Ljubav za podatke + dizajn tipa 1 = Databaze

Naravno da smo svi O dijabetesu napadi na sjeckanje i razmjenu podataka koji se odvijaju diljem naše D-zajednice ovih dana - kolektivni poticaj za otvorene platforme kako bi se omogućio smisleniji pristup i korištenje naših uređaja i podataka poznat kao pokret #WeAreNotWaiting.

Jedna osoba koja je naporno radila na ovoj fronti je tip 1 Doug Kanter u Brooklynu, NY, koji

prije nekoliko godina osnovao pokretanje softvera za dijabetes podataka pod nazivom Databetes. Voljeli smo biti u kontaktu s Dougom tijekom posljednjih nekoliko godina, a zadnji put smo ga pozdravili na naš DiabetesMine D-Data ExChange događaj koji je održan u suradnji s Američkim udrugama za dijabetes u znanstvenim sesijama u lipnju.

Gostujući gost Doug Kanter

"Vaša vrsta dijabetesa će se izliječiti u idućih pet godina, 10 godina vrhova."

u dobi od 12 godina. Bio je uvjeren da evolucija proizvoda od inzulina pumpa do umjetne gušterače bila bi brza.

U posljednjih 20 godina, obećanja o nadolazećem liječenju ostala su na horizontu. Dok tempo promjene ostaje frustrirajuće spora, također smatram da je važno podsjetiti koliko sam imao koristi od napretka u tehnologiji dijabetesa. Zahvalan sam što je isti endokrinolog, koji sam gore spomenuo, bio i rani primalac inzulinskih pumpi i stavio me na jedan prije 27 godina. I posljednjih godina, moj Dexcom CGM je također postao bitan dio mog postupanja.

Ipak, ne moram ovdje podsjetiti čitatelje da ostaju problemi s tom tehnologijom. Moja glavna motivacija za stvaranje Databeta i rad na dizajniranju softvera za pacijente bila je frustracija s trenutnom serijom softvera proizvođača uređaja. Nedostatak pristupa svim mojim podacima, nedostatak interoperabilnosti među uređajima i nedostatak softvera za Appleovu platformu su sve pridonijeli. Također sam htio pomoći da donesemo istu razinu pametnog dizajna i funkcionalnosti koju smo navikli na internet potrošača i primijenili ga na sektor dijabetesa.

Dok sam razmišljao o ovoj temi već duže vrijeme, počeo sam razvoj databajtova ozbiljno 1. siječnja 2012. Toga sam dana započeo dugogodišnji eksperiment kako bih ispitao osnovnu ideju iza Databeta, koja je skupila sve moje dijabetes povezani podaci na jednom mjestu omogućit će mi poboljšanje vlastitog zdravlja.

Ta je godina pokazala da je najzdraviji u mom životu, a moje čitanje A1c poboljšava gotovo punu točku.

Moja ljubav prema podacima i dizajnu razlika je u životu s dijabetesom, ali nije bila moja opsesija.

U potrazi za fleksibilnošću

Uvijek sam pokušao iskoristiti prednosti tehnologije dijabetesa. Za mene je najbolja stvar za odlazak na inzulinsku pumpu fleksibilnost. Nikad mi se nisam svidjela regimentirani raspored koji je došao uz uzimanje snimaka i kratkog djelovanja i dugog djelovanja inzulina, zahtijeva od mene da doza i jesti u određeno vrijeme tijekom dana. S pumpom kao dijelom mog liječenja, uspjela sam pratiti svoj interes za fotografijom i započeti karijeru kao fotoreporter u New Yorku. Unatoč nepredvidljivosti pokrovnih vijesti, uvijek sam bio u mogućnosti upravljati svojim dijabetesom. Moji šefovi nikad nisu morali uzeti u obzir moje stanje kad sam dodijelio da obrađujem priču, čak i za vrijeme velikih događaja kao što je 9/11. Kao rezultat toga, moje slike za usluge vijesti vidljive su diljem svijeta.

Godine 2003. poticao sam svoj interes za rad na međunarodnoj razini i preselio se u Peking. Tijekom mojih osam godina tamo, pokriven sam priče oko Kine za velike novinske organizacije, uključujući

Business Week, Bloomberg News

i Financial Times . Vrhunac mog vremena bilo je fotografiranje Olimpijade za 2008 za New York Times . Cijeli moj put u inozemstvo, bio sam u mogućnosti da se pokorite mojim šećera u krvi pod kontrolom gledajući moje liječnike i ponovno snabdijevanje na putovanja natrag u U. S. nekoliko puta godišnje. godina praćenja svega Godine 2011. odlučio sam se vratiti u New York, završiti karijeru kao fotograf i usredotočiti se na razvoj Databeta. Da bismo pomogli ovom prijelazu, upisao sam dvogodišnji diplomski program na NYU koji se zove ITP. Jedna od stvari na koje sam zanimala ITP bila je njegova usredotočenost na humanizaciju tehnologije i učenje stvaranjem stvari, ne uzimajući testove.

Kao što sam naučila osnove kako kodirati, počeo sam se usredotočiti na vizualizaciju podataka. Istraživala sam nove načine osmišljavanja medicinskih očitanja uvozom vlastitih podataka o dijabetesu. Rani projekt koji sam stvorio bio je "inzulin na ploči", vizualizacija 100 dana podataka o CGM i inzulinskoj pumpi. Htio sam bolji način da pogledam svoje prehrambene navike i njihov učinak na razinu šećera u krvi. Dok nitko od mojih liječnika nikada nije pritisnuo da usvojim low-carb dijetu, bio sam zainteresiran za istraživanje da li su dani sam jesti manje carbs su također dani s najboljom kontrolom. Također sam htio vidjeti moje podatke inzulina na način koji je faktoriran u latenciji lijekova, pokazujući mi kad je zapravo "udaranje" umjesto kada sam ga uzeo. Često uzimam niz stupnjeva malih bolusnih doza i želim vizualni prikaz agregatnog učinka.

Proveden cjelogodišnji eksperiment koji sam ranije opisao postala je temelj moje teze. Kroz sve 2012, sam pratila svaki očitanja šećera u krvi iz mog monitora glukoze i CGM, svaki dozu inzulina pumpe, opis svakog obroka sam jeo, jela fotografija i podataka o lokaciji. Također sam trenirao za i vodio Philadelphia maraton, praćenje vježbe s Fitbit, Nike FuelBand, a monitor otkucaja srca i Runkeeper mobilnoj aplikaciji. Vidio sam 40% smanjenja inzulina bazalnih stope kada sam bio na vrhuncu treninga u odnosu na kada sam započeo.Nakon što sam završio maraton vikend prije Dan zahvalnosti, prestao sam trčati nekoliko tjedana da se oporavim. Ta promjena, u kombinaciji sa stresom iz tjedna finala u školi, rezultirala je značajnim povećanjem stope inzulina u prosincu.

Dovršavanje ovog projekta značilo je da sam prvi put u četvrt stoljeća življenja s dijabetesom imala cjelovitu sliku moje godine u dijabetesu. Odlučio sam dizajnirati način da mi pomogne u smislu 91, 251 CGM čitanja i tisuća drugih podataka. Koji su mi trendovi tijekom cijele godine? Je li moja kontrola zimi bolje nego ljeti? Kako se početak godine usporedio s krajem? Koji je bio moj najbolji dan, što je bio moj najgori i zašto? Kako definirate najgori dan, na temelju prosječnog šećera u krvi ili volatilnosti čitanja? Kako je jedenje u restoranima utjecalo na mene različito od domaćeg kuhanja? Ovo su bila neka od pitanja koja sam željela istražiti. To sam učinio s nekoliko vizualizacija koje su ispunile obje strane plakata.

Od 2012. nastavljam samostalno, ali s malo manje intenziteta. Još uvijek analiziram CGM čitanja, kao i prijavite svoje vježbe i obroke. Pratim grupe poput Quantified Self i misle da rade sjajno. I dalje sam zainteresiran za nove aplikacije za praćenje aktivnosti kao što su Moves (sve dok Facebook ne stekne i obrate svoju politiku na dijeljenje podataka).

Razvijanje Databeta

Dok sam završio diplomu, Databetes je osvojio nagrade iz NYU-a i dobio prijevremena sredstva iz Dorm Room fonda. To nam je omogućilo mjerenje razvoja. Naši prvi proizvodi su softver koji se bori za pacijente koji se temelji na lekcijama iz mojih eksperimenata za automatsko praćenje. Cilj nam je olakšati isti postupak samoupravljanja kod drugih pacijenata. Velik dio našeg usredotočenja je na mobilnim uređajima, čime su podaci djelotvorni kada i gdje pacijenti to trebaju. Također, prvenstvo je spajanje informacija o načinu života, kao što su prehrana i tjelovježba, s medicinskim podacima. Ovaj pristup pruža pacijentima kontekst koji im je potreban za razumijevanje i odgovor na promjene u svojim čitanjima.

Naše prvo izdanje softvera mobilna je aplikacija pod nazivom Meal Memory (dostupno na usluzi Google Play, uskoro dolazi u iOS). Počeli smo s naglaskom na prehranu nakon razgovora s desecima i desecima pacijenata. Dosljedno, upravljanje hranom bila je navedena kao najveći problem s kojim su se suočili pacijenti. Memorija obroka osmišljena je za izradu procesa snimanja onoga što ste jeli i njegovog utjecaja na šećer u krvi što je moguće lakše. Zapisivanje obroka počinje s fotografijom. Korisnici tada mogu unijeti procjenu ugljikohidrata i šećer u krvi prije obroka. Dva sata kasnije, šaljemo upozorenje tražeći čitanje šećera u krvi nakon obroka. Uspoređujući ta čitanja pacijentu daje osjećaj koliko dobro balansiraju svoje obroke i lijekove.

Sjećanje na obroke također je namijenjeno onima od nas koji su stvorenja navike, često jedu iste obroke u našim omiljenim restoranima ili kod kuće. Kada pacijent ponovno pojede obrok, sve svoje prethodne informacije su aktivne i mogu se koristiti za bolje upravljanje tom hranom ovaj put.

Osim pojedinosti svakog obroka, htjeli smo i put pacijentima da promatraju svoje cjelokupno prehrambene navike. Naš zapis o obroku pojavljuje se kao fotostream. Čitanja šećera u krvi prije i poslije obroka su označena bojama i slojevita na vrhu fotografija, omogućujući korisniku da brzo pregleda i vidi koliko često su u rasponu nakon jela.

Budućnost je otvorena

Databetes je započeo s fokusom na samouslužni softver za aktivno angažirane pacijente. Također razgovaramo s pružateljima zdravstvene skrbi o razvoju alata usmjerenih na kliničare kako bismo liječnicima omogućili učinkovitije upravljanje podacima o dijabetesu i integriramo ih u režim liječenja. U ovoj tehnologiji postoji sjajan potencijal da potakne i olakša promjenu ponašanja.

Utječe na naš razvoj predstavlja problem otvorenog pristupa podacima uređaja. Zajednica pacijenta s dijabetesom je usredotočena na to, i to s pravom. #WeAreNotWaiting pokret i Tidepool učinili su sjajan posao priopćavanja važnosti ovog problema i guranja proizvođača uređaja da promijene svoj pristup. CGM u Cloud grupi pokazao je da među korisnicima postoji znatna potražnja za novim uslugama. Osim očiglednog potencijala za poboljšanje zdravstvenih ishoda, također se čini kao jednostavan dobar poslovni smisao za ove tvrtke da rješavaju zahtjeve korisnika. Rastuća plima može podići sve brodove ovdje, pomažući svakome od pacijenata do liječnika da proizvođači uređaja rade bolje.

Otvoreni podaci omogućit će Databetesu dizajniranje proizvoda koji su pacijenti još lakši za upotrebu, omogućiti bolje alate za analizu, poboljšati povratne petlje i u konačnici prenijeti podatke u djelotvorne uvide. Potaknuti smo signalima koje vidimo iz mnogih igrača u industriji. Ulazak velikih tehnoloških tvrtki kao što su Apple, Google i Samsung u zdravstvenu skrb također će imati veliki utjecaj, dajući nam nadu da na kraju tunela ima svjetla na ovom pitanju.

U godinama od početka Databeta, naučio sam vidjeti dijabetes s mnogo različitih gledišta, osim što sam pacijent. Unatoč svim izazovima rada u ovom kompliciranom sektoru, i dalje se želim poticati da bolje iskorištavanje postojeće tehnologije može olakšati teret dijabetesa i poboljšati naše živote sve dok taj lijek ne stigne.

Doug, ti si naš junak! Radujemo se što vidimo da se vaša slika s Databetom materijalizira, a jednako su uzbuđeni što ste dio #WeAreNotWaiting vala kao i vi!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.