Multipla skleroza: Jedno što ne mogu živjeti bez

Multipla skleroza, ili MS, utječe na oko 2,5 milijuna ljudi širom svijeta. Živjeti sa stanjem može predstavljati niz izazova. Srećom, bez obzira što prolazite, obično postoji osoba, aktivnost, osobna mantra ili čak proizvod koji vam pomaže pružiti vam potporu ili motivaciju za nastavak.

Pitali smo vas: kada imate MS, što je jedna stvar koju ne možete živjeti bez?

„Nada. Nisam mogao živjeti bez nade. Iako ne predviđam ono što bi mnogi razmotrili 'lijek' za MS u životu, to ne znači da nemam nadu za taj lijek. Uglavnom, to je nada da je naša posljednja generacija koja živi bez lijeka za multiplu sklerozu. Ali ovdje je stvar: nadu bez plana je samo san. Pretpostavljam da ono što stvarno nisam moglo živjeti je znanje da neki od najsjajnijih, neki od najcjenjenijih, i neki od najplepjerljivijih istraživača našeg doba rade kako bi okončali tu prokletu bolest. Postoji plan. Oni su plan. Dakle, moja nada nije samo prazan san. "

Trevis Gleason je autor Život s multiplom sklerozom . Tweet him @TrevisGleason < . "Jedina stvar za koju ne mogu živjeti je mrežna zajednica ljudi koji žive s MS-om, koji pružaju toliko potrebnu podršku, informacije, prijateljstvo i (virtualne) zagrljaje! prijatelji vani prolaze kroz slične stvari. "

Christie Germans je autor

The Lesions Journals . "U trenutku moje dijagnoze bio sam muž i otac, a ono što je bilo najvažnije meni ostaje isto: [moja obitelj] Iako MS može potapati kronično bolesne prste u gotovo svaki aspekt mog života, nikada neće dotaknuti moj duh i odlučnost dati mojoj ženi i djeci najbolju moguću moguću svaku, jednodnevnu, prilagodbu, prilagodbu i zadržati - to je moj moto. Nije lako i nije bez nekoliko modrica, neki TE ars, i cijeli niz igala (ha). Živjeti s MS-om, nemam pojma što će sutra donijeti, a kamoli 30 sekundi od sada, a ne mogu zamisliti da jahanje ovog ludog valjkastog koluta MS-a bez moje obitelji mojoj strani. " Michael Wentink je istaknuti suradnik na MS Connection

i

The Mighty . Tweet njega @mjwentink . "Nisam mogao živjeti bez podrške. MS može biti takva usamljena bolest, ali budući da znam da postoje ljudi koji me vole i podupiru, osjećam se kao da ne prolazim samo ovim putem. " Simone S. je član udruge udruge multiple skleroze America

"Moj sustav podrške mi je vrlo važan. Obitelj, prijatelji, moj supružnik, pa čak i društveni medijski prijatelji igraju važnu ulogu u pomaganju u borbi protiv MS-a.Oni su uvijek tu kad imam teško vrijeme. Stalna nesigurnost povezana s multiplom sklerozom može biti vrlo zastrašujuća. A u tim trenucima kad gledam okolo i moj mozak MS ne prepoznaje ništa, [ti ljudi] me uvjeravaju da sam siguran. Imajući tu utjehu je jedino što ne mogu živjeti bez. " Nicole Lemelle je autorica Moje nove Normals

. Tweet joj

@ nclark140 . "Biti MS pacijent i [što] radim za MS stanovništvo, često me pitaju: gdje mogu dobiti svu moju energiju? Moj odgovor je jednostavan: dobivam ga od MS zajednice! Ja to dobivam od onih koji mi daju energiju da radim ono što radim. Dakle, jedino što ne mogu živjeti bez njih su ljudi koje sam upoznao tko su pogođeni MS-om. " Stuart Schlossman je osnivač MS Views and News

"Jedno što ne mogu živjeti bez (osim moje supruge, Laura)? Dobivanje na otvorenom iu prirodi. Osvježava tijelo, um, dušu - sve je bitno za uzdizanje kada imate multiplu sklerozu. " Dave Bexfield je autor ActiveMSers

. Tweet njega

@ActiveMSer . "Otkrio sam da je najvažnija stvar koja me dobiva kroz rat protiv MS-a moja mreža za podršku. Bilo da su mi liječnici i medicinske sestre, agencije koje pružaju savjetovanje i programe za mene ili članove obitelji koji se bave sa mnom, čuvaju se za mene i daju mi ​​puno bezuvjetne ljubavi, svaki je sastavni dio moje dobrobiti , To je protiv moje žestoko nezavisne prirode, ali znam da selo nikad ne prestaje podizati dijete. Ja sam zauvijek zahvalan za moje. " Sara B. je članica zajednice udruge multipleks skleroze America

"Jedina stvar za koju ne mogu živjeti je jutarnja rutina. Vrijeme provođenja svakog jutra, hranjenje mojim srcem, umom i tijelom, pomaže mi ostati jaka i usredotočena tijekom dana. Moja jutarnja rutinska promjena, ali obično je kombinacija pisanja, meditacije i vježbanja, kao što je yoga ili hodanje. " Courtney Carver je autor Be More with Less

. Tweet joj na

@bemorewithless . "Znam koliko je važan partner skrbnika koji živi s tom bolesti. Ali ne mogu živjeti bez moje invalidskih kolica. To je moja sposobnost, sloboda i neovisnost. Kao što ste možda primijetili, prilično sam specifičan za moju stolicu. Nedavno smo Dan i ja putovali i tako koristili manju, više prijenosnu stolicu. Radila je, ali to nije moje Grožđe Ape, koje je ime moje stolice. (Neki ljudi imaju djecu, ali imam invalidskih kolica, zahvaljujući MS-u.) Grožđe Ape je velika, moćna i sposobna se nasloniti da oslobađa pritisak da sjedi cijelo vrijeme. Nisam mogao živjeti s multiplom sklerozom bez nje. "

Jennifer Digmann i njezin muž, Dan, dijele svoju priču na njihov blog . Tweet ih

@DanJenDig . "U opasnosti od zvučnog klišeja, ne znam gdje bih bio - osobito psihički i emocionalno - bez mog muža i moje obitelji. Svatko je toliko pozitivan i razumljiv kada imam loš dan ili razbuktan.Moja mama me prati na brojnim imenima liječnika i svakom od mojih MRI-a. Ona i moj otac nude nenadmašnu ljubav i podršku, kao i perspektivu, iako i dalje priznaju kako se osjećam i dopuštajući mi da u potpunosti doživljavam. Moj brat i njegova uskoro supruga pružaju pomoć i zaštitu, a svake godine hodaju po mojoj strani u našoj lokalnoj šetnji MS. I moj muž? On je moj spas. On primjećuje promjene u mom pokretljivosti, ponašanju i simptomima ponekad čak i prije nego što to učinim. On je voljno i automatski podigao moju opuštenost kad je moja rezerva energije niska. Ako me podigne s posla, on će sigurno krenuti daleko, kako bih se mogao kratko drijemati. Nisam odlučio podijeliti svoj život s MS-om - ali moj muž i moja obitelj učinili su. A za njih sam zauvijek zahvalan zbog svoje ljubavi. " Cat Stappas je autor It's Only Bruise i istaknuti suradnik na MS Connection. Tweet joj @ItsOnlyABruise. "Mislim da mi pomaže da se nosim sa MS-om moja zaručnica i moji stephildreni. Imajući obitelj i budućnost koja se radujem, stvarno je promijenila moju perspektivu. "

Patrick O'Hara je autor

komedija, tragedije ili mene?

Citirajte ga na

@patrickcomedy . "Sa MS-om, naučio sam nikad ne reći da ne postoji nešto što ne mogu živjeti, jer to može biti ono što sam izgubio. Ali u duhu ovoga pitanja, jedna stvar koju bih htio izgubiti bio bi moj glas. Koristim softver za prepoznavanje glasa za pisanje mog bloga, knjigu na kojoj radim, e-poštom i tekstovima. Koristim svoj glas za rad svjetla, stropnih navijača, nijansi i televizora. Koristim svoj glas kako bih podsjetio suprugu da je volim. S obzirom da sam već izgubio svu funkciju u mojim nogama i mnogo toga u mojim rukama, ako izgubim glas, život bi postao mnogo teži. " Mitch Sturgeon je autor Uživanje u vožnji

"Rezervni plan. Svaki dan izgleda i osjeća se drugačije. Nema predviđanja što će sutra donijeti (čak i sat vremena od sada može donijeti iznenađenja). Dopustite sebi da budete što fleksibilniji prilikom postavljanja očekivanja ili poduzimanja obveza, ali također budite ljubazni prema sebi i ne sudite kada stvari ne idu prema planu. " Meg Lewellyn je autor BBHwithMS

. Tweet joj

@meglewellyn . Osim ogromne i nezamjenjive potpore članova MSAA-e, bez sumnje bih rekao [ono što ne mogu živjeti bez] hlađenja prsluka koju nam nudiš. Bez nje bih i dalje bio ograničen. Ne mogu zahvaliti MSAA-i dovoljno da mi se vratim dio svog života koji sam nedavno propustio, sve do nedavno. " Cathy F. član je zajednice Association of Multiple Sclerosis America

"Ako sam mogao samo odabrati jedan proizvod koji pomaže kod moje MS, to bi bilo SpeediCath Compact Eve (od Coloplast). Stvarno ne mogu živjeti bez nje. Nisam stigao preko noći. U početku nisam mogla ni reći riječ "kateter". "Oslobodila me je. Imala sam sigurnost napustiti kuću, otići u krevet, ostati u hotelu ili na mjestu prijatelja." Ardra je autor Probiranje na zrak

i istaknuti suradnik na

MS Connection . I iz naše zajednice Živjeti sa MS Facebook: "Moram reći da to mora biti moj mužić. Ne znam što bih učinio bez njega. "-

Dawn K., živi s MS

" Vožnja! LOL … Ozbiljno, ja sam udovica i više ne mogu voziti. Trebam vožnju svugdje gdje idem. Pravi odgovor je, obitelj, prijatelji i ljubaznost drugih. Nikada me nisu pustili. "-

Michelle W., živi s MS " Vino. "-

Raymond W., koji živi s MS " Moj naslonjač i spavanje i moj TV. "-

Julie E., živi s MS " Obitelj i kompresijski koljena visoke čarape! Volim jeftine crne od Rite Aid-a najbolje, ali imam teška vremena da ih pronađete. Kupio bih slučaj kad bih mogao. Yep, čarape i SAS jake sandale - to sam ja, i zahvaljujem se mojoj kćeri da me konačno prestane zadirkivati. Ostanite jaki i radite ono što vam je pravo. [Vi] ne možete biti uzaludni kada imate MS. "-

Jennifer F., živi s MS

„Određivanje. "- Bob A., koji živi s MS

" Moj divni neurolog! "-

Cindi P., živi s MS " Yoga. Doista, stvarno pomaže. "-

Darlene M., koji živi s MS