Kako objašnjavam MS

Multipleks skleroza (MS) može biti teško razumjeti, a da ne spominjemo definiranje. U medicinskom svijetu MS se često opisuje kao "autoimuna bolest koja utječe na središnji živčani sustav. "Bolest je uzrokovana slomom mijelina, što dovodi do oštećenih živaca i formiranja ožiljnog tkiva.

Ako se boriš shvatiti ovu definiciju, nisi sama. Evo kako četiri osobe s MS-om opisuju svoje stanje u laičkim terminima.

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

Dijagnoza: 2009 | Windsor, Kalifornija

"Strašno. "Tako Meagan Freeman opisuje MS. Medicinska sestra, supruga i majka šestero, s dijagnozom bolesti, zasigurno nije bila dio njezina životnog plana.

Čak i kao zdravstveni djelatnik, Freeman smatra da je teško objasniti MS.

"Oni koji nisu susreli nikoga s MS prije nego što obično reagiraju zbunjenjem i postavljaju pitanja poput" Što je to? , '" ona kaže. "Ja obično pokušavam dati jednostavna objašnjenja, nešto poput:" Moj imunološki sustav pogrešno je zamijenio moj mozak i leđnu moždinu za neprijatelja i pokušavao neprimjereno udariti premaz mojih živaca. „”

Ona također objašnjava kako to utječe na njen svakodnevni život.

"MS uzrokuje ekstremni umor i bol, a ovo roditeljstvo čini posebno teškim", kaže Freeman. "Djeca često ne razumiju zašto ne mogu sudjelovati u svakoj aktivnosti, a teško je objasniti prijateljima i obitelji. "

Budući da nikad neće moći pobjeći od MS-a, smatra da je korisno educirati druge. Freeman razgovara i educira druge osobe putem svog bloga, majčinstva i multiple skleroze.

"Postoji još 2 milijuna ljudi na svijetu koji točno prolaze kroz vaše iskustvo, a nikad nisam našao više ljudi koji podržavaju i razumiju kao što imam sa MS zajednicom širom svijeta", kaže ona.

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

Godina dijagnosticirana: 2013 | Libanon, New Hampshire

Eleanor Bryan kaže da je MS "bolest koja uzrokuje da dobijete na vlastitim živcima. "

Ona otkriva da pomoću analogije može pomoći objasniti MS:" Naš je živčani sustav sličan telekomunikacijskom sustavu s užetima koji pokrivaju žice poput kabela mobitela. Tvar koja pokriva kabele je masna tvar zvane mijelin. U MS-u, mijelin se raspada zbog nepoznatog razloga. Živci koji su pogođeni imaju učinke poput problema sa strujom kablovima. "Iako su njezini živci dobro reagirali na lijekove, ne znajući što je sljedeće najteži je dio života s MS-om.

"Teško je predvidjeti koliko ili kada će MS utjecati na vas", kaže ona. "Kao da dobivate telefonski kabel koji vam je potreban za život, a zatim slučajno pokrećete s stolicom. Još uvijek trebate kabel, ali ga morate pažljivo koristiti."

No, umjesto da se prebiva na njezinoj situaciji, Bryan smatra da ga uzimanje jednog dana u isto vrijeme čini lakšim. Također je započela popis mini kantica za stvari koje želi učiniti, sve od pokušaja joge do snorkelinga u mokrom odijelu.

"Znajući da godinama ne mogu imati sve iste sposobnosti, želim iskoristiti ono što imam sada", kaže ona. "Osjećam se kao da živim puno više u ovom trenutku. "

Gary PruittGary Pruitt, 68

Godina dijagnosticirana: 1998 | Georgetown, Kentucky

"Kad opisujem MS drugima, kažem im da, iako stvari izgledaju dobro na vani, unutar nje je poput olupine vlakova", kaže Gary Pruitt.

Uspoređuje bolest s onim što se događa kad se kratko spaja električni sustav: "Živac je poput električnog kabela, s mijelinom koji pokriva živac koji djeluje kao izolator za signal koji se šalje iz mozga do kraja živaca. Slično kao kad pokrov više nije na električnom kabelu, mijelin je izgubljen, a unutarnji dio kabela dotakne i stvara kratki spoj u krugu. Živci se dodiruju i skraćuju. "

Za njegovu vlastitu dijagnozu, njegov liječnik i neurolog je prvo pomislio da je imao živčani živac ili tumor na mozgu. Šest neurologa i više od 25 godina kasnije potvrđeno je da Pruitt ima MS.

Dok je konačno saznala da MS ima olakšanje, danas je najviše frustrirajući dio toga što se mora oslanjati na druge, uglavnom ženu.

"Oduvijek sam bila vrlo neovisna, i morala sam prevladati svoj otpor i tražiti pomoć", kaže Pruitt.

Dok su dnevni poslovi izazov, olakšava se kretanje zahvaljujući Segwayu. Ovaj motorizirani uređaj omogućuje Pruittu da ostane pod kontrolom. Od pokretanja svakodnevnih zadataka do putovanja, Pruitt i njegova supruga sada su u stanju raditi stvari zajedno.

Julie LovenJulie Loven, 37

Godina dijagnosticirana: 2014 | Charlotte, North Carolina

"Većina ljudi misli da se pripremate umrijeti ili ste jako bolesni", kaže Julie Loven.

Ovaj nedostatak razumijevanja je nešto što može biti neugodno, ali Loven ga vidi kao samo još jedan nalet na putu življenja s MS-om.

"Mogao bih dobiti super znanstveni i opisati demijelinizaciju, ali većina ljudi ne raspolaže pažnjom za to", kaže ona. "Budući da je MS u mozgu, postoji šansa za oštećenje mozga i kičmene moždine koja može uzrokovati probleme od gubitka senzacija u prstima do potpunog gubitka pokretljivosti i kontrole tjelesnih funkcija. Kao i ostali koji žive s MS-om, Loven se redovito bavi osjećajem gori, problemima pamćenja, udarima topline i umorom. Unatoč tome, ona i dalje ima pozitivnu perspektivu i još uvijek čini ono što voli najviše poput kuhanja, putovanja, čitanja i vježbanja joge.

"Ne govorim da je MS guma za žvakanje i ruže i velika borba za pidžama", kaže ona. "Odustajanje od straha od bolesti nije ono što treba učiniti. „