Anketa: MS Pacijenti nedovoljno svjesni JCV

Kada imate multiplu sklerozu (MS), odabir lijeka koji mijenja bolest je velika odluka. Ovi moćni lijekovi mogu pružiti velike prednosti, ali ne bez nekih ozbiljnih rizika.

Neki od najčešćih lijekova koji modificiraju bolest koriste se za MS, na primjer, mogu ugroziti imunološki sustav i uzrokovati ljude koji su zaraženi virusom John Cunningham (JCV) za razvoj progresivne multifokalne leukoencefalopatije (PML).

JCV je vrlo čest virus koji utječe na više od polovice svjetske populacije. Iako u većini slučajeva to ne uzrokuje nuspojave, za neke osobe koje su pogođene sa MS, to može dovesti do PML-a. PML je debilitating bolest koja se javlja kada JCV inficira bijelu tvar u mozgu i napada zaštitni mijelinski premaz oko živčanih stanica. To može dovesti do teških neuroloških poteškoća, pa čak i smrti.

Jesu li ljudi koji uzimaju ove lijekove svjesni svog rizika za razvoj PML-a prije nego što počnu liječenje ili čak svjesni što je PML?

Zdravstvena anketa 1, 715 ljudi koji imaju MS otkrila je da je manje od polovice bilo svjesno i JCV i PML.

Među onima koji su bili svjesni JCV-a, gotovo 60 posto je podcijenilo koliko je to zajedničko.

Što su JCV i PML?

JCV je prilično uobičajen. Zapravo, oko pola stanovništva ima. Većina nikada neće znati, jer imuni sustavi drže virus pod kontrolom.

Razumijevanje JCV-a i rizika za osobe s MS-om

Rizik PML-a je nizak u općoj populaciji, iako je mali, rizik je veći ako koristite imunosupresivne lijekove.

Trenutno postoji 14 bolesti -Modificiranje lijekova koji se koriste za liječenje relapsnih oblika MS-a. Tri navode PML kao potencijalnu nuspojavu. Više informacija možete povezati s informacijama o drogama i upozorenjima proizvođača lijekova:

Gilenya (fingolimod), oralni lijek Tysabri (natalizumab), koji se daje infuzijom

• Kako možete otkriti rizik?
• Test krvi može odrediti imate li JCV antitijela koja mogu pomaže vam da procijenite rizik od razvoja PML-a, no moguće su i lažno negativne rezultate, a još uvijek možete zaraziti infekciju bez ikakvog razumijevanja.
• Oko trećine ljudi koji su sudjelovali u istraživanju Healthline testirani su Za one koji uzimaju Tecfidera ili Tysabri, 68 posto ih ima testiran je za JCV, s 45 posto ispitanika pozitivno.

Neurolog Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N., ravnatelj Neuroscience Service Line u Ascension St. John Providence-Park Hospital u Michiganu, izjavio je za Healthline problem je prvi put došao na vidjelo s lansiranjem Tysabri.

"Svi su bili uzbuđeni zbog snažnog odgovora koji je lijek ponudio MS pacijentima", rekao je.

Tada su tri pacijenta s kliničkim ispitivanjem razvili PML, dva su smrtno. Proizvođač je izdvojio lijek u 2005.

Otkriveno je da je rizik PML-a veći kod ljudi koji su bili na imunosupresivnim lijekovima prije ili u kombinaciji s Tysabrijem, objasnio je Silverman.

Lijek je ponovno procijenjen i vraćen na tržište 2006. Naposljetku, Gilenya i Tecfidera su također odobreni za liječenje MS-a.

"Obje imaju isti potencijalni problem povezan s PML", rekao je Silverman. "Može se dogoditi s bilo kojim imunosupresivnim lijekom. Mi kliničari moramo razgovarati s pacijentima o ovom pitanju i pomno pratiti one koji riskiraju razvoj PML-a. "

Silverman je rekao da nema pravih smjernica za praćenje pacijenata s MS-om koji koriste ove lijekove. Svake godine obavlja testove imaginga i testove protutijela JCV, te se bliži oko pacijenata koji ih uzimaju.

Znanje je moć

Većina ljudi koji imaju ovu bolest relativno su mladi i aktivni u životu. Oni žele najsnažniji odgovor, pa odabiru lijek koji će im dati takvu zaštitu. Oni su spremni preuzeti rizik da to učine. - Bruce Silverman, D. O., F. A. C. N. Od onih koji uzmu Tecfidera ili Tysabri, 66 posto svjesno je rizika. Zašto odabiru ove lijekove?

Silverman sugerira da je glavni razlog djelotvornost.

"Izvorni lijekovi koji modificiraju bolest vjerojatno će poboljšati stopu recidiva za oko 35 do 40 posto. S tim lijekovima, korist može biti oko 50 do 55 posto ili više. Tysabri svibanj biti čak i littler veći ", rekao je on.

"Većina ljudi koji imaju ovu bolest relativno su mladi i aktivni u životu", nastavio je. "Oni žele najsnažniji odgovor, pa odabiru lijek koji će im dati takvu zaštitu. Oni su spremni preuzeti rizik da to učine. "

Zašto se neki ljudi riskiraju? Desiree Parker, 38, iz Williamsburg, Virginija, dijagnosticirala je MS-a s recidivom u 2013. godini. U početku je odabrala Copaxone, ali je prešla na Tecfidera početkom ove godine.

"Znam što je PML, a razumijem povećani rizik za ovaj lijek, znanje koje sam dobio od razgovora s mojim neurologom i od samog čitanja o drogama", rekla je.

"Izabrao sam to iz više razloga, prvenstveno što nije bila injekcija ili infuzija. Imao sam puno problema s samim ubrizgavanjem i bio je bolestan od toga. Htjela sam oralnu medicinu s najnižim rizikom i najučinkovitijim nuspojavama. "

Prije uzimanja Tecfidere, Parker je testiran negativno za JCV antitijela.

"Znam da to ne znači da neću biti izložena virusu, a time i šansi PML-a, u budućnosti. Da sam bio pozitivan, vjerojatno bih odabrao jedan od oralnih lijekova, iako bih se više brinuo o tom riziku ", objasnio je Parker.

"Moj neuro je rekao da je to samo kada dobijete limfopeniju - niske bijele krvne stanice - da imate najveći rizik od razvoja PML-a ako ste zaraženi. Zato mi je doista stalo više gledati to nego stalno testirati na virus ", rekla je.

Parker se brine o dugoročnim učincima koje Tecfidera može imati na njeno tijelo, ali je više zabrinuta zbog usporavanja napredovanja bolesti.

Vix Edwards iz Nuneaton, Warwickshire, U. K., dijagnosticiran je MS-u koji je remiksirao 2010. Samo 18 mjeseci kasnije, njezina se dijagnoza promijenila u sekundarno progresivnu MS s relapsima. Pokušala je Copaxone i Rebif, ali je nastavila recidirati barem jednom mjesečno.

Nakon mnogo razmatranja, prešla je na Tysabri. Saznala je o PML riziku od njezine medicinske sestre, koja je detaljno objasnila telefonom, ponovo osobno i poštom.

"Nisam previše zabrinut zbog PML-a, uglavnom zbog toga što su izgledi da mogu ovo ugovoriti daleko manje od šansi za moj povratak bez Tysabrija", rekao je Edwards Healthline.

Do danas je imala 50 infuzija bez recidiva.

Prema Edwardsu, možda neće biti standard u cijeloj U. K., ali je testirala za JCV svakih šest mjeseci.

Soba za poboljšanje

Parker i Edwards vjeruju svojim praktičarima pružajući im potrebne informacije prije početka lijeka. To nije slučaj za sve.

Više od četvrtine ispitanika uzima lijek koji povećava rizik PML-a. Trećina ih nije svjesna ili je pogrešno informirana o rizicima.

"To je neshvatljivo", rekao je Silverman. "Po svim procjenama, ti lijekovi su veliki oružje s visokim rizikom. Gledanje PML-a neugodno je mjesto. Osjećala bi se jako, vrlo kompromitirano, ako nisam imao dugog razgovora s pacijentom o potencijalnim prednostima i rizicima koji se odnose na njihovu upotrebu. "

Parker vjeruje da pacijenti trebaju provoditi vlastita istraživanja o svakoj opciji liječenja i odlučiti o najvažnijim kriterijima odabira.

Silverman se slaže, ali naglašava potrebu traženja uglednih izvora u istraživanju na mreži.

On potiče aktivno sudjelovanje u grupama podrške kao što je Nacionalno društvo za mlade, posebice sastanke lokalnog kapitala licem u lice.

"Pomažu u širenju dobrih informacija koje mogu voditi pacijente u postavljanju pravih pitanja svojih liječnika", rekao je Silverman.