Tip 1 Diabetes Advocacy: Upoznajte Goulds

Kao osobe s dijabetesom ili roditeljima djece s dijabetesom, svi znamo kako je teško upravljati neprestanom ravnotežom hrane, inzulina, vježbanja i bezbroj drugih beskonačno zaobilaznih varijabli. Sada zamislite da ćete morati nositi sve te poteškoće s četvero djece.

Upoznajte Ellen i Dave Gould, roditelje Dijete djece u dobi od 17 do 2 godine - od kojih su četiri

žive s dijabetesom tipa 1. Ovaj tjedan, Ellen, kućna majka i Dave, potpredsjednik za oglašavanje za dnevne novine, Tennesseean , pratit će četiri svoje djece, Patrick, 17, Sam, 12, Sarah, 10 i Oliver, 6, kada se upuštaju u avanturu života. Djeca Goulda imenovana su za Dječji kongres delegata na šesti dvogodišnji Dječji kongres JDRF koji se održava ovog tjedna u Washingtonu D. C. Dok tamo, Ellen i Goulds će svjedočiti pred Kongresom o svom jedinstvenom iskustvu u upravljanju dijabetesom. Oni će također imati priliku susresti se sa svojim senatorima i predstavnicima, izvesti temu pjesama "Promise to Remember Me", a nadamo se susretati se s pjevačicom Nick Jonas!

DM) Pa kada su se dogodile sve dijagnoze u vašoj obitelji? Je li najstariji prvi bio dijagnosticiran?

EG) Patrick je naše najstarije dijete i prvo je dijagnosticiran, u srpnju 2004. kada je imao 12 godina. Imao je sve klasične simptome: gubitak kilograma, ekstremnu žeđ, itd. Odveli smo ga liječniku i brzo je dijagnosticiran , Bio je primljen u bolnicu nekoliko dana.

Budući da smo imali dvoje djece s tipom 1, dogovorili smo se sudjelovati u istraživanjima Probne mreže prirodne povijesti. Drugi dio istraživanja proučavao je antitijela koja mogu biti prisutna u krvi našeg tipa 1 koji bi ukazivali na mogućnost tipa 1. U ožujku 2007. sudjelovali smo i naš liječnik pozvao je tijekom Samog 10. rođendana da nam kaže da on i Oliver imali su dijabetes protutijela prisutni u njihovoj krvi. Oba su naknadno testirana dvosatnim testom tolerancije glukoze u krvi. Sam nije uspio taj test. Već je imao dijabetes. Barem smo ga mogli vrlo pažljivo promatrati.Počeo je pokazivati ​​simptome u roku od šest mjeseci i postao je ovisan o inzulinu.

Tri godine star Oliver također je imao protutijela, ali nije bio tip 1. Složili smo se ući u oralni inzulinski pokušaj da pokušamo odgoditi ili spriječiti bolest. Nismo ga uspjeli spriječiti. Unatoč našim najvećim naporima, bio je dijagnosticiran u listopadu 2008.

DM) Jeste li primijetili bilo kakve obrasce u njihovoj dijagnozi? Znam da istraživači uvijek traže tragove u obiteljskim slučajevima. Je li vam liječnik rekao ništa o tome?

EG) Nakon Sarah je dobio teoriju da jer ona i Patrick imali slične značajke da možda postoji nešto tamo. Oliver ima slične osobine, ali Sam ih uopće ne izgleda - tako da je teorija poprsje. Svi smo poslali krv za studij obiteljske povijesti, ali mi nikada nećemo čuti stvarne rezultate.

DM) Kako upravljate brigu o dijabetesu svakodnevno a također podižete još četvero djece bez dijabetesa?

EG) Teško je, ali upravo smo prihvatili činjenicu da imamo zauzet život. Tri od četiri snimaju

snimke i Sarah je na crpki. Dva starijih dječaka koji nisu tip 1 (dobi od 15 i 13 godina) pomažu Oliveru testiranju, brojanje ugljikohidrata i redovito mu daju snimke. Dvije mlade ne-tip 1 djevojke (dobi od 2 i 3) samo misle da je dio normalnog života. Najteži dio je kontinuirani brojanje ugljikohidrata, prisjećajući se tko je jeli i što je siguran da svatko uzme svoje snimke. To je definitivno timski napor. A Patrick je izvrstan tip uloga za ostala tri.

Ipak pokušavamo ponuditi uravnoteženu prehranu koja je zdrava za svakoga. Non-dijabetička djeca ne vide naše izbore hrane kao o dijabetesu. Radi se o jedenju prehrane s niskim udjelom masnoće, niskog šećera, što je jednako zdravo kao što možemo postići.

DM) Tako se pomažu brinuti jedni za druge, ali

ima li svaki klinac vlastiti pristup upravljanju šećernom krvlju

? EG) Svi rade mnogo sličnih stvari. Na primjer, one u snimkama uzimaju i Novolog (nakon jela) i Levemir (jednom dnevno). Svi imaju različite omjere, tako da sve moramo zadržati ravno. Svatko izuzetno podržava jedni druge i zabrinjava jedni druge. DM) Kako ste uključeni (roditelji) s dijabetesom vaše djece? Sa starijom djecom koja pomažu mlađima, jesu li u tom trenutku prilično nezavisni?

EG) Vrlo smo uključeni. Kao roditelj samo se osjećate odgovornima, čak i za 16-godišnjaka! Mladi ljudi vjeruju da će zauvijek živjeti i ne misle kroz dugoročne učinke. Mi smo na njima kako držati svoje dnevnike i raspraviti njihove brojeve i snimke nakon svakog obroka. Ako sam u blizini, svi žele razgovarati sa mnom o brojanju ugljikohidrata nakon svakog obroka. Prije jela, sve osim Oliver testova samostalno. Oliver pokušava sam testirati. S vremena na vrijeme treba pomoć. Dajemo mu svoje snimke. Druga djeca daju sebi snimke. Sarah je sada sama sposobna mijenjati svoju pumpnu lokaciju. Ona može učiniti sve što mora biti učinjeno za njezinu pumpu.Dječaci ne žele pomoć s njihovim snimkama.

Najteži dio je noću. Naše prvo pravilo je netko ispod 100 prije spavanja mora jesti snack. Naša djeca su jako aktivna tako često nakon napornog dana (košarku, lacrosse, nogomet), testirat ćemo u 2:00 ili 3:00 ujutro. Imali smo strašnu nisku epizodu s Samom prije nekoliko mjeseci, gdje smo jednog jutra čuli pucanje u njegovoj sobi i našli ga prilično nesukladnim. Doslovno je onesvijestio i udarajući glavom prema stolu, koji je lupao u zid. Trebalo mu je 20 minuta kako bi ga vratili u normalu, tako da svaka buka koju čujemo noću daje nam dobar razlog za ustajanje.

DM) Kako se školuju u školi?

EG) Vrlo dobro - i to ne govore samo njihovi roditelji! Patrick je član Nacionalnog časnog društva i čini Honor Roll svake četvrtine / semestra. Sam dobiva ravno A i Sarah je prošle godine dobila sve A i jedan B na njezinu izvješću. Oliver počinje vrtić sljedeće godine.

Upravljanje dijabetesom u školi je prilično glatko. U osnovnoj školi imamo medicinsku sestru s punim radnim vremenom koja osigurava da dolaze u njezin ured da ispituju prije ručka, a zatim se zaustave natrag kako bi bili sigurni da imaju ugljikohidrate i da sebi daju inzulin. U srednjoj školi nema medicinske sestre. Patrick je mnogo više samodostatan. Uzima ručak iz kuće pa zna koliko ugljikohidrata ima u njemu. Često provjerava šećer u krvi kako bi zadržao vrhunac stvari.

DM) Kako ste se uključili u JDRF?

EG) Nakon što je dijagnosticiran Patrick, učinili smo mnogo istraživanja i zvali smo lokalni ured. Dave se godinu dana poslije pridružio Odboru lokalne uprave i bit će predsjednik Uprave dvije godine od srpnja.

DM) Što mislite reći Kongresu kada svjedočite ovaj tjedan?

EG) Želimo da shvate kako je to živjeti s tom bolesti. Statistika je jedna stvar, ali kad možete staviti lica na priču i vidjeti što ova bolest radi u jednoj obitelji, nadamo se da će nastaviti pružati sredstva koja će nam pomoći da pronađemo lijek. Iako su terapije dulje putu da pomognu u upravljanju ovom bolešću, inzulin je daleko od savršenstva. Teško je dobiti onu osjetljivu ravnotežu između prehrane, tjelovježbe i inzulina kako bi se proizvodili šećeri u krvi unutar normalnog raspona. Trebamo lijek.

DM) Što djeca smatraju "zagovornicima dijabetesa"?

EG) Vrlo su uzbuđeni. Tri najstarija tipa 1 sudjeluju u kampu Tennessee za dijabetičnu djecu (TCDC) u ljeto tako da je njihova mreža tip 1 prijatelja prilično široka. Patrick je sada savjetnik u logoru. Oni nisu neugodno zbog bolesti. Žele pomoći.

DM) Što djeca nastoje postići ovim zagovaranjem u kratkom roku?

EG) Mislim da oni razumiju da naša obitelj ima prilično zanimljivu priču - barem jedan koji daje ljude da se sjede i uzmu u obzir. Ako to možemo pretvoriti u više ljudi koji nam pomažu pronaći lijek, onda smo učinili ono što trebamo učiniti.

Hvala Goulds, svi i svi!Ponižavamo kako vam sve to čini tako lako.

Poštovani čitatelji: možete pratiti i JDRF-ov Dječji kongres slijedeći @JDRFAdvocacy ili provjeru web stranice Dječjeg kongresa na www. cc. jdrf. org.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.