Bolesnica Voices Pobjednik Joanne Milo je "Diabetes Technology Junky"

Dok radimo na popisu dobitnika stipendija Patient Voices koji će nam se ove godine prijaviti za DiabetesMine Innovation Summit 2015., danas smo sretni što ćemo predstaviti dugogodišnji tip 1 Joanne Milo Kalifornija.

Živjela u Orange County s mužem i krznenim prijateljima (dva pasa), Joanne živi s T1D za proteklih

50 godina. Možete zapamtiti Joanne kao autor knjige Pamet dijabetičar, koji smo ovdje pregledali nekoliko godina unatrag. Joanne je također bila vrlo aktivna u blogiranju DOC-a (Diabetes Online Community) o životu s D i nekim ključnim novim tehnologijama. Također je bila zauzeta izradom videozapisa s recenzijama proizvoda za središte Test Kitchen, a danas smo uzbuđeni dijeliti ovaj razgovor s njom.

JM) Bio sam dijagnosticiran 25. siječnja 1965. kasno u ponedjeljak poslijepodne, zimi u New Yorku, sjedajući u moj pediatric's ured s njim i mojom mamom … s mamom plače. Upravo sam navršila 11 godina i osjećala sam se bolesnim oko mjesec dana i izgubila sam težinu. Nisam bio hospitaliziran zbog kojeg sam zahvalan. Bio sam prilično prestrašen.

Moja mama i tata radili su da shvate sve što mogu. Moja je mama bila nervozna, moj otac je bio smiren, moja sestra bila je ljutita. Bilo je to kamenito vrijeme za našu obitelj. Kasnije je moj otac bacio sebe u fundraising i šećernu bolest.

U srednjoj školi proveo sam dvotjedni božićni blagdan, svake godine, u klinici Joslin. Bilo je tužno - dok su svi moji prijatelji morali ostati kući ili otići na jug na odmoru. Mnogo godina kasnije, cijenio sam sve što sam tamo naučio. Mnogo godina kasnije, čak sam zahvalio svojim roditeljima na njihovom trudu i ljubavi.

Koji su bili prvi alati za dijabetes koji ste koristili?

Moj tata mi je dobio jedan od prvih mjerača glukoze u krvi, Ames Eyetone Reflectance Meter. Bilo je nespretno, a ne strašno točne i vrlo skupo (mislim da je oko $ 400 u 1970 dolara). Ali to me je započelo na putu da želim i iskoristim sve najnovije tehnologije na koje bih mogla dobiti ruke.

> Znači, bili ste vrijedni za sve što biste mogli dobiti s vaše ruke budući da ste bili tinejdžer?

Zapravo ne. Preživjela sam tinejdžerske godine i koledž (bila je neravna i nekontrolirana vožnja). I počeo sam se bolje kontrolirati i razumjeti tek nakon škole.

Već nekoliko godina uzeo sam odmor za dijabetičare … jednostavno nisam htio ništa učiniti s dijabetesom, dijabetičarima, prikupljanjem sredstava ili raspravama o tehnologiji, jer nisam vidio puno napretka.

Zvuči kao D-izgaranje … kako ste se ponovno motivirali ili povezali?

Počela sam sudjelovati s lokalnom grupom za podršku za odrasle T1s, sve žene, nazvane "Girls Night Night Out" (GNO), i završile su vođenje grupe, mailing liste i sastanaka. Nastali smo od oko 30 članova do preko 65 članova, a uključili smo i nekoliko hrabrih ljudi u grupu. Naši susreti kreću se od samo društvenih potlucks do informativnih programa na temama kao što su off-label meds, emocionalno suočavanje i istraživanje stanica encapsulation. Istodobno sam započeo kao supredsjedatelj JDRF Odbora za odrasle T1, koji predstavlja programe oko tri puta godišnje, o temama od trenutnog interesa (uključujući neinsulinske terapije i prvu radionicu Nightscouta i prezentaciju.

Nakon nekoliko godina s hospitalizacijama i operacijama povezanim s ne-dijabetesom postala sam akutno svjesna opasnosti boravka u bolnici i "izvan kontrole" vlastite brige Pa sam odlučio napisati knjigu kao primer da pomognem ljudima s dijabetesom da upravljaju bolnicama, liječnicima, putovanjima i obiteljskom životu. Zove se

Pametni dijabetičar: vodič za preživljavanje

, a ja dobivam puno

Što ste još učinili na frontu zagovaranja dijabetesa? Od toga radim na blogu na mojoj web stranici, TheSavvyDiabetic com, a također je počeo komunicirati s Diabetes Online Community, radi gost postove, pregled proizvoda vlogs i online panela. I postao aktivan sa zagovaranja, b iz moje frustracije s moje osiguranje (Medicare pod 65) odbijanje pokriti moje CGM. Borio sam se s odlukama do žalbe na razini 4 th

i dosljedno je odbijen. Od tada sam lobirao za zakonodavstvo, kako on-line tako i izravno u uredima kongresmenata.

Prošlog ljeta imala sam priliku da prisustvujem godišnjem sastanku AADE-a (američkoj udruzi dijabetičara) u Orlandu (da, Orlando nije mjesto u kolovozu!) Kao novinar. I potom sam se pridružio AADE-u i postala ovlaštena kao dijabetesni pedagog (Level 1) (nova certifikacija za ulaznu razinu). ^{Wow, lijep posao na certifikatu D-izdavača! Što još radite profesionalno?} Živim u OC (Orange County, CA) sa svojim mužem i dva radosna psa.

Dok sam uglavnom umirovljen, pišem i razgovaram i posavjetujem se i podržavam. Također sam uključen u web poslovanje psa, dizajniram i izrađujem papirnati obrti i nakit, a moj muž i ja mentorimo nekoliko mladih studenata iz nepovoljnih pozadina (svi to rade jako dobro!).

Koja je bila najpoželjnija stvar koju ste vidjeli u evoluciji alata i liječenja dijabetesa tijekom godina?

Nakon što je 1965. započeo s Tes-Tape i Clinitestom (za testiranje urina), mislio sam da su BG metara najveći izum otkad su odrezali graham krekeri (korišteni za spavanje sna u Klinici Joslin u ranim danima!). Ali nikad mi se nije dogodilo da ispitam točnost mjerača do nedavno. Takva je potresla moju vjeru.

Zatim, svakako inzulinska pumpa, sa svojim kontinuiranim kapanjem inzulina. Zajedno s pumpom, zapravo sam doznao o brojanju ugljikohidrata - za razliku od nagađanja za vrijeme hrane.

No, najuzbudljivije je za mene CGM (kontinuirano praćenje glukoze). Skočio sam na brod čim sam mogao. Čekao sam Abbott Navigator, ali Dexcom je prvi izašao. Rana verzija bila je toliko neprikladna da sam predložio da je to samo generator slučajnih brojeva, pa čak i tako rekao na ploči na konferenciji za tehnologiju širom dijabetesa. Volio sam svog Navigatora (iako je umetanje uistinu ozlijeđeno), ali onda je taj proizvod otišao. Zato sam se vratio Dexcomu i od tada sam bio s njima.

Što misliš da sada nedostaje što se tiče inovacija dijabetesa?

Oh, puno!

TOČNOST - Ozbiljno, ako pokušavamo donositi odluke koje mijenja život svakodnevno / satno, pogrešni podaci upravo to, neispravni! Iako razumijem da tehnologija napreduje što je brže moguće, ali se osjeća kao da postoji mnogo samozadovoljstva iz proizvodnog svijeta, za razliku od nastojanja za izvrsnošću. Ovako, "to je dovoljno dobro i bolje od onoga što su imali prije. "

INFORMACIJE - Zašto ne mogu vidjeti sve moje podatke na jednom grafikonu? Ako donosim odluke o doziranju inzulina, ne bi li trebala moći vidjeti punu povijest i što je radio i što nije uspjelo?

POTIJESNI CENTRNI RAZVOJ - Čini se da se tehnologija još uvijek razvija u laboratorijima bez ozbiljnih konzultacija s krajnjim korisnikom, osobom s dijabetesom. Bilo mi je srce da vidim da su Asante Solutions (proizvođači sada odsutne Snap pumpe) zapravo zatražili ulaz od pacijenata, a zatim su zapravo uključili promjene koje su se odnosile na potrebe.

POKRIVANJE STANDARDNE OSIGURANJE - za sve uređaje i tehnologije odobrene od strane FDA. Ako FDA kaže da je u redu i doktori to propisuju, tko li je osiguranje za reći, "Ne, ne možete to dobiti"?

Najuzbudljivija izmjena čini se da dolazi iz Nightscouta i #WeAreNotWaiting pokreta. Stalno mijenjaju i reagiraju. Nažalost, nešto od onoga što se razvija osjeća se malo previše napetim. Nisam baš siguran ni na koja pitanja pitati ili na što odgovore zapravo znače. Ali oni su stalno spremni pokušati objasniti i inovirati.

Što mislite da programeri trebaju kako bi se mogli inovirati na načine koji uistinu poboljšavaju naše živote?

Bolje razumijevanje načina na koji koristimo našu tehnologiju, a potom i razvoj cjelokupnog rješenja. Rekao sam da je sve što želim bila pumpa-CGM integracija. Dakle, Animas izlazi s prvom odobrenom "integracijom". Koristio je stari Dexcomov algoritam (hvala vam FDA) i nije istinski integrirana.I možda ne želim izvući crpku cijelo vrijeme kako bih vidjela moj BG.

Recite nam nešto više o životnim hakiranjima koju ste poslali kao dio natječaja za pacijente?

Koristim nekoliko trikova kako bih olakšala stvari.

Prvo, prijenosni držač za test-strip

izrađen od malog plastičnog kućišta u kojem se prodaju memorijske kartice. Sve što trebate učiniti je izrezati malo otvora i lagano klizanje u korištenim trakama. Ja držim u mom kutiji za testiranje u mojoj torbici.

Zatim, za moj šećer u vožnji koristim Jelly Belly žele grah za padove. Oni su okus

način

bolji od glukoza kartica i svaki grah je oko 2g ugljikohidrata. Malo šaka mora voditi brigu o najnižim padinama. I jednostavno se ne rastopiti.

Bio sam čak i u prezentaciji Scott Scolnick od Bionic gušterače, i vidio sam ga kako dopire u aktovku i baci zalogaj grah,

točno kao ono što radim! Osjećao sam se tako potvrđen! Kupio sam plastični spremnik s putnom veličinom u lokalnoj ljekarni, a ja držim grah u njemu. Jednostavno je staviti u torbicu ili aktovku, lako se oslobađati onoliko graha koliko je potrebno, i to je šareno!

Što vas je potaknulo da unesete naš natječaj za pacijente? Mislim da sam tehnološki narkoman. Želim probati sve što je novo i mogu biti poboljšanje za moj život s dijabetesom. Također osjećam da, s životom (ili tako se osjeća) življenja s dijabetesom, moram se vratiti. Bio sam odskočiti oko dijabetesa i samo želim pomoći lakši za druge. I prilika za sučeljavanje sa … svi dijelovi svijeta dijabetesa su uzbudljivi. Iako neprestano zahvaljujem što imam pristup svim novim stvarima i mogu si to priuštiti i shvatiti, mislim da mnoga poduzeća "dijabetes" ne rade dobro za one s dijabetesom. Moram se podsjetiti da su oni u "poslovanju s dijabetesom" upravo to - u poslu kako bi zaradili novac. I ponekad se veći poredak pružanja onih s ozbiljnom životno ugroženom bolešću izgubi među propisima, politikama i financijskim poticajima. Vidio sam kako tvrtke "zazire" druge o patentnim pravima, a veliki gubitnici su oni s dijabetesom.

Što ste veseli na Summitu za inovacije?

PUNO! Uključujući:

biti među akcijski orijentiranim T1s sa strastima i velikim idejama

mogućnost izravnog i iskrenog interakcije (nadam se) s važnim donositeljima odluka u farmaceutskoj, FDA i osiguranju

proslijedite inicijativu koja je započela prije nekoliko godina

osjećaj čujanosti i donošenje pitanja i zabrinutosti koje čujem u mojoj lokalnoj zajednici

• vraćanje povratnih informacija i nadanja promjena / poboljšanja za podjelu s ostalim T1s
• Hvala što ste podijelili svoju priču, Joanne. Veseli se što vas vidimo u studenom!
• Odricanje od odgovornosti
• : Sadržaj koji je izradio tim za šećernu bolest. Za više detalja kliknite ovdje.

Odricanje od odgovornosti

Ovaj je sadržaj stvoren za blog Diabetes Mine, blog zdravlja potrošača usredotočen na zajednicu dijabetesa.Sadržaj nije medicinski pregledan i ne pridržava se uredničkih smjernica Healthline. Za više informacija o partnerstvu zdravlja s Diabetes Mine, kliknite ovdje.