ŠTo bi vas privukla medicinska inovacija?

Angažman pacijenata . To znači različite stvari različitim ljudima. Sve do nedavno, pojam je uglavnom koristio korporacija kao eufemizam za lojalnost marke prema njihovim medicinskim proizvodima, ili pružatelji zdravstvene zaštite kao protuotrov "neusklađenosti". Mi na 'Mine mislim na angažman ne toliko kao što drugi nas uvjeravaju, nego kao priliku za pacijente da preuzmu vladavine, djelujući kao katalizatori za promjenu sebe. To je sve o projektu DiabetesMine Innovation, a mi smo sretni što se ovo gledište širi.

Partneri u zdravlju pacijenata koalicija skupina za zastupanje pacijenata Sanofi je prošle godine osnovao "prijelaz od sponzorstva zagovaranja do pravih partnerstva" s tim organizacijama. Diabetes Hands Foundation, diaTribe, DCAF i DiabetesMine su neke od članica specifičnih za dijabetes ove koagirajuće bolesti.

Za mene, veliko otkriće je vidjelo koliko je velik komunikacijski jaz izmeu nas PWD i istraživačke zajednice, kao i zdravstvenih djelatnika svih vrsta koji su često tamo u rovovima gdje pacijenti susreću liječnike i istraživače.

Slučaj u pitanju: Smanjenje A1C za četvrtinu postotnog boda nije dovoljno motiva za mene da se uključe u kliničku studiju, osobito onu koja može trajati dvije ili više godina i u kojem možda nikada ne vidim bilo koje izvješće o napretku ili ažuriranje o tome što je istraživanje otkrilo. Ako govorimo o novom lijekovima ili terapiji koja bi mogla potrajati desetljeće ili više da bi došla do tržišta, osobno mi je manje privlačno privući se vremena i truda da se pridruže studiji. I to je osobito nevjerojatno da moj liječnik ne zna ni o određenom istraživanju ili ga razumije dovoljno da vidi bilo kakvu potrebu da mi ukazuje na angažiranje.

Ono što sam doživio bio je: Oni koji rade rano istraživanje i razvoj ne govore naš jezik i uzimaju poruku o tome zašto bismo se trebali brinuti.A ako bismo trebali znati i brinuti se o određenim studijama, točkice uglavnom nisu povezane, tako da znamo kako se uključiti. Sve to znači da nisu dovoljno PWD-a uključeni u rani proces medicinske inovacije - a onih koji nisu on-line ili aktivno uključeni u zagovaranje još su manje vjerojatno da će to saznati ili biti u mogućnosti sudjelovati.

Vlakovi misli

Još uvijek možete pregledati reprodukciju twitter streama sa summita pretraživanjem hashtag #diabetesPIPH.

Kao što je navedeno, tu su bili zagovornici oko 10 DOC-a (Brandy Barnes, Ann Bartlett, Kelly Close, Adam Brown, Bennet Dunlap, David Edelman, Christina Roth, Cherise Shockley i Kerri Sparling. Drugi su uključivali lidere u različitim bolesnim stanjima, te stručnjaci za istraživanje i farmaciju; Znam da je barem jedan vođa vodećih proizvođača biofarma bio već tip 1 za veći dio svog života.

Mi smo bili stacionirani na stolovima oko sobe, svaki identificiran po imenu nekih on-the-horizon dijabetes inovacija. Bio sam na tablici "Smart Glucose Sensors" (vrlo prikladan jer sam imao svoj novi Dexcom G4 sa mnom!). Pored nas je bio stol "umjetne gušterače", a ne previše daleko stol "Inhalirani inzulin". Iako smo sjedili među različitim ljudima iz industrije, nažalost nismo dobivali sočan uvid u sve ove stvari dolazi; ali su ipak bili zabavni stolovi.

Mnogi od nas PWD-ovi su slični vlakovi misli i poruke za dijeljenje:

govoriti naš jezik, posegnuti za nama ranije u procesu, a ne kasnije, pobrinite se da nam govoriš što to realno znači da nas i naše živote, i molimo Vas da budete jasni o tome kako možemo dobiti informacije drugima koji bi ga mogli htjeti pristupiti.

Bilo je dosta rasprave o uklanjanju stigmi iz šećerne bolesti, i pazeći da se s nama razgovaraju, a ne na . Sve ove teme su odjekivale na drugim mjestima godinama, ali i dalje su potrebne više pozornosti unutar D-zajednice. Tako je to bila vrijednost ovog summita. Naravno, rezultati kliničkih ispitivanja usredotočeni su na "medicinsku korist" za PWD-e, uglavnom mjereno s utjecajem A1C. Na to se fokusiraju podaci o kliničkim ispitivanjima, medicinska zajednica touts kada trumpeting istraživanja, i na kraju kako regulatori gledati nešto kao "uspjeh" ili ne. No, mi pacijenti bore s jednim naglaskom na A1C, budući da naše dijabetes živi je više od samo jednog broja! Uz CGM (kontinuirani monitor glukoze) koji se ovih dana obično upotrebljavaju i ostali suvremeni testovi kao što je GlycoMark dostupni za promatranje varijabilnosti i odstupanja glukoze, čini se da bi trebali imati mogućnosti da prijeđu samo A1C u određivanju koliko koristi neki tretman bi mogao imati. Ipak, to se općenito ne događa. Dr. Beth Mayer-Davis iz UNC-a Chapel Hill napravila je zanimljivu točku u kojoj je radila kako bi se CGM-i koristili više u kliničkim studijama, ali da je to teška prodaja zbog troškova i nedostatka snimljenih podataka za usporedbu rezultata.

Također smo puno razgovarali o uklanjanju stigmi "nepridržavanja ili pridržavanja" i čini mi se da bi širenje izvan krajnjih točaka A1C na druge izvore podataka bilo iznimno korisno ne samo da bi se pokazalo pogodnosti, nastojanja da se čuvaju dijabetes.

Izgradnja odnosa

Ono što mi se pokazalo bilo je koliko je organizacija danas pokazivalo visoku razinu izgradnje odnosa s pacijentima posljednjih godina i više koordinacije u slušanju pacijentovog glasa u svojim procesima. Upravo je ohrabrujuće upravo stavljanje svih igrača u sobu za razgovor o izazovima i preprekama, kao i na zajedničkim temama i nagodbama.

To je, naravno, ono što

'Mine

radi posljednjih nekoliko godina s našim Innovation Summit, ali nisam osobno bio izložen velik dio ovog dijaloga na strani istraživanja i razvoja izvan svijetu kada je u pitanju stvaranje novih lijekova ili tretmana. A osobito kada se radi o potrebnim kliničkim studijama koje idu uz ovo istraživanje.

Također sam volio vidjeti Nacionalno vijeće za zdravlje i druge bolesti, poput Parkinsonove bolesti koju predstavlja Michael J. Fox Foundation (MJFF), prisutni i sposobni podijeliti ono što je radio ili nije radio u svojim zajednicama. Jedan odličan primjer toga bio je tijekom rasprave kada je zamislila ideja o stvaranju neke vrste eHarmonya ili Matcha. com alat kako bi se uskladili PWD-ovi s određenim kliničkim ispitivanjima na dijabetesu. Sta ti znas? Žena iz MJFF-a ustala je i rekla: "Već smo to učinili." I zaista su već koristili algoritme za pronalaženje partnera kako bi stvorili uslugu podudaranja kliničkih ispitivanja pod nazivom Fox Trial Finder prije više od dvije godine, a sada je registrirano 23 tisuće pacijenata! Ovaj koncept mogao bi biti ogroman za D-Zajednicu, a bilo je očito puno zanimanje na vrhu o kretanju naprijed na nešto slično specifično za dijabetes. JDRF je eksperimentirala s nečim takvim u prošlosti, a sada Sanofi i drugi u farmaceutskoj industriji rade s online zajednicom PatientsLikeMe kako bi stvorili uslugu kliničkih ispitivanja koja će uključivati ​​podatke o dijabetesu. Vrlo ohrabrujuće - čini se kao savršen način da pomognem više PWD-ova (poput mene) da pronađu zanimljive kliničke studije da bi doista bili motivirani da se uključe.

Registri, kioske i akademija?

Kao skupina, oni na samitu su istraživali konkretne korake koji bi se mogli poduzeti kako bi se povećala uključenost pacijenata.

Registar T1DExchange stvoren od strane Helmsley Charitable Trust, održan je brojno puta kao model za kako se više bolesnika interakcija i sudjelovanje može biti njegovana tijekom ovog procesa istraživanja i razvoja. Već nekoliko godina rade na izgradnji nacionalnog tipa 1 registra podataka i vjeruju da T1DExchange može biti model za zapošljavanje više bolesnih glasova i "razbijanje informacija na smisleni jezik" za razne publike - pacijente, kliničke i regulatornih stručnjaka i industrije.U jednoj od panel diskusije, direktorica Dana Ball iz T1D Exchangea spomenula je da njegova grupa već razgovara s tvrtkama o konzorciju koji bi mogao pomoći u financiranju registra tipa 2 - što je izuzetno ambiciozno i ​​stoga nevjerojatno!

Ostale ideje koje su se pojavile kako bi pomogle u pribavljanju više PWD-ova uključenih u proces uključuju:

Instaliranje kioska u zdravstvenim centrima ili bolnicama lokalne zajednice gdje bi pacijenti mogli unositi informacije kako bi pronašli određenu studiju.

Više pacijenata pacijenta i podrška među kolegama tijekom i nakon kliničkih ispitivanja, kako bi podijelili svoja iskustva s drugima koji bi mogli razmotriti sudjelovanje.

Pročitane brošure u liječničkim uredima ili lokalnim ljekarnama, pa čak i crkvama, koje bi mogle objasniti prednosti sudjelovanja u ovom procesu. To bi trebalo "nadmašiti znanstveni jezik, lagane kapljice A1C ili druge nematerijalne aspekte" koji zapravo ne dobivaju PWD-ove previše uzbuđeni, dogovorili smo se.

Još jedna bilješka iz MJFF-a bila je ideja o održavanju sajmova kliničkih pokusa lokalnih pacijenata kao načina za povećanje svijesti i angažmana. Sada bi to bilo zanimljiva ideja, nešto poput posla, ali za klinička ispitivanja na dijabetesu. Možda bi to moglo pristajati s lokalnim ADA Expos …?

• Razgovaralo se o stvaranju nečeg poput pacijentovog zagovornika sveučilišta, slično onome što je inicijativa inovativnih lijekova (IMI) u Europi u programu javno-privatne inicijative poznata kao Europska akademija pacijenata za terapijsku inovaciju (EUPATI). Uglavnom, donosi pažnju zagovornika za školovanje o istraživanju i razvoju kako bi mogli izaći i komunicirati te podatke s drugim pacijentima. Zvuči kao nešto što bi stvarno moglo dobro raditi ovdje u državama!

  

• značio nešto

nama bolesnicima - od prvoga dana, kada tvrtka ili istraživač istražuje što bi mogao izgledati određeni proizvod ili lijek kao i koji problem bi mogao biti rješavanje za krajnjeg korisnika. Povratne informacije pacijenata trebale bi predstavljati od začeća sve do regulacijskog procesa i marketinške strategije jednom kada nam taj alat postane dostupan.

Predstojeći izazov prati - osobito lukav kada je u pitanju tako zamršen proces koji može potrajati toliko dugo. Pacijenti moramo održati pritisak, ako želimo vidjeti pozitivne promjene.

Kao što je Bob Cuddihy, Sanofijev VP za medicinske poslove u Sjevernoj Americi, rekao: "Područje dijabetesa plače za strpljiv angažman." Nismo se mogli više složiti - i činimo sve da širimo riječ i povećati angažman iz tog cilja.

Što još vidiš kako načini da pacijenti s dijabetesom postanu "dio rješenja"?

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline.Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.