Kako ću odlučiti kakav alat za podršku su najbolji za mene?

Suočavanje s dijagnozom raka dojke i podvrgavanje kemoterapiji može biti jedno od najstrašnijih vremena u životu osobe. No, i stručnjaci i preživjeli u rakom slažu se da je najbolji način da se borite za ovo vrijeme da se podarite širokoj mreži podrške.

Vaš tim za liječenje onkologije bit će jedan od vaših najvećih pristaša tijekom vašeg tretmana i nakon toga, tako da podijelite svoje potrebe otvoreno i iskreno tijekom svakog koraka procesa.

Osim vašeg liječničkog tima, pomoć je dostupna u vašoj lokalnoj zajednici i širom svijeta. I pronalaženje podrške vjerojatno je lakše nego što mislite. Razmotrite ove prijedloge kad počnete povećati svoju mrežu i pronaći najbolje alate za sljedeću fazu svog života.

Budite informirani

Važan prvi korak je da naučite sve što možete o svojoj dijagnozi. Biti obrazovan i informiran pacijent može vas učiniti boljim partnerom u timu liječenja kemoterapijom. Također vam može pomoći da znate što možete očekivati ​​i bolje razumjeti koju vrstu pomoći trebat ćete tijekom ovog putovanja.

Zamolite svog onkologa za bilo kakav materijal za edukaciju pacijenata koji bi mogli imati o vašem stanju. Trebali biste naučiti osnove bolesti, vrstu raka dojke koju imate, fazu vašeg raka, kako se liječiti i moguće rezultate nakon liječenja. Važno je pročitati načine kako se nositi s mnogim emocijama koje ćete imati, kao i kako upravljati svojim liječenjem raka.

Iako internet može biti od koristi, budite oprezni na web stranice koje upotrebljavate. Učinite svoje istraživanje s pouzdanim, pouzdanim organizacijama za rak koji pružaju besplatne resurse pacijentima i njihovim obiteljima. Pogledajte da vidite da su informacije ažurirane i napisane ili pregledane od strane onkoloških stručnjaka. Slijede neki od najboljih izvora:

Američko društvo za rak - Doznajte o vašem raku i pročitajte priče o nadi. Američko društvo za rak (ACS) ima lokalne urede u mnogim gradovima Ujedinjenog Kraljevstva i 24-satni informativni centar.

rak dojke. org

- Pročitajte najnovije informacije o raku dojke, istraživanje i statistiku na web stranici ove neprofitne organizacije. Rak. mreža - stranica Američkog društva za kliničku onkologiju daje onkologu odobrene informacije o raku za osobe koje žive s rakom i one koji se brinu za njih.

Nacionalna raširena mreža za rak - Savez od 21 vodećih kancerogenih centara u zemlji.

Medline Plus - Nacionalna medicinska knjižnica Ujedinjenog Kraljevstva, dio Nacionalnog instituta za zdravstvo, nudi jednostavne informacije o svojoj web stranici.

Oncolink - Prva web stranica za informiranje o raku sponzorirana od strane Abramson Cancer Centra Sveučilišta u Pennsylvaniji.

Pitajte obitelj i prijatelje

Kada vaša obitelj i prijatelji saznaju za dijagnozu raka, sigurno ćete dobiti mnoge ponude za pomoć. Pitanja o "Što vam treba? "I" Što možemo učiniti kako bismo vam pomogli? " su česti. Nemojte se osjećati krivima ili ne oklijevajte pri prihvaćanju svojih ponuda. Sada je vrijeme da se usredotočite na vas. Ušteda energije i smanjenje stresa jedna je od najvažnijih stvari koje morate učiniti sami.

Krug za podršku može vam pomoći na više načina nego što mislite:

Obroci - Odaberite dobro organiziranog člana obitelji ili prijatelja koji će koordinirati isporuke obroka. Krug za podršku bit će sretan što možete unijeti omotane ručkove i večere u svoj dom za vrijeme liječenja. Ako boravite daleko od kuće, odaberite hotel koji nudi hladnjak u sobi kako biste mogli uzeti obroke na putu.

• Kućanske radnje - Drugi organizirani pomagač može koordinirati zadatke porodice između vaše obitelji i prijatelja. Razmislite o svemu što radite uobičajenom tjednu i zatražite od svog koordinatora da vam pomogne napraviti popis onoga što vaše dužnosti uključuje i kako se mogu dijeliti s drugima. Vaš popis može uključivati ​​poslove kao što su pranje rublja, briga za vaše kućne ljubimce i kupnju namirnica.
• Odjeća - Zamolite nekoga da domaćini "Šeširi i perika" u vašoj čast. Goste donose šešire, perike, šalove, neke smiješne i neke ozbiljne, a imate dodatni bonus noći zabave.
• Obrazovanje za djecu - Ostavljanje vaše djece u skrbi bliske obitelji i prijatelja koji nude besplatnu pomoć može biti veliko olakšanje, kako emocionalno tako i financijski.
• Prikupljanje sredstava - Pogledajte se da se pridružite ili se prijavite za besplatnu web stranicu za prikupljanje sredstava. Ove stranice omogućuju obitelji i prijateljima da daju online donacije za svoje medicinske zapise. Možete slati poruke hvala svojim donatorima izravno s web mjesta i dati ažuriranja o svom liječenju.
• Čak i ako živite sami ili živite daleko od bliske obitelji i prijatelja, pomoć je dostupna. Započnite pitajući odjel ljudskih resursa ili voditelja drugih organizacija s kojima ste povezani.

Pridružite se grupi za podršku

Unatoč pozornosti voljenima i njihovom timu za liječenje raka, mnogi bolesnici i dalje se osjećaju preplavljeni i izolirani. Zato se mnogi obraćaju podršci za dodatnu pomoć.

U skupini za podršku, pacijenti mogu podijeliti svoja iskustva s rakom i frustracije s drugim članovima koji će točno znati što osjećaju. Grupe za podršku također mogu biti odličan izvor za ideje o tome kako se nositi s nuspojavama i drugim emocionalnim borbama. Istraživanja pokazuju da pacijenti s rakom dojke koji pripadaju skupinama za podršku imaju bolju sposobnost suočavanja, bolja raspoloženja i iskustvo manje boli, depresije i anksioznosti. Drugi pacijenti s rakom ili stručnjaci za onkologiju često vode te skupine.

Većina centara za rak nude neku vrstu podrške, pa zatražite od svog onkologa informacije. Ako ne postoji jedan u vašem objektu, zamolite da se uputite u neku drugu lokalnu organizaciju koja vam nudi jedan. Također, pitajte o grupama za podršku obitelji. Članovi obitelji dijele stres vašeg raka, tako da može imati i nekoga s kim mogu razgovarati.

Još jedna dobra opcija je da se upoznaju s internetom.Mnoge organizacije za rak daju mrežne grupe za podršku, zajednice za raspravu i blogove kao druge načine povezivanja. To može biti osobito korisno ako na vašem području nema grupe podrške koja se sastaje na prikladnoj lokaciji i vremenu.

Online grupe za podršku također vam pružaju priliku za povezivanje s drugim pacijentima s rakom iz cijelog svijeta kako bi se pružila veća perspektiva kako se drugi suočavaju s njihovim liječenjem. Neke online grupe zatvorene su samo za članove i zahtijevaju da se registrirate prije nego što budete mogli sudjelovati. Druge grupe su otvorene za javnost i mogu ih čitati. Imajte to na umu prilikom dijeljenja vrlo osobnih podataka.

Evo nekoliko organizacija za rak gdje možete pokrenuti virtualno pretraživanje:

WhatNext (Network Support Network)

• Cancer Survivors Network
• CancerCare
• Udruga raka Online Resources
• velika mjesta za početak, ako je moguće, pokušajte pronaći grupu za podršku koja je specifična za vaše potrebe i vašu vrstu raka dojke. Vjerojatno ćete dobiti više iz svake grupne sesije i moći ćete se više povezati s drugim članovima. Na primjer, HER2Support je resurs za pacijente, skrbnike, članove obitelji i prijatelje onih koji su HER2 pozitivni.

Potražite dugoročnu pomoć

Liječenje raka može postati ogroman teret za vas i vašu obitelj. Fizičke, emocionalne i financijske cestarine mogu se brzo zbrojiti, osobito ako vam je potrebna kemoterapija. Najbolji način da to izbjegnete je da budete sigurni da imate sustav podrške za nekoliko tjedana i mjeseci u budućnost.

Dok nastavljate s liječenjem, vaše se potrebe za pomoć mogu promijeniti. Na primjer, u početku vam možda neće trebati prijevoz do tretmana, ali na putu možete postati slabiji i trebate nekoga da vas vani i natrag. Ili, dok vaše zdravstveno osiguranje koje je vaš poslodavac pokrivao veći dio troškova zdravlja, možda ćete morati zatvoriti svoj posao ako se vaše zdravlje odbije. Razmišljanje o tim scenarijima može biti teško, ali je važno planirati hitne slučajeve.

Pokrenite popis organizacija koje nude različite usluge kojima se možete obratiti na potrebu. Uključite organizacije koje nude podršku kao pomoć pri životnim troškovima i lijekovima, stanovanje, prijevoz i isporuke obroka.

Evo nekoliko organizacija koje nude potporu:

Farmaceutske tvrtke. Većina farmaceutskih tvrtki pruža podršku za pomoć pacijentima u upravljanju troškovima njihovih receptora za rak. Provjerite web stranicu proizvođača lijekova kako biste vidjeli je li dostupan program pacijentice za pomoć lijekovima. Svaka tvrtka ima vlastiti skup zahtjeva za koga se kvalificira za pomoć.

• RxHope. Za pacijente koji trebaju pomoć pri kretanju pacijentovim programima pomoći, RxHope pomaže pribaviti lijekove besplatno ili uz nisku naknadu.
• Zaklada za pristup pacijentskoj mreži. Bolesnici s niskim dohotkom koji imaju dijagnozu metastazirajućeg raka dojke mogu dobiti pomoć kod izdataka za liječenje karcinoma.
• Lokalne organizacije. Usluga ili volonterske organizacije u vašoj zajednici kao što su Salvation Army, United Way i Catholic Charities mogu ponuditi pomoć kod troškova života i lijekova.Lokalne crkve i odsjeci također mogu imati programe pomoći pacijentima u potrebi. Često postoje lokalne neprofitne organizacije posebno za ljude s rakom. Oni mogu ponuditi financijsku pomoć, domaće jela, namirnice, prijevoz, pomoć kod kuće ili perika.
• Joeova kuća. Organizacija koja pruža mrežni vodič za smještaj, Joe's House pomaže pacijentima koji raka i njihovim obiteljima nađu mjesta na kojima se nalaze mjesta za liječenje.
• Hope Lodge. Ovaj program Američkog društva za karcinom nudi besplatno mjesto za boravak obiteljima koje su podvrgnute liječenju daleko od kuće. Kontaktirajte American Cancer Society kako biste vidjeli postoji li lokacija u blizini vašeg liječničkog centra.
• Nacionalni centar za putnike pacijenata. Ovaj vodič za resurse navodi sve dobrotvorne, dugoročne medicinske prijevode dostupne pacijentima u potrebi, uključujući zrakoplovne karte i putovanje na tlo.
• Put do oporavka. Ovaj program American Cancer Society koordinira mrežu volontera koji pružaju prijevoz pacijentima koji rade na raka koji trebaju vožnju liječenju.
• Nacionalna udruga agencija za područje na starenje. Ovaj program nudi raznovrsnu pomoć za starije odrasle i osobe s invaliditetom koje trebaju usluge kao što su kućna zdravstvena zaštita, prijevoz, domaći obroci, pomoć za skrbništvo i zdravstveno osiguranje.
• CancerCare. Osim on-line podrške skupine, ovaj New York-based neprofitna pruža financijsku pomoć za prijevoz, kućnu njegu i brigu o djeci.
• Izgledajte dobro Osjećajte se bolje. Ovaj program American Cancer Society nudi klase i besplatne perike i šminke za žene koje dobivaju tretman raka dojke.
• Federalni i državni programi hrane. Dostupni su neki državni programi koji pomažu stanovnicima s niskim prihodima da snose troškove hrane, uključujući: Supplemental Nutrition Assistance Program (SNAP), Program hitne pomoći za hranu (TEFAP), Žene, novorođenčad i djecu (WIC) i Dopunski prehrambeni program ). Nazovite službu za nacionalnu glad ili lokalnu zdravstvenu / socijalnu službu da biste saznali kako se prijaviti za ove usluge.
• Pronalaženje odgovarajućih alata za podršku da biste dobili vaš put kroz rak će zahtijevati malo posla i uzeti dobar dio vremena, ali vrijeme je dobro proveo. Učenje o tome koja je pomoć dostupna olakšat će rješavanje zahtjeva liječenja.