Pismo mojem rijetkom stanju

Lindsey Sutton je imala samo pet tjedana kad su ljudi primijetili da ima problema sa probavljanjem masti. No tek nakon godine testiranja i tjednih sastanaka dobio je službenu dijagnozu.

Nedostatak obiteljske lipoproteinske lipaze, ili obiteljski sindrom chylomicronemia (FCS), iznimno je rijedak. Tako je rijedak, zapravo, da utječe samo na oko 1 milijun ljudi, a službeno se klasificira kao rijetka bolest.

Rijetke bolesti imaju ograničena sredstva za istraživanje uzroka i liječenja, uglavnom zbog toga što utječu na relativno mali dio populacije. Ali ljudi koji imaju rijetke bolesti još uvijek pate od posljedica slabije bolesti, a često nemaju ugrađeni put liječenja koji će slijediti ili zajednica s kojom će ga podijeliti.

Koja je najzahtjevnija stvar za bolest koja se smatra "rijetkim"?

Lindsey Sutton:

Moram reći da glavni izazov nije imati drugih koji razumiju simptome kojima se redovito bavim. Moji prijatelji i obitelj čine veliki sustav podrške, ali nije isto kao i povezivanje s nekim tko doživljava iste probleme.

Što vam liječnici kažu o tretmanima i terapijama?

LS:

Znam da se radi o nekim istraživanjima, ali nisu sigurni koliko. Trenutačno nema terapije odobrene od strane FDA koja učinkovito djeluje za mene, zbog čega je priznanje tako važno. Nadam se da će u budućnosti biti tretmana. Osjećate li se kao da postoji zajednica za druge ljude koji imaju FCS?

LS:

Pronašao sam malu zajednicu kroz RareConnect, što je korisno. Međutim, želim da postoji način da se veza između članica učvrsti kako bi ljudi mogli slobodno govoriti o ovoj bolesti na mjestu. Od sada, ne osjećam se kao da mogu razgovarati s nekim na web mjestu o problemima s kojima se suočavam s tom bolešću. Zašto rijetke bolesti zaslužuju vašu pažnju?

Upoznala sam nekoliko ljudi s FCS-om i to je bilo nevjerojatno iskustvo. Biti u stanju razgovarati s drugima koji točno shvaćaju kako je to živjeti s tim stanjem, bio je dah svježi zrak, to je bilo jedno od najboljih iskustava koja sam imala.

Što je potaknulo da želiš napisati pismo bolesti, FCS?

LS:

Netko mi je predložio da pišem pismo osloboditi neke emocije i napetosti koje proizlaze iz toga da se ne osjećaju dobro većini dana. Nisam imao pojma kako bi to bilo dobro da se osjećam da se izrazim kroz pisanje.Time sam se osjećao iznimno osnaženim i pojačavalo me da me ta bolest ne definira niti će me ikada odrediti. Pročitajte kako biste vidjeli što Lindsey želi reći joj stanju.

"Dragi FCS,

" Sigurno smo prošli puno zajedno, a nakon 25 godina još uvijek vas pokušavam shvatiti.

"Učinite moj život tako teško gotovo svaki dan. Ne mogu otići sat, ne naglašavajući da ću, zbog tebe, dobiti pankreatitis. Svakog sam dana brinem o simptomima koje možete donijeti i kako ćemo zajedno raditi u budućnosti. Želim imati djecu i ne moram provoditi cijelu trudnoću u bolnici, a definitivno ne želim da moja djeca podnesu ono što sam morao podnijeti.

"Znam da ja nigdje nisam savršen kada je u pitanju jelo, a ja sam prvi koji priznajem kada ga pretjeram. Vi to podnosite kad ti brownies izgledaju previše ukusno da prođe - i 'tolerirati' mislim da me ne šaljete u bolnicu. Ali još uvijek me plaćaš sljedeći dan.

"Osjećam se kao da te lijepo trudim, ali ništa ne funkcionira. Čak i kad dobro jedem - niske ugljikohidrate, niski šećer, visoko bjelančevine i ispod 10 grama masnoća - još uvijek ste nesretni, uzrokujući to strašno i previše poznato kuglasto rebro i bol u škripcu. Ne mogu uzeti lijekove protiv boli 24 sata dnevno! Imam posla: raditi, provoditi vrijeme s prijateljima i obitelji … znate, živite normalan život.

"Mislim da niste svjesni koliko sam vas uplašena. Više me plašiš jer mi držiš svoje zdravlje u rukama. Bila sam hospitalizirana više od 30 puta, jedan me napad na ICU. Znam da sam prouzročio nekoliko napada s lošim izborima, ali ostalo je sve vas. Znam da ste čuli da sam se plakala spavati bezbrojne noći, i osjetio sam svoju tjeskobu i bijes.

"Najgori dio je da sam se tako navikao da se svakodnevno osjećam kao da sam zaboravio da nije normalno."

"Saznajte više o testovima amilaze i lipaze" Vidio sam stres i zabrinutost da si rodila moje roditelje, pogotovo kad sam bio bolesna svaka dva mjeseca za dvije godine. Ti si me izazvao pakao - oh, i zbog toga se razbolio na rođendan tate prije par tjedana, to je stvarno bilo "Jedna od najgorih stvari je da se ne osjećam kao da imam utičnicu, a kad se osjećam jako loše, Ne želim biti teret nikome, ne želim da ljudi ikada misle, "Oh, ona se opet osjeća bolestan, nikad se ne osjeća dobro." Mrzim što mnogi ljudi ne razumiju kako je to živjeti s ovu bolest. "" Natjerali ste me da se ugasite, čak i oko obitelji i najboljih prijatelja, jer me ne vole vidjeti da se brinu o meni cijelo vrijeme. Ti si mi pomogao da postanem sjajna glumica, jer lažem kako Osjećam se svaki dan. Faking da se osjećam dobro je mentalno iscrpljujuće i mrzim vas jer sam korijen mojih zdravstvenih problema.

"Na kraju dana, ti si dio mene, i nadam se da s vremenom možemo naučiti da bolje radimo jedni s drugima, umjesto protiv.

- Lindsey "