Razgovor s primateljom transplantata na otočiću | DiabetesMine

Ranije smo podijelili vijest o uzbudljivom radu koji se dogodio u City of Hope, nakon što je obitelj Wanek u Wisconsinu donirala milijune studija za liječenje dijabetesa u Kalifornijskom objektu. Danas smo uzbuđeni čuti prvu ruke POV iz dugogodišnjeg tipa 1 koji je sam prošao kroz postupak transplantacije. Taj D-peep je Roger D. Sparks, koji piše o njegovim iskustvima na blogu o transplantaciji gušterače.

Drago nam je da danas predstavimo ovaj gostovani razgovor s Rogerom, koji je vodio Joanne Milo u Kaliforniji, aktivni zastupnik u Diabetes Online Community (DOC) i bliski suradnik našeg tima ovdje 'Rudnik.

Pacijent transplantiranih pacijenata od Joanne Laufer Milo

Imam privilegiju da se sprijateljim s Rogerom Sparksom, i smatram da je vrlo zanimljiv, dijeljen, hrabar čovjek i još uvijek, kako smatra sebe, tip 1 dijabetes.

Drugo presađivanje pet i pol mjeseci kasnije učinilo mu je bez inzulina! Nema niskog šećera u krvi! Bez šećera u krvi (bez obzira što jede)! A njegov najnoviji A1C je 5,4%!

Imala sam priliku sjesti za ručak (pojeo je omlet od sira, bez hrane) i razgovarao. Imala sam hrpe pitanja, uglavnom o emocionalnom utjecaju njegovog novog života i njegovoj odluci da preuzmu rizik od transplantacije otočića gušterače.

JM) Možete li mi reći nešto o svom putovanju s dijabetesom, molim vas?

RS) U 198. godini dijagnosticiran sam s 32 godine. U liječenju su mi injekcije - NPH i Regular - četiri godine, NovoPens za pet godina, zatim Medtronic inzulinska pumpa - više verzija tijekom godina. Koristio sam Apidra inzulin (pokriven pod mojim osiguranjem) posljednjih nekoliko godina s pumpom.

Kada je vaš nesvjesnost hipoglikemije postala značajna?

Počeo sam izgubiti svijest prije 15 godina i izgubio sam ga prije desetak godina.

Zašto nisi pokušao CGM (kontinuirano praćenje glukoze)?

Prije devet godina učinio sam - Medtronic CGM.Našao sam ga tako netočno, i tako teško staviti i držati na mjestu (bio sam aktivni tenisač i golfer), da sam odustala na njemu. Kad se Dexcom počeo koristiti, moje osiguravajuće društvo nije je u početku prihvatilo, i nisam si mogao platiti za to. Kad sam stigla do Medicare dobi, prije tri godine, naravno, oni to ne bi odobrili. Moje vrijeme nije moglo biti više. To je također bio problem za mene uopće zbog svoje sportske aktivnosti. Mogu se nositi s jednim uređajem, ali dva su više problem.

Koji je bio vaš trenutak kada ste rekli: 'AHA, idem za presadnicu? '

Moj inzulin zahtjevi, zbog otpornosti na inzulin, narasli su na više od 50 jedinica dnevno, a ja sam bio sve krhki. Imala sam nekoliko epizoda hipoglikemije tjedno, s 3-4 ozbiljna svaki mjesec, gdje su bili potrebni paramedici. U dvije godine prije, imao sam dvije loše prometne nesreće uzrokovane niskim - bio sam vrlo sretan da nitko drugi nije bio uključen.

Imala sam jednu nisku koja je rezultirala konvulzijama u kući prijatelja i bili su prestrašeni. Ukratko, moj život, koji je uvijek imao puno dijabetičkih implikacija, postao je znatno lošiji, a dijabetes je počeo dominirati više svaki dan. Bio sam oko 35 kilograma prekomjerne težine zbog otpornosti na inzulin, iako sam bila na vrlo kontroliranoj prehrani gdje sam jeli vrlo malo, i vježbala svaki dan. Uzeo sam čitanje šećera u krvi 12 puta dnevno, ali ipak nisam mogao kontrolirati padove - i oni su se pogoršali.

Došla sam do zaključka da ću umrijeti iz jedne od tih padova ako ne učinim nešto. Također sam osjetio da želim biti dio nečega što je radilo na liječenju, tako da će barem moj život s dijabetesom imati neko dodatno značenje u borbi za liječenje.

Pratio sam sve kliničke pokuse, osobito one koji su bili povezani s Edmontonom i zaključili da je onaj u City of Hope ponudio i naj kratkoročnije obećanje za mene i za eventualni lijek za sve ,

Ovaj videozapis, od strane dr. Kandeela u City of Hope, uputio me preko ruba:

Imate li kakvu žaljenje zbog prolaska kroz postupak?

Ništa.

Zašto još uvijek smatrate T1? Osjećate li se kao da ste okruženi dvama svjetovima?

To je stvarno dobro pitanje i ono što mislim puno. Još uvijek smatram T1 jer toliko mnogo toga života uključuje T1. Pišem, govorim i redovito se družim s T1s koji žele znati o mom presadku i kako radim. Osjećam se kao da ti razgovori donose svjetlost i nadu u svakodnevni život T1-a koji se bore s komplikacijama - ako može raditi za mene, može raditi za njih, a liječenje dolazi.

Također osjećam odgovornost za ispravljanje zabluda o imunosupresiji i njegovom utjecaju na život. Svatko se brine za to, ali vjeruj mi, ne znam.

Dakle, ukratko, osjećam da sam i uvijek ću biti T1. I dalje me vodi niz dobrih i nagrađivanih staza.

Imate li ikakve noćne more ili strahove od vaših transplantacija?

Imam ponavljajući strah - iracionalno - od šećera u krvi izvan normalnog raspona. Još uvijek testam više puta dnevno kao uvjet suđenja, i nikada to ne radim bez razmišljanja: "Hoće li ovo biti vrijeme kada počinje odbijanje? "Ali nisam imala niže od 80 ili vise od 145 od prve transplantacije. Ako ovaj strah traje, to nije problem.

Također, moram biti oprezan na karcinom kože, jer imunosupresija čini me više osjetljivim na karcinom pločastih stanica. Ali već sam bio pažljiv, tako da nije velika stvar za mene.

Osim što su bili oslobođeni od brojanja ugljikohidrata i sl., Bilo je li bilo kakvih ugodnih iznenađenja?

Moj život se potpuno promijenio, na tri osnovna načina:

Nikad nisam pretilo, ali povećano doziranje inzulina zbog otpornosti na inzulin uzrokovalo me da dobijem malu težinu svake godine, pa sam na 6'3 "težila 235 funti , Izgubio sam 40 kilograma u dva mjeseca nakon prve transplantacije, ne mijenjajući ništa u mojoj prehrani. Čuvao sam se, i nikada se nisam osjećao više uklapaju u moj život.

1. Moj mentalni pogled također se dramatično promijenio. Oslobodio sam se teškoj hipoglikemiji kao dio mog života. Ti ponavljajući događaji utjecali su na moj brak - bio sam razveden prije 8 godina - i nisam se želio ponovno ozbiljno uključiti zbog njih. Sada se radujem dijeljenju dugog i sretnog ostatka života s nekim.
2. Također sam preuzeo novu dužnost predsjednika neprofitne zaklade pod nazivom Skin Cancer Free, prikupljajući sredstva za programe ranog otkrivanja u borbi protiv melanoma i drugih karcinoma kože. U potpunosti će zauzeti sljedeće nekoliko godina svog života, a nikad ne bih ni znala o tome, niti sam to smatrala, bez iskustva u mom kliničkom ispitivanju. Sada znam sigurno da studije i pokuse spašavaju živote i osvajaju bolest. Sada sam zauvijek dio borbe, oboje s mojim transplantatom i radom u borbi protiv melanoma.
3. Mnogi vas mogu opisati kao "rani usvojitelj" - jeste li fatalistički ili je više doprinos znanosti?

Uvijek sam želio biti dio nečega veće od mene. Život je vrlo kratak, i biti u mogućnosti sudjelovati u ovom kliničkom ispitivanju promijenio je moju zauvijek, volim biti na "najnižoj razini" bilo koje tehnologije koja će živjeti ljudima, a zaista ne zanima što mi se događa - moje iskustvo i moje

Osjećate li se kao pionir?

Ne - osjećam se kao netko tko je nevjerojatno sretan da preživi loše komplikacija, biti dio kliničkog ispitivanja i biti dio te nevjerojatne zajednice, ako sam pionir, dobro, ako ne, dobro, osjećam se tako blagoslovljeno. "" Hvala Joanne za dijeljenje Rogerove priče! Vrlo smo zahvalni što ova vrsta istraživanja napreduje i mijenja živote u našoj D-zajednici.

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je stvorio Diabe tes minski tim. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa.Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.