Cistične fibroze Dobrotvorne organizacije čineći razliku

Cistična fibroza je kronično stanje koje uzrokuje stvaranje sluzi u plućima, gušterači i drugim organima. To uzrokuje probleme s disanjem, povećava vjerojatnost razvoja infekcija i široku paletu drugih simptoma, koji variraju od osobe do osobe. Stanje je genetsko, što znači da se prenosi od roditelja do djeteta. Da bi imali cističnu fibrozu, oba roditelja moraju biti nositelji defektnog gena. Razlog zbog kojeg je stanje tako složeno i može uzrokovati različite simptome, zato što ima više od 1 700 poznatih mutacija.

Potrebno je istraživanje kako bi se otkrili bolji tretmani i moguće liječenje. Budući da je bolest cjeloživotna i može biti opasna za život, osobe s cističnom fibrozom često trebaju potporu za pronalaženje odgovarajuće medicinske skrbi i drugih resursa u svojoj zajednici.

Kada donirajte ili zatražite pomoć od dobrotvorne organizacije, želite osigurati da se to može povjeriti. Ove sedam organizacija čine impresivan posao podizanja svijesti i pružanja pomoći ljudima koji žive s cističnom fibrozom.

Boomer Esiason Foundation

Bivši NFL reprezentativac Boomer Esiason pokrenuo je Boomer Esiason Foundation 1994 godine nakon što je njegov sin Gunnar bio dijagnosticiran cističnom fibrozom. Danas je to najbolja dobrotvorna udruga Charity Navigator koja prima punu ocjenu odgovornosti i transparentnosti.

Posjetite njihovu web stranicu.

Zaklada za cističnu fibrozu

Zaklada cistične fibroze jedno je od najvećih i najstarijih neprofitnih organizacija posvećenih stvaranju svijesti i pomaganju ljudima u bolestima. Sa 4 zvjezdice iz Charity Navigatora, osnovana je 1955. od strane skupine roditelja djece koja su imala cističnu fibrozu. Tijekom godina je znatno narasla, pridonosi velikim dijelom istraživačkim otkrićima i podršci koja je dostupna ljudima koji žive s tom bolesti. Ima 70 poglavlja i fondove preko 120 centara za njegu samo u SAD-u.

Istraživanje i financijska potpora Zaklade pomogli su Vertex Pharmaceuticals Inc. razviti lijek Lumacaftor, koji u kombinaciji s ivacaftorom pomaže u poboljšanju funkcije pluća kod ljudi s najčešćim mutacijama cistične fibroze, F508del-CFTR. Američka uprava za hranu i lijekove (FDA) proširila je svoje odobrenje lijeka za uključivanje djece starosne dobi od 6 do 11 godina.

Godine 2016. zaklada je također najavila otvaranje novog istraživačkog centra posvećenog isključivo otkrivanju naprednih novih postupaka za genetsku mutaciju.

Posjetite njihovu web stranicu.

Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation

Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (CFLF) ima drugačiji pristup od tradicionalnih dobrotvornih organizacija. Njezin je fokus na pružanju rekreativnih potpora osobama s cističnom fibrozom, kako bi mogli održavati fizički aktivan način života.

Osnivač Briana Callanana dijagnosticiran je stanje pri rođenju. Nakon što je shvatio pozitivan učinak koji mu je vježbao, i fizički i psihički, započeo CFLF osnažiti druge koji žive s cističnom fibrozom i pomažu im u dobivanju pristupa zdravih rekreativnih aktivnosti. Od svog početka 2003. godine organizacija je dala preko 500 darovnica.

Posjetite njihovu web stranicu.

Cystic Fibrosis Research Inc.

Founded in 1975, Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) je vrhunska ljubav prema Charity Navigatoru. Iako CFRI financira istraživanje cistične fibroze, veliki dio njenih napora ide u stvaranje i održavanje sustava podrške zajednice za bolesnike s cističnom fibrozom i njihove skrbnike.

Organizacija pruža mjesečnu grupu za podršku koju provodi kvalificirani socijalni radnik za CF skrbnike. Ljudi koji nisu lokalni mogu nazvati i pridružiti se telefonom diljem zemlje.

Godišnje vježbe koje sponzorira CFRI pomažu ljudima koji žive s cističnom fibrozom i njihove obitelji se povezuju s drugima koji prolaze kroz iste izazove. CFRI također nastoji pomoći obiteljima španjolskog govornog područja da se pridruže svojoj zajednici stvarajući dvojezične DVD-ove i biltene.

Posjetite njihovu web stranicu.

Emily's Entourage

Emily's Entourage rođeno je iz nužde. Osnivač utemeljitelja i imenjakinja, Emily, ima naprednu cističnu fibrozu i samo 35% funkcije pluća. Sadašnja znanstvena istraživanja nisu bila usredotočena na tretmane za njezinu specifičnu mutaciju, tako da Emily, zajedno s prijateljima i obitelji, preuzela stvari u svoje ruke.

Od 2011, Emily's Entourage je podigao više od 2 milijuna dolara za CF istraživanje usmjerene na rijetke mutacije. Ove godine njezina je organizacija profilirala CNN. Emily je također imenovana prvakom promjena od strane Bijele kuće 2015.

Posjetite njihovu web stranicu.

Zaklada Mauli Ola

Braća James i Charles Dunlop pokrenuli su Zakladu Mauli Ola 2007. godine nakon što su pročitali članak u

New England Journal of Medicine

navodeći prednosti slane vode za osobe s cističnom fibrozom. Oba Dunlops su radili za tvrtku za genetsko ispitivanje, Ambry Genetics, i bili su pohlepan surferi. Odlučili su kombinirati rad strpljenjem u nastojanju da pomognu ljudima. Fondacija Mauli Ola povezuje ljude s genetskim bolestima, uključujući one s cističnom fibrozom, surfanje i druge terapije temeljene na oceanu. U 2015. godini, Quiksilver Pro Gold Coast, sportaši World Surf League i veleposlanici Mauli Ola udružili su snage kako bi skupili lokalnu djecu s cističnom fibroznom surfom. Posjetite njihovu web stranicu.

Rock CF Foundation

Emily Schaller započela je Rock CF Foundation 2007. godine. Kao netko tko živi s cističnom fibrozom, Schaller je otkrio da je velika pomoć kao dio njezina plana liječenja. Ona vjeruje u redovnu kardio, uzimajući joj pluća do najviših funkcionalnih kapaciteta od djetinjstva.

Rock CF Foundation ima za cilj podići svijest o cističnoj fibrozi, istraživanju fondova i pomoći onima koji žive s njim iskusiti višu kvalitetu života. Zaklada Kicks Back program daje tenisice za cipele osobama s cističnom fibrozom i plaća pristojbe za registraciju za utrku po svom izboru.

Emily i njezina zaklada predstavljeni su u brojnim visokoprofilnim publikacijama, uključujući

The New York Times, Atlantic

i Forbes . Posjetite njihovu web stranicu.