljednog angioedema (HAE) može biti stresna. Budući da stres može izazvati napada HAE, brže ćete dobiti ručku na svom stanju, to bolje. Ovo je mjesto gdje solidna društvena podrška može igrati veliku ulogu.

Imati druge da razgovaraju o vašim brigama bitno je za vaše emocionalno blagostanje. Društvene grupe za podršku također su izvrsno mjesto za naučiti savjete o sprječavanju i liječenju napada i kako preuzeti odgovornost za simptome HAE.

Ako ste nedavno dobili dijagnozu HAE i tražite socijalnu pomoć, evo popisa mjesta koja će vam pomoći da započnete.

Neprofitne organizacije

Neprofitne organizacije kao što je Američko udruženje nasljeđa angioedema (HAEA) i njezin međunarodni suputnik, HAEi, rade na podizanju svijesti, istraživanju fondova i povezivanju ljudi s HAE. HAEA nudi virtualne grupe za podršku tim ljudima i članovima njihovih obitelji. Organizacija također održava događaje za prikupljanje sredstava tijekom cijele godine gdje možete upoznati druge članove HAE zajednice.

Također se možete prijaviti za virtualnu HAEA Café. To vam daje pristup webinarsima, najnovijim vijestima i live chatima s članovima HAE zajednice. Ovdje također možete dobiti savjete o rješavanju osiguranja.

Socijalni mediji

Brzo pretraživanje na popularnim web mjestima društvenih medija otkriva nekoliko skupina usmjerenih na socijalnu podršku za osobe s HAE. Na primjer, pretraživanje na Facebooku donijelo je tu zatvorenu grupu podrške s više od 2 000 članova kojima možete zatražiti pridruživanje. Još jedna HAE grupa, grupa All About HAE Facebook i skupina društvenih medija koje vodi HAEA također su izvrsni načini povezivanja s drugim ljudima koji se bave HAE-om.

Programi pacijentovih ambasadora

Nakon što odlučite o liječenju, pregledajte web stranicu liječenja kako biste saznali o dostupnim programima podrške za bolesnike. Mnoge farmaceutske tvrtke imaju dobro organizirane programe potpore pacijentima. To vam također može pomoći da se spojite s ambasadorima pacijenata i događajima u zajednici.

Programi pacijentovih veleposlanika stavljaju vas u vezu s nekim tko ima iskustva u sprječavanju ili liječenju napada HAE. Možete razgovarati s tim veleposlanicima ili mentorima putem telefona ili putem e-pošte. Razgovarajte s njima o tome kako upravljaju svojim simptomima i bilo što drugo što vas odnosi na novu dijagnozu.

Ljetni kampovi

Djeca s HAE moraju imati podršku svojih vršnjaka. Ljetni kampovi sjajan su način da djetetu pružite nešto za čekanje. Osim toga, daje im mogućnost da upoznaju drugu djecu koja prolaze kroz sličnu situaciju.

Ako ste spremni putovati, HAEi nudi priliku da doživite ljetni kamp u Njemačkoj koji ima za cilj okupiti 100 kampista HAE između 12 i 25 godina.Ulaznice, smještaj, obroci i aktivnosti preuzima organizacija. Sudionici su odgovorni samo za plaćanje male kotizacije. Dodatne informacije potražite na web-stranici za registraciju.

Kamp Boggy Creek, koji se nalazi u blizini Orlando, Florida, vozi kampove tijekom cijele godine za kronično bolesnu djecu. Njihovo iskusno medicinsko osoblje pobrinut će se da vaše dijete bude sigurno. Također ima za cilj napraviti kamp iskustvo što je više moguće normalno. Kamp Boggy Creek ne naplaćuje ništa za vaše dijete da prisustvuje.

Dno crta

Podrška znači mnogo onima koji žive s HAE. Živjeti s rijetkom bolesti može biti usamljeno, zastrašujuće i frustrirajuće. Ali niste sami. Razgovarajte sa svojim prijateljima i obitelji o vašim problemima, povezujte se sa skupinama društvenih medija i ambasadorima pacijenata te sudjelujete u događajima HAE kako biste dobili potrebnu podršku.