Violončelo Advocacy i University of Catastrophe

Mi uvijek volimo otkriti ljude u zajednici dijabetesa koji su radi (neobično) velike stvari.

Zato je bilo tako uzbudljivo saznati više o radu on-line D-odvjetnika Marie Smitha, koji blogira na Joy Benchmarks . S njom je dijagnosticirana tipa 1 u odrasloj dobi u srpnju 2011., a prošlog je ljeta proslavila svoju prvu borbu!

Upravo u to vrijeme, Marie je putovala u Indianapolis za D-Meetup i imala sam zadovoljstvo susresti ga po prvi put u stvarnom životu. Bila je to mala skupina, pa sam imala priliku sjesti i razgovarati s Marie bout joj dragi violončelo i kako je ona koristila kako bi potaknula druge ljude. Njezina robna marka "violončelo zagovaranje", " ili živa glazbena terapija, prilično je jedinstvena.

Posebno za "Mine By Gospodin Mike Lawson

Za Marie Smith u Chicagu, koji žive s dijabetesom tipa 1 nije velika stvar sama po sebi. Ne, to je tek posljednja u nizu medicinskih problema s kojima se bavila posljednjih 15 godina.

Pritisak u tom oku osjećao je kao da joj se očne jabučice pomiču, a bol i mutna dvostruka vizija poslali su Marie i njezin suprug Steve u paniku koja ih je dovela do hitne pomoći.

Šesnaestorica liječnika, a više od godinu dana kasnije, još je bila u boli i nije mogla vidjeti kad je otišla do stručnjaka za bolove koji su učinili nešto što Marie kaže da je neobična.

Liječnik je učinio nešto revolucionarno ", rekla je." Izvadio je knjigu s police i pogledao moje simptome. " Tada je Marie rekla da ima rijetku neuromuskularnu bolest. Nakon nekih testova dijagnosticirana je miastenija gravis (MG), rijedak autoimuni poremećaj koji utječe na mišiće oko očiju i živce koji ih kontroliraju. Doktor joj je dao recept za droge pod nazivom Mestinon i ona kaže da je u roku od 30 minuta od uzimanja, godišnja bol u njezinu oku nestao i njena vizija vratila (!)

"Ostali 16 liječnika preuzeo moj problem bio je u mojoj glavi i ja sam stvarala stvari.To je sve što mogu skupiti iz njihovih odbacujućih odgovora. Svi su me pitali jesam li pod stresom ", kaže Marie, primjećujući da MG obično nije liječnikov dnevni radarski ekran. MG je toliko rijedak da će većina liječnika vidjeti čitavu karijeru jedan pacijent s MG." Bio sam jedan. I oni su to propustili ", kaže ona." Imam PTSP (posttraumatski stresni poremećaj) iz ovog iskustva. Biti u tolikoj boli i da me nitko ne sluša zauvijek me ozlijedio. "

Njegova poruka za odlazak za pacijente je: Ako se liječnikovo mišljenje ne uklapa, potražite drugu, pouzdajte se u svoje tijelo i pratite svoju intuiciju. a za liječnike: rijetke bolesti su stvarne, one su vani, a ne u mašti vašeg bolesnika.Ako ne možete dijagnosticirati što je pogrešno, molimo Vas uputite svog pacijenta dijagnostičaru, a zatim slijedite telefonski poziv. zaslužuje 14 mjeseci u agoniji, a da nitko ne sluša!

Tečajevi u katastrofalnim događajima ^{Ali čak i nakon što je konačno dobila pravi lijek kako bi ublažila bol, Marie nije upravo završila sa Sveučilišta u katastrofi, ona je tek počela s "drugom godinom". Ispada da miastenija gravis ponekad predstavlja rani znak upozorenja rijetke vrste raka. Samo dva tjedna nakon što je primila dijagnozu MG, Marie je saznala da je razvila timus raka žlijezda, u njezinu je krilu postojao tumor samo iznad njezina srca.} 21. kolovoza 1998., u dobi od 29 godina, Marie je otišla pod nož kako bi uklonila rakni tumor. Operacija je bila intenzivna koja je uključivala piljenje kroz prsnu čeljust, leptirući je poput piletine (netko bi to mogao nazvati "medijernom sternotomijom", ali mislim da je slika od piletine dobro funkcionirala) i ponovno je stavila zajedno.

Dan poslije operacije, Marie je srce počelo nepromišljeno pobijediti, a ona je gledala kako se oko nje bune liječnici i medicinske sestre u ER. Sjeća se svega što blijedi i da je u miru. Osjećala se mirno i tiho. Preminula je. Nekoliko minuta prije nego što su liječnici šokirali njezino srce natrag u život … "Smrt je lako", rekla je Marie. "Puno je kao da ostavljam niz balona." Marie kaže da se sjeća da je svjesno odlučila vratiti se u život. "Sjećam se kako mislim da se moram vratiti jer imam dijete, obećala sam joj da ću je podići." U to vrijeme, njezina je kći bila 8 godina stari i to je obećanje ono što je zadržala Marie ide.

Život je nekoliko godina nosio s tim zdravstvenim preprekama, ali prošle je godine još jedna brzina udarila na putu ka maturi na Sveučilištu za katastrofu.

Nakon kratkog posjeta ER-u (za nepovezanu zubnu infekciju), Marie je otkrila da ima i dijabetes tipa 1 (!) Još jedna cipela pala je u svoju poslovnu medicinsku Odiseju.

Životna glazba: lekcije naučene na Sveučilištu katastrofe

. A ona priznaje da su emocionalno, duhovno i fizički iscrpljeni i spremni da "diplomiraju". "Imam stalni kemoterapiju od 2005. godine. Bolestan sam od bolesne", rekla je. "Ne znam je li Mogu to učiniti mnogo dulje. "

Kroz sve te zdravstvene izazove, Marie je zadržala strast koju je imala od svojeg djetinjstva: svira violončelo. To joj je pomoglo ne samo da se nosi s time, nego i da pomogne drugima kojima je potrebna nada i nadahnuće.

Suočavanje s violončelom

Marie svira violončelo od 9 godina i uvijek je volio iskustvo tog glazbenog instrumenta. Kad je imala 12 godina, dobila je antikni violončelo koji je godinama postao pravi prijatelj. Čak je i ime za njega: Sir Barclay Winthrop III, kojemu je draže "Sir Barclay". Sada ima 50 godina, i zajedno su živjeli tri desetljeća.

Tijekom svog vremena oporavka raka oko sedam godina, Marie je počela razvijati izvedbeni komad s Sir Barclayom koji je opisao život s invaliditetom. Ona je otvorila komad ispred malih skupina i većih okupljanja od 2 000 ljudi u malim zajednicama, crkvama, rotacijskim klubovima i ženskim skupinama. Stvorila je emisiju nazvanu

Tkanje: Inspirational Journey o MG

, koji se bavi rakom i cjelokupnim životom. Ona je blogirala o tome, a Marie kaže da je to djelo više od 20 puta u Illinoisu i Wisconsinu za opću publiku.

Ali početkom prošle godine, Sir Barclay je oštećen ("slomio mu je vrat") kad su mu se teška vrata zatvorila, uzrokujući štetu vrijednu 300 dolara. To je bilo poražavajući za Marie, koja se osjećala kao da je njezin dugogodišnji prijatelj bio ozbiljno povrijeđen i nije si mogla priuštiti pomoć da ga ozdravi.

"Moj problem je bio da je moj violončelo kako zaradim novac, a kada je slomljen, nisam mogao igrati koncerte, niti jedan koncert ne znači nikakav novac. Kada je Marie spomenula ovaj zagonetku na svojem blogu, Diabetes Online Community se okuplja doniranjem novca. Neki DOCeri također su osobno pridonijeli na D-Meetupu prošlog ljeta.

Uz svu tu pomoć, uspjela je platiti popravke Sir Barclaya, a sada je još jednom postavila svoje znamenitosti na upotrebu svog violončela radi svijesti o zdravlju i zagovaranja. Trenutno polira od novog komada koju zove,

Novi počeci: Life Mosiac . Baš kao i njezina prethodna emisija, Marie kaže da će ova jednodnevna emisija teći između kratkih monologa i komada solo violončelističke glazbe. Najčešće svira vlastite glazbene skladbe, razmještene u razgovoru o vlastitim "avanturama" kao osobama s invaliditetom i izdržavanju njezinih zdravstvenih problema - uključujući izazove dodavanja dijabetesa u svoj život. Njezin je plan lansirati ovu turneju u ljeto, možda i za svoju drugu borbu 24. srpnja 2013. Sve što joj treba je PA sustav i stolica, te osobe koje žele čuti svoju priču glazbom.

"Skidanje komada nije dovoljno za mene, moram stvoriti mozaik od njih." Za mene je glazba uvijek govorila istinu gdje riječi nisu uspjele, razgovarati o procesu stvaranja novog života, onoga koji ima mjesta za kroničnu bolest i tako mnogo više. "" Misli o šećernoj bolesti i invalidnosti bit će izazvan smijehom. "Marija se smije koliko voli glumiti violončelo, rekavši: "Postoji razlog zašto je moj trzaj u Twitteru @cellobard, ako sam rođen u drugom stoljeću, bio bi bard. Bio bih priča o putovanjima koja je glazba za ljude Ja sam jedan, želim putovati i dijeliti život i snagu sa što više ljudi. "

Kakva inspiracija! Nadamo se da ćemo jednog dana vidjeti Marija kako svira njezin violončelo, a kad dođe vrijeme, zasigurno ćemo sjediti usko slušati za lekcije koje mogu doći samo iz nekog mjesta poput Sveučilišta katastrofe.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje

Ovaj je sadržaj stvoren za šećernu bolest dijabetesa, blog zdravlja potrošača usmjeren na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.