Rookie Dojmovi velike ADA konferencije - izgubljeni u prijevodu?

Rookie Dojmovi velike ADA konferencije - izgubljeni u prijevodu?
Rookie Dojmovi velike ADA konferencije - izgubljeni u prijevodu?

FITNESS KUPOVINA #2 - Trikovi i Savjeti (Proteini)

FITNESS KUPOVINA #2 - Trikovi i Savjeti (Proteini)
Anonim

Previše je medicinskih stručnjaka odvojeno od nas osoba s dijabetesom (PWD) i nedostaje nam to kako pomoći da upravljamo dijabetesom. Ipak, strastveni su i žele nas doći.

To je moj glavni izlazak iz 72. znanstvenih sesija Američkog društva za dijabetes, kao novorođenče koji prisustvuje ovoj konferenciji masovnih dijabetesa po prvi put.

Ova konferencija mi je pokazala da stvarno trebam obezglaviti moj jezik za dijabetes, umjesto da se oslanjam samo na moje 28 godina iskustva u životu s tipom 1. Znate, insider baseball stvari koje se izgube u prijevodu između tih konferencija i uredima gdje idemo posjetiti naše dokumente. Ovi skupovi s liječnicima i liječnicima i istraživačkim teškim masama pune su statističkih i konceptualnih znanstvenih mumbo jumbo, a nikada nije bio usmjeren na pacijenta da se što više izvuče od stručnjaka. Ovo je samo priroda konferencije.

Ali, kao pacijent-bloger, uspio sam naći neke zlatne nuggets i zanimljive razbacane šarene tijekom sjednice. I pojedinačno, mnogi su zvučnici činili vrlo uzbuđeno i sjajno o tome što god tema bila.

Budući da sam ne-znanstveni tip, činilo mi se da su najdinamičniji aspekti cijele konferencije dogodili u večernjim satima i izvan soba za sastanke u kongresnom centru, gdje su se briljantni umovi okupljali kako bi zapravo razgovarali o pitanjima koja su stvarno rezonirao sa mnom na razini pacijenta. Abbott, brigu o vašem dijabetesu i Helmsley Charitable Trust i T1DExchange bili su neki od foruma na kojima sam se odjavio, svjedočim velikim raspravama o tome kako napredak u znanosti, tehnologiji, njezi pacijenata i razvoju zajednice D stvara stvarne promjene za pacijenata koji žive s tim stvarima.

Ostatak "službenog posla" tijekom dana? Vrlo dosadno u kontekstu mojih prosječnih PWD očiju.

Nedostaje točka

Moja promatranja u prisustvovanju desetak sjednica je da mnogi od pitanja koja istraživači vjeruju nisu odgovorili ili trebaju više studija dolaze do jednostavne točke: mi PWD nisu statisti, slajdovi ili scenarija udžbenika. Mi smo ljudi, s životima koji su komplicirani mnogim drugim stvarima, a ne samo dijabetesom.

Kao što je inspirativno kao da je vidjela snagu uma i strast tisuća ljudi koji rade na dijabetesu, moje je srce bilo malo tužno da nije osjećala da medicinska zajednica povezuje točke - čak i neke vrlo očite točkice ,

Čuo sam više puta:

Potpora vršnjaka čini se da će pomoći, ali ne znamo zašto i trebamo proučiti to više . Čini se da su sredstva na mreži za pomoć, ali "mjerljivi dokazi" ne govore dokumentima zašto i tako samo ogrebotine površinu (mislim da mnogi nikada nisu čuli za podršku DOC-a ili prijete zbog nedostatka sudjelovanja liječnika ?!). Citat od dr. Kevina Volppa u razgovoru o tome kako motivirati PWD da promijeni svoje ponašanje, sažima za mene: "Trebamo učinkovitiji način lebdeći iznad pacijenata koji će biti dobro primljeni". Pitao se bi li socijalni mediji za zdravstvenu zaštitu mogli biti način, ali to je ostavilo na tome.

Za mene je to bilo kao gledanje moje najdraže bejzbolske igrače udariti loptu i vidim kako lebdi u outfield prema zidu, samo da bi ga pasti kratko i ostati unutar ballpark. Kakav gubitak!

(

) ( )

(

) Još nešto očigledna stvar: nemojte me zadržati iznad mene! Osim ako ne želite biti šutnuti, ili ste audiciju da budete moj batler. Umjesto toga, pokušajte me pričati i slušati. I ne prijeti im se kad se ne slažem s vama ili se pitaš mudrost vašeg medicinskog vodstva. Znaj da često razgovaram s mojim prijateljima PWD-a koji "dobiju" mogu biti jednako snažni, ako ne i više, od bilo čega što biste mi mogli reći. Drugi su razgovarali o čudima interneta kao načinom dosezanja pacijenata i potrebi za podrškom ravnopravnosti, ali nitko se nije činio (barem u sjednicama) da možete povezati dva

bez liječnika

i ima toliko potencijala da promijeni ponašanja i pomaže PWD-ima na svim razinama (!)

Grrr.

Ciniznost, međutim, ono što prolazi kroz taj prekid veze je strast upakirana u svaki kut konferencije, želja da pomogne PWD-ima koji se zrače u klinikama diljem Ujedinjenog Kraljevstva i svijeta. To se ne može zanemariti. Možda nedostaju točke u prezentaciji, a zapravo ne shvaćaju kako to donijeti kući, ali svaka osoba s kojom sam se susreo činila se strastvenom i brižnom. Vjerujem da su u tome za nas, i oni čine razliku.

Prevođenje dobrih namjera?

Neke prezentacije i razgovori na kojima sam sudjelovao bili su izvanredni. Samo uzorkovanje onih koje sam vidio pričati tijekom sjednica su: Bill Polonsky u San Diegu, Bruce Bode u Atlanti, Korey Hood u San Franciscu, Lori Laffel u Bostonu i Julio Rosenstock u Dallasu. Vjerojatno su mnogi koji znaju dijabetes. Neki od njih žive s njom, tako da znaju da je komplicirano i toliko psihosocijalnih problema igraju se u svaki aspekt našeg menadžmenta.

Ali kada idete do predstavnika ili članova publike nakon sastanaka, upoznajte se i pitajte ih kako planiraju vratiti znanstvene informacije svojim pacijentima, a većina tih briljantnih umova ne može adekvatno prevesti statistiku i znanost u "pacijenta-friendly" pojmova … Postoji nešto loše.

Dvorana postera također je izvrsno mjesto za dobivanje nitty-gritty na novim istraživanjima i koncepti, ali većina zajednice su imali velike karte i hrpe statistika koje su često teško razumjeti, osim ako je prisutan tamo pravo objasniti jednostavno.Ili ste već znali što ste gledali.

Čak i ako ova konferencija nije "za pacijenta", morate se pitati hoće li se ove stvari ikada spuštati do nas PWD u rovovima na način koji nam znači nešto …? Tako bih definirao uspjeh, ako me netko pita.

News-poolza

Svatko je imao vijesti za dijeljenje. Ozbiljno. Jeste li vidjeli broj priopćenja za tisak poslanu prije, tijekom i neposredno poslije konferencije? Ovo je glavno vrijeme za one koji žele otkriti sve što se odnose na D, ali ljudi su … Širite stvari. Svatko tko je koordinirao svoje najave sa ovom konferencijom, jedan od mojih zadataka bio je prisustvovati press konferencijama, čiji su matice i vijci pronađeni na internetskim stranicama od 8 do 8 lipnja.

Jesi li spomenuo da je izložbena dvorana bila ogromna? Uz razrađene tvrtke štandovi na svakom koraku gdje možete pronaći svoj određeni gadget, gizmo ili med u svim svojim slavnim hype?

Ali znaš što? Nije bilo ništa stvarno "novo ili roman" koje nisam vidio prije u nekom obliku ili drugom. Puno metara, crpki, CGM i programi koji svi činiti se u osnovi čine ono što su učinili svaki od svojih prethodnika. Osim što su neki fancieri, šareni i modernizirani za 21. stoljeće. Ali ni oni nisu bili ništa što nije bilo najavljeno prije. Nadala sam se za "sljedeću najbolju stvar koju nikad prije niste čuli", ali jednostavno nije vidio.

Dakle, dok je iskustvo bilo puno za apsorbiranje, mnogo se čini samo za show.Sve se to činilo razočaravajućim, čak i ako biste mogli raditi sjajne stvari, kao što ste dobili snimljenu fotografiju i preneseni na naslovnicu novorodignutog časopisa Diabetes Forecast, posjetite bilo koji od desetak ili više besplatnih kavnih štapića razbacanih oko, ili dobiti uobičajenu vrstu prividne propagande o najnovijim proizvodima i uslugama.

Vrijednost = Odnosi

Na kraju, najveća vrijednost ove konferencije je umrežavanje, IMHO. To je ogromna mješalica koja pomaže dijabetičarima da uspostavljaju, održavaju i ojačaju odnose. Radi se o prepoznavanju svakog drugog posla, i nadamo se da priznajemo da svima glasu treba postići veličina.

Trebamo znanost koja istražuje teoriju. Ali trebamo i prijevod u stvarnom svijetu. Potrebni su nam Pharma i proizvođači uređaja da nam daju alate za obavljanje tih poslova, a mi trebamo i doktore i pacijente kako bismo jasno komunicirali o tome što funkcionira i ne. Svi se moramo međusobno slušati.

Ja sam uzbuđen i energičan prema sjaju, strasti i želji da pomognem PWD-ovima. Sada, samo se nadam da se točkice povezuju.

Dakle, to je to.

Sada se vratim kući u Indiani, konačno počinjem vidjeti "normoglicemiju", a ne silu niskih temperatura uzrokovanih brzim tempom pokrivanja konferencije. Nikada neumorni moment za nas PWD koji su uvijek na nogama (doslovno i figurativno!).

Oh, i vjerojatno bih trebao spomenuti da postoji još jedna zlatna istina koja se ne može zanemariti na konferenciji:

Sljedeći put moram slušati tu staru poslovicu o nošenju udobnih cipela za sve trčanje; ovogodišnja konferencija me ostavila ravnodušnima uz mozak pržena!

Odricanje od odgovornosti

: Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa. Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.